Rituximab Lélé

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par maglight » 29 juil. 2019, 21:38

lélé a écrit :
29 juil. 2019, 21:13
Bon si vous connaissez un bon marabout je suis preneuse
:roll: oaip j'en aurais un je te l'enverrai direct.

L'EMG m'a infecté deux points. En plus ça m'a déclenché mon flux menstruel et donc ça brûlait
De là prise de cymbalta et rétention urinaire donc autosondage avec une nénette infectée
Malgré tout ça depuis cet après midi brûlures en faisant pipi. Heureusement c'est revenu à la normale

Tout ça pour un Emg mal fait je suis tellement en colère
[/quote]

j'ai été sondée une fois et j'ai eu des cystites carabinées , le truc qui te foue des larmes dans les yeux, alors là, ce que tu dérouilles
euh, j'imagine même pas la douleur.
Heureusement, que ça n'a pas tourné au drame trop longtemps.
Tu as repérée ce qu'elle avait mal fait la nana ?
Déjà le coup de la nana qui se goure et prend la sonde du sphincter !!
Ils ont changer leur personnel au chu de toulouse ?
Faut que ça s'arrête ta loi des series, ça ressemble un peu a ça !
Allez dis- toi que c'est la dernière de la série, et que tu vas avoir un mois d'Aout qui va être plus cool !
tu mérites un peu de repos, a force
maglight

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 » 29 juil. 2019, 22:24

lélé a écrit :L'EMG m'a infecté deux points. En plus ça m'a déclenché mon flux menstruel et donc ça brûlait
De là prise de cymbalta et rétention urinaire donc autosondage avec une nénette infectée
Malgré tout ça depuis cet après midi brûlures en faisant pipi. Heureusement c'est revenu à la normale

Tout ça pour un Emg mal fait je suis tellement en colère
Ben tu vois lélé si j'étais toi, j'appellerais cette neuro quitte à insister et à la harceler jusqu'à ce qu'elle te réponde. Il faut qu'elle entende que ce qu'elle a fait c'est juste HONTEUX et cette colère légitime que tu as, ce n'est pas à toi de te la garder à l'intérieur mais c'est à elle de la prendre en pleine face...

Courage lélé tu vas voir le bout...
Milou :)

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Barbara92 » 30 juil. 2019, 01:09

Il faut le dire je pense aussi.
Déjà qu'elle soit au courant de son erreur histoire qu'elle ne la reproduise pas, que tu puisse décharger ce que tu ressens, et qu'elle se rende compte des conséquences.
De l'errance, à la sep, à l'errance

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 30 juil. 2019, 06:09

Hello. Oui on va appeler avec ma généraliste j'ai rdv à 12h
J'AI fais mon analyse et j'ai pris un antibibio à dose unique en attendant
Secondaire progressive.

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Message non lu par lélé » 25 sept. 2019, 07:40

Dans une semaine prochaine perf de t
Rituximab
Bon j'espère que ça va bien se passer car c'est tellement long
Et ensuite on est assez fatigué
Mais c'est pour la bonne cause
Secondaire progressive.

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Caribou » 25 sept. 2019, 12:48

Saut lélé !

Je suis sûre que ça va bien se passer ! Il y a pas de raison, si les précédentes se sont bien passées, celle-ci devrait aller comme sur des roulettes !
Profite-en pour bien te reposer sur à la perf.

Je t'envoie toute mes ondes positives pour la perf en tout cas ! :roll:

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Message non lu par lélé » 25 sept. 2019, 13:04

Oui et je viendrai embêter sur le fixe
riree
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Message non lu par khadija » 26 sept. 2019, 01:08

Courage lélé, jcroiz les doigts pour toi pour q ca se passe bien.. Ya pas de raison. É kom tu dis, c pour la bonne cause..
Pense à te reposer..

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 04 oct. 2019, 10:10

C parti pour perf loparamine et cortisone
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 04 oct. 2019, 12:23

A 14h30 je suis censée être sortie
Repas
Haricots vinaigrette
Poulet vapeur
Carotte beurre
Riz beurre
Cantal
Kiwi
Il est écrit dans gluten et sans lactose
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par khadija » 04 oct. 2019, 13:00

Bjr lélé !

Jcroiz les doigts pour toi..
Le repas avait l'air bon. Tu as bien mangé ?

