Rituximab, go !

Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par FLOG59200 »

Bashogun a écrit : 28 nov. 2019, 17:28 En soi, c'est pas grave du tout Flog !
Il y a surtout que l'histoire de La Réunion et celle des Caraïbes sont radicalement différentes. Le Code Noir était arrivé très rapidement aux Caraïbes et a figé une société esclavagiste qui ne s'est pas mélangée ou très peu. Le Code Noir a mis beaucoup de temps à parvenir jusqu'à La Réunion et il y avait belle lurette que de nombreux mariages mixtes avaient été célébrés.
On en sent bien les effets aujourd'hui. Et il ne me viendrait pas à l"idée de m'installer en Guadeloupe, où vivent pourtant une de mes nièces et ma meilleure amie, ou à La Martinique. Ce sont des sociétés tendues, avec un poids écrasant des békés qui ont encore en main tout le pouvoir économique voire politique. Cette tension se manifeste particulièrement en Guadeloupe, jusqu'à la violence parfois ; elle est plus rentrée en Martinique, mais bien présente. Pas pour moi.
Alors au risque de paraitre pour une mauvaise élève des cours d'histoire, c'est quoi le "Code Noir" ? :?
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7606
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

C'est vraiment intéressant et aujourd'hui j'ai appris beaucoup de choses donc merci
Si on avait eu plus de temps samedi dernier je t'aurais posé mille questions
Je crois que l'année prochaine quand nous reviendrons aux beaux jours du printemps il faudrait qu'on trouve un endroit où on ferait un bon barbecue en journée . Ce serait cool

Bon c'est l'heure de préparer le repas

Bashogun tu es encore en uber ? Tu penses à demander un bon de transport en véhicule personnel ?
Tu y as le droit et c'est pas négligeable
Chaque mois on me rembourse une trentaine i
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

FLOG59200 a écrit : 28 nov. 2019, 17:34Alors au risque de paraitre pour une mauvaise élève des cours d'histoire, c'est quoi le "Code Noir" ? :?
Il n'y a pas de mauvaise question, c'est même un bon signe que de poser une question. Personne n'a la science infuse - pas même les profs (et même surtout pas les profs, sans doute) !
Toutéla : https://www.histoire-pour-tous.fr/histo ... -1685.html
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

lélé a écrit : 28 nov. 2019, 17:47C'est vraiment intéressant et aujourd'hui j'ai appris beaucoup de choses donc merci
Si on avait eu plus de temps samedi dernier je t'aurais posé mille questions
Et je ne sais pas du tout à combien de tes 1000 questions j'aurais été à même de t'apporter des réponses pertinentes ! On a tous nos centres d'intérêt dans un champ de connaissances tellement vaste qu'il en est quasi infini.
C'est bien pour cela que je suis friand de rencontres : elles ouvrent chaque fois une fenêtre sur d'autres horizons. C'est comme ça que j'ai découvert la littérature japonaise (et tant d'autres choses encore) !
Mais j'aurai grand plaisir à échanger in vivo avec toi !
lélé a écrit : 28 nov. 2019, 17:47Bashogun tu es encore en uber ? Tu penses à demander un bon de transport en véhicule personnel ?
Tu y as le droit et c'est pas négligeable
Chaque mois on me rembourse une trentaine
Je sais bien.
Mais j'oublie toujours - surtout depuis que je me suis rendu compte que par chez moi, il était extrêmement difficile de trouver un taxi conventionné.
Uber, ce matin, donc, occasion une fois de plus d'une belle rencontre ! Ce soir, c'ets ma femme qui est venue me chercher.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3501
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par maglight »

haloha, Bashô
Bashogun a écrit : 28 nov. 2019, 10:20 Et c'est reparti pour une nouvelle journée HdJ ! 4è perfusion de Rituximab, la seconde du deuxième cycle.

Toujours un réel plaisir que d'échanger avec les infirmièr(e)s. Ca m'a d'ailleurs permis de découvrir l'existence du Gallo, dialecte breton si j'ai bien compris. Pour moi qui suis avant tout un linguiste, c'est forcément intéressant et je vais approfondir !
Contente de savoir que ça c'est bien passé. Je vois qu'une fois de plus, tu as faits des rencontres et eu des discussions intéressantes .
Toi, qui aime les langues, connais tu le Louchebèm ? ça devrai t'intéresser, c'est le language boucher ^^
https://fr.wikipedia.org/wiki/Louchébem
Bashogun a écrit : 28 nov. 2019, 14:04
Pour moi, La Réunion c'est comme un sorte de synthèse, un mariage heureux. Un peu de France, un peu d'Afrique, d'autres morceaux d'ailleurs, la diversité sous toutes ses coutures et toutes ses cultures, le vivre ensemble, si rare en métropole où je me sens 'déplacé'.
Je fais la même synthèse avec le Cap-vert. " un mariage heureux"
Tout comme à la Reunion, les métissages, ont commencer très tôt !
Dans une des iles, on trouve de nombreux métisses yeux bleus ou vert et peau très claire. Y a de la bombe, baby :D

Il ne te faut pas abandonné l'idée de t'installer a la Réunion. Je sais que tu pense ça compliqué, mais parfois, on ne peut présager de rien.
Qui te dit, que si ce n'est pas envisageable pour telles et telles raisons, ça ne le sera pas, par la suite ? autant continuer d'y croire.

