je m'y attendais pas !

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katinshi

je m'y attendais pas !

Message non lu par katinshi »

Bonsoir,

Je suis contente d'avoir trouvé ce site et de voir tout le courage dont vous faites preuves avec cette maladie. Voilà, je post ce message car j'ai besoin de vos avis, conseils......
Ma mère a été diagnostiqué en 2001 d'une SEP à 47 ans suite à une paralysie de tous ces membres côté gauche, elle a passé une IRM et le coup de foudre est tombé. En quelques mois, elle ne pouvait plus marcher sans l'aide d'une canne, au bout de 2 ans, elle s'est retrouvée en fauteuil roulant. Son état s'est dégradé malgré les traitements qu'on lui a donné. Actuellement, placée en institution, je viens d'apprendre effroyablement qu'elle n'en avait que pour quelques années et que je devais commencer à réfléchir à l'archarnement thérapeutique. J'ai pleuré c'est trop dur et j'ai dis au medecin, "mais je croyais qu'on ne mourrait pas de la SEP", il a répondu c'est faux mais m'a expliqué qu'il y avait plusieurs formes de SEP et que maman avait la plus grave. Alors pourquoi personne ne m'a jamais dit la finalité de sa SEP ? J'ai vécu les dégradations de maman et j'ai eu pleins d'interrogations quant à l'évolution de cette saleté de maladie. Je ne comprends toujours pas pourquoi on dit qu'on ne meurt pas d'une SEP ou qu'on meurt des complications de la maladie, j'ai l'impression que cela m'a été caché. Voilà, cela n'a jamais été dit explicitement. Je suis très en colère face à du personnel médical qui vous l'annonce froidement, des non dits et qui me laisse avec tant d'interrogations quant à la suite. Je vais l'accompagner jusqu'au bout et profiter au maximum des bons moments que je pourrai passer avec elle mais la tristesse est toujours présente au quotidien. Merci d'avoir créer ce site.
wolverine69

Message non lu par wolverine69 »

salut et bienvenu2
Tout d'abord félicitations pour ta démarche courageuse de t'inscrire sur le forum, preuve de l'interet et de l'amour que tu portes a ta mère, c'est tout à ton honneur.
A notre décharge je dirais que notre courage dépends de nos états corporels et mentaux, autrement dit,il y a des jours avec et des jours sans, en suivant les aléas de notre ennemie commune.
Je n'ai encore rencontré aucun cas de décès duts ala sep, mais j'en apprends pour ma part tous les jours.
Je suis réellement navré pour ta maman, surtout vue la forme qu'elle semble développer dans son cas.
Si je peux te renseigner je le ferai du mieux que je peux mais c'est une nouvelle relativement fraiche pour moi aussi, reconnu depuis aout de cette année.
Ce forum est un lieu d'échange ou chacun essaie d'apporter sa pierre a l'édifice, en fonction de son temps et de ses connaissances. Nous avons des personnes qui s'y connaissent bien en médecine douce (merci Zac et José), qui pourront t'aider mieux que moi en ce qui concerne une aide même légère pour ta maman.
N'hésites pas à lire nos posts et à poser tes questions, tu trouveras des gens simples et attentifs qui feront ce qu'ils peuvent pour te renseigner ou te remonter (si possible) le moral.
Courage.
Logan
franck

Message non lu par franck »

salut bienvenu et bon courage
pour te repondre comparons
avec le SIDA

le SIDA n'est pas mortel
il detruit le systeme immunitaire
et la petite bronchite ou angine
de rien du tout
devient un virus mortel

maintenant la façon dont le personnel medical
présente les choses
dans beaucoup de cas ils sont maladroit
mais je ne leur en veux pas trop
cela ne doit pas etre la meilleur partie de leur boulot

je vous souhaite beaucoup de courage
a toi et ta mere
prend un peu de temps pour toi
afin de digéré la nouvelle
et de pouvoir aider ta mere du mieux que tu pourras

