Rituximab
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Re: Rituximab
Bonsoir Souri7,
la phase d'acceptation, elle est normale et nous l'avons tous traversée, que ce soit pour l'acceptation de la maladie elle-même ou, pour beaucoup, le handicap. ET l'enfermement, le replis sur soi, la peur du regard de l'autre, tout cela fait partie de ce processus.
Mais il faut savoir le dépasser : c'est la seule manière de pouvoir continuer à avancer !
Car l'avenir reste ouvert, malgré tout. On peut encore vivre, faire des projets, rire même.
C'est une bonne chose que tu voit une psy. Il va pouvoir t'aider sur ce chemin de l'acceptation.
Nous sommes là, nous aussi, sur le forum, qui connaissons tout cela de l'intérieur et pouvons apporter tout notre soutien, sans juger jamais. Nous sommes là pour te soutenir et t'aider à trouver à t'adapter aux nouveaux paramètres qu'impose la Sep, à la domestiquer. Car la vie ne s'arrête pas : tu as encore un cœur, un esprit, des valeurs et il ne tient qu'à toi de continuer à les partager.
Alors n'hésite pas : écris-nous ! Ecrire permet de formuler ce qui nous mine, de le mettre en mots et ainsi de s'en libérer. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir.
Au plaisir de te lire.
la phase d'acceptation, elle est normale et nous l'avons tous traversée, que ce soit pour l'acceptation de la maladie elle-même ou, pour beaucoup, le handicap. ET l'enfermement, le replis sur soi, la peur du regard de l'autre, tout cela fait partie de ce processus.
Mais il faut savoir le dépasser : c'est la seule manière de pouvoir continuer à avancer !
Car l'avenir reste ouvert, malgré tout. On peut encore vivre, faire des projets, rire même.
C'est une bonne chose que tu voit une psy. Il va pouvoir t'aider sur ce chemin de l'acceptation.
Nous sommes là, nous aussi, sur le forum, qui connaissons tout cela de l'intérieur et pouvons apporter tout notre soutien, sans juger jamais. Nous sommes là pour te soutenir et t'aider à trouver à t'adapter aux nouveaux paramètres qu'impose la Sep, à la domestiquer. Car la vie ne s'arrête pas : tu as encore un cœur, un esprit, des valeurs et il ne tient qu'à toi de continuer à les partager.
Alors n'hésite pas : écris-nous ! Ecrire permet de formuler ce qui nous mine, de le mettre en mots et ainsi de s'en libérer. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir.
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Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: Rituximab
Merci Bashogun pour ton message
Je vais naviguer sur le forum et vous lire , heureusement qu’il y a des forums pour s’entraider.
Merci
Souri7
Je vais naviguer sur le forum et vous lire , heureusement qu’il y a des forums pour s’entraider.
Merci
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« CE QU'ON TE REPROCHE, CULTIVE-LE, C'EST TOI » Jean Cocteau
Re: Rituximab
Hello,
Juste un petit message d'espoir pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être:
Aujourd'hui je prenais ma deuxième dose de Rituximab au CHU de Lyon et j'étais persuadé que la seule et unique chose que je pouvais espérer était une stabilisation de la sep.
Mon camarade de chambre qui prend aussi ce traitement depuis plusieurs années (il a participé aux essais) m'a dit: "ça a changé ma vie, avant je ne pouvais pas marcher".
Je ne dis pas, évidemment, que c'est le ttt miracle pour tout le monde, mais on réagit tous aux ttts différemment...
A+
Juste un petit message d'espoir pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être:
Aujourd'hui je prenais ma deuxième dose de Rituximab au CHU de Lyon et j'étais persuadé que la seule et unique chose que je pouvais espérer était une stabilisation de la sep.
Mon camarade de chambre qui prend aussi ce traitement depuis plusieurs années (il a participé aux essais) m'a dit: "ça a changé ma vie, avant je ne pouvais pas marcher".