Pour le psy, je rejoins Lélé. Avoir une bonne oreille, est un moyen de verbaliser.
Je pense que tes quelques essais ont juste été infructueux !
Trouver la bonne personne avec qui on souhaite démêler un peu les noeuds, n'est pas facile. Mais, au vue, de ta facilité a l'échange, si tu trouves la bonne oreille, tu pourrais y trouver un VRAI mieux.

Bashô, ici on écrit les mots ! c'est déjà pas mal, tu vas me dire.
Dire les choses est un exercice plus difficile, mais je pense que ç'est d'autant plus.....efficace.
Je t'encourage a partir a la recherche de cette fameuse oreille. faut pas hésiter, ce sont de bons alliés ! :wink:
Bien à toi
Tchuss, maglight
Avatar du membre
Garion
Confirmé(e)
Messages : 209
Enregistré le : 21 nov. 2019, 16:00
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=17414
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Garion »

Bashogun a écrit : 28 nov. 2019, 17:28 J"ai piqué un somme durant les deux dernières heures.
Je ne sais plus quel produit de la perf a un effet de somnolence
Je crois que ce sont les antihistaminiques, associés à la perf, qui endorment bien.
Moi généralement ils me les injectent juste après le repas de midi, donc entre la digestion et l'effet soporifique des antihistaminiques impossible de bouquiner :)
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7606
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Garion c'est fou ça
On.m'injecte l'antihistaminique et la cortisone au début,
Puis un Efferalgan 1g puis le rituximab

Tu as combien garion de perf par semestre ?
Bashogun 2 et moi j'ai bien vérifié j'en ai eu 2 la première fois puis 1 ensuite
Je suis chiante avec ça mais je n'arrive pas à lire de thèse sur le rituximab pour comprendre
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Garion a écrit : 28 nov. 2019, 21:32Je crois que ce sont les antihistaminiques, associés à la perf, qui endorment bien.
Moi généralement ils me les injectent juste après le repas de midi, donc entre la digestion et l'effet soporifique des antihistaminiques impossible de bouquiner
C'est bien ça, Garion, les antihistaminiques, dans le mille !
Mais :
lélé a écrit : 28 nov. 2019, 22:02On.m'injecte l'antihistaminique et la cortisone au début,
Puis un Efferalgan 1g puis le rituximab
Je ne saurais plus dire exactement, sinon que pour les antihistaminiques, c'est plutôt l'après-midi, avec le Rituximab.
Je prendrais des notes plus précises - dans 6 mois !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Garion
Confirmé(e)
Messages : 209
Enregistré le : 21 nov. 2019, 16:00
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=17414
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Garion »

lélé a écrit : 28 nov. 2019, 22:02 Garion c'est fou ça
On.m'injecte l'antihistaminique et la cortisone au début,
Puis un Efferalgan 1g puis le rituximab

Tu as combien garion de perf par semestre ?
Bashogun 2 et moi j'ai bien vérifié j'en ai eu 2 la première fois puis 1 ensuite
Je suis chiante avec ça mais je n'arrive pas à lire de thèse sur le rituximab pour comprendre
C'est juste que je fais partie de l'étude sur l'Ocrelizumab, du coup le matin est consacré aux consultations, aux questionnaires et le traitement est préparé selon un protocole particulier, ce qui prend du temps. Donc on ne commençait les anihistaminiques qu'une fois le traitement prêt, soit début d'après-midi. (je rentre au CHU à 8h30 pour en sortir entre 17 et 18h...)
Je finis bientôt l'étude, après ce devrait être plus rapide et j'espère qu'ils pourront attaquer la perf dès le matin pour que je sorte plus tôt.
Heureusement que le personnel de l'HDJ est au top, ça aide à mieux faire passer la journée :)
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
Avatar du membre
Garion
Confirmé(e)
Messages : 209
Enregistré le : 21 nov. 2019, 16:00
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=17414
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Garion »

Et je reçois une perf tous les 6 mois (un des gros avantages de ce traitement !!)
Sauf la première fois, à la mise en place du traitement, où j'en avais reçu 2 à 15 jours d'intervalle, mais c'était pour limiter les risques de réactions allergiques je crois.
Maintenant on fait tout en 1 seul injection
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Garion a écrit : 29 nov. 2019, 09:25Et je reçois une perf tous les 6 mois (un des gros avantages de ce traitement !!)
Sauf la première fois, à la mise en place du traitement, où j'en avais reçu 2 à 15 jours d'intervalle, mais c'était pour limiter les risques de réactions allergiques je crois.
Pour moi, avec le Rituximab, anticorps monoclonal CD20 comme l'Ocrelizumab, j'ai d'abord 4 cycles de deux injections à 15 jours d'intervalle, ce qui correspond à la posologie pour la polyarthrite rhumatoïde (le Rituximab n'était pas destiné à la Sep à l'origine). Je viens de faire le cycle 2, il en reste deux, soit deux ans au total à 2 injections par cycle. Ensuite, ce sera ue seule tous les 6 mois.

