Bonjour CeTen,
Je viens de relire la liste des effets indésirables possibles... longue comme le bras !
Ce n'est pas un traitement anodin et il s'accompagne nécessairement de risques plus importants.
C'est bien pour cette raison que l'injection se déroule nécessairement en milieu hospitalier pour parer aux éventuels effets en cours de perf, comme pour moi hier ou comme des soucis cardiaques possibles.
Ensuite, il y a les effets qui peuvent intervenir après la perf...
Mais le rapport bénéfices / risques est largement en sa faveur. Cela reste le seul traitement, avec l'Ocrévus qui en est la forme dite humanisée, qui puisse apporter une réponse aux formes progressives.
C'était donc pour moi, et ça l'est toujours, la meilleure nouvelle que pouvait m'annoncer ma
neurologue pendant mon hospitalisation et à ma sortie en février dernier.
CeTen a écrit : ↑18 avr. 2019, 09:40et on croise les doigts pour que l'administratif ne coince pas!
J'ai passé la matinée au téléphone à ce sujet...
La bonne nouvelle, c'est que ma mutuelle compensera un grande partie de ma perte revenu si je passe à mi-traitement avant la réponse pour le Congé Longue Maladie ;
La MDPH m'annonce un délai de 4 à 6 mois pour une réponse à ma demande de RQTH et autres... C'est faramineux !
Je ne sais toujours pas comment faire pour pouvoir participer à la dernière session de mon stage de braille et passer la certification sans me mettre en position administrative fâcheuse qui repousserait la date de CLM, ce qui me mettrait en situation financière très fragile. J'ai laissé un message tel, j'attends...
C'est ce qui est terrible dans ces périodes intermédiaires de transition. Sensation de sables mouvants...
Mais au moins, traitement et prise en charge avancent bien ! J'ai même obtenu une prescription pour un médoc qui pourrait résoudre mon SJSR ! Inespéré !
Elle est pas belle la vie !?