Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
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Mallorie
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar Mallorie » 31 août 2017, 00:29

Reviens qd ru veux, quand tu vas bien, quand tu vas mal, quand tu as besoin de parler, on te repondra toujours!
Je crois que si ta decision est prise il va te faloir autant de courage que tout le temps ou tu t'es consacrée a lui!
Certains te jugeront comme tu le dis, on ne peut pas empecher les cons de penser malheureusement... l'essentiel est que tu sois clair avec toi même. Tu es epuisé ca transparait dans chacun de tes mots, et comme te l'ont si vien dit tes enfants, un parent malade ca suffit...
Donc quelque soit ta decision ne culpabilise pas, ce n'est pas de l'égoisme, c de la survie... et l est temps que tu arrêtes de survivre pour vivre... pour ca il n'y a que deux solutions doit il accepte de te delester en permettant la venue de professionels pour l'aider a ta place, soit...

Plein de courage a toi!
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cclys
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar cclys » 24 sept. 2017, 00:39

Bonjour Chantal et Tous,
C’est la 1ere fois que je lis ce que je vis ou presque
Moi c’est seulement depuis 18 mois mais je comprends tout ce que tu as écris
Mon conjoint n’acceptait aucune aide et là au bout de 6 mois ou j’ai vraiment insisté, refusé de l’aider, crié, claqué des portes, pleuré, hurlé ou je suis restée bloquée 8 jrs (sciatique et lumbago en même temps) Ou il a eu une forte poussée qui a encore plus dégradé son autonomie, et bien là depuis 1 mois il accepte le passage d’une aide soignante pour le lever et lui donner une douche 2 fois par semaine et depuis 8 jours 1 aide soignante tous les matins.
Je fais tout le reste, les selles dans le lit, les sondages, les repas, l’installation au verticalisateur et au Motomed, la toilette du soir, le coucher, le bouger la nuit, et la vie normale
Nous avons une fille de 16 ans, adorable et qui l’aide souvent mais je veille au grain,
Il n’a besoin d’aucune aide psychologique comme ton mari Chantal alors que moi je Vois le psy, pratique l’hypnose, L’acupuncture, l’homeopathie, la micro-Kiné, bref tout pareil
Bon moi, je supporte encore mais je te comprends vraiment, comment vas-tu depuis ton dernier message?
Je vais aussi aller voir le site aidants.fr,
A bientôt
Cclys69

fofolle
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar fofolle » 27 sept. 2017, 22:03

Bonjour à vous deux qui vivez une vie un peu atypique.

Je ne suis pas dans votre situation.
J'ai néanmoins travaillé pendant plus de 6 ans dans des structures d'aide à domicile au niveau encadrement et évaluation de besoins.
J'ai rencontré de nombreuses personnes dans votre situation, et de nombreuses personnes dans la situation de vos maris.

La clef de la réussite est le temps. Aider progressivement la personne que vous aimez à accepter l'aide. Cela passe par une toilette par semaine pendant 1 mois, puis une deuxième pdt 15jours. Puis on passe à 4/sem ect...
Une fois que l'habitude est prise on passe à l'aide pour les changes, puis l'aide pour les repas.
Ca peut prendre parfois juqu'à 8-10 mois avant d'avoir une aide qui vous permette réellement de souffler.
Mais j'ai vu des résultats vraiment impressionnants et des changements dans l'attitude de la personne en situation de handicap.

Et puis ce n'est pas forcément connu de tous, mais les MDPH (maison départemental du handicap) délivrent la PCH (prestation de compensation du handicap) qui finance ces aides de personnes extérieures.

Bon courage en tout cas
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

cclys
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar cclys » 27 sept. 2017, 23:19

Merci pour ton message c’est très encourageant et j’avoue que tout le monde me disait d’insister car il s’habituerait a l’aide extérieure mais qd on est dans le truc et qu’il dit qu’on est méchante, qu’on veut plus s’occuper de lui et j’en passe on a du mal à se projeter plus Tard. D’autant plus que moi je travaille à domicile et qu’on est tous les 2, 24h/24, avant j’allais au bureau mais le siège social a mis toute la province en travailleur à domicile dc pas le choix...
Pour la mdph je vais faire une Demande de PCH en + de la rente cpam de 3 eme catégorie avec l’allocation tierce personne, on verra bien,
A bientôt

fofolle
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar fofolle » 28 sept. 2017, 20:42

ça peut être long pour le dossier mdph, fonction du département dans lequel tu vis.
Dans le Nord on est sur un délai d'un an...