Je ne dis pas, évidemment, que c'est le ttt miracle pour tout le monde, mais on réagit tous aux ttts différemment...
A+
Re: Rituximab
Bonsoir "zen2010" !
Oui, en effet c 1 message "d'espoir" pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être..
Retenons q ce né pas 1 ttt miracle.. É kon réagit tous aux ttts différemment..
Merci.
Oui, en effet c 1 message "d'espoir" pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être..
Retenons q ce né pas 1 ttt miracle.. É kon réagit tous aux ttts différemment..
Merci.
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Re: Rituximab
Bonjour Zen,
le témoignage que tu rapportes est important : il est bon pour le moral - et nous savons tous combien c'est important.
Bien à toi.
le témoignage que tu rapportes est important : il est bon pour le moral - et nous savons tous combien c'est important.
Bien à toi.
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Re: Rituximab
Merci
Je sais que je ne vais pas m'emballer trop vite mais mon neuro m'a dit droit dans les yeux '' Audrey faites moi confiance , ça va vous faire du bien''
Je lui fais confiance et même si c'qu'un petit bien'' c'est mieux qu'un gros pire
Comment s'est passé ta seconde prise?
Autant fatigué que la première ?
Je sais que je ne vais pas m'emballer trop vite mais mon neuro m'a dit droit dans les yeux '' Audrey faites moi confiance , ça va vous faire du bien''
Je lui fais confiance et même si c'qu'un petit bien'' c'est mieux qu'un gros pire
Comment s'est passé ta seconde prise?
Autant fatigué que la première ?
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Re: Rituximab
Youkou lélé !
C'est une bonne solution en attendant l'Ocrélizumab. Il faut garder espoir.
Bien à toi.
Tous les retours que j'ai pu lire sur le Rituximab sont plutôt positifs, même si ça peut être différent d'une personne à l'autre.lélé a écrit :Je sais que je ne vais pas m'emballer trop vite mais mon neuro m'a dit droit dans les yeux '' Audrey faites moi confiance , ça va vous faire du bien''
Je lui fais confiance et même si c'qu'un petit bien'' c'est mieux qu'un gros pire
C'est une bonne solution en attendant l'Ocrélizumab. Il faut garder espoir.
Bien à toi.
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Re: Rituximab
Hello,
Après la première, j'étais complètement HS.
A+
LOLBashogun a écrit :Youkou lélé !
J'avais un peu la tête qui tourne après la seconde (ce qui est normal d'après l'infirmière) mais c'était moins pire qu'après la première.lélé a écrit : Comment s'est passé ta seconde prise?
Autant fatigué que la première ?
Après la première, j'étais complètement HS.
A+
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Re: Rituximab
C'est une bonne chose alors
Ta prochaine perf est prévue quand?6 mois?
Je te souhaite plein de courage et continue à donner des nouvelles, merci beaucoup
Ta prochaine perf est prévue quand?6 mois?
Je te souhaite plein de courage et continue à donner des nouvelles, merci beaucoup
Secondaire progressive.
Re: Rituximab
Salut Zen2010,zen2010 a écrit :Hello,
Juste un petit message d'espoir pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être:
Aujourd'hui je prenais ma deuxième dose de Rituximab au CHU de Lyon et j'étais persuadé que la seule et unique chose que je pouvais espérer était une stabilisation de la sep.
Mon camarade de chambre qui prend aussi ce traitement depuis plusieurs années (il a participé aux essais) m'a dit: "ça a changé ma vie, avant je ne pouvais pas marcher".
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A+
Super, content pour toi
Mets toi au chaud, laisse reposer, comme une bonne recette de cuisine. Laissez mijoter à p'tit feu en remuant de temps en temps
Laissez du temps au temps ! Tout va à point à celui qui sait attendre.