En route pour un long périple !
Fort heureusement, ma femme vient de m'économiser 800m de marche en me déposant à la gare.
Il faut que je me rende à l'autre bout de Paris, ce qui est loin d'être évident en ce moment où je sens bien que la perf m'a épuisé. j'ai comaté toute la journée d'hier, j'ai mal dormi cette nuit, encore...
Mais je tiens absolument à participer à ce séminaire.
Maintenant que je n'ai plus d'enjeu de carrière, je peux me dévoiler un peu plus.
Ce séminaire est organisé par une association qui pèse lourd pour tout ce qui touche à l'éducation prioritaire. En 2012, j'ai réussi à nouer une alliance inattendue, que je préparais depuis longtemps, pour préserver le principe même d'éducation prioritaire - qui a d'ailleurs failli disparaître purement et simplement 3 fois entre septembre 2012 et 2014...
Inattendue, parce qu'entre le syndicat ultra majoritaire des profs, dont j'étais secrétaire national, et cette association, il y avait bien des choses qui nous séparaient... Nous avons eu l'intelligence, son président et moi-même, de mettre de côté tout ce qui nous séparait pour nous concentrer sur ce qui nous réunissait.
Et c'est bien cette alliance qui a permis d'abord de faire en sorte que le Ministère poursuive une concertation de longue haleine et qu'elle aboutisse à préserver l'éducation prioritaire.
Il faut remettre le couvert cette année !
J'ai démissionné de mes fonctions en 2016, premier deuil, je ne tenais plus, mais je peux encore aider les camarades qui ont pris la suite. Même HS, je ne peux pas ne pas y aller !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Deuxième partie du trajet. J'ai pu avoir une place assise - vital : je dois traverser tout Paris maintenant ! Et il me restera 800m à parcourir à pied, ensuite...
Je hais tous ces escaliers qui rythment les couloirs des transports en commun parisiens et qui gênent considérablement - et même empêchent, en fait ! - toute accessibilité aux personnes en fauteuil.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Garion
Confirmé(e)
Messages : 209
Enregistré le : 21 nov. 2019, 16:00
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=17414
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Garion »

Bashogun a écrit : 30 nov. 2019, 08:19 En 2012, j'ai réussi à nouer une alliance inattendue, que je préparais depuis longtemps, pour préserver le principe même d'éducation prioritaire
Bel engagement, bravo à toi !
Bashogun a écrit : 30 nov. 2019, 08:39 Je hais tous ces escaliers qui rythment les couloirs des transports en commun parisiens et qui gênent considérablement - et même empêchent, en fait ! - toute accessibilité aux personnes en fauteuil.
J'ai toujours trouvé que le métro parisien avait vraiment un air de fourmilière, avec toutes ses galeries qui montent, descendent, se croisent... On semble être bien peu de choses dedans :)

Un de mes meilleurs amis est en fauteuil roulant, Paris est un calvaire pour lui, quasiment rien est adapté pour les PMR et même quand c'est prévu pour, il y a souvent des problèmes fonctionnels...
Même la SNCF ne l'avait vraiment pas aidé sur son TGV alors qu'il avait prévenu au préalable de son handicap.
On a encore des progrès à faire...
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7606
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Bashogun je te lève mon chapeau
Franchement je suis fière quand je lis ça et tu forces mon respect
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir et merci pour vos messages !
la journée est terminée, elle a été positive et je suis bien content d'y être allé, même si je suis arrivé à plat.
Après un verre, je suis maintenant sur le chemin du retour, avec la fatigue de la journée en plus...
Garion a écrit : 30 nov. 2019, 09:01 Un de mes meilleurs amis est en fauteuil roulant, Paris est un calvaire pour lui, quasiment rien est adapté pour les PMR et même quand c'est prévu pour, il y a souvent des problèmes fonctionnels...
Même la SNCF ne l'avait vraiment pas aidé sur son TGV alors qu'il avait prévenu au préalable de son handicap.
On a encore des progrès à faire...
L'accessibilité est une question très épineuse en France, et pas seulement à Paris. La loi du 11 février 2005 sur les personnes en situation de handicap était un premier pas et a permis pas mal d'avancées. Mais elle est restée en rade sur l'accessibilité, à tel point que les dérogations se multiplient. Typique...
Je ne suis pas en fauteuil, mais rien qu'avec ma canne et mes difficultés de marche, c'est difficile de se déplacer : tous ces escaliers me mettent en l'air !
Hâte de rentrer!
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

