Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut Basho !

Toutes mes ondes positives pour cette journée qui s'annonce bien occupée ! Je suis sûre que ça va être également très instructif de discuter avec le personnel soignant, avec les autres patients... C'est un peu comme un bistrot en fait...! Si on regarde de très très loin...

Haaaaaa, l'administration ! C'est toute une histoire... On est content quand on en voit le bout...!

Bon courage Basho pour aujourd'hui, voici quelques petits Haiku pour t'aider dans cette journée !

"Le lever du jour
tournoyant dans la brume
la voix de la cloche"

"Tombée d'un brin d'herbe
elle s'envole à nouveau -
ah ! la luciole"

Et un dernier qui colle parfaitement à ce que j'ai ressenti récemment dans le jardin familial :

"Prunier du jardin que je croyais mort.
Ô miracle !
Il est refleuri !"

Tiens nous au jus !
Des bises,
Caribou

Trois magnifiques haiku de Bashô himself, tu me gâtes, Caribou !
J'affectionne particulièrement le deuxième, depuis longtemps.

Examen clinique, check !
Commande du Rituximab, check !
Perf de Glucose 5%, en cours...

Pour cet après-midi, la perf de Rituximab sera contrôlée par cette machine : Mais je ne saurais vous dire comment elle fonctionne exactement !

Juste à l'instant, l'infirmière vient d'ajouter une perf de Perfalgan (c'est du paracétamol) qui a vocation à éviter les fèvres et douleurs qui pourraient survenir lors de la perf de Rituximab.

un fameux programme dis!
et ça sera chaque fois tout ça?

Le nombre affiché correspond au débit. Il est augmenté toutes le demi-heure en même temps qu'on me prend température et tension.
La perf de Rituximab a commencé un peu après 13h. Il y a toujours la poche de glucose mais s'y est ajouté une petite poche de 100mg de Solumédrol après que la gorge et le nez, côté droit ont commencé à me gratter sérieusement, 40 mn après le début, peu après que le débit a été augmenté à 34.
La Dexamethasone, un type de corticoïdes dont 4mg avaient été ajoutés, ont pu provoquer cet effet secondaire.
Pour le moment, l'injection a été suspendue.

Ca a repris il y a qq minutes. Avec tout ça, on a bien perdu 1h !

CeTen a écrit : ↑17 avr. 2019, 14:16un fameux programme dis!
et ça sera chaque fois tout ça?

Je crois bien, oui. Ce n'est pas un traitement anodin et il faut des précautions, surtout pour la première injection.
C'est plutôt rassurant d'être ainsi entouré - et ça permet de papoter toutes les 30mn !

Salut Basho,

J'espère que tout se passera bien et... pas trop lentement, que tu puisses être rentré chez toi avant la nuit : c'est un sacré protocole que ça t'impose.

Je me demandais quelles étaient les quantités respectives des différents produits qui te sont injectés, rituximab en tête ?

Heureux, sinon, de voir que ton syndrome cérébelleux fait l'objet d'une prise en charge spécifique. Que t'en reste-t-il d'ailleurs, aujourd'hui ?

A bientôt, sois fort !

JP.

Comme me l'a précisé une des infirmières, l'injection se fait par pallier de 17,5 - mais il n'y a pas de décimale sur les appareils;.. D'où 17 ; 35 ; 52 maintenant.
RAS, pas de nouvel effet secondaire.

Pour les quantité : 1g de Rituximab ; 50ml de chlorure de Sodium ; 1000 mL de liquide à 5% de glucose ; 100mg de solumédrol. C'est de la perf de compet !

Il était prévu initialement que je quitte l'hôpital entre 18h et 19h, je crains que ne sois plutôt vers 20h...

Dans l'ensemble, ça va mieux. J'ai d'ailleurs refait avant hier grosso modo le parcours qui m'avait tué la semaine dernière et ça allait tout de même mieux. Il y a toujours une fatigue à la marches, des déséquilibres qui s'accentuent avec la distance, mais je n'en suis pas arrivé, heureusement, à l'extrême difficulté que j'avais décrite sur les 300 derniers mètres. La canne aide bien !

