mon conjoint a une sep que de questions !!!!
Règles du forum
Le caractère sérieux de cette section du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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mon conjoint a une sep que de questions !!!!
Bonjour
Je suis nouvelle et c'est mon premier message ,
donc si je poste au mauvais endroit j'en suis désolée
Donc voilà je vis avec mon fiancé depuis 6 ans bientôt ,nous avons 26 ans et sa SEP s'est déclarée à ses 19 ans .
Pour le moment il était sous avone*x ,avec une injection par semaine .
Seuleument il a eu beaucoup de poussées cette année ,donc au dernier rdv neuro ,le doc a proposé un nouveau traitement ,le Ty*sabri ,en fait il n'a pas vraiment eu le choix ,c'est soit ça soit attendre que ça empire ,car son corps a fabriqué des anti-corps à Avone*x et les plaques sont de plus en plus nombreuses .
Nous le vivons "bien" enfin c'est vite dit ,il ne veux pas entendre parler de forum d'entraide ,donc se sera moi qui parlerai pour 2
Un hic nous essayons d'avoir un enfant depuis un an et demi ,son traitement actuel lui a donné une oligo-asthénospermie
j'adore les noms médicaux ,en fait peu de spermatozoïdes et très peu de forme normales
Au dernier rdv neuro cette semaine il a donc donné son accort pour ce nouveau ttt ,le doc lui a pris rdv pour faire des prélèvements de sperm ,afin de pouvoir faire des inséminations ,car il n'est pas sûr de la conception d'un enfant sous Tysabri car trop peu de recul et risques d'IMG pour malformations ,et ce matin coup de téléphone il pense que c'est bon aussi naturellement
En fait j'ai pas mal de questions
- ceux qui ont déjà essayé ce ttt comment ça s'est passé pour vous ?
- par rapport à la conception ,que vous a-t-on dit ?
On a peur ,surtout que se sera le 1er dans notre région à tester ce ttt
Voilà désolée d'avoir été un peu longue
Bon courage à tous
A bientôt j'espère
Je suis nouvelle et c'est mon premier message ,
donc si je poste au mauvais endroit j'en suis désolée
Donc voilà je vis avec mon fiancé depuis 6 ans bientôt ,nous avons 26 ans et sa SEP s'est déclarée à ses 19 ans .
Pour le moment il était sous avone*x ,avec une injection par semaine .
Seuleument il a eu beaucoup de poussées cette année ,donc au dernier rdv neuro ,le doc a proposé un nouveau traitement ,le Ty*sabri ,en fait il n'a pas vraiment eu le choix ,c'est soit ça soit attendre que ça empire ,car son corps a fabriqué des anti-corps à Avone*x et les plaques sont de plus en plus nombreuses .
Nous le vivons "bien" enfin c'est vite dit ,il ne veux pas entendre parler de forum d'entraide ,donc se sera moi qui parlerai pour 2
Un hic nous essayons d'avoir un enfant depuis un an et demi ,son traitement actuel lui a donné une oligo-asthénospermie
j'adore les noms médicaux ,en fait peu de spermatozoïdes et très peu de forme normales
Au dernier rdv neuro cette semaine il a donc donné son accort pour ce nouveau ttt ,le doc lui a pris rdv pour faire des prélèvements de sperm ,afin de pouvoir faire des inséminations ,car il n'est pas sûr de la conception d'un enfant sous Tysabri car trop peu de recul et risques d'IMG pour malformations ,et ce matin coup de téléphone il pense que c'est bon aussi naturellement
En fait j'ai pas mal de questions
- ceux qui ont déjà essayé ce ttt comment ça s'est passé pour vous ?
- par rapport à la conception ,que vous a-t-on dit ?
On a peur ,surtout que se sera le 1er dans notre région à tester ce ttt
Voilà désolée d'avoir été un peu longue
Bon courage à tous
A bientôt j'espère
Tout d'abord ne soit pas désolé d'avoir été un "petit peu longue" J'espère que tu pourras trouver sur ce forum qqs ébauches de réponses à toutes les questions que tu te poses Tu sais ici il n'y a pas de médecin mais juste des personnes qui partagent un peu de leur expériences Tu verras l'ambiance y est sympathique tu devrais y trouver le réconfort et le soutien que tu attends.
