Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
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Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar Tid » 03 mai 2016, 15:13

Bonjour,

Voilà ma situation : je suis avec mon copain depuis presque 2 ans (nous avons 23 et 25 ans). C'est vraiment l'amour fou entre nous deux. Environ 2-3 semaines après s'être mis ensemble, il m'a annoncé qu'il était atteint d'une SEP (diagnostiquée 2 ans auparavant). Ne connaissant pas du tout cette maladie, il me l'a très bien présenté. Oui, j'ai flippé au début, mais après qu'il ait répondu à mes questions, j'ai accepté sa maladie, ce "colocataire indésirable" comme j'ai pu lire ailleurs (j'aime cette définition).
Ça fait donc plus d'un an que nous habitons ensemble, et tout se passe bien. Nous avons de nombreux projets en tête, dont notamment celui d'avoir des enfants. Et c'est là que ça coince. Au départ déjà, mon copain manque de libido, mais là, le peu qu'il avait est effacée par sa maladie (et surtout son traitement je pense [Gilenya]). Or voilà, je commence un peu à souffrir de cette situation. Il est vrai que n'ayant jamais été témoin d'une poussée (son moral en forte hausse après notre rencontre l'a beaucoup aidé), j'avais dû mal à me rendre compte que oui, il a une SEP, il est malade et ce n'est pas rien. Or là, on commence à se poser des questions. Est-ce qu'on pourra avoir un enfant ? Est-ce qu'on y arrivera surtout ? J'ai peur de cet avenir incertain, de ce colocataire qui fout le bazar. Mais je ne sais surtout pas comment rassurer mon conjoint. Lui a peur que je le quitte du fait de ce manque. ... En fait, je suis un peu perdue sur la question. Je l'aime, je veux vivre avec lui, malgré sa SEP, mais je ne sais pas comment le rassurer, et me rassurer moi-même.

Désolée, c'est peut-être un peu brouillon, mais ça fait du bien de mettre tout ça par écrit. Si vous avez des conseils à m'apporter, je suis preneuse !

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar lélé » 03 mai 2016, 16:12

Coucou
La libido se travaille aussi
Les sepiens hommes te parleront de ce qu'ils font car je ne veux pas 'parler de ce que je ne sais pas
Mais mon mari qui n'a pas de sep prends un cachet pour la tension qui cause ce même soucis
Ben on fait avec
Je tente des trucs que je n'aurais pas pensé et des que je retravaille je prendrais des cours d'effeuillage
Pour avoir notre seconde fille, on a eu recours à la procreation médicale assistée donc là y'a pas de secret, c entre ton homme et luii même mais au final ça fait notre petit rayon de soleil

Tu as décidé de l'aimer malgré sa maladie
Pour moi je dirai que vous savez qu'il peut y avoir des soucis mais vous le savez
Un couple qui apprends un cancer ou un accident grave n'a pas le temps de s'y préparer
Vous oui
Et sepien ou sepienne on a des enfants ou pas mais comme la majorité des êtres humains qui en ont ou pas
Je te souhaite pleins de petits calinous coquin!!!!

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar fafalarousse » 03 mai 2016, 18:09

Image

que voila un sujet difficile à traiter, je pense comme lélé, il y a les traitements et la procréation, pour le bébé, et pour le reste il y a l'amour.
la plupart d'entre nous sont mariées, mamans, et heureuses.
la sep n'est pas un obstacle. j'ai été mariée 2 fois, j'ai des enfants et des petits enfants, je ne me suis jamais posé la question de savoir si ma sep pouvait être un obstacle, à quoi que ce soit d'ailleurs.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar lélé » 03 mai 2016, 19:19

Je pense qu'à des moments on essaie de se trouver des excuses car on a la SEP
Par exemple, je refusais de planifier un week-end même deux semaines à l'avance de peur de faire une poussée

Et puis crotte!!!lol

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar mariecg » 03 mai 2016, 20:29

Bonsoir et bienvenue,

restez positif, la SEP et les traitements ne rendent pas stérile, pour la libido à toi de jouer, avec patience et amour :wink:
il faut qu'il reprenne confiance en lui, vous vous aimer,alors allez y vous n'avez pas moins de chance que les non sépiens de faire un petitou, si il n'y a pas d'autres raisons .

