Le partage de la sep

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6
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Barbara92
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 01 août 2019, 14:05

zoniko a écrit :
01 août 2019, 13:41
Barbara92 a écrit :
01 août 2019, 12:54
zoniko a écrit :
01 août 2019, 12:32
je suis en pleine forme.
Tu as tout dit
je vais pas raconter mon parcours, mais j'ai pas toujours été bien, et je ne vois toujours pas l'interet d'en parler à de jeunes enfants.
L'intérêt est que l'enfant comprenne pourquoi par moment c'est difficile pour son parent, de rester debout, de jouer au ballon avec lui, qu'il ai souvent envie de se reposer. Comme ça a été dit, l'enfant ressent tout et imagine encore plus. Et il n'est pas doté de talent de communication qui lui permettraient de comprendre ce qu'il se passe. En fait tu lui évites pas mal de stress ou d'incompréhension.
Après "jeunes enfants" c'est relatif. En dessous 3 ans en effet c'est pas utile en soit, et encore, dans le cas de très gros handicap ça serait utile. Mais après 3 ans ils sont en âge de comprendre ce qu'on leur dit ça leur permet de mettre des mots sur ce qu'ils voient et ressentent.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par FLOG59200 » 01 août 2019, 14:13

Barbara92 a écrit :
01 août 2019, 13:55
Concernant les collègues, j'ai vu un sujet sur Linkedin (réseau professionnel) qui m'a interpellé.

Un jeune qui cherchait une alternance publie un poste, où il se confie sur sa difficulté à trouver une entreprise d'accueil.
Il raconte qu'il a fait quasiment toute la region parisienne et que personne ne lui donne sa chance.
Enfin il explique qu'il a voulu être transparent sur son handicap, handicap qui ne le gêne en rien pour occuper le poste recherché, et qu'il pense que c'est pour cette raison que personne ne lui donne sa chance.

Le premier commentaire a été celui d'une assistante sociale, qui lui a dit oulala il ne faut jamais dévoiler son handicap.
Et à ce même commentaire les réactions ont été très nombreuses, la plupart pour dire qu'elle disait n'importe quoi, que les handicapés ont le droit de travailler et que si on le cache on prend le risque de se heurter à des problèmes qui pourront remettre en cause notre employabilité.. Bref elle s'en ai pris plein l'a tête.

Bon déjà je trouve que les deux points de vu sont discutables et qu'on peut débattre tout gardant du respect pour son interlocuteur, mais bon ce n'est pas le sujet.

Je me dit que c'est bien difficile d'être sur que sa décision soit la bonne, et que c'est surtout en fonction de notre histoire avec la maladie et nos convictions personnelles.
Je comprends bien les 2 points de vue, mais c'est vachement hypocrite de dire que chaque personne en situation de handicap a le droit de..... . Il ne faut pas cacher car ceci ou cela, mais on est bien tous conscient que la réalité des choses à mon avis est tout autre !

Ce qui fait que chaque personne doit adapter sa situation à sa réalité.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Bloub » 01 août 2019, 14:24

Salut à tous,

Effectivement je comprends que, quand il n’y a pas de signes visibles, ce ne soit pas forcément utile de parler maladie à des enfants. Avec le bémol qu’ils peuvent découvrir incidemment des détails qui ne sont pas censés se voir (en l’occurrence, les piqûres).
Dans le cas de mon père, il n’y avait pas que ça : il faisait aussi parfois de violentes hypoglycémies, plutôt impressionnantes. Ma mère les banalisait et, quand on le voyait tout d’un coup devenir blanc comme un linge, trempé de sueur et ultra irritable, c’était, « bah, c’est parce qu’il a faim ». Outre que l’image ne détonait pas avec celle d’un toxico en manque :roll: , je trouvais quand même vachement bizarre que la faim puisse le mettre dans un état pareil. En plus, il se gavait alors de pâtes de fruits alors que moi j’avais pas droit à un bonbon (ben quoi, moi aussi j’ai faim :mrgreen: ).
Je comprends aussi le fait que les enfants parlent et qu’ils aient préféré la discrétion — c’est ce qu’ils m’ont expliqué ensuite. D’autant que, mon père étant médecin dans un bled de campagne, les nouvelles étaient susceptibles d’aller vite. Mais sur le moment, je m’étais dit qu’ils auraient pu me faire confiance plus tôt, en m’expliquant qu’ils préféraient que ça ne se sache pas hors de la famille. Et au moins, j’aurais eu une explication simple et rationnelle à toutes ces bizarreries qui entouraient mon père...

