Bonsoir,
ce petit mot parce que ma soeur a une SEP, diagnostiquée il y a 15 environ. A l'époque difficultés à uriner, insensibilité des membres inférieurs, un peu plus tard une autre poussée avec trouble de la vision... et puis elle a fait un bébé, et tout s'est bien passé.... plusieurs années sans dificultés, ou alors elle les a bien caché... (c'est un sujet tabou, presque personne n'est au courant dans la famille) bref, tout pourrait aller sauf que depuis quelques temps, elle a de plus en plus de troubles de la mémoire récente, on fait semblant de ne pas le voir ( mais elle n'est pas dupe, elle s'enerve....) Elle travaille cependant, mais elle est toute seule, elle ne compte pas son temps, donc pour le moment pas de difficultés réelles à ce niveau. Troubles urinaires, c'est à dire l'impression qu'elle ne vide pas suffisamment sa vessie, et puis douleurs lombaires... je l'ai "grondé" gentillement à Noël, on prenait le petit déjeuner toutes les deux, elle n'a pas vu de neurologue depuis son départ de Rennes, 5 ans au moins.... elle habite dans le finistère à l'heure actuelle (des adresses svp de neurologues sympas !) je me fais beaucoup de soucis parce qu'elle n'est pas pris correctement en charge et elle se met la tête dans le sable, son conjoint pareil, quant à son fils (ado) il n'est pas au courant...
je voudrais l'aider, je ne sais comment faire ! et pourtant je suis soignante aussi (manipulatrice radio) j'ai peur qu'elle "s'abime " les reins par exemple.... bref, avant de l'aider, donner moi des pistes... merci beaucoup....
Bien cordialement, Nina
du soutien pour soutenir ma soeur !
Règles du forum
Le caractère sérieux de cette section du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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MAJESTY
salut
BONJOUR NINA
SOIT LA BIENVENUE AU NIVEAU DES ADRESSES JE NE PEUX PAS T'AIDER CAR JE NE SUIS PAS DU COIN PAR CONTRE AU SUJET DE TA SOEUR JE PENSE QUE TANT QUELLE VOUDRA PAS FAIRE FACE A SA MALADIE TU RISQUE PEUX ETRES DE NE PAS POUVOIR L'AIDER
POUR LE MOMENT LA SEULE AIDE QUE TU PUISSES LUI DONNER C TON AMOUR ET TON SOUTIENT
LA JE TE PARLE EN CONNAISSANCE DE CAUSE CAR AU DEBUT DE MA SEP MA FAMILLE VOULAIT M'AIDER ME FESAIT DES BOURRAGES DE CRANE MAIS VUE QUE JE N'ACCEPTER PAS LA MALADIE JE NaccEPTER PAS QUE L'ONT M'AIDE
JE TE FAIS DE GROSSES BIZZZ
LE SEUL REEL CONSEIL IL FAUT QUE TU SOIS PATIENTE (PAS FACILE JE RECONNAIS)
SOIT LA BIENVENUE AU NIVEAU DES ADRESSES JE NE PEUX PAS T'AIDER CAR JE NE SUIS PAS DU COIN PAR CONTRE AU SUJET DE TA SOEUR JE PENSE QUE TANT QUELLE VOUDRA PAS FAIRE FACE A SA MALADIE TU RISQUE PEUX ETRES DE NE PAS POUVOIR L'AIDER
POUR LE MOMENT LA SEULE AIDE QUE TU PUISSES LUI DONNER C TON AMOUR ET TON SOUTIENT
LA JE TE PARLE EN CONNAISSANCE DE CAUSE CAR AU DEBUT DE MA SEP MA FAMILLE VOULAIT M'AIDER ME FESAIT DES BOURRAGES DE CRANE MAIS VUE QUE JE N'ACCEPTER PAS LA MALADIE JE NaccEPTER PAS QUE L'ONT M'AIDE
JE TE FAIS DE GROSSES BIZZZ
LE SEUL REEL CONSEIL IL FAUT QUE TU SOIS PATIENTE (PAS FACILE JE RECONNAIS)
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niko94
bonsoir,
majesty a raison si ta soeur n'acceptes pas sa maladie et si elle vit dans le deni complet comme moi il ya un temps de cela tu ne pourras pas l'aider autant que tu voudrais. Ta présence et l'amour d'une soeur lui seront utiles je pense mais ton action sera limitée mais bon pas facile d'accepter meme quand on croit l'avoir fait par moment c'est pas facile a gérer. n'hesites pas a venir parler ici ca fait du bien courage a vous
majesty a raison si ta soeur n'acceptes pas sa maladie et si elle vit dans le deni complet comme moi il ya un temps de cela tu ne pourras pas l'aider autant que tu voudrais. Ta présence et l'amour d'une soeur lui seront utiles je pense mais ton action sera limitée mais bon pas facile d'accepter meme quand on croit l'avoir fait par moment c'est pas facile a gérer. n'hesites pas a venir parler ici ca fait du bien courage a vous
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tichou
kikou nina et bienvenu a toi je suis du meme avis que majesty et niko donne lui beaucoup d amour ca fai un bien fou crois moi. par contre essay de voir si el voudrai par hasard voir le forum avec toi mai sans insister si el veu ne force pas mai laisse lui l adresse o cas ou on ne c jamais . bon courage a toute les 2 bisous et n hesite pas a venir pour nous parler.