Les changements de position, de direction, de regard ont un effet immédiat plus ou moins fort ; les tests clinique habituels de proprioception (debout yeux fermés bras le long du corps varient selon le moment, la fatigue et je ne sais quoi encore ; marcher sur une ligne est toujours catastrophique, avec des variations néanmoins, je ne fais pas 3 pas, voire 2, sans devoir me retenir.

Ce qui est régulier, c'est le froid qui envahit mes jambes et remonte jusqu'au nombril et au-delà, avec alors une très grande difficulté à me lever et à marcher sans pépin.

On vient de passer à 70ml/h.
Pour la prochaine étape, je vous laisse deviner !!

Et voilà 87 !

Yo,

Bashogun a écrit :Et voilà 87 !

Ca sent l'infirmière pressée de rentrer chez elle .

Je me suis un peu assoupi, on est passé au dernier pallier, 140 ml/h.
Pas de nouvel incident depuis la mise en place du solumédrol.
Ca roule !

Bonsoir Bashogun
Content que dans l'ensemble tout se passe bien pour toi,attention au excès de vitesse ... de perfusion

Salut Basho !

Bon, j'imagine que tu dois avoir fini la perfusion là ? Ou alors il s font durer le plaisir ?

Ta machine à perfusion, on dirait un rébus, sachant que je suis très très mauvaise aux rébus bah...

Je suis contente de savoir que ça va un peu mieux pour faire le trajet dont tu nous avais parlé ! J'avoue que la description que tu nous en avait fait m'avait quelque peu inquiétée... Tant mieux si tu re-galope jusqu'au bistrot !

Bonne soirée !
Carib'

Bonsoir à vous,

Caribou a écrit : ↑17 avr. 2019, 22:14 Bon, j'imagine que tu dois avoir fini la perfusion là ? Ou alors il s font durer le plaisir ?

Libéré, délivré un peu après 19h, ouf !

Caribou a écrit : ↑17 avr. 2019, 22:14 Tant mieux si tu re-galope jusqu'au bistrot !

Jusqu'au bistro, ça va plutôt assez bien hormis quelques menus déséquilibres à partir de s deux tiers. Il entre dans mon périmètre assez confort.
Le problème, c'est au-delà - et j'étais bien content de ne pas avoir revécu l'horreur de la semaine dernière. Pour autant, ça n'a pas été simple et sans la canne... Il y a surtout que les 300 derniers mètres ont été plus tranquilles.
Mais galoper ? Pas glop pas glop !

J'ai très froid aux pieds et aux jambes ce soir et ce n'est pas dû à cause extérieure, j'ai beau mettre tout ce que je peux pour les couvrir, le froid reste important. Pas de froid ressenti au toucher, c'est bien un 'froid intérieur', une paresthésie, quoi !

Bien à vous

Bonsoir bashô,
Et bien quelle journée ! Contente de te savoir libérer !

Pour le froid que tu ressens, une tite bouillotte peut-être ? ... un auto-massage ?
j'espère que tu te reposeras cette nuit, le sommeil peut favoriser grandement la " digestion" de la perf.
merci pour ton retour d'expérience.
tchuss, maglight

Hello Mag !

pas franchement bien dormi, et peu plutôt peu... Entre ma vessie et un de mes chats, le réveil a été quelque peu interrompu. Résultat, je n'ai pas dormi 5h. Heureusement que je n'ai rien de prévu aujourd'hui, mais il faut que je passe plusieurs appels importants pour régler ma situation administrative pour éviter de me trouver en situation difficile à partir du 4 mai : la mise en place du CLM risque en effet de prendre trop de temps... D'ailleurs, cela risque fort de compromettre ma participation à la dernière session de mon stage braille et outils numériques pour déficients visuels début mai, et donc la possibilité de décrocher l'attestation qui représente pour moi un sésame pour la suite.