Pour moi également, c'est passé, il y a 2 jours et même très très bien passé. Une simple formalité, comme une lettre à la poste
Aucun effets secondaires, à part une envie de sieste après injection du "Polaramide" (Anti-allergique) mais c'est normal d'après l'infirmière. De bonnes tranches de rigolade avec l'infirmière et ma voisine de chambre, également là pour une injection mais pour une pathologie autre que la SEP.
Comme l'infirmière passait toutes les 1/2 h pour relever les constantes (Pression artérielle, pouls etc ...). Evidemment elle me réveillait, je lui ai proposé un deal, celui de garder mon bras avec elle et de me le rendre à la fin . J'en ai besoin que d'un aujourd'hui ! Mais svp, laissez moi faire ma sieste
En tout cas, j'ai pu voir la différence avec les 2 premières injections, qui, comme tu le dis Zen, ont été hautes en perturbations.
Et comme disait Jules César : Alea jacta est ...
Portez vous pour le mieux
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !
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Re: Rituximab
Cool ! L'organisme s'adapte ou s'habitue, donc, c'est bon à savoir.Shed a écrit :Pour moi également, c'est passé, il y a 2 jours et même très très bien passé. Une simple formalité, comme une lettre à la poste
Toujours très plaisant de te lire, Shed !
Bien à toi.
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Re: Rituximab
Shed!!!je t'ai trouvé lol
Alors tu attends une prochaine perf?
Pour moi c le 13 mars et j'y reste le 12 au 14 du coup je dis que ça fait peur si c aussi long la surveillance lol
Tu en es où ?
Alors tu attends une prochaine perf?
Pour moi c le 13 mars et j'y reste le 12 au 14 du coup je dis que ça fait peur si c aussi long la surveillance lol
Tu en es où ?
Secondaire progressive.
Re: Rituximab
Hello Lélé,
Je te souhaite bonne chance pour le 13 mars mais ce que je ne comprends pas c'est qu'il te faille rester à l’hôpital pendant 3 jours !
Ce n'est pas de l'ambulatoire (sur une journée) ?
Je viens de finir la 3ème perf le mois dernier, les 2 premières m'ont été donné l'été dernier, en juin et juillet.
Pour l'instant, RAS. Comme j'avais pu le dire, il y a quelques temps, la 3ème injection s'est très très bien déroulée. Aucun effet secondaire, j'appréhendais la nuit qui suivait, à cause notamment de la cortisone et tout les autres produits mais à ma grande surprise, rien, mais alors rien du tout, dormi comme un bébé et les jours suivants également !!!
Alors maintenant, j'attends, bien sagement, que le produit fasse son effet, en évitant (comme je l'avais préconisé à Khadija), une éventuelle infection.
Je t'en dirais plus, plus tard, sur mes recettes de grand-mère pcq je ne pense pas, comme le suggère Bashogun, que le corps s'habitue !!!
Portes toi pour le mieux
Je te souhaite bonne chance pour le 13 mars mais ce que je ne comprends pas c'est qu'il te faille rester à l’hôpital pendant 3 jours !
Ce n'est pas de l'ambulatoire (sur une journée) ?
Je viens de finir la 3ème perf le mois dernier, les 2 premières m'ont été donné l'été dernier, en juin et juillet.
Pour l'instant, RAS. Comme j'avais pu le dire, il y a quelques temps, la 3ème injection s'est très très bien déroulée. Aucun effet secondaire, j'appréhendais la nuit qui suivait, à cause notamment de la cortisone et tout les autres produits mais à ma grande surprise, rien, mais alors rien du tout, dormi comme un bébé et les jours suivants également !!!
Alors maintenant, j'attends, bien sagement, que le produit fasse son effet, en évitant (comme je l'avais préconisé à Khadija), une éventuelle infection.
Je t'en dirais plus, plus tard, sur mes recettes de grand-mère pcq je ne pense pas, comme le suggère Bashogun, que le corps s'habitue !!!
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Re: Rituximab
Ils me font rentrer à 15h30 le 12 pour le faire des tests de marche , de mémoire ergo etc etc
le 13 ils'perfusent et ils me gardent la nuit pour le surveiller
Sauf que ça m'a mis un coup de pression moi
Je me suis dis ''oulala une surveillance la nuit? Que va t'il m'arriver?