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Bulle
Bienvenue Nina je me reconnais complètement dans les symptômes que tu décries et qui touche aussi ta soeur 
Je comprend donc très bien ton inquiétude même s'il est vrai qu'il est bien difficile d'aider quelqu'un qui ne se sent pas capable d'affronter la maladie Cela fait quinze ans pourtant et on peu dire qu'a ce stade elle a donc déjà du digérer qd même un peu la nouvelle 
Tu ne précises pas si elle a déjà eu et si elle est encore à l'heure actuelle sous traitement 
Je suis aussi de l'avis de Tichou qui te conseil de laisser trainer l'adresse de ce site au cas ou l'envie lui viendrais de venir y faire un petit tour. Reste patiente et dis toi bien que nous sommes toutes plus ou moins passées par ce stade difficile plus ou moins long selon les personnes Moi je trouve qu'elle a déjà bcp de chance d'avoir une soeur si proche d'elle et qui s'investie autant en cherchant des conseils pour lui venir en aide ne change rien et reste tout simplement toi même c'est à dire aimante et présente car quoi que tu fasses de toute façon tu ne pourras jamais te mettre complètement à sa place. Alors bonne chance et bien heureuse de t'accueillir parmi nous
Je comprend donc très bien ton inquiétude même s'il est vrai qu'il est bien difficile d'aider quelqu'un qui ne se sent pas capable d'affronter la maladie Cela fait quinze ans pourtant et on peu dire qu'a ce stade elle a donc déjà du digérer qd même un peu la nouvelle Tu ne précises pas si elle a déjà eu et si elle est encore à l'heure actuelle sous traitement Je suis aussi de l'avis de Tichou qui te conseil de laisser trainer l'adresse de ce site au cas ou l'envie lui viendrais de venir y faire un petit tour. Reste patiente et dis toi bien que nous sommes toutes plus ou moins passées par ce stade difficile plus ou moins long selon les personnes Moi je trouve qu'elle a déjà bcp de chance d'avoir une soeur si proche d'elle et qui s'investie autant en cherchant des conseils pour lui venir en aide ne change rien et reste tout simplement toi même c'est à dire aimante et présente car quoi que tu fasses de toute façon tu ne pourras jamais te mettre complètement à sa place. Alors bonne chance et bien heureuse de t'accueillir parmi nous -
nina
Merci à vous
Oh ! merci à vous tous, vos messages sont si gentils... oui je crois que je vais lui parler du forum mais je ne sais pas si elle viendra car elle trouve qu'elle n'a pas le temps, je dis ça parce que je suis aussi très active sur un forum qui concerne la SPA (j'ai cette maladie pour ma part... je sais que cela n'a aucun rapport mais la SEP et la SPA sont des maladies auto-imunes, faiblesse de ce côté dans la famille ?...) bref, et elle se demande comment je fais pour travailler, m'occuper de ma famille, être présente sur le forum....
Ma soeur ne se fait pas aider pour le moment chez elle, je crois qu'elle en aurait franchement besoin !
Non pour vous répondre elle n'a aucun traitement... Pas de suivi, pas de traitement !
On s'aime beaucoup, nous avons 2 ans de différence, avons partagé tellement de jolies choses ensemble, j'ai beaucoup de respect pour sa façon de faire face à sa maladie, mais là je crois franchelment qu'elle a besoin d'aide, moi je suis tout son contraire, j'ai besoin d'exprimer et non pas de me cacher dans mon coin...
je sens que si je ne fais pas quelquechose pour elle, là maintenant, il va se passer quelquechose, et je m'en voudrai franchement de ne pas avoir fait un geste...
voilà c'est un peu brouillon mon message ce soir ! il est tard, excusez-moi... à bientôt, Nina
Ma soeur ne se fait pas aider pour le moment chez elle, je crois qu'elle en aurait franchement besoin !