Et demain, j'enquille 3 rendez-vous : d'abord avec une psy du Réseau Sep, puis médecin traitant pour la prolongation de mon arrêt et en toute fin de journée un ophtalmo pour une évaluation de mon acuité visuelle et un champ visuel, nécessaires entre autres choses pour déterminer si je pourrai continuer de conduire.

maglight a écrit : ↑18 avr. 2019, 00:34 merci pour ton retour d'expérience.

De rien, Mag ! C'est intéressant et donc utile, c'est bien la vocation du forum !

Bien à toi.

coucou bashô

Bashogun a écrit : ↑18 avr. 2019, 07:24 .

maglight a écrit : ↑18 avr. 2019, 00:34 merci pour ton retour d'expérience.

De rien, Mag ! C'est intéressant et donc utile, c'est bien la vocation du forum !

Et oui, tu fais bien de le rappeler.
Plus nous aurons de retours d'expérience, mieux nous adapterons nos choix !
5 h de sommeil, c'est pas lourd, j'aurais espéré que tu dormes comme un bébé....remarque j'ai pas fait mieux !
Tu vois, la partie administrative, plus ça va plus je me dis, que c'est sacrement compliqué a gérer en plus de la maladie, elle-même !

Allez Zouh! sieste pour tout les 2 cet aprèm

maglight a écrit : ↑18 avr. 2019, 07:50 Allez Zouh! sieste pour tout les 2 cet aprèm

exactement! reposez-vous!

Basho, merci pour ton partage et contente de savoir que tu vas mieux.
Est-ce que tu pourrais avoir des effets secondaires plus tard?

J'espère que ce traitement va t'aider et tiens nous au courant de ton rdv ophtalmo.
et on croise les doigts pour que l'administratif ne coince pas!

Bonjour CeTen,

Je viens de relire la liste des effets indésirables possibles... longue comme le bras !

Ce n'est pas un traitement anodin et il s'accompagne nécessairement de risques plus importants.
C'est bien pour cette raison que l'injection se déroule nécessairement en milieu hospitalier pour parer aux éventuels effets en cours de perf, comme pour moi hier ou comme des soucis cardiaques possibles.
Ensuite, il y a les effets qui peuvent intervenir après la perf...

Mais le rapport bénéfices / risques est largement en sa faveur. Cela reste le seul traitement, avec l'Ocrévus qui en est la forme dite humanisée, qui puisse apporter une réponse aux formes progressives.
C'était donc pour moi, et ça l'est toujours, la meilleure nouvelle que pouvait m'annoncer ma neurologue pendant mon hospitalisation et à ma sortie en février dernier.

CeTen a écrit : ↑18 avr. 2019, 09:40et on croise les doigts pour que l'administratif ne coince pas!

J'ai passé la matinée au téléphone à ce sujet...
La bonne nouvelle, c'est que ma mutuelle compensera un grande partie de ma perte revenu si je passe à mi-traitement avant la réponse pour le Congé Longue Maladie ;
La MDPH m'annonce un délai de 4 à 6 mois pour une réponse à ma demande de RQTH et autres... C'est faramineux !
Je ne sais toujours pas comment faire pour pouvoir participer à la dernière session de mon stage de braille et passer la certification sans me mettre en position administrative fâcheuse qui repousserait la date de CLM, ce qui me mettrait en situation financière très fragile. J'ai laissé un message tel, j'attends...

C'est ce qui est terrible dans ces périodes intermédiaires de transition. Sensation de sables mouvants...
Mais au moins, traitement et prise en charge avancent bien ! J'ai même obtenu une prescription pour un médoc qui pourrait résoudre mon SJSR ! Inespéré !

Elle est pas belle la vie !?

Bashogun a écrit : ↑18 avr. 2019, 11:34 J'ai passé la matinée au téléphone à ce sujet...
La bonne nouvelle, c'est que ma mutuelle compensera un grande partie de ma perte revenu si je passe à mi-traitement avant la réponse pour le Congé Longue Maladie ;
La MDPH m'annonce un délai de 4 à 6 mois pour une réponse à ma demande de RQTH et autres... C'est faramineux !