J'attends désespérément les documents que mon neurologue doit établir pour le renouvellement de mon congé... Paraît qu'il a été envoyé kimondit...
Rien au courrier, ce matin sinon le CR de mon séjour en HdJ pour ma 3ème perfusion (perf 1 du cycle 2).
L'examen neuro fait apparaître des nouveautés. Je passe sur l'ataxie à la marche et le Romberg immédiat, pas de changement.
Ce qui est nouveau tient à une différence de l'examen de mes jambes. D'ordinaire, jusque là, le neurologue posait une main sous le genou et me demandait de pousser vers le haut. Résultat RAS pour la jambe gauche, 5/5, mais déficit pour la jambe droite, avec 4/5.
Cette fois, donc, il a posé sa main sur la partie haute de mes jambes. Résultat : 4/5 sur les deux jambes, et même un peu moins sur la droite.
J'ai fait mes recherches et il apparaît que les déficits commencent d'abord en partie proximale (proche du tronc). Ma jambe gauche est donc atteinte elle aussi - la question est de savoir si et en combien de temps ça se propagera dans la partie inférieure (distale) pour la gauche...
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7606
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Coucou Bashogun
Pour la jambe c'est un courrier à montrer à ton kiné pour qu'il travaille ça en renforcement et en étirements

Le médecin qui me suivait en rééducation à l'hôpital, partie en retraite malheureusement, m'a dit que pour les sep progressives, elle a eu énormément de patients qui arrivaient en fauteuil et repartaient en canne , mais il faut s'y tenir
Je ne la croyais pas et j'en ai parlé à sa remplaçante beaucoup plus cache, froide et qui cherche pas à te rassurer,la preuve elle ne veut pas de moi lol, et elle m'a dit que oui et que c un travail à temps plein
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Je dois me rendre dans mon bahut ce matin pour le renouvellement de mon congé.
Ca va surtout me permettre de revoir mes collègues - et j'en suis tout réjoui !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7606
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

C'est génial ça
Tu manges avec eux ?
Bonne journée alors
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

L'hôpital vient de m'appeler. Mes perfusions de Rituximab sont décalées fin mai et mi-juin, soit 15 jours de décalage.
Je suppose que les services sont blindés - si j'ai bien compris l'HdJ a été dispersé. Pour la neurologie, on change donc d'étage.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7606
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Mardi perf de rituximab après un décalage de 1 mois et demi
Résultats
Crp en hausse
Neutrophiles et plaquettes trop hautes et toutes mes douleurs sont revenues décuplées
Quand je pense qu'il me dit qu'en progressive c'est pas grave de décaler on verra ce qu'il me dira
Secondaire progressive.
Avatar du membre
CeTen
Fidèle
Messages : 685
Enregistré le : 28 déc. 2015, 13:56
Ville de résidence : Arlon, Belgique
Prénom : Cécile
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12832
Localisation : Belgium
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par CeTen »

Je compatis Lélé!!

Courage courage courage!!
ange2 ange2

SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
Aubagio depuis octobre 2018
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Bonjour à toutes et tous,
analyse NFS à 6 mois aujourd'hui avant ma perfusion de jeudi prochain.
Comme le nouveau cycle de perfusions a été reculé de 15 jours, je suis curieux d'en voir les conséquences sur mes lymphocytes...
Mais il y a surtout que j'ai profité du parcours jusqu'au labo pour me tester : 900m, sans utiliser ma canne.
Les difficultés ont commencé très rapidement, après 100 mètres au plus, et se sont amplifiés à mesure que j'avançais, mes jambes étaient de moins en moins coordonnées, de francs déséquilibres survenaient tous les 3 pas, parfois moins.
Je suis arrivé, certes, mais pas en bon état.
Après les formalités d'usage, j'ai pu m'asseoir quelques minutes. Quand j'ai été appelé, ça a été encore plus difficile, même avec ma canne.
Autant dire que je n'ai pas réitéré mon test sur le chemin du retour ! D'ailleurs, même avec ma canne, parcourir les 900 mètres jusqu'à la maison a été particulièrement difficile et, encore une fois, les difficultés sont allées croissant. J'ai même ressenti une grande fatigue en même temps qu'un 'échauffement', 'fourmillement' - je ne sais comment le définir, sur les côtés du crâne - façon casque, ce qui est courant depuis pas mal de temps maintenant - en même temps qu'un mal de tête sur le côté gauche, ce qui est assez nouveau puisqu'il ne s'agissait pas des 'coups de couteau' que j'ai connu avec mes premiers symptômes Sep.
Bref ! j'ai eu ce que je voulais : me tester pour savoir où j'en étais ! Le recul de 15 jours des perfs a-t-il conduit à ce que mes lymphocytes s'enflamment pour leur liberté retrouvée et me fassent la fête ? Je le verrai avec les résultats de la NFS !

EDIT :
je viens de recevoir mes résultats.
Hématies et hémoglobines remontent un peu, mais restent en dessous de la norme.
Quant à mes lymphocytes, ils gagnent en nombre (de 1,79 à 2,35 Giga/L aussi bien qu'en pourcentage de leucocytes, tandis que les monocytes passent de 0,54 à 0,78.
Enfin, mes plaquettes sont au-dessus de la norme, mais moins que la dernière fois, et passent de 450 à 441 Giga/L.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Naesis
Confirmé(e)
Messages : 233
Enregistré le : 16 mai 2020, 13:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Naesis »

Bonjour Bashogun !