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par zoniko » 01 août 2019, 14:25

Barbara92 a écrit :
01 août 2019, 14:05
zoniko a écrit :
01 août 2019, 13:41
Barbara92 a écrit :
01 août 2019, 12:54

Tu as tout dit
je vais pas raconter mon parcours, mais j'ai pas toujours été bien, et je ne vois toujours pas l'interet d'en parler à de jeunes enfants.
L'intérêt est que l'enfant comprenne pourquoi par moment c'est difficile pour son parent, de rester debout, de jouer au ballon avec lui, qu'il ai souvent envie de se reposer. Comme ça a été dit, l'enfant ressent tout et imagine encore plus. Et il n'est pas doté de talent de communication qui lui permettraient de comprendre ce qu'il se passe. En fait tu lui évites pas mal de stress ou d'incompréhension.
Après "jeunes enfants" c'est relatif. En dessous 3 ans en effet c'est pas utile en soit, et encore, dans le cas de très gros handicap ça serait utile. Mais après 3 ans ils sont en âge de comprendre ce qu'on leur dit ça leur permet de mettre des mots sur ce qu'ils voient et ressentent.
Lorsque je suis fatigué, je dis, stop le ballon, je suis fatigué. Pas besoin d'en faire une histoire.
Ils auront bien tout le temps de se préoccuper de ça à un age nettement plus avancé.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Nostromo » 01 août 2019, 14:47

Yo,
Bloub a écrit :(en l’occurrence, les piqûres).
Vi mais bon, je ne me suis jamais piqué, les seules piqûres que j’ai jamais subies étaient soit des vaccins, soit des prises de sang... Je n’en abuse pas, quoi :).
il faisait aussi parfois de violentes hypoglycémies, plutôt impressionnantes.
En fait l’hypoglycémie est certes impressionnante, mais pas bien méchante. J’avais très vite adopté la solution « verre de coca », qui les résolvait en quelques minutes. Ce qui craint est au contraire d’avoir trop de sucre dans le sang, cela peut provoquer des comas (ma copine en avait fait deux du temps qu’on était ensemble, hospitalisation, tout ça) et, à plus long terme, des handicaps plus emmerdants, comme par exemple une cécité.

Sinon, je vis également dans un bled de campagne :).

À bientôt,

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Nostromo » 01 août 2019, 14:58

Yo,
Barbara92 a écrit :L'intérêt est que l'enfant comprenne pourquoi par moment c'est difficile pour son parent, de rester debout, de jouer au ballon avec lui, qu'il ai souvent envie de se reposer. Comme ça a été dit, l'enfant ressent tout et imagine encore plus. Et il n'est pas doté de talent de communication qui lui permettraient de comprendre ce qu'il se passe. En fait tu lui évites pas mal de stress ou d'incompréhension.
Et tu veux leur dire quoi, aux gamins ? La sclérose en plaques est une maladie aux mille visages, dont le plus véhiculé dans l’inconscient collectif est également le plus noir, le plus terrible, et pourtant pas le plus fréquent. Le seul terme de sclérose en plaques est trompeur auprès du grand public. Alors auprès d’un môme... pas sûr que le remède ne soit pas pire que le mal, niveau stress et incompréhension. Ma grand mère était infirmière, quand elle a appris ma sep elle était dévastée pour moi. Et elle était infirmière, donc elle connaissait un peu mieux tout ça que le vulgum pecus.