He ben la France ça m'a l'air bien compliqué pour tout ça

Note que je me suis pas penchée sur la question exacte ici mais la reconnaissance de handicap et le mi-temps thérapeutique sont 2 choses totalement différentes et séparées
Tu peux être incapable de travailler, payer par la mutuelle pendant des années et d'autre part faire les démarches pour être reconnu handicapé et obtenir une indemnité complémentaire

Bonjour CeTen,

Les systèmes de protection Sociale sont forcément différents d'un pays l'autre.
Ce serait intéressant de faire une synthèse des droits et démarches liées aux pathologies lourdes, d'une part, et au handicap, d'autre part, pays par pays, en particulier Canada/Québec, Belgique, Suisse et pays du Maghreb (il y a des membres de chacun de ces pays ou régions sur le forum).

En France, l'essentiel de ce qui relève du handicap passe par les MDPH. Mais il y a aussi les droits à congé et autres qui relèvent de la Sécu, avec des différences entre secteur public et secteur privé. Complexe, donc, mais chaque pays a ses propres complexités...

Grosse fatigue dans l'après midi, hier, jusqu'au soir.. Pourtant j'avais fait une sieste - mais bien malgré moi !
Je pense que Ça peut être dû à l'injection de mercredi: le Rituximab doit s'installer et commencer d'agir sur mon système immunitaire. J'espère que cette fatigue ne va pas devenir chronique, d'autant que la deuxième injection n'est que dans une dizaine de jours maintenant...

Oui ça pourrait etre chouette d'avoir une synthèse des démarches à entreprendre.

la reconnaissance handicap se fait auprès de l'AVIQ et les démarches maladies avec ton employeur et ta mutuelle.
bien sur il y a des différences en fonction du publique/privé mais aussi en fonction des secteurs...

Merci pour ces éléments, CeTen !!
N'hésite surtout pas à développer...
Ou à m'orienter dans mes recherches pour essayer de faire un article de synthèse.

A te lire.

Bonjour,

c'est ma deuxième injection de Rituximab aujourd'hui.
Pas la grande forme, j'ai même dû prendre un doliprane hier.
Pas trop mal dormi, pas de syndrome des jambes sans repos,
mais réveillé à 3h, merci ma vessie ! J'ai pu me rendormir, mais réveillé vers 5h...

J'ai un bon de transport pour me rendre à l'hôpital et je viens seulement de me rendre compte qu'il est Aller-Retour ! Pour ce matin, j'espère qu"il sera à l'heure ; pour ce soir, le problème c'est que je ne sais pas du tout à quelle heure je vais sortir...

A tout à l'heure, depuis l'hôpital de Jour

salut basho
on sera de tout coeur avec toi !
Pas de stress inutile, hein ! si le taxi est en retard a l'aller, ils te prendront de toute manière !
A plus tard de te lire, depuis l' HDJ alors !
courage à toi
tchuss, mag

Coucou
Quand ta perrf se termine et que débute celle du nettoyage. L'infirmière appelle le taxi ou j'envoie un SMS
Comme ça il a un bon 1h45 car une heure de nettoyage et le temps d'enlever la perf de se préparer

A plus tard pour t'aider à supporter cette journée

Hello, gentes dames !

lélé a écrit : ↑02 mai 2019, 08:57 Quand ta perrf se termine et que débute celle du nettoyage.
(...) car une heure de nettoyage

?? Qu'appelles-tu nettoyage, lélé ? J'ai dû louper un truc, je ne me souviens pas du tout d'un nettoyage de quelque sorte que ce soit la dernière fois...

maglight a écrit : ↑02 mai 2019, 08:38on sera de tout coeur avec toi !
Pas de stress inutile, hein !