Ce que tu as écrit me laisse interrogative, comment est-ce que tu te sens ? Je comprend ton envie de te tester pour savoir où tu en es et c'est bien que tu l'ai fait. Mais suite à ça qu'est ce que tu en penses ?
Je me dis aussi que tout ce que tu as pu ressentir, ça n'a pas l'air d'avoir été simple du tout est peut-être dû à un changement trop brusque pour ton corps non ? Est-ce que tu te sers tout le temps de ta cane ?

Pour ce qui est du cycle de perfusion retardé je pense que 15 jours c'est négligeable, ça ne s'enflamme pas si vite ( et tes résultats vont dans ce sens je crois) ... Ça me fait penser que je vais repasser une prise de sang aussi prochainement ...on va voir si au bout de 3 mois ( je crois je suis plus trop sûre ) mes lymphocytes font la fête aussi, après l'arrêt de mon traitement.
" Car Paix dit Aime "
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour, Naesis,
ça fait déjà plusieurs jours que je ressens une grande fatigue, sans raison particulière et je dois dire que ce test en a rajouté. Je suis d'accord avec toi pour dire que 15 jours de décalage, c'est négligeable.
Naesis a écrit : 25 mai 2020, 13:05Je comprend ton envie de te tester pour savoir où tu en es et c'est bien que tu l'ai fait. Mais suite à ça qu'est ce que tu en penses ?
Je me dis aussi que tout ce que tu as pu ressentir, ça n'a pas l'air d'avoir été simple du tout est peut-être dû à un changement trop brusque pour ton corps non ? Est-ce que tu te sers tout le temps de ta cane ?
J'ai besoin de savoir ! Je me teste donc régulièrement, avec ou sans ma canne et j'ai de plus en plus l'impression que non seulement je ne peux plus marcher en extérieur sans ma canne, mais aussi que mon périmètre 'confortable' sans ma canne se réduit malgré le Rituximab. Il était encore de 600m l'an dernier, il est plutôt de l'ordre de 300 à 400m maintenant. Je sais bien qu'il faut 18 mois au moins pour que le traitement agisse pleinement - c'est-à-dire ralentisse la progression -, ça fait un peu plus d'un an depuis ma toute première perfusion et j'ai l'impression que mes difficultés s'accélèrent. Et, même si j'ai pu profiter de mon voyage à Prague, ça n'a pas toujours simple, loin s'en faut, aussi bien sur le plan de la mobilité que cognitivement.
Quant à ce que j'en pense, ce qui me préoccupe au premier chef ces derniers temps, c'est ma reconversion professionnelle. Me tester, c'est de ce point me permettre de mieux cerner ce que je peux faire et les conditions qui me mettent en peine - la mobilité jouera pour un rejoindre un nouveau poste ; mes capacités cognitives importent quant au type et aux conditions de travail, maintenant que je ne peux plus enseigner.
Ce qui me pèse le plus, c'est tout le temps perdu pour préparer cette reconversion.

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Naesis
Confirmé(e)
Messages : 233
Enregistré le : 16 mai 2020, 13:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Naesis »

J'ai envie de dire que le temps n'est jamais tout à fait perdu quand bien même ça ne se passe pas toujours comme on le voudrait... Il y a sûrement quelque chose à tirer de tout ça ... Ça te laisse peut-être plus de temps pour la réflexion et effectivement pouvoir jauger de ce que tu peux ou ne peux pas faire. Ne perd pas espoir en tout cas ! Comme tu le dis ton traitement met 18 mois au moins avant de commencer à agir alors tiens bon !

Je t'envoie tous mes encouragements, je n'ai pas de solutions à t'apporter malheureusement mais "quelqu'un quelque part penses à toi" pour ce que ça vaut :)

Ne lâche rien ! Un jour ça paye :wink:
" Car Paix dit Aime "
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Naesis a écrit : 26 mai 2020, 11:42Je t'envoie tous mes encouragements, je n'ai pas de solutions à t'apporter malheureusement mais "quelqu'un quelque part penses à toi" pour ce que ça vaut :)
Ne lâche rien ! Un jour ça paye
Merci pour tes mots, Naesis !

En direct de du HdJ pour ma nouvelle perfusion de Rituximab (1ère du 3è cycle, je crois).

Installé, perf de glucose posée, examen clinique par un neurologue togolais fort sympathique. Babinski à gauche - c'est fou ce qu'il est capricieux : il va et vient comme ça lui chante, bilatéral, absent, indifférent, à droite... Bref ! on ne sais jamais sur quel pied danser avec lui ! Romberg, lui au moins il est très fidèle !!

Comme très souvent, c'est un interne africain, neurologue au Togo d'après ce qu'il m'a dit, qui a procédé à l'interrogatoire et à l'examen clinique. On a pu abondamment discuter de cet accueil de médecins africains, du froid qu'il a ressenti dès son arrivée en France en octobre, de l'Afrique en général,etc.
L'infirmière est aux petits soins il est agréable de plaisanter ensemble.