A bientôt,

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par FLOG59200 » 01 août 2019, 15:03

Je suis d'accord, sur la compréhension des enfants sur le point de vue de la maladie.

En allant chez mon neuro le 1er juillet, je suis tombée sur un livre (destinée aux enfants) et une bande dessinée (plus pour les ados) super bien faites et bien expliquées et qui permettaient de bien comprendre les choses tant pour les enfants que pour les ados.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 01 août 2019, 15:09

Bin tout simplement leur dire que tu es malade, que cette maladie occasionne tel ou tel effet qu'ils remarquent chez toi. Nul besoin de leur faire un exposé sur la sep. Le nom de la maladie tu finiras par leur dire au fil des années, et à ce moment ils sauront déjà comment tu vis la maladie.
Les enfants sont simple, il faut être simple avec eux.
Eh oui jsuis d'accord avec toi la sep à une terrible réputation et une bonne partie de la population ne savent même pas que ca existe des sep benines. Mais comment changer ça ? En parlant des sep bénignes. D'ailleurs l'autre jour au journal de France 3 ils ont fait un petit sujet sur un sepien qui pedalait pour la sep. Bas le gars tu le vois à aucun moment tu te dis qu'il a des problèmes de santé.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 01 août 2019, 15:35

FLOG59200 a écrit :
01 août 2019, 14:13
Barbara92 a écrit :
01 août 2019, 13:55
Concernant les collègues, j'ai vu un sujet sur Linkedin (réseau professionnel) qui m'a interpellé.

Un jeune qui cherchait une alternance publie un poste, où il se confie sur sa difficulté à trouver une entreprise d'accueil.
Il raconte qu'il a fait quasiment toute la region parisienne et que personne ne lui donne sa chance.
Enfin il explique qu'il a voulu être transparent sur son handicap, handicap qui ne le gêne en rien pour occuper le poste recherché, et qu'il pense que c'est pour cette raison que personne ne lui donne sa chance.

Le premier commentaire a été celui d'une assistante sociale, qui lui a dit oulala il ne faut jamais dévoiler son handicap.
Et à ce même commentaire les réactions ont été très nombreuses, la plupart pour dire qu'elle disait n'importe quoi, que les handicapés ont le droit de travailler et que si on le cache on prend le risque de se heurter à des problèmes qui pourront remettre en cause notre employabilité.. Bref elle s'en ai pris plein l'a tête.

Bon déjà je trouve que les deux points de vu sont discutables et qu'on peut débattre tout gardant du respect pour son interlocuteur, mais bon ce n'est pas le sujet.

Je me dit que c'est bien difficile d'être sur que sa décision soit la bonne, et que c'est surtout en fonction de notre histoire avec la maladie et nos convictions personnelles.
Je comprends bien les 2 points de vue, mais c'est vachement hypocrite de dire que chaque personne en situation de handicap a le droit de..... . Il ne faut pas cacher car ceci ou cela, mais on est bien tous conscient que la réalité des choses à mon avis est tout autre !

Ce qui fait que chaque personne doit adapter sa situation à sa réalité.

Les grands principes ne sont pas toujours un reflet de la réalité de terrain
Tout à fait la réalité est tout autre.
Les entreprises cherchent à recruter des personnes handicapés certes, mais c'est pour une histoire de quota et de pénalités. Une fois les quotas remplis c'est finish.

Oui en effet, je crois qu'il n'y a pas de bonnes réponses, et qu'il y a que des cas particuliers. Il y a énormément d'éléments qui rentrent en ligne de compte, le secteur d'activité, l'handicap, l'histoire de la personne,..