Pour tes deux premières perf tu as ressentis un truc en positif ou négatif?
Ok pour tes remedes
Tu vois je savais même pas qu'il y avait de la'cortisone lol
le 13 ils'perfusent et ils me gardent la nuit pour le surveiller
Sauf que ça m'a mis un coup de pression moi
Je me suis dis ''oulala une surveillance la nuit? Que va t'il m'arriver?
Pour tes deux premières perf tu as ressentis un truc en positif ou négatif?
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Re: Rituximab
Pneumovax toujours en rupture de stock...
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Re: Rituximab
Je viens d'aller le récupérer à la pharmacie de l'hôpital
Il vient du royaume unis
C ma generaliste qui a appelé et c l'hôpital qui fournit pour les maladies comme les notres
Il vient du royaume unis
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Re: Rituximab
coucou
comment puis je poster unn compte rendu,
je ne trouve pas
je l'ai scqnné et dans ma boite mail
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Secondaire progressive.
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Re: Rituximab
Bon ça marche pas mon texte est à l'envers
C'est mon compte rendu et j'ai entendu que ocrelizumab remplacerait rituximab et là je comprends le contraire
C'est mon compte rendu et j'ai entendu que ocrelizumab remplacerait rituximab et là je comprends le contraire
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Re: Rituximab
Bonsoir lélé
J ai lu que tu avais essaye la cryotherapie, as tu arrête? J'ai essayé une séance mais c est peu pour ressentir quelque chose.
J ai lu que tu avais essaye la cryotherapie, as tu arrête? J'ai essayé une séance mais c est peu pour ressentir quelque chose.
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Re: Rituximab
Désolée pour la page à l'envers pourtant elle a été scannée à l'endroit
Pour les douleurs il m'en a fallut ,5 mais pour la motricité c'était plus rapide
J'avais fait un compte rendu dans un poste cryothérapie
C'ÉTAIT un protocole de 10 seances
Mais grâce à la générosité de personnes avec la cagnotte je peux en faire encore
Ça m'a permis de stopper la morphine
Pour les douleurs il m'en a fallut ,5 mais pour la motricité c'était plus rapide
J'avais fait un compte rendu dans un poste cryothérapie
C'ÉTAIT un protocole de 10 seances
Mais grâce à la générosité de personnes avec la cagnotte je peux en faire encore
Ça m'a permis de stopper la morphine
Secondaire progressive.
Re: Rituximab
@ lélé : Donc c rituximab. Ocrélizumab c pas pour les secondaires progressive.
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Re: Rituximab
C'est ce qui m'étonne dans ses propos
Car pour moi c'était le même donc c'est pour ça que je le publie pour voir si vous comprenez comme moi
Car pour moi c'était le même donc c'est pour ça que je le publie pour voir si vous comprenez comme moi
Secondaire progressive.
Re: Rituximab
Salut Lélé,
Les neuros semblent penser que le rituximab ou l'ocrelizumab (anti CD20) peuvent aider les secondaires progressives.
Cependant, L'ocrelizumab a reçu une AMM uniquement pour les rémittentes et primaires progressives.
Donc (et c'est ça le plus important) ton hôpital ne se fera pas rembourser si il te donne l'ocrelizumab.
C'est pour ça que ton compte rendu mentionne "ocrelizumab qui aura malheureusement dans un premier temps....."
A+
Les neuros semblent penser que le rituximab ou l'ocrelizumab (anti CD20) peuvent aider les secondaires progressives.
Cependant, L'ocrelizumab a reçu une AMM uniquement pour les rémittentes et primaires progressives.
Donc (et c'est ça le plus important) ton hôpital ne se fera pas rembourser si il te donne l'ocrelizumab.
C'est pour ça que ton compte rendu mentionne "ocrelizumab qui aura malheureusement dans un premier temps....."