A++
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonsoir Katinshi,

Je comprends ton désarroi et ta colère...
Tu ne peux pas en vouloir aux médecins, même s'il faut bien que la colère tombe sur quelqu'un (et il vaut mieux que ce soit sur eux).
La sep est une maladie complètement imprévisible. On ne peut pas savoir comment elle va évoluer (c'est ce qui fait en grande partie la difficulté de vivre avec). De la même manière, les médecins ne peuvent pas savoir comment la maladie de ta maman va évoluer.
Il arrive, même si c'est rare, que l'évolution soit très rapide. Il y a aussi des ralentissements, des paliers.
On ne meurt pas de la sep. Simplement elle peut parfois atteindre des fonctions vitales. Mais encore une fois, personne ne peut le prédire.
Tu fais preuve toi aussi de beaucoup de courage. Et ta décision de profiter des moindres moments est la meilleure. Elle a besoin d'être entourée et soutenue, et il semble qu'elle puisse compter sur toi.

N'hésite pas à revenir nous voir quand tu en ressentiras le besoin.
Toutes nos pensées t'accompagnent Katinshi (je parle en mon nom, mais je pense que tous ici seront d'accord !)

b4
katinshi

Message non lu par katinshi »

Merci pour vos messages Wolverine69, Logan et Lelette.
Kosok

Message non lu par Kosok »

Katinshi,tout d'abord je te souhaite grand courage à toi et ta maman bien sur. La sep, pas facile comme maladie.On est loin de tout comprendre et connaitre.Il semble que les décès liés directement à la maladie soient rares mais effectivement il y en a, surtout pour les formes dites "malignes", à évolution très très rapide. J'ai eu quelques témoignages à ce propos en particulier par une ancienne infirmière d'un service de neurologie et porteuse aujourd'hui d'une sep. Je pense que cela n'est peut-être pas caché mais on en parle peu parce que peu fréquent.
Quoiqu'il en soit, je comprends bien ton désarroi. L'important maintenant c'est que tu accompagnes au mieux ta maman dans sa fin de vie. Elle a besoin de toi.Reviens nous parler quand tu veux ou dès que tu en ressens le besoin. Je suis de tout cœur avec toi.
katinshi

Message non lu par katinshi »

Merci kosok et à toutes et tous. J'aimerai profiter de Nöel pour faire sortir ma mère de l'institution et l'amener chez nous pour partager cette journée spéciale. Le problème est que notre immeuble a 15 petites marches. J'ai appelé la PAM qui la déposerai juste devant l'immeuble donc problème pour les marches, je viens de contacter son médecin traitant pour un transport en ambulance. Mais ce dernier veut déterminer les raisons qui me poussent à vouloir la ramener à notre domicile, j'ai un ressenti bizarre comme il voulait me faire comprendre qu'il faut qu'elle reste en institution. Je ne pense pas être égoiste en faisant ce geste, je lui ai expliqué que je tenais à passer ce moment en dehors de l'institution. Je dois le rappeler ce soir. J'avais envie de partager cela. Et sinon, comment faites-vous pour ceux ou celles qui ont des fauteuils concernant les transports et surtout sur la prise en charge jusqu'à l'intérieur du domicile ? Des solutions ? Avant nous le faisions nous même mais maintenant les choses ont changé et ce n'est plus possible.
karima

Message non lu par karima »

je comprend tres bien ta démarche mais est ce que ta maman se sent de le faire???je dis ça parce que je suis en fauteuil et je sais que je vais rarement chez mes enfants c est eux qui viennent chez moi car chez moi tout est prévu pour mon handicap que chez eux c est galere pour tout alors ça me gache le plaisir d etre en famille!!!!je te souhaite beaucoup de courage et n hesites pas a venir nous voir quand tu en ressens le besoin
katinshi

Message non lu par katinshi »

Bonsoir Karima,

Je te comprends tout à fait mais ma mère ne se sert plus de ses bras pour se déplacer en fauteuil et dès fois, elle se renferme dans une sorte de mutisme. La dernière fois que je l'ai vu, dans certains passages de lucidité et que je lui ai annoncé qu'on l'amenerai chez nous pour noël, elle était tellement contente. Même si elle ne s'en souviens plus ou qu'elle est absente des fois, je reste sur cette image et j'ai envie aussi de partager ce moment hors institution pour créer une ambiance chaleureuse avec beaucoup d'amour. A long terme le medecin m'a annoncé qu'elle aurait une prosopagnosie (incapacité à reconnaitre les visages familiers) donc je profite à fond.
Grosses bises à toutes et tous.
Gotch

Message non lu par Gotch »

Bonjour.
Déjà, il ne s'agit pas de la SEP, si j'en crois ta description, mais de la SLA, effectivement plus expéditive dans ses conclusions. Mais aujourd'hui, on sait faire avec cette maladie, qui fut découverte par Charcot (d'où son nom de Maladie de Charcot) au XIXe siècle.