Encore une fois - j'ai bien fait de me méfier et de demander - ils ont mis un poche de Dexaméthasone en guise de corticoïdes !... Dès la toute la première perf, il a provoqué un effet secondaire avec des picotements marqués qui sont montés du fond de la gorge à la narine et à l'oeil, toujours à droite...
Ouf ! une poche de Solumédrol est venue bouter hors le Dexa !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7606
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Pour babenski tout le témps où j'étais en remittente il était bien actif .
Depuis que je suis en progressive il est présent une fois sur 3
Ça etonne le neuro et l'interpelle

Bon appétit
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

C'est curieux, en effet, d'autant plus que je suppose que c'est toujours lui qui a testé le signe de de Babinski.
POur moi, ces derniers mois, ça a été des personnes différentes : d'abord l'interne de l'hôpital de jour de Garches où je faisais ma rééducation ; un peu plus tard, le jeune neurologue qui avait remplacé ma neurologue historique ; et enfin, l'interne aujourd'hui en HdJ à Poissy. On peut supposer dans mon cas que ça a été fait plus ou moins vite, plus ou moins bien.
Mais il est possible aussi, pour toit comme pour moi, que le syndrome pyramidal qu'il manifeste soit intermittent - et qu'il ne se donne pas toujours en spectacle :wink: Si tel était le cas, ça interroge sur ce qui le rend présent ou non...

Normalement, je devrais faire de nouveau un test de marche, avec ma canne, comme à Garches il y a quelques mois. Test sur 6mn (comme à Garches, c'est un test qui semble normé) mais n pourrait pousser jusqu'à 8mn si c'est possible.
Je me souviens qu'à Garches j'avais parcouru chaque 420m - alors que j'avais adopté un rythme plus rapide au départ la seconde fois. On verra bien !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Me perf est presque terminée !
Ca a été plutôt rapide, aujourd'hui.
On a paré de plein de choses avec l'infirmière de cet après-midi.
A force de les voir, ça crée du lien ! On a parlé de son fils et de ses projets d'étude ; de musique classique ; des revendications des personnels soignants, des risques qu'ils se fassent enflés derrière de beaux discours par une revalorisation au mérite, par un saccage de leur statut, etc.) ; et de pleine d'autres sujet encore !

Perf over !
Test de marche en approche.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Naesis
Confirmé(e)
Messages : 233
Enregistré le : 16 mai 2020, 13:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Naesis »

Une bonne chose de faite ! :wink:
" Car Paix dit Aime "
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Je remets le couvert le 11 juin !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Caribou »

Salut Basho !

Contente de savoir que ta pref s'est bien passé ! J'aime comment tu parviens à créer du lien en toutes circonstances, c'est chouette ! :roll:
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Coucou Caribou !
non,non, pas toujours : il faut qu'il y ait à la fois une envie et un esprit ouvert et avenant de chaque côté - tout le monde ne l'est pas, tel mon petit frère !
A l'hôpital, c'est un peu particulier : il y a trop souvent les conditions de travail difficiles et le manque de temps qui peuvent les conduire à faire de "l'abattage", auquel s'oppose un constituant essentiel des métiers de soignants : la relation au patient fait pleinement partie de l'acte de soin.
En hôpital de jour, d'après ce que j'ai pu observer et d'après les échanges que j'ai pu avoir avec les infirmier(e)s, le temps est moins contraint ce qui permet plus aisément d'installer une relation avec le patient. Et puis, il y a plus souvent des patients qui doivent revenir régulièrement - comme nous.
A Garches, il y avait un infirmier martiniquais avec qui j'ai pas mal discuté des Antilles, de ce que j'avais observé et des différences entre la Guadeloupe, en état de tension quasi permanente avec une violence qui s'exprimait face au poids des békés qui monopolisent depuis des siècles l'activité économique ; et la Martinique, où ces tensions, si elles étaient bien présentes, étaient plus rentrées mais bien vivaces même si elles ne s'exprimaient pas. Ce qu'il a en effet confirmé.
Mais pour parvenir à être en capacité d’échanger ainsi tous azimuts, il a fallu un apprentissage. Je me souviens de mon boulot d'été après mon bac dans une imprimerie comme coursier. Les collègues ouvriers ne me comprenaient pas, ils ne comprenaient pas mes préoccupations, et même ma façon de m'exprimer, trop bourge façon Neuilly Auteuil Passy. J'en ai tiré les leçons ! Mais quand j'ai retrouvé mes camarades de CM2 il y a quelques années, prisonniers de leur entre-soi, on ne s'est guère compris sauf avec certains, mais qui étaient sortis de la sphère du Même et avaient élargi leurs horizons. Enseignant, dans les ghettos, et syndicaliste : j'étais un véritable ovni - et puis non ! les pauvres ne sont pas pauvres parce qu'ils le veulent bien !
J'y ai encore mes plus vieux amis, mais ils sont rares.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par FLOG59200 »

Je suis d'accord avec toi Bashogun, pour dialoguer, il faut être 2. Et je pense que je suis comme toi, je parle facilement, d'autant que si mon interlocuteur est ouvert à cela. Comme on dit dans le nord "tu parles à un Quien habillé !" riree

Je pense aussi que tant mon mari que moi on est "bon public" et que le dialogue s'installe facilement d'autant que la personne en face n'y mette pas de mauvaise volonté. Pour nous fâcher ou nous contrarier, il faut quand même aller loin.