En tout cas, Linkedin est un bon outil. Plus loin dans les commentaires une personne lui a proposé de l'accompagner et de lui présenter des clients.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par zoniko » 01 août 2019, 15:45

Barbara92 a écrit :
01 août 2019, 15:09
Bin tout simplement leur dire que tu es malade, que cette maladie occasionne tel ou tel effet qu'ils remarquent chez toi. Nul besoin de leur faire un exposé sur la sep. Le nom de la maladie tu finiras par leur dire au fil des années, et à ce moment ils sauront déjà comment tu vis la maladie.
Les enfants sont simple, il faut être simple avec eux.
Eh oui jsuis d'accord avec toi la sep à une terrible réputation et une bonne partie de la population ne savent même pas que ca existe des sep benines. Mais comment changer ça ? En parlant des sep bénignes. D'ailleurs l'autre jour au journal de France 3 ils ont fait un petit sujet sur un sepien qui pedalait pour la sep. Bas le gars tu le vois à aucun moment tu te dis qu'il a des problèmes de santé.
mouais... si j'ai mal à la jambe, je dis que j'ai mal à la jambe. mal à la tête, pareil.
Si je suis fatigué, ben je dis que je suis fatigué.

ça sert à rien de leur faire des discours sur la sep. Manquerait plus qu'ils en bavent un mot à une tierce personne.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par lélé » 01 août 2019, 15:46

J'AI 3 livres chez moi
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 01 août 2019, 15:54

zoniko a écrit :
01 août 2019, 15:45
Barbara92 a écrit :
01 août 2019, 15:09
Bin tout simplement leur dire que tu es malade, que cette maladie occasionne tel ou tel effet qu'ils remarquent chez toi. Nul besoin de leur faire un exposé sur la sep. Le nom de la maladie tu finiras par leur dire au fil des années, et à ce moment ils sauront déjà comment tu vis la maladie.
Les enfants sont simple, il faut être simple avec eux.
Eh oui jsuis d'accord avec toi la sep à une terrible réputation et une bonne partie de la population ne savent même pas que ca existe des sep benines. Mais comment changer ça ? En parlant des sep bénignes. D'ailleurs l'autre jour au journal de France 3 ils ont fait un petit sujet sur un sepien qui pedalait pour la sep. Bas le gars tu le vois à aucun moment tu te dis qu'il a des problèmes de santé.
mouais... si j'ai mal à la jambe, je dis que j'ai mal à la jambe. mal à la tête, pareil.
Si je suis fatigué, ben je dis que je suis fatigué.

ça sert à rien de leur faire des discours sur la sep. Manquerait plus qu'ils en bavent un mot à une tierce personne.
Donc en fait la raison pour laquelle tu ne leur dit pas et ne souhaite pas leur dire, c'est par peur que quelqu'un du quartier soit au courant.
Donc l'image que tu renvoit aux autres est très importante à tes yeux.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par zoniko » 01 août 2019, 15:57

hein ?
L'image de moi envers les autres je m'en cogne, je ne vois pas le rapport.
En fait ça fait surtout partie de ma vie privée. C'est une grosse différence avec l'image de moi

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 01 août 2019, 16:11

Oué enfin tu sais n'importe quel élément de ta vie privé peut arriver à l'oreille d'une tierce personne grâce à tes enfants :mrgreen:
Suffit que pendant une nuit toride avec ta compagne un de tes enfants se réveil soudainement et c'est bon lol, suffit que tu rates souvent ce que tu prépares à manger et c'est bon lol, suffit que ce soit le bordel dans ta chambre et c'est bon, que tu dise des gros mots quand tu t'énerve, bref la liste est longue. Les enfants aiment bien parler c'est sur et de ce fait ta vie privée est largement moins protégée. Mais bon après tout on est pas des célébrités lol et le plus important c'est d'être heureux. Ils peuvent répéter des choses qu'on aimerai garder secret certes mais ils peuvent aussi te faire un énorme câlin devant tout le monde et te dire à quel point ils t'aiment, être des enfants heureux et épanoui à l'école, être des enfants qui s'émerveille à la moindre chose. Ca me paraît plus important, mais je te l'accorde chacun voit midi à sa porte.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 01 août 2019, 16:13

lélé a écrit :
01 août 2019, 15:46
J'AI 3 livres chez moi
Si vous les voulez je vous les envoie avec plaisir
Tu peux nous en dire un peu plus sur ces livres ?

