Aidez moi svp, Impasse et questionnement

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
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Maxime22
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Aidez moi svp, Impasse et questionnement

Message non lu par Maxime22 » 16 févr. 2019, 08:30

Bonjour à tous et à toutes

J'ai 24an mon conjoint 27 et il est atteint de sep

En ce moment c'est l'impasse je ne sait plus où aller avec cet maladie qui ne fini pas de s'aggraver et de prendre de la place dans notre quotidien j'ai le sentiment d'être incompris je n'est personne à qui en parler malheureusement et je suis carrément déboussolé je sait je suis en bonne santé mais la sep me bouffe quotidiennement.
On ne fait rien comme tout le monde on et soumis à elle et on ne peut rien prévoir à l'avance j'ai l'impression de passer à côté de notre vie et ça me ronge à l'intérieur.
J'ai besoin d'en parler, d'être rassuré les saut d'humeur le manque d'affection les trouble de l'érection,du comportement et cette fatigue qui est toujours la.
Je l'aime je veut l'aider je ne lâcherai rien mais je doit m'aider aussi si je veut garder la force de me battre avec lui et pour lui.
Beaucoup de questions reste sans réponse et on ne peut pas ce peindre quand on est en bonne santé et c'est dur de trouver une oreille attentive.

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maglight
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Message non lu par maglight » 16 févr. 2019, 09:39

Bonjour Maxime,
Tu es la bienvenue avec même une mention "spéciale", tu as bien fait de t'inscrire !
Les proches, ou plutôt Nos proches, sont ceux, sur qui on s'appuie et parfois on s'appuie un peu fort... :roll: il faut l'avouer !
Au point de vous amener à boire la tasse !
Il est tellement difficile de négocier en permanence "physiquement" avec la maladie !
Ce désequilibre que l'on vit peut, à la longe, nous rendre injuste, ou insensible au tracas quotidien de l'autre !
Et faut pas se leurrer, vous êtes certainement le défouloir idéal, en première ligne et toujours là !
On peut, face à vous, laisser tomber les barrières et lâcher la "pression"....et quand la crainte, la douleur s'en mêle, vous êtes le premier témoin " de nos crises de désespoir "!
Tu le dis bien, tu n'oses pas te plaindre, car tu n'es pas malade. La vérité est que nos proches sont atteint de SEP par procuration.
Mon homme passe par les même phase que moi, j'ai l'impression. C'est bien, qu'il y a un impact fort a son niveau !
Maintenant que la tempête est passée me concernant, il est en pleine phase de déni, encore plus que je le suis moi-même !
Peux-tu nous en dire plus, sur sa santé? Quels sont ses symptômes et comment c'est passé sa phase de diagnostique ?
Comment a-t-il encaissé le choc de l'annonce diagnostic ?
Maxime22 a écrit :
16 févr. 2019, 08:30
Je l'aime je veut l'aider je ne lâcherai rien mais je doit m'aider aussi si je veut garder la force de me battre avec lui et pour lui.
Beaucoup de questions reste sans réponse et on ne peut pas ce peindre quand on est en bonne santé et c'est dur de trouver une oreille attentive.
Aidez moi svp
On sent bien l'amour que tu lui portes. Rien que ta démarche le prouve, et il a de la chance de t'avoir!
on vous dois beaucoup !
-pour l'amour que vous nous donnez
-pour la compréhension ....et pour votre soutien quotidien
Compte sur nous, on va tenter de prendre soin de toi, en attendant que "chéri " retrouve un peu de paix en lui !
Poses, les questions que tu veux.....tu auras toute notre attention, sois en sûre !
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

Maxime22
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Re: Aidez moi svp, Impasse et questionnement

Message non lu par Maxime22 » 16 févr. 2019, 10:49

Merci pour votre réponse rapide oui comme tu dis je suis en première ligne ça fait du bien de pouvoir commencer à en parler.

Pour la situation il a la sclérose en plaque diagnostiqué depuis 2014 avant notre rencontre.
Elle ce manifeste par des douleurs et des raideur dans les membres inférieur avec en prime des grande fatigue.
Tout cela engendre des difficultés à marcher en période de crise.
Je ne sais plus exactement quel traitement il prend car il vient d'en changer.

Avec tout ça j'ai du mal à trouver ma place je suis perdu et n'arrive pas toujours à relativiser donc je prend ses reget et humeur pour moi et me sans fotif.

Je culpabilise à mort mais commence à lui en vouloir est-ce mal saint.

Je voudrai crée des souvenirs ensemble nous allons nous marier en juillet mais très compliqué il ne s'implique pas et ce laisse aller.

Je me sens très mal et je me sens toujours seul et triste 😔

Algernon
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Re: Aidez moi svp, Impasse et questionnement

Message non lu par Algernon » 16 févr. 2019, 17:30

Bonjour,

Vous voilà au cœur d'un des aspect de la sep, très vaste sujet. La sep a cette capacité de rendre malade des gens qui vont bien, bien souvent des personnes jeunes en pleine force de l'age avec l'activité, la vie sociale et les ambitions de vie qui vont avec.

Vivre avec la sep, est un peu comme avoir quelqu'un que l'on a pas invité, qui tape l'incruste, que l'on ne peut pas mettre dehors, qui impose ses volontés et met le bazar partout. Elle peut se montrer très "insistante" sans donner de lisibilité mais sans forcément tout casser dans la maison.
Compliqué à comprendre. On ne vit pas contre, il s'agit plutôt d'apprendre à vivre avec, parce que malgré des hauts et des bas, elle va durer.