Et oui dans les milieux hospitaliers, le personnel n'est pas toujours à la fête, et n'a pas le temps, mais on se rend compte que prendre un peu de temps pour eux et discuter avec eux cela fait du bien aux 2 parties, et pour peu que l'on soit sympa, on a un retour du tonnerre.

Je n'ai jamais eu à me plaindre de mes séjours en hôpital (accouchements, hospitalisations, interventions ou autres) car à chaque fois je ne me la joue pas "princesse" ou hôtel 5 étoiles.

Lors de mon 2ème accouchement, j'ai même fait un courrier de remerciement aux équipes présentes pour leur gentillesse et leur dévouement malgré le fait qu'elles étaient en sous effectif et débordées. J'avais envoyé le courrier à mon gynéco et au directeur de l'hôpital. Car il faut aussi savoir remercier quand tout va bien, et pas seulement râler.
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Aloha tutti !

faut que j'vous raconte.
Je suis sorti faire quelques courses, pas très loin - et avec ma canne de bout en bout.
600m jusqu'à la boulangerie, puis passage par le tabac sur le retour avant le petit supermarché et enfin 300m jusqu'à la maison.
Ca a été difficile d'entrée, avec des déséquilibres d'entrée, ma jambe gauche faiblarde - alors que c'est la droit qui est à 4/5. J'ai même failli me casser la gueule, fort heureusement quelqu'un m'a retenu.
Le pire, ça a été le supermarché et ensuite le retour à la maison, vraiment pas loin, à grand peine et petits pas.
J'en garde les traces encore maintenant que je suis rentré.
Comenksasfait !!?
Sans doute la conjonction de la perfusion d'hier, de la fatigue de la journée - alors que je n'ai pas fait grand chose - et de la chaleur du soleil - à laquelle je suis devenu plus sensible. Pas cool !
Il faut que je le note pour la prochaine virée en HdJ dans 15 jours. D'ailleurs, j'ai oublié hier de signaler ma paresthésie dans la nuque, à gauche, mais par intermittence ; du fait que je me mords la lèvre inférieure à droite régulièrement en dormant ; et rappeler qu'il m'arrive de plus en plus souvent de m'étrangler avec ma salive, même la nuit.
J'espère bien que ça ne va pas s'installer.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Naesis
Confirmé(e)
Messages : 233
Enregistré le : 16 mai 2020, 13:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Naesis »

J'espère aussi, y'a pas de raisons !

Et pour le reste oui comme tu l'as dit, la perfusion, la fatigue...Ça plus ça plus ça ... Il ne faut pas trop s'alarmer, parfois il faut laisser couler un peu de temps ...
" Car Paix dit Aime "
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Aloha !

et c'ets parti pour une nouvelle journée de perf !
L'infirmière qui s'est occupé de me mettre la perf et que je en connaissais pas encore est très sympathique - comme toutes celles que j'ai pu voir depuis toutes ces années. C'est important à mes yeux, c'est aussi une part essentielle dans l'acte de soin.
Chapeau, les infirmières !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Naesis
Confirmé(e)
Messages : 233
Enregistré le : 16 mai 2020, 13:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Naesis »

Hello Bashogun !

Bon courage pour aujourd'hui ...tu as raison ça fait beaucoup d'avoir un personnel soignant humain, ça met du baume au cœur ! :D
" Car Paix dit Aime "
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Et longue discussion ensuite avec le jeune neurologue qui avait remplacé ma neurologue pendant quelques mois.
Intéressant à tous points de vue.
Je lui ai même fait lire mon post du 29 mai dans lequel je décrivais mes difficultés de marche et autres après la perf précédente. Comme ça, c'était clair et précis.
Tous ces échanges - dont j'ai toujours été friand en toutes occasions - rendent une journée de perf bien plus supportable - non que la perf pose problème, mais c'est le temps qui pèse.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par FLOG59200 »

oui le temps s'écoule à la vitesse de la perf ! lentement

Bon courage à toi
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Bien rentré !
Pas pétant de forme, tout de même...
Prochain cycle dans 6 mois, fin novembre et début décembre.
Bien à vous
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Lune
Passionné(e)
Messages : 1900
Enregistré le : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Lune »

Bon repos Bashogun cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Motor »

ouais repos bien mérité!!!
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7606
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Tu es courageux Bashogun mais reposes toi et n'en fais pas trop
Délègue
Secondaire progressive.
Avatar du membre
laurence 03
Débutant(e)
Messages : 5
Enregistré le : 07 juin 2020, 12:05
Ville de résidence : montluçon
Prénom : Laurence
Ma présentation : SEP depuis 2005
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par laurence 03 »

Bonjour à tous .