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par zoniko » 01 août 2019, 16:36

Barbara92 a écrit :
01 août 2019, 16:11
Oué enfin tu sais n'importe quel élément de ta vie privé peut arriver à l'oreille d'une tierce personne grâce à tes enfants :mrgreen:
Suffit que pendant une nuit toride avec ta compagne un de tes enfants se réveil soudainement et c'est bon lol, suffit que tu rates souvent ce que tu prépares à manger et c'est bon lol, suffit que ce soit le bordel dans ta chambre et c'est bon, que tu dise des gros mots quand tu t'énerve, bref la liste est longue. Les enfants aiment bien parler c'est sur et de ce fait ta vie privée est largement moins protégée. Mais bon après tout on est pas des célébrités lol et le plus important c'est d'être heureux. Ils peuvent répéter des choses qu'on aimerai garder secret certes mais ils peuvent aussi te faire un énorme câlin devant tout le monde et te dire à quel point ils t'aiment, être des enfants heureux et épanoui à l'école, être des enfants qui s'émerveille à la moindre chose. Ca me paraît plus important, mais je te l'accorde chacun voit midi à sa porte.
rien compris

Quel rapport entre garder sa maladie au sein de sa vie privée, ne pas en faire toute une histoire à des enfants, et le fait qu'ils soient épanouis ou non ?


Justement, comme les enfants ne savent pas l'importance des choses à dire ou répéter aupres de tierce personne, je fais en sorte de canaliser les choses, le rôle des parents quoi

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 01 août 2019, 16:48

On l'a dit plus haut des enfants qui remarquent que quelque chose ne va pas peuvent imaginer bien pire, ça peut jouer un rôle dans l'épanouissement de l'enfant, ou pas.
Chaque situation est différente il n'y a pas de vérités générale. Chacun fait comme il le sent.

Pour la vie privé il y en a qui connaissent des vertes et des pas mûres, à la télé par exemple riree :

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par CeTen » 02 août 2019, 09:05

Cette vidéo est pas mal du tout! pauvres parents! mdr

on peut aussi expliquer aux enfants de manière simple comme zoniko et répondre à leur question quand ils en posent.
Pour le moment mon pti bonhomme est trop petit mais il me voit prendre mes médicaments tous les jours, je me dis qu'un jour ou l'autre il posera des questions. Il faut faire comme on le sent.
Mais il ne faut pas oublier que même s'ils parlent bcp ils savent aussi garder des secrets, ils ne disent pas pour st-nicolas ou le prénom du bébé à venir etc si on leur explique.
Mais à nouveau c'est personnel comme choix.
Il n'y en a pas UN bon par excellence et applicable à tous, il y a LE bon choix pour nous, c'est à dire celui qu'on fait en son âme et conscience en fonction de nos propres critères.
ange2 ange2

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 02 août 2019, 09:34

C'est exactement ça. Le bon choix pour nous, et pas le bon choix pour tout le monde.

Moi, comme je n'ai pas de diagnostic pour l'instant, j'utilise la méthode du "j'ai mal à..". Mais j'ai un peu l'impression d'être la fille fragile qui a tout le temps mal, alors que nous on tente d'expliquer au grand qui est très douillet que lorsqu'on a mal on peut faire un travail dans la tête pour avoir moins mal. Il va finir par me dire mais maman prend sur toi un peu :mrgreen:
Bon le petit lui c'est tout le contraire il est dur au mal.

Mais quand j'aurai un diagnostic je leur dirai que c'est une maladie, qui ne va pas m'empêcher de vivre mais qui rend les choses plus difficiles. Pas besoin de faire un exposé sur la maladie. On peu dire qu'on est malade simplement aussi.

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