Je ne suis pas du genre à stresser pour ça, Mag ! Et j'ai commandé le tax pour une heure qui me laissait une bonne demi-heure de battement pour m'installer tranquillement et avoir le temps de discuter avec les infirmières.
Chauffeur pile à l'heure devant chez moi, c'est moi qui l'ai fait un peu attendre. Très sympa avec une discussion agréable et intéressante.

lélé a écrit : ↑02 mai 2019, 08:57 L'infirmière appelle le taxi ou j'envoie un SMS

Les infirmières sont aux petits soins avec moi ! La dernière fois, c'est elles qui ont eu l'idée, je crois, d'un bon de transport pour aujourd'hui après que je leur ai dit que je ne conduisais plus depuis février.
J'en ai déjà parlé à l'infirmière qui m'a perfusé, elle pensera sans doute à appeler un taxi au bon moment - sinon il ne faudra pas que j'oublie de lui en reparler cet aprem !

maglight a écrit : ↑02 mai 2019, 08:38Pas de stress inutile

Ce qui me stresse en ce moment, c'est bien plutôt la convocation devant le médecin expert la semaine prochaine pour ma demande de CLM...
Ça va sans doute vous étonner, mais depuis 2011, je n'ai quasi aucun CR de consultation ou autre... Hormis les CR d'IRM, je n'ai pas grand chose... Je suppose que mon médecin traitant, qui aurait dû me les communiquer, ne l'a pas fait... Ou que pour raisons budgétaires, l'hôpital a limité les frais de courrier...
Je viens de voir le jeune neuro que j'ai souvent vu lors de mon hospitalisation, l'infirmière à qui j'en avais parlé quand elle me perfusait lui avais passé le message. J'espère que ça arrivera à temps pour le rdv avec le médecin expert...
D'ailleurs, je viens d'apprendre que ma neuro historique part bientôt en congé maternité et que c'est ce jeune neuro qui assurera le suivi dans les mois à venir. Or, je ne sais pas du tout s'il a le même avis sur ma situation que ma neuro... Je crois bien que je vais lui demander tout de go ce qu'il pense...
A plus !

Normalement et c'est dans toutes les perf , quand tu as fini ta perf on t'en met une avec un produit style sérum physiologique pour nettoyer tes veines
Ça c'est officiel lol
Une infirmière me disait que que ça permet de surveiller un peu le patient

Mon amie sous tysabri a un nettoyage de 30 mns
Moi c 1h
C'EST à Purpan bien sûr

Bon courage Bashogun, mais tu as l'air de prendre ça du bon côté. Fidèle à toi même c'est là encore une occasion de faire des rencontres et de discuter

Oui, en effet, quelque soit le traitement administré par perfusion il y a un nettoyage des veines avec du sérum physiologique après.
Tu l'as surement eu sans forcément qu'on te le dise.

lélé a écrit : ↑02 mai 2019, 09:49Normalement et c'est dans toutes les perf , quand tu as fini ta perf on t'en met une avec un produit style sérum physiologique pour nettoyer tes veines
Ça c'est officiel lol

Barbara92 a écrit : ↑02 mai 2019, 10:16 Oui, en effet, quelque soit le traitement administré par perfusion il y a un nettoyage des veines avec du sérum physiologique après.
Tu l'as surement eu sans forcément qu'on te le dise.

C'est sans doute ma mémoire qui me fait défaut, une fois de plus !...

Visiblement, mes analyses doivent être bonnes puisque l'infirmière vient d'ajouter une poche de Dafalgan. Ça fait deux ! Reste la poche de corticoïdes (l'infirmière se souvenaient et a rappelé au neuro qu'il fallait du Solumédrol et non du Dexamethasone qui m'avait provoqué un effet secondaire la dernière fois) et celle de Rituximab.
Ca va nettement plus vite que la dernière fois et comme la perf de Ritu doit être plus rapide (c'était +17,5 toutes les 30mn, je vous dirai quel est le rythme cette fois), je devrais être libéré assez tôt !

Barbara92 a écrit : ↑02 mai 2019, 10:16tu as l'air de prendre ça du bon côté.

C'est très différent de 2011. Je sais - ça fait toute la différence ! En 2011, je ne m'attendais pas au diagnostic, il m'a littéralement fauché ; cette fois, merci au forum ! je sais précisément de quoi il retourne et j'ai pu m"y préparer durant toutes ce années.