Pour la personne malade, c'est une négociation plus ou moins permanente avec les limites changeantes du possible, tout en réussissant à faire la part entre ce qui est liées à la sep et ce qui ne l'est pas.

Pour l'accompagnant(e) il faut accepter que les limites en questions ne se repoussent pas et que ce n'est ni du désintérêt, ni une défaillance de ne pas pouvoir garder son ou sa proche dans une normalité attendue.
Plus que tout il/elle n'est pas malade, son défi est de ne pas perdre son intégrité et sa propre qualité de vie.
Bref, ne pas se rendre malade pour l'autre tout en préservant l'équilibre et la valeur de la relation. C'est probablement le meilleur service à rendre et ce n'est pas un abandon. C'est difficile pour les deux,

La sep demande une capacité de dialogue apaisée: Oui !
La sep "tiraille" les couples: Oui !
Elle touche à l'intime: Oui ! A ce sujet l'impact psychologique, l'estime de soi, la fatigue, etc, etc... ont un rôle important. Ceci dit, aujourd'hui la pharmacie offre des possibilités, dommage de passer à coté.

Voilà pour ma petite photographie purement personnelle, tu as raison de venir t'exprimer et j’espère que tu auras d'autres points de vue.
Ne restes pas seule avec tes questions, trouves du monde à qui parler, la famille, les amis ne sont toujours les mieux placés pour recevoir cette charge. Le soutien psy présente l'avantage de l'indépendance, de la non-implication et on est très loin des clichés. Il faut trouver la bonne personne, le travail de verbalisation peut aider.
Ne culpabilises pas et tu n'es responsable de rien mais ne laissez pas ce "dragon" grandir entre vous.
Petit détail qui peut être important, le traitement... certains ont des effets dépressogènes notoires. A voir avec le neurologue.

Bon courage, au plaisir de te lire.

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Re: Aidez moi svp, Impasse et questionnement

Message non lu par Lune » 16 févr. 2019, 19:11

Bonjour Maxime,

Si je comprends bien, tu es un garçon et ton ami avait déjà la sep (2014) avant votre rencontre. Depuis combien de temps êtes vous ensemble ?
Il ne faut pas te décourager, et surtout garder le moral, pour toi et pour lui. Il y a des mauvais passages dans la vie avec toujours des lendemains heureux. Le mieux serait de parler ensemble.

A bientôt cou2
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Re: Aidez moi svp, Impasse et questionnement

Message non lu par Bloub » 16 févr. 2019, 19:19

Bonjour Maxime,
Tu as bien fait de t’inscrire ici.
Ce que tu décris est parfaitement humain. Lui doit se sentir mal aussi vis-à-vis de toi, de ne pas avoir la force de mener la vie que vous aimeriez tous les deux mener, d’où peut-être les sautes d’humeur. Comme les camarades l’ont déjà dit, c’est important que vous puissiez en parler le plus librement possible.
Quant au fait que tu en arrives parfois à lui en vouloir, ne te sens pas fautif, ça n’a rien de malsain. C’est encore une fois une réaction parfaitement humaine. Il faut que vous appreniez l’un et l’autre à vivre avec cette saloperie qui vous touche tous les deux. C’est difficile, mais manifestement vous vous aimez, je suis sûre que vous arriverez à surmonter les moments difficiles.
Au plaisir de te lire.

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Re: Aidez moi svp, Impasse et questionnement

Message non lu par PatrickS » 17 févr. 2019, 09:42

Bonjour,

Je vais te parler de mon cas (avec ma femme).

Au début, il n'y avait pas vraiment de problèmes, mais au fur et à mesure, la sep prenait de plus en plus de place chez moi et, automatiquement, pour ma femme.
Cela a commencé à l'étouffer, jusqu'au moment ou elle m'a dit: "je ne veux plus entendre parler de tes problèmes".
Cela ne veux pas dire qu'elle s'en fout. Je le remarque qu'elle s'inquiète quand ça ne vas pas chez moi. Bon elle n'est pas très expressive, ce qui joue peut être dans sa façon de voir les choses.

Essaye de prendre un peu de distance (vis à vis de la maladie) Et de ne pas étouffer ton ami.
Et laisse faire le temps.

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Re: Aidez moi svp, Impasse et questionnement

Message non lu par Bashogun » 17 févr. 2019, 13:07

Bonjour Maxime,

je comprends ton désarroi, la Sep peut avoir des effets difficiles à supporter au quotidien aussi bien pour celui ou celle qui en est atteint que pour l’entourage, en premier lieu le conjoint. Ton message m'incite à rendre d'autant plus hommage à me femme à qui je n'ai pas facilité la vie ces dernières années et encore moins ces dernières semaines avec mon hospitalisation et ce qui en a découlé.

Vous allez vous marier, c'est un beau projet !

Arrivez-vous l'un et l'autre à parler de la Sep et de ce qu'elle implique dans votre vie quotidienne, en particulier dans votre vie de couple ? Quand on a la Sep, il arrive bien souvent, au moins pendant un temps, qu'on se renferme. C'est sans doute le meilleur signe d'une phase d'acceptation qui n'est pas dépassée, si bien que la Sep pèse d'autant plus, aussi bien dans le rapport à soi que dans le rapport à l'autre. Ce que tu décris y ressemble fort.

Parler, ça n'a l'air de rien, mais ça permet bien souvent de lever tous les non-dits qui minent et de trouver les moyens à la fois de mieux vivre ensemble avec cette éprouvante locataire qui s'est immiscée et de se projeter dans l'avenir, à deux.

Le forum peut aussi être utile en te permettant d'écrire et d'échanger. N'hésite pas !

Bien à vous deux.
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