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par maglight » 04 oct. 2019, 13:35

Salut Lélé
ah mais je vois que les plateaux repas sont toujours aussi appétissants riree
Tu as eu droit à la version cantal en plastic, c'est ça ?
Bon courage pour la suite de la perf.....c'est bientôt la quille! :wink:

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 » 04 oct. 2019, 13:36

Salut lélé :D
Tu n'as plus longtemps à attendre :wink:
Heu, je ne savais pas que ça existait du beurre et du Cantal sans lactose... :roll:
Biz
Milou :)

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par FLOG59200 » 04 oct. 2019, 14:29

Oui le menu n'a pas l'air trop mal.

après tout est aussi dans la présentation de l'assiette.
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée en mai 2019 (mais atteinte depuis 10-15 ans, sans qu'elle soit diagnostiquée, et visiblement 1ers symptômes 2002-2003)

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 04 oct. 2019, 16:41

Ça fait plaisir d'être soutenue par vous.
Vous le faites sans vous forcer donc bravo à vous

Pour le repas censé être sans lactose ben il n'y avait que du lactose lol
Le semestre prochain je prévois un repas

Par contre je ne peux pas discuter avec des personnes sous rituximab hors Toulouse malheureusement mais à Toulouse nous n'avons pas le même traitement suivant les hôpitaux ece normal ? Je ne sais pas pourquoi
Je vais tenter de joindre des personnes sur Paris et bordeaux qui acceptent de me parler comme ça j'aurai mes arguments le 31 décembre pour ma visite annuelle
Je veux des preuves de ce que j'avance

En tous cas merci
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 » 04 oct. 2019, 16:57

Tu as raison de faire ta petite enquête, c'est bizarre ces différences dans le traitement...
Enfin avant, repose toi bien et n'oublie surtout pas de te faire chouchouter ce week-end :mrgreen:
Milou :)

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 11 oct. 2019, 07:45

Hier j'ai reçu le compte rendu de mon hospitalisation
Je vais tenter de vous mettre le courrier
Mais en gros il m'avait dit que si les taux remontaient ils avanceraient le prochaine perf de 2 semaines et à savoir que nous avons une perf en moins que dans d'autres hôpitaux
Il est donc inscrit que les taux ont augmenté mais comme m'a forme est progressive ce n'est pas grave
:roll:
J'en reviens à mon ressenti depuis que je suis en progressive. Et c'est pas un ressenti où je me sens écoutée ou épaulée par le corps médical
Secondaire progressive.

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Message non lu par lélé » 11 oct. 2019, 07:47

Je mettrai le courrier tout à l'heure car je dois imprimer pour cacher le nom des médecins
Secondaire progressive.

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 » 11 oct. 2019, 09:02

Tu veux dire que ton ressenti est qu'on ne te fais pas assez de perf ou que le médoc ne fonctionne pas bien sur toi?
Milou :)

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 11 oct. 2019, 09:20

/CVE
Chères Consoeurs,
Chère Emilie,
Chers Confrères,
Madame AUDREY C, née le 07/12/1978 (40 ans) a reçu ce 04/10/2019 en
Hôpital de Jour de Neurosciences la perfusion de son 4ème cycle de RITUXIMAB pour sa
sclérose en plaques initialement rémittente évoluant depuis 2001, devenue secondairement
progressive en 2016.
Elle a été traitée auparavant par AVONEX.
Depuis la mise sous RITUXIMAB, elle ressentait jusqu'à présent la poursuite d'une
aggravation de ses troubles, mais l'analyse était rendue délicate en raison des douleurs
neurogènes périnéales qui étaient au premier plan et qui limitaient fortement les
déplacements, indépendamment des troubles moteurs sous-jacents. Une prise en charge est en
cours avec le Dr C et du mieux a été noté ces derniers temps avec la prise de
MARINOL, en association au NEURONTIN et à une prise de codéine le soir.
Cela a permis à la patiente de se rendre compte de l'existence d'une amélioration motrice qui
lui permet notamment de mieux poser le pied gauche au sol. Elle a également noté qu'elle n'a
plus de troubles vésico-sphinctériens depuis un peu plus de 6 mois.
Le dernier contrôle d'IRM cérébrale fait tout récemment montre une stabilité de la charge
lésionnelle.
Madame C... n'a pas noté d'augmentation de la fréquence des épisodes infectieux. Elle est à
jour des vaccinations recommandées sous immunosuppresseur (rappel contre le
pneumocoque à prévoir à partir de 2023, vaccination anti-grippale à répéter prochainement,
ordonnance faite ce jour).
Son bilan biologique est normal. Un complément biologique est prescrit ce jour : 1% de
CD19+ mais moins de 5 cellules CD19+/mm3 (donc tout début de repopulation
lymphocytaire B non significatif, et non problématique dans la forme évolutive de la
patiente), dosage des IgG normal.
Notre prochaine consultation est prévue le 31 Décembre. La perfusion du prochain cycle sera
Faite dans 6 mois
Bien confraternellement
Secondaire progressive.

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