Barbara92 a écrit : ↑02 mai 2019, 10:16Fidèle à toi même c'est là encore une occasion de faire des rencontres et de discuter

Vi, on s'refait pas !!

L'infirmière vient de retirer le Dafalgan et d'ajouter la poche de Solumedrol.
Elle a pu me préciser que pour cette injection, on commencera à 35, soit 100ml/h, le double de la dernière fois, puis 70 etc. Deux fois plus rapide, donc. Chouette !

C rigolo les différences d'un hôpital à l'autre
Quand j'arrive on m'offre un Kfé
Je vois le neurologue du jour avec mes analyses faites 4 jours avant et l'ecbu

Puis nous sommes deux par chambre.ke tysabri sur un fauteuil et le rituximab dans un lit

On le donne un Dafalgan en comprimé
Puis perf couplée de 20mns d'aerius et solumedrol
Ensuite 4h de rituximab
Puis 1h de nettoyage

lélé a écrit : ↑02 mai 2019, 11:00C rigolo les différences d'un hôpital à l'autre
Quand j'arrive on m'offre un Kfé

Hi hi ! Le café (mais assez lavasse) m'est offert aussi ! POur la chambre, on était deux la dernière fois, je suis seul cette fois, on verra la prochaine fois...

Pour le Rituximab, c'est parti pour 30mn à 35 !!

Température, check
pouls, check !
Et hop ! 70 !

tout check
zou ! 105 pour 30 mn !

RAS
donc dernier palier à 14O
Je baille plus, j'ai commencé à faire petite sieste il y a quelques minutes
inhabituellement tard selon l'infirmière, avec de tels produits.

Presque fini !!

ET voili, c’est fini !
En fait, je suis sorti à 14h45.
Aucun effet secondaire cette fois, du début à la fin.
Mais alors avec le sérum physiologique, je n'ai pas arrêté d'aller aux toilettes !
Ensuite je n'ai pas pu avoir un tax conventionné et il a fallu que je me débrouille autrement.

J'ai déjà les convocations pour les deux prochaines injections du deuxième cycle dans 6 mois et +15 jours, ainsi que les bons de transport correspondants.

Pas très cool le retour alors

A Toulouse les 2 fois 15 jours ce n'était que la première fois
Ensuite on vient qu'une fois par 6 mois
Il faut que je tire ça au clair

A lire la notice du Mabthera, comme la Sep n'est pas la cible première de ce traitement, les neurologues de mon hôpital (mais je doute qu'ils puissent en décider de leur propre initiative) semblent s'être calés sur la posologie préconisée pour Polyarthrite rhumatoïde :

Un cycle de traitement par MabThera est constitué de deux perfusions intraveineuses de 1000 mg. La posologie recommandée de MabThera est de 1000 mg par perfusion intraveineuse, suivie d'une deuxième perfusion intraveineuse de 1000 mg à deux semaines d'intervalle.
La nécessité de cycles supplémentaires doit être évaluée à la 24ème semaine après le cycle précédent. Un nouveau cycle doit être instauré après ce délai s'il persiste une activité résiduelle de la maladie. (...)

Or, il reste nécessairement une activité avec la Sep.
Ensuite, on peut sans penser qu'il s'agit d'un traitement d'entretien avec une seule perf par cycle.

Si d'autres ont des informations plus précises, ne pas hésiter !

Grosse fatigue aujourd'hui...
Même si je me suis levé à un peu plus de 5h du mat, ça ne suffit pas à expliquer que j'aie comaté ainsi quasiment toute l'après-midi après le déjeuner, et que mes acouphènes aient sonné la charge après que je me suis assoupi une première fois.
ll faut croire qu'avec la deuxième injection la chasse aux lymphocyte B prend de l'ampleur et bouscule davantage mon métabolisme...

Petite info qui a son intérêt :

en amont d'un traitement par Rituximab, il est nécessaire, si ce n'est déjà fait, de se faire vacciner :
- contre la grippe (selon la saison)
- contre les différents sérotypes du pneumocoque (13 avec) le Prevenar13

Pour ce dernier, il faut un rappel 2 mois plus tard : le PneumoVax en fait office tout en vaccinant contre 23 sérotypes du pneumocoque.