Mais ça vaut le coup.
La PCH financera les heures d'une structure d'aide à domicile, l'ACTP te donnera un peu d'argent pour l'aide que tu apportes à ton mari.
Le conseil par contre, tant que tu peux rester sur une prise en charge sécu pour les toilettes (type SSIAD ou infirmière à domicile), reste y, c'est plus simple et souvent plus professionnel.

Courage, je me doute qu'au quotidien ce n'est jamais simple, mais crois moi au bout du chemin ça vaut le coup. Tant pour toi, que pour lui, que pour votre couple
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

cclys
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar cclys » 29 sept. 2017, 22:26

Merci pour ton message,
Là je suis dans les grands soucis de fuite urinaire, il s’auto sonde mais il est tellement fatigué (infection urinaire) depuis une semaine que y a de multiples accidents au lit dc changement de draps, avec lui ds le lit,
Ou achats de couches, de protections homme bref, y a rien qui va dc j’essaye d’autre modèles et tailles
Même le pénilex avait des fuites, je n’ai pas du lui mettre correctement
Et là le week-end, ouf y a moins d’horaires à respecter !
Bon weekend à tous d’ailleurs
CC

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar CHONETTE55 » 02 oct. 2017, 12:49

BONJOUR CCLIS ET LES AUTRES,

JE VIENS DE PRENDRE CONNAISSANCE DE VOS MESSAGES ET JE VOIS MALHEUREUSEMENT QUE JE NE SUIS PAS LA SEULE DANS CE CAS.
COMME JE L'EXPLIQUAIS PLUS HAUT , J'AI UNE AIDE TOUS LES JOURS MATIN ET SOIR MAIS DANS LA SITUATION ACTUELLE CELA NE SUFFIT PLUS. ON A LES AIDES DE LA MDPH DEPUIS PRESQUE 12 ANS MAINTENANT, MAIS LA VIE DE TOUS LES JOURS EST TRES DIFFICILE A GERER .
LA MOINDRE SORTIE DEMANDE UN EFFORT CONSIDERABLE. LE SORTIR DE LA MAISON , LE METTRE DANS LA VOITURE AVEC UN SIEGE ADAPTE . SI ON EST AU RESTO, IL FAUT LUI DONNER A MANGER, LE FAIRE BOIRE, ET LES GENS VOUS REGARDENT AVEC CETTE PITIE DANS LES YEUX... C'EST PAS EVIDENT ET MALHEUREUSEMENT CE N'EST MEME PLUS UN MOMENT DE PLAISIR.
SANS COMPTER LES FUITES DE PENILEX QUAND ON EST DE SORTIE....
A FIN DE COMPTE JE PREFER RESTER A LA MAISON.
SEULES LES PERSONNES QUI TOUCHENT DU DOIGT CETTE SITUATION PEUVENT COMPRENDRE QUE CETTE VIE EST TRES DURE AU QUOTIDIEN.
ON N'A PLUS UN ROLE DE FEMME AUPRES DE SON CONJOINT ON EST SIMPLEMENT DEVENUE UNE INFIRMIERE, MAIS IL N'A PAS DEMANDE CA, LUI....
LES SEULES DISCUSSIONS QU'ON PEUT AVOIR TOURNENT AUTOUR DE LA MALADIE. C'EST TRES DIFFICILE POUR LE MALADE MAIS C'EST AUSSI TRES LOURD POUR LES PERSONNES QUI L'ENTOURENT ET Y'A DES MOMENTS OU ON CRAQUE COMPLETEMENT ET J'AI DU MAL A LE DIRE CAR C'EST VRAIMENT PAS BEAU ET PAS NORMAL MAIS ON ARRIVE A UN REJET . JE M'EN VEUX ENORMEMENT ET JE NE SAIS PLUS QUOI FAIRE. COMMENT CA SE PASSE POUR TOI CCLIS ?
MERCI A TOUS DE M'AVOIR LU JE VOUS EMBRASSE A TOUS ET A BIENTOT