Je dois commencer Rituximab la semaine prochaine :Mardi exactement.
A quoi dois je m'attendre ??
b4
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Hello Laurence,
j'imagine que tu as l'habitude des bolus de corticoïdes en hôpital de jour - comme nous tous -, ben , c'est quasi kif kif mais en plus long !
Si tu n'as pas lu ce sujet, qui fait office pour moi de journal de traitement, c'est le moment ! Et il y a même des photos.

La séjour en HdJ pour la première perfusion va prendre sans doute plus de temps que les suivantes : ils vont vérifier que tu as bien fait les vaccins nécessaires (pneumocoques divers et variés), il y aura une prise de sang et il faudra attendre les résultats avant de lancer les opérations.

Une fois la perf lancée, les infirmières passeront toutes les demi-heure pour prise température et de tension ; régulièrement , elles augmenteront le débit de la perf.
La perf est impressionnante avec les 4 poches : Rituximab, mais aussi poche de glucose, antihistaminique (qui fait dormir) puis Dafalgan, et un corticoïde de synthèse, la Dexaméthasone.
Pour moi, il a fallu changer la poche de Dexa pour du solumédrol, suite à un effet secondaire, ce qui a ralenti les opérations. Depuis, il me faut le rappeler à chaque fois.

Bref ! les infirmières vont être aux petits soins, la perf va se faire pendant que tu vas lire, écrire sur le forum pour nous raconter tout ça in vivo, ou dormir.
Et tu remettras le couvert 15 jours plus tard !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Aloha !

alors ce matin, je suis allé faire quelques petites courses. Le centre commercial se situe à 800m de chez moi.
Si je vous en parle, c'est qu'il s'est passé bien des choses durant cette matinée...

D'abord et avant tout, au bout de 500 à 600 mètres, j'ai ressenti le 'casque' sur les côté de mon crâne. Il faut savoir que lorsque j'étais en rémittente, mes soucis Sep se signalaient par des coups de couteau dans le crâne, toujours très vifs et très localisés. Le 'casque' les a remplacé depuis quelques années - concomitamment à mon mon passage en secondairement progressive, certainement. C'est en tous cas ainsi que je l'ai analysé, ce que ma neurologue n'a pas contesté lors de mon hospitalisation en 2019, ça lui a même 'parlé'.

Avec le casque, ce matin, sont survenus des difficultés plus prononcées à marcher, même avec la canne.

Devant la librairie, alors que je discutais avec un auteur qui faisait une signature pour son nouveau livre, sur Marie Antoinette, j'ai rencontré une ancienne élève que j'apprécie particulièrement et à qui, d'ailleurs j'avais pensé il y a quelques jours. Séquence émotion !... On a beaucoup discuté, debout, avec elle et sa maman.

Je suis allé ensuite au café, vaille que vaille, et je me suis assis à une table de 4 où se trouvait déjà une femme d'un certain âge. Forcément, fidèle à ce que je suis, nous avons commencé à discuter - longuement. Son parcours, le mien, la famille, nos valeurs et nos visions du monde, etc.
Quand je me suis relevé et que je me suis dirigé ver le supermarché... Grandes difficultés, démarche très ataxique, sensations de vertige.
Cela faisait longtemps... en fait, cela faisait longtemps que je n'avais pas discuté ainsi à bâtons rompus - et ce qui était déjà arrivé souventes fois depuis l'an dernier et devait arriver, arriva de nouveau avec le frois qui était monté, mais modérément cette fois, dans les jambes.

Compliqué ensuite dans le supermarché, compliqué ensuite le chemin du retour.

Pourquoi aujourd'hui ? Je suis bien incapable de le dire, d'autant que j'avais plutôt bien dormi, qu'il faisait bien moins chaud que les jours précédents. Je ressens encore maintenant le 'casque', mais atténué, avec un mélange de chaleur de fourmillement léger.

Ça faisait longtemps - et même si je sais bien que le Rituximab a besoin de plus de temps pour faire son office et qu'il ne peut de toute façon pas faire de miracle -, j'espère bien que ça ne se répètera pas trop souvent...

Et maintenant, repos !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1630
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par arwenn »

Oh la la, tu n'as clairement pas dû être rassuré sur le moment.
Ça t'a demandé un sacré courage pour finir ta sortie et rentrer chez toi...
Maintenant, reste "au frais" et repose toi un maximum
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: Rituximab, go !

Message non lu par Motor »

Bashogun a écrit : 27 juin 2020, 14:24 Aloha !

alors ce matin, je suis allé faire quelques petites courses. Le centre commercial se situe à 800m de chez moi.
Si je vous en parle, c'est qu'il s'est passé bien des choses durant cette matinée...
Salut Basho, je pense que la chaleur peut avoir eu un effet sur tes mésaventures d'hier...Le coup de chaud était violent même si cela s'est calmé hier, je suis sûr qu'aujourd'hui cela va mieux!
Marie Antoinette? Quelle rencontre incongrue! Elle est toujours vivante? :D
Répondre

Retourner vers « RITUXIMAB »