Paroles de proches - Guide SEP

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
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Bashogun
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Paroles de proches - Guide SEP

Message non lu par Bashogun » 12 févr. 2017, 17:26

Paroles de proches
Mieux comprendre la sclérose en plaques
pour mieux accompagner vos proches

Pr Patrick Hautecoeur et Dr Bruno Lenne
Neurologue et neuropsychologue, Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille


“Quelle est ma place ? Comment puis-je l’aider ?
L’annonce d’une sclérose en plaques (SEP) a un impact non seulement sur la personne malade bien sûr, mais aussi sur son entourage, en raison des bouleversements physiques, psychologiques, sociaux, professionnels et familiaux qu’elle implique.

Il n’est pas toujours facile de trouver sa place en tant que proche et d’adopter l’attitude juste en toutes circonstances. En tant que membre de l’entourage, vous pouvez par exemple ressentir de la culpabilité à l’égard de votre proche ou des angoisses par rapport à votre avenir : cela peut entraîner une attitude surprotectrice, étouffante pour votre proche et épuisante pour vous-même. Vous pouvez, à l’inverse, être dans le déni de la maladie de votre proche pour conserver l’illusion, si compréhensible, que tout est comme avant. Les sentiments se bousculent et il faut pourtant trouver l’énergie pour faire face et affronter ensemble la maladie.

Face à une maladie chronique comme la sclérose en plaques, les proches des patients doivent pouvoir discuter ouvertement, partager leurs interrogations et leurs angoisses, sans ignorer ou masquer leurs sentiments. Ainsi, vous trouverez dans ces pages, à travers des paroles de proches, des explications pour mieux comprendre la maladie et des conseils pour faire face plus sereinement à des situations du quotidien. (...)


SOMMAIRE

L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC :SOUTENIR VOTRE PROCHE
DANS CETTE ÉTAPE DIFFICILE MAIS CRUCIALE POUR LA SUITE
  • Parole 1 : “Qu’est-ce que la SEP ?” Pourquoi appelle-t-on cette maladie une sclérose en plaques ?
    Parole 2 :“C’est tellement invraisemblable cette maladie, ma femme a l’air d’aller si bien ! Êtes-vous certain du diagnostic, Docteur ?”
    Parole 3 :“J’ai l’impression que mon épouse est très déprimée depuis l’annonce du diagnostic… Je dois reconnaître que je ne vais pas très bien non plus… Est-ce que c’est normal ? Que pouvons-nous faire pour aller mieux ?”
    Parole 4 : “J’ai lu sur Internet que l’origine de la sclérose en plaques était d’origine multiple ! Connaît-on précisément la ou les causes de la maladie ?”
    Parole 5 : “Les vaccins, notamment celui contre l’hépatite B, peuvent-ils être responsables de la maladie ?”
    Parole 6 :“Pensez-vous que nous sommes pour quelque chose dans la maladie de notre fils ? Que devons-nous faire ?”
    Parole 7 :“Depuis l’annonce du diagnostic, mon épouse ne sait trop comment aborder la question avec nos enfants… même chose avec nos amis… quelle est la bonne attitude ?”
LES SYMPTÔMES DE LA SEP :SAVOIR LES RECONNAÎTRE
POUR MIEUX LES GÉRER
  • 24 Parole 8 :“Quels sont les principaux symptômes de la SEP ?”
    Parole 9 :“Comment reconnaître les poussées ? Quels sont les facteurs déclenchants ?”
    Parole 10 :“Ma mère est toujours fatiguée. Est-ce en lien avec sa maladie et que puis-je faire pour l’aider ?”
    Parole 11 :“Comme la SEP touche le cerveau, mon mari va-t-il perdre la mémoire ? ”
    Parole 12 :“Les rapports sexuels avec ma femme sont parfois difficiles depuis qu’elle est malade. Pourquoi ?”
    Parole 13 :“Existe-t-il des traitements contre cette maladie ? Puis-je les administrer à mon fils de 20 ans ?”
LE QUOTIDIEN : RÉORGANISER LE MODE DE VIE
  • Parole 14 :“Mon épouse doit-elle déclarer sa maladie à son patron ? Quelles sont les conséquences financières de cette maladie ?”
    Parole 15 :“Mon frère est passionné de vélo, peut-il continuer à en faire sans danger ?”
    Parole 16 :“Mon mari a toujours aimé voyager. Sera-t-il toujours possible de partir à l’étranger ?”
L’ AVENIR : SE PRÉPARER POUR MIEUX FAIRE FACE
  • Parole 17 :“L’espérance de vie de ma mère va-t-elle diminuer ? Son état physique et psychique risque-t-il de se dégrader ?”
    Parole 18 :“Je sais qu’en général les patients atteints de sclérose enplaques sont en fauteuil roulant… Cela veut-il dire qu’un jour mon père va aussi avoir besoin d’un fauteuil roulant ? Dans combien de temps cela va-t-il arriver ? ”
    Parole 19 :“Nous sommes très anxieux pour l’avenir ? Est-ce normal ? Que pouvons-nous faire ? Comment puis-je rassurer mon épouse?”
    Parole 20 :“Vous avez diagnostiqué une SEP à mon épouse. Pourrons-nous avoir des enfants et si oui quels sont les risques pour eux et pour elle ?”
    Parole 21 :“Mon fils pourra-t-il poursuivre des études supérieures ?”
    Parole 22 :“Face à tous ces bouleversements, je suis un peu perdu, comment puis-je avoir de l’aide pour répondre à toutes mes questions ? Quels sites Internet me conseillez-vous ?”
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