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar cclys » 03 oct. 2017, 23:25

Bonjour Chantal,
Je comprends à 100% ce que tu dis et en fait je vis exactement la même chose sauf que j’ai un passage que le Matin Et depuis un mois.
Là, il a eu de gros souci de santé en juillet avec une grosse poussée dc je n’y Arrivais plus physiquement.
J’ai demandé qu’il soit en rééducation à l’hopital Spécialisé traumatologie et maladie neurologique 10 jours après sa sortie d’hopital (Poussée et infection pulmonaire avec réanimation puis en soins normaux en hôpital pour séjour de 10jrs)
Il y est resté 3 semaines,
Il est rentré le 15/09 et s’en est suivi une infection urinaire qui l’a mis ko donc retour à un autre hôpital pendant 4 jours, rentré le 25/09
Et là il repart jeudi 05/10 jusqu’au 07/11 dans un centre de rééducation spécialisé SEP.
Pendant son séjour je pars 10jrs en vacances avec notre fille
Je compte aussi beaucoup sur ce séjour pour que nos habitudes changent au retour chez nous,
Il y a 2 ans il y était allé et il lui avaient appris l’auto sondage car il se levait 5 fois/nuit ou on ne pouvait plus sortir de chez nous la journée.
Il ne veut pas y aller car il vit très mal d’etre Loin de nous, que nos visites soient rares et que le corps médical et/où aides soignants les infantilise,
On habite à 1h dc on peut qd me le voir facilement par rapport à d’autres,
Je peux te donner mon adresse mail si tu as envie de parler +, tu as quel âge? Avez-vs des enfants?
A bientôt
Cclys69

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar cclys » 04 oct. 2017, 07:26

Je viens de relire tes messages et en fait y a les réponses à mes questions :D
Moi j’ai 47 et mon mari aussi, on habite à Lyon
Bonne journée à tous
Cclys

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar CHONETTE55 » 04 oct. 2017, 10:18

Bonjour cclys,
ca me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles . Le fait qu'il aille en reeducation pendant 1 mois va te faire le plus grand bien je pense. A toi et à ta fille bien sur. Moi j'ai 51 ans , mon mari en a 54 et nous habitons dans un petit village à cote Marseille.
Je voulais te demander au niveau des fuites urinaires, il a pas le penilex?
Moi il le garde toute la journée, pour la nuit je lui enleve et quand il a une envie je vais chercher le pistolet . Mais cette nuit, pour la premiere fois je pense, je l'ai pas entendu alors que je suis a cote de lui, et il a fait sur lui. Donc ce matin, changement de drap ,alèse, retourne le matelas . Bon en bref tu connais ca je vois malheureusement. Moi aussi je suis suivie par 2 psy, somnifères pour dormir, anxiolytiques , mais ça il le voit pas. Je lui ai demandé de faire une thérapie et il n'a pas du tout envi, il dit qu'il n'en a pas besoin, qu'il est très bien comme il est. J'ai 4 garcons dont 2 qui vivent à l'étranger, un à Paris et le dernier qui a 17 ans qui est encore avec nous et il m'aide énormément.
Quelle forme a ton mari? Moi il n'a jamais fais de poussées , il a une forme progressive, évolutive. A quel stade en est-il?
En bref, en toute franchise je n'y arrive pas du tout, je craque depuis 5 ans déjà et j'envisage meme une séparation c'est très difficle car je fais un pas en avant, 3 pas en arrière car je ne sais pas qui s'occupera de lui et je culpabilise énormément .
On peut discuter par mail avec plaisir, donc je te le laisse : azeraf.jean-marc@neuf.fr
Au plaisir de te lire très vite, fais attention à toi . Gros bisous

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar cclys » 05 oct. 2017, 11:26

Bonjour Chantal
Un mail envoyé hier avec mon adresse Yahoo
Cclys


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