Courage !
katinshi

Message non lu par katinshi »

Bonjour Gosh,

Une SLA l'aurait emporté en 1 ou 2 ans. Maman a bien une sclérose en plaques, elle a vu pleins de spécialistes qui lui ont diagnostiqué cette SEP avec IRM à l'appui. Elle a la forme de SEP la plus grave avec atteinte du bulbe rachidien. Placée actuellement, en institution, le médecin m'a dit que sur les SEP, environ 70% revêtait des formes + ou - graves et 30% étaient bénignes. Dans cette institution, tous les résidents ont une SEP et ils ont apparemment été pris car ils font partis de ce vulgaire chiffre des 70% de cas dit "graves de SEP". Voilà, seulement moi on ne m'avait jamais parlé de la finalité depuis toutes ces années sûrement me l'a t-on caché, seul ce médecin me l'a dit après 8 ans. Donc pas de remise en question sur sa maladie, je sais ce qui m'a été dit. Allez, bisous ! La vie continue, sachons l'apprécier telle qu'elle......
Lelette

Message non lu par Lelette »

Katinshi, je pense qu'on ne t'en avait pas parlé, parce que personne n'en savait rien à ce moment !
Comment avez-vous passé les fêtes ?
katinshi

Message non lu par katinshi »

Bonjour Lelette,

Et bien, le jour de noël a été mémorable et un très bon souvenir. Maman a sourit toute la journée ce qui était rare depuis plusieurs années, on lui a acheté pleins de belles choses à manger (buche au chocolat sans biscuit dur ou éclats de noisettes, des macarons coupés en petits morceaux...), puis offert pleins de cadeaux (maquillage...) pour qu'elle se sente belle. Afin de garder cette magnifique journée, j'ai fais pleins de photos, elle m'a même fait des bisous lol. C'était génial et on en oublie les difficultés du fauteuil monté sur 15 marches qui a été très physique au niveau du dos. J'ai adoré et je pense que lui dire qu'on la faisait rentrer chez nous l'a maintenu au niveau forme (car la fatigue ne fut que tardive). Je pense également que notre amour pour elle avec nos efforts lui permettent de moins se laisser aller et ça se voit. Du coup, j'ai prévu une autre sortie pour mes essayages de robes de mariée et la boutique a tout organisé pour que maman puisse profiter de cette journée. J'espère que je serai aussi contente et comblée qu'à noël. L'essentiel étant d'être soutenu et de recevoir beaucoup d'amour dans cette maladie. Je suis accompagnée dans ce combat de mon fiancé qui m'aide vraiment car mon père a tout abandonné, mon frère ainé est parti et mon autre frère ne lui rend jamais visite. Mais je sais qu'en donnant le maximum, j'aurai pas de regrets et je profiterai des moments avec maman. Voilà, restons positifs, y a pleins de belles choses à vivre même si la vie est un long long combat. BIZzzz
Lelette

Message non lu par Lelette »

super1
C'est vraiment dommage pour tes frères, ils ne connaîtront pas le bonheur que tu sembles avoir ressenti à Noël... Et génial pour cette autre sortie, je suis sûre qu'elle sera ravie d'être associée à tous ces préparatifs !!! Une raison de se battre en tout cas, pour elle et pour toi !
b4 ma belle !
Kosok

Message non lu par Kosok »

Je suis vraiment ravie que tu ais passé un bon Noël avec ta maman. C'est formidable, c'est ça les bonnes choses de la vie! C'est vrai que ces sorties pour ta maman cela doit être comme un fil conducteur dans sa vie. Continuez à vous donner du bonheur comme cela toutes les deux. C'est des moments magiques.
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