Souci : j'avais fait les premiers vaccins dès que possible, tout début mars, et il fallait impérativement un délai de 2 mois pour le rappel du second... paf ! le jour de ma seconde perf de Rituximab...
c'est ballot !

Je viens donc de le faire aujourd'hui, soit 5 jour plus tard - ce qui ne pose pas de souci selon le neurologue.

Maintenant je suis paré !

Bien à vous.

Oui le neuro me disait que nos poumons étaient fragilisés d'où les vaccins

Alors comment te sens tu,?
Au niveau fatigue
?
Et concernant le cachet pour le sdjsr?

Youkoulélé !

lélé a écrit : ↑07 mai 2019, 19:48Oui le neuro me disait que nos poumons étaient fragilisés d'où les vaccins

Et pas seulement ! On devient une porte ouverte à tout ce qui passe !

lélé a écrit : ↑07 mai 2019, 19:48Alors comment te sens tu,?
Au niveau fatigue

Bien plus souvent et bien plus fortement, elle me tombe dessus sans crier gare. J'avais déjà un sommeil difficile, j'étais déjà coutumier des siestes quand je le pouvais, là c'est du incontournable.

lélé a écrit : ↑07 mai 2019, 19:48Et concernant le cachet pour le sdjsr?

C'est vraiment la bonne surprise !! Près de 15 jours sans aucun signe de mon SJSR ! Ni les tiraillements au repos ou en me couchant ; plus de jambes qui dansent le jerk la nuit (me dit ma femme) ; et, cerise sur le gâteau, je n'ai plus cette sensation de froid intérieur dans les jambes qui me poussait à faire la chasse aux courants d'air, en vain !
Résultat, l'endormissement est largement facilité et, s'il ne permet pas d'allonger la durée de mon sommeil ensuite, je me sens tout de même plus alerte. Heureusement, d'ailleurs car ça compense un peu la fatigue due au Rituximab.
Le Pramipexole, c'est maaagique !

Hello Bashogun
Comment tu te sens aujourd'hui ?
Toujours cette sensation inconfortable ?

Bonsoir lélé,

mieux assurément !
Jusqu'à ma mauvaise surprise du jour qui m'a ravagé !
J'ai pu faire un assez longue balade, mais en me posant souvent pour récupérer.
On verra demain !

Bien à toi.

Pas loin d'un mois depuis la deuxième perfusion de Rituximab.

Globalement, je ne ressens pas d'effets bénéfiques pour le moment, mais c'est bien normal. On ne peut guère en attendre avant au moins 12 à 18 mois.
En revanche, je note une plus grande fatigabilité (mais je ne me suis pas économisé ces derniers temps) et j'ai besoin de plus de temps pour récupérer un tant soit peu. Il y a aussi des moments où la fatigue me tombe dessus sans prévenir.
En outre, j'ai l'impression d'avoir un syndrome grippal constant. Mon nez est toujours bouché ou presque, je dois me moucher très souvent ; je tousse régulièrement ; mais pas de fièvre, je crois.

Je dois bientôt faire la première prise de sang de contrôle (à 1, 3, 6 mois), il ne faut pas que j'oublie de prendre rendez-vous.

salut bashô

Bashogun a écrit : ↑27 mai 2019, 07:15
En outre, j'ai l'impression d'avoir un syndrome grippal constant. Mon nez est toujours bouché ou presque, je dois me moucher très souvent ; je tousse régulièrement ; mais pas de fièvre, je crois.

Dis, tu devrais peut-être poser la question à qui de droit ? il y a peut être un truc a faire ?
A bientôt de te lire
mag

Tu as raison, Mag.
Je dois aller à l'hôpital le 29 (mais je en sais plus pourquoi !!...
Ce sera l'occasion !

Bien à toi.

Ça me le fait maison que depuis cette perf, celle des un an
C'est surtout la fatigue chappe de béton qui est présente avec rituximab