Non pour vous répondre elle n'a aucun traitement... Pas de suivi, pas de traitement !
On s'aime beaucoup, nous avons 2 ans de différence, avons partagé tellement de jolies choses ensemble, j'ai beaucoup de respect pour sa façon de faire face à sa maladie, mais là je crois franchelment qu'elle a besoin d'aide, moi je suis tout son contraire, j'ai besoin d'exprimer et non pas de me cacher dans mon coin...
je sens que si je ne fais pas quelquechose pour elle, là maintenant, il va se passer quelquechose, et je m'en voudrai franchement de ne pas avoir fait un geste...
voilà c'est un peu brouillon mon message ce soir ! il est tard, excusez-moi... à bientôt, Nina
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tichou
tu c nina pour ma part je ne voulai pas non plus ou du moin je croyai ne pas avoir du temps pour me consacré un peu de temps sur un forum jusqu au jour ou mon cheri m as inscrite sur celui ci et franchement je le remercierai jamais assez ca m as fai prendre conscience de beaucoup de chose et franchement grace a lui g une passion venir ici prendre des conseil et en donné meme si en donné c parfois plus facile que les prendre mai o moin on es plus seul meme si on a de la chance d avoir des gens autour de nous qui nous aide et qui nous aime les amis du forum pour ma part c un grand soutien meme si ca fait pas longtemps que je suis ici. alors essay de laisser trainer l adresse et on verra bien. bise a toi et franchement ta soeur a beaucoup de chance de t avoir bravo a toi pour ton courage malgré ton emploi de temps et ta propre maladie bravo de penser et vouloir soutenir ta soeur alors rien que pour toi chapeau bas. 
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gis
Nina, C koi la SPA ?
Tu dis que c'est différent de la sep, mais si c'est une maladie auto-immune, je pense qu'il y a juste une prédisposition dans les gènes de la famille !
Je suis comme Tichou, complètement acroc ici
et moi ça va bientôt faire un an que ça dure... et je m'y sens bien... j'ai trouvé une famille qui m'écoute, me comprend, et même sans écrire à tous les chapitres, ya de koi lire ; ça fait du bien au moral, et réchauffe le coeur ! C'est peut-être bizarre de dire ça, mais je suis bien contente de ne plus être seule, à ressentir tout ce que je ressens
J'en profite pour vous remercier toutes et tous aussi :
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nina
Salut Gis, la SPA, signifie spondylarthrite ankylosante. Tout comme ma soeur, j'ai la chance d'avoir une forme modérée, je travaille, je suis active mais c'est vrai que parfois lors des poussée, on est vidée, crevée, des douleurs qui siègent le long du dos bien sur, des sacro-iliaques (je viens d'avoir une infiltration, ça va mieux) et des douleurs périphériques (poignets, talon, chevilles, épaules etc...) des tendinites, bref si tu veux un peu plus connaitre cette maladie, je t'invite à aller faire un tour sur le forum d'Euroas, je comprends ce que tu veux dire quand tu parles du bienfait du forum, j'épprouve la même chose sur le forum de la SPA
( mon surnom est Nine la bas) Ca aide vraiment quand on a l'impression d'être seule avec ses douleurs, partager avec des gens qui comprennent ce qu'on dit apporte beaucoup ! je retrouve la même chose sur ce forum et c'est pourquoi il me plait... j'aimerai vraiment que ma soeur vienne y faire un tour, elle pourrait enfin se décharger de son "fardeau" !
Merci à vous tous !
Bises, Nina
( mon surnom est Nine la bas) Ca aide vraiment quand on a l'impression d'être seule avec ses douleurs, partager avec des gens qui comprennent ce qu'on dit apporte beaucoup ! je retrouve la même chose sur ce forum et c'est pourquoi il me plait... j'aimerai vraiment que ma soeur vienne y faire un tour, elle pourrait enfin se décharger de son "fardeau" !
Merci à vous tous !
Bises, Nina
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nina
Merci Gis, merci beaucoup, il vaut que je trouve maintenant le moment oppurtun... un mot, une lettre peut être, je réfléchis, je ne veux pas la géner, mais je sais que je dois faire quelque chose, je sais que ce n'est pas ma vie, c'est celle de ma soeur, mais elle compte beaucoup pour moi, et je trouve qu'elle se délaisse en ce moment, ce n'est pas bon pour elle !
Bonne nuit, Nina
Bonne nuit, Nina