Et profiter aussi de l'instant présent :)

Marie

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar Tid » 04 mai 2016, 13:21

Merci pour vos réponses (je ne m'attendais pas à ce que ça soit aussi rapide ^^).
Effectivement, faut que j'apprenne à profiter de l'instant présent. J'ai toujours envie d'accélérer les choses, mais chaque choses doit se faire dans les temps. Quand on voudra notre petitou, on verra sur le moment ce qu'il en est.

Merci en tout cas, encore une fois. Je découvre juste ce forum, et ça fait du bien de pouvoir partager tout ça. C'est assez compliqué d'en discuter autour de moi (mes amis ne sont pas au courant de sa SEP, et mes parents, ça risquerait de les inquiéter plus qu'autre chose), du coup, en parler ici, ça soulage.

Prochaine mission : que mon chéri retrouve confiance en lui !

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar mariecg » 04 mai 2016, 13:45

On est toujours la pour discuter n'hésite pas :wink:

A bientôt

Marie

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar lélé » 04 mai 2016, 14:05

Tid, ce n'est que mon avis mais c'est important que tes amis et ta famille le sachent

Ce n'est pas une maladie vénérienne eten le cachant c ne pas l'assumer
En plus si il a des périodes de fatigue par exemple,le gens noln au courant jugeront sans savoir

Il faut assumer et justement meriter sa fierté
Mais ça reste mon avis!!
riree

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar patoune78 » 04 mai 2016, 14:49

bienvenu2 tid

La sep se vit au jour le jour alors vivez comme elle, un jour passé est un jour de gagné.

Courage et Patience
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar mariel13 » 04 mai 2016, 15:00

coucou Tid et coucou à tout le monde,

Bon je n'ai rien à ajouter beaucoup de choses ont été dites <2 bravo les filles ange3
sinon pour te rassurer enfin vous rassurer, la SEP est bien traitée, perso j'ai 1 traitement de fond qui me convient bien, j'ai eu la SEP vers 22 ans, j'en ai 45, j'ai eu 2 enfants et je suis encore active à temps plein ange2 mais bon j'ai appris à vivre avec et surtout profiter de l'instant présent :mrgreen: ,
Bravo à toi tid et bon courage à vous 2 <2
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar daly » 10 mars 2017, 13:06

Coucou a tous
Cet été mon compagnon a fait une super poussée avant il marchait avec sa canne même sans les bons jours ,maintenant il a besoin de sacanne sans arrêt
Après 2 h debout il est épuise me dit que sa jambe pèse deux tonnes il perd le moral a toute vitesse , on a du faire installer un monte escalier aménager la voiture parce au il ne peut plus lever la jambe droite , le fauteuil il refuse, je le comprend , mais je ne sais plus quoi faire pour le booster un peu.
Il me dit qu il sent que c est la fin , je crois au il a une peur panique de la sel , il faut dire que j ai comme voisin un jeune qui avait la. sel et qui est mort a 42 ans.

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar pier2 » 10 mars 2017, 13:44

Bonjour Daly. C' est peut être que la sep est en train d' évoluer en progressive, 2h debout, c' est pas mal, on peut être fatigué, perso, c' est 5 mn et deux béquilles pour marcher, le fauteuil j' en ai un et je ne m' en sert pas (rarement, du moins), et je ne vois pas la fin arriver. Fait il de la kiné ? Si non, c' est le moment de s' y mettre.

A part ça, j' ai un ami qui est mort à 40 ans, et il n' avait rien... même pas un rhume. Comme quoi, la sep n' est pas un facteur de risque plus élevé à ce niveau.

Je vous souhaite du courage, mais il faut surtout qu' il se reprenne en main, et l' aide de l' entourage est aussi important.

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar Mallorie » 10 mars 2017, 14:07

daly a écrit :Il me dit qu il sent que c est la fin , je crois au il a une peur panique de la sel , il faut dire que j ai comme voisin un jeune qui avait la. sel et qui est mort a 42 ans.