Merci Bulle pour cet acceuil .
Mon homme vient de visiter le site ,il trouve pas mal de réponses
Lundi il commence les examens pour passer au Tysabri
donc une radio pulmonaire
prise de sang
examen pour la tuberculose (c'est cela qui avait créé des décès apparement)
irm pas prévu car le dernier est très récent
il aura aussi un rdv pour faire ses prélèvements de sperm avant la première perf .
voilà je crois que j'ai tout dis
Il a peur ,il sait pas trop où il va mais il y va
On est confiant ,et son neuro est vraiment très compréhensif
Passez une bonne journée
Mon homme vient de visiter le site ,il trouve pas mal de réponses
Lundi il commence les examens pour passer au Tysabri
donc une radio pulmonaire
prise de sang
examen pour la tuberculose (c'est cela qui avait créé des décès apparement)
irm pas prévu car le dernier est très récent
il aura aussi un rdv pour faire ses prélèvements de sperm avant la première perf .
voilà je crois que j'ai tout dis
Il a peur ,il sait pas trop où il va mais il y va
On est confiant ,et son neuro est vraiment très compréhensif
Passez une bonne journée
salut titmiss
pour les morts il y avait aussi le fait de combiné un autre traitement
avec le tysabri
ce n'est plus le cas
et les signe eventuel de demarage d'une LEMP
sont surveillés
de plus en france les medecins sont plutot frileux
pour lancer les nouveaux medicaments
donc quand il le font ils sont sur de leur coup
bon courage et bienvenue sur le forum
pour les morts il y avait aussi le fait de combiné un autre traitement
avec le tysabri
ce n'est plus le cas
et les signe eventuel de demarage d'une LEMP
sont surveillés
de plus en france les medecins sont plutot frileux
pour lancer les nouveaux medicaments
donc quand il le font ils sont sur de leur coup
bon courage et bienvenue sur le forum
Salut Titmiss
Quelqu'un a déjà parlé du Tysabri et de la lemp sur le forum.
Je te redonne le lien qui en parle.
Bisous.
http://afssaps.sante.fr/pdf/10/mise_au_ ... ysabri.pdf
Quelqu'un a déjà parlé du Tysabri et de la lemp sur le forum.
Je te redonne le lien qui en parle.
Bisous.
http://afssaps.sante.fr/pdf/10/mise_au_ ... ysabri.pdf
je pense qu'en ce qui concerne ce traitement on a pas assez de recul car c'est le dernier en date en France. Mais je sais qu'il est sorti au USA depuis plus de temps.
en tout les cas je t'encourage a avoir des tas de projets avec lui et ne désespères pas il va avoir besoin de toi pour avancer et dis toi que si tu as l'impression qu'il es absent de vos projets, c'est qu'il a peur. IL a besoin de toi
en tout les cas je t'encourage a avoir des tas de projets avec lui et ne désespères pas il va avoir besoin de toi pour avancer et dis toi que si tu as l'impression qu'il es absent de vos projets, c'est qu'il a peur. IL a besoin de toi
- Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut à tous,
Cela fait bien longtemps que je ne suis pas passée par là mais je vous ai bien lu.
C'est vrai que la maladie de son autre doit être difficile mais là il vous faudrait en parler à mon mari car c'est lui qui vit avec une malade, je pense que ça va pas trop mal car je suis encore active, je suis restée un poids pendant des années mais maintenant j'ai une seconde chance grâce à mon nouveau ttt et ma visite à Lyon (hôpital neuro/cardio) maintenant c'est lui qui a du mal à me suivre !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Cela fait bien longtemps que je ne suis pas passée par là mais je vous ai bien lu.
C'est vrai que la maladie de son autre doit être difficile mais là il vous faudrait en parler à mon mari car c'est lui qui vit avec une malade, je pense que ça va pas trop mal car je suis encore active, je suis restée un poids pendant des années mais maintenant j'ai une seconde chance grâce à mon nouveau ttt et ma visite à Lyon (hôpital neuro/cardio) maintenant c'est lui qui a du mal à me suivre !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...