Les réponses avec le Pr Catherine Lubetzki, neurologue :

"Beaucoup d'études ont été faites au cours de ces dernières années. Récemment une étude française a été coordonnée par un groupe de Rennes. Ce groupe a étudié la mortalité liée à la sclérose en plaques. Il faut retenir que la sclérose en plaques est une maladie qui ne fait pas mourir. Elle réduit un petit peu l'espérance de vie. En moyenne, l'espérance de vie de l'ensemble des patients atteints de SEP est inférieure de 6-7 ans à la moyenne de la population générale. La diminution de l'espérance de vie est donc très peu importante. Globalement la SEP est une maladie qui ne fait pas mourir.

"Mais sur l'ensemble de cette population, les patients ont des formes très différentes de maladie. Il est vrai qu'il y a malheureusement quelques formes, qui sont la minorité de sclérose en plaques, qui sont extrêmement sévères. Ces patients vont avoir un déficit moteur des quatre membres, des difficultés respiratoires, ils vont être immobilisés au lit toute la journée… Ces patients auront une espérance de vie réduite mais cela concerne une petite partie de la population. C'est ce qui fait que la moyenne est de 6-7 ans."
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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar mariel13 » 10 mars 2017, 14:07

Bonjour daly et tout le monde ange2

Bien, pier2 t'as tout dis
courage à tous les 2 et à tout le monde ange3
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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar lélé » 10 mars 2017, 14:30

Coucou !!Je plussoie mes compagnons
Il a besoin je pense d'un bon coup de remonte moral
Ça ne lui plairait pas de venir sur le forum?

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar Bashogun » 10 mars 2017, 20:51

Bonsoir,
je plussoie itou et tant et plus !
Pier, lélé ont totalement raison.
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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar daly » 20 mars 2017, 13:33

Merci a tous pour vos encouragement j espère qu avec le printemps ça ira mieux pour le moral il a trouve une super kine c est déjà ça mais il refuse la sel !!!
Il lutte contre au point de rester debout et de tomber quelque fois ça le met dans des colères !!!!
Il me dit : pourquoi moi

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar daly » 20 mars 2017, 17:23

Coucou a tous

Mon compagnon me parlait du fampyra tout a l heure quelqu un connait ?
quels sont les effets secondaires mon compagnon a 65 ans ettous ces nouveaux trucs lui foute lapetoche

Courage a tous !!!!!!!!!!!!!!!! et surtout des pelletés de bonheur yaque ca de vrai

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar khadija » 20 mars 2017, 23:27

Bonsoir "daly" !
J'suis sous fampyra é j'ne suis pas la seule sur le forum. Tu vas certainement avoir d'autres témoignages.
S son neuro ki lui à parlé de fampyra ? Ce médoc a une liste importante d'effets secondaires. Mais je pense kil vo le coup d'être tester. A voir avec le neuro..
Abientôt.

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Re: Comment rassurer son conjoint, et se rassurer soi-même ?

Messagepar Bashogun » 21 mars 2017, 08:44

Bonjour Daly,

je suis sous Fampyra depuis deux ans et je ne le regrette pas : il a sensiblement amélioré mes soucis de motricité.
Il y a d'abord une période d'essai de 15 jours.

Avant de commencer le traitement, un test chronométré de marche (sur 10m et sur 500m pour moi) est réalisé.
Le même test est réitéré au bout des 15j et doit montrer une amélioration.
Si tel n'était pas le cas, le traitement ne serait pas poursuivi.

C'est aussi une période d'observation qui permet de s'assurer qu'il n'y aura pas d'effet secondaire majeur.
Quand je l'ai commencé, j'ai tout de suite prévenu mon entourage ainsi que mes collègues que mon traitement pouvait occasionner une crise. Fort heureusement, rien de tel n'est survenu et j'ai pu continuer à le prendre. Et c'est d'ailleurs très rare, moins de 1%.
La prise de Fampyra est donc très sécurisée et il peut améliorer grandement les choses.

Mais il est difficile à prendre : 2 cachets par jour, un le matin, un autre le soir, à 12h d'intervalle en dehors des repas - et même 1h avant et 1h30 à 2h après car il est à diffusion lente et sa prise sur une période de digestion accélèrerait sa diffusion. Il faut se trouver les bons horaires adaptés à son rythme de vie. Pour moi, c'est vers 11h et 23h.

Bien à vous.
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