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Re: Rituximab
Merci zen
donc quand il écrit''il'est possible que la patiente reste sous rituximab même après la sortie d'ocrelizumab, c si il ne dispose pas d'amm pour les secondaires progressives dans le temps?
donc quand il écrit''il'est possible que la patiente reste sous rituximab même après la sortie d'ocrelizumab, c si il ne dispose pas d'amm pour les secondaires progressives dans le temps?
Secondaire progressive.
Re: Rituximab
ouilélé a écrit :Merci zen
donc quand il écrit''il'est possible que la patiente reste sous rituximab même après la sortie d'ocrelizumab, c si il ne dispose pas d'amm pour les secondaires progressives dans le temps?
tu devrais rester sous rituximab en attendant l'AMM de l'ocrelizumab pour les secondaires progressives.
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Re: Rituximab
Bonjour,
l'Ocrelizumab n'a pas encore d'AMM, en fait.
Il est pour le moment en ATU de cohorte, ce qui signifie un nombre de patients limités et sélectionnés :
Document intégral
Pour le moment, l'autorisation ne concerne donc pas les Sep rémittentes (contrairement au Canada où il avait été d'abord autorisé pour les seules RR.
Mais les résultats positifs de l'Ocrelizumab sur les Sep RR lors de deux essais de phase 3 avaient été présentés à l'ECTRIMS 2015.
Si l'ATUc ne concerne pour le moment que les primaires progressives, c'est parce qu'il n'existe pas vraiment de traitement, contrairement aux rémittentes.
Une fois l'AMM obtenue, quel sera son champ ?...
Assurément les primaires progressives.
On peut supposer que les secondaires progressives seront rapidement concernées.
J'ai de fort doutes s'agissant des rémittentes - en raison du coût que cela induirait -, sauf, peut-être pour les plus agressives d'entre elles.
Voili voilou
l'Ocrelizumab n'a pas encore d'AMM, en fait.
Il est pour le moment en ATU de cohorte, ce qui signifie un nombre de patients limités et sélectionnés :
Cette ATUc définit un cadre restreint, llmité aux seules SEP primaires progressives :L'ATU de cohorte concerne un groupe ou sous-groupe de patients, traités et surveillés suivant des critères parfaitement définis dans un protocole d'utilisation thérapeutique et de recueil d'informations.
Source ANSM
La définition des patients est plus précise encore dans le document complet en pdf :ATU cohorte : octroi le 07/12/2017
Début de l'ATU prévu par le laboratoire : le 11/12/2017
Indications
Ocrelizumab est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire.
Protocole d'utilisation thérapeutique et de recueil d'informations - Ocrelizumab 300 mg, solution à diluer pour perfusion (15/12/2017) :Indication
:
Ocrelizumab est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire :
- Age : 18 à 55 ans inclus,
- Score EDSS entre 3,0 et 6,5,
- Ancienneté de la maladie depuis les premiers symptômes de sclérose en plaques inférieure à 10 ans pour les patients ayant un score EDSS ≤ 5,0,
- Ancienneté de la maladie depuis les premiers symptômes de sclérose en plaques inférieure à 15 ans pour les patients ayant un score EDSS > 5,0.
- Des données IRM doivent confirmer l’activité inflammatoire chez les patients devant bénéficier du traitement par ocrélizumab (c’est-à-dire lésions en T1 rehaussées par le Gadolinium et/ou lésions en T2 actives [nouvelles ou élargies]).
Document intégral
Pour le moment, l'autorisation ne concerne donc pas les Sep rémittentes (contrairement au Canada où il avait été d'abord autorisé pour les seules RR.
Mais les résultats positifs de l'Ocrelizumab sur les Sep RR lors de deux essais de phase 3 avaient été présentés à l'ECTRIMS 2015.
Si l'ATUc ne concerne pour le moment que les primaires progressives, c'est parce qu'il n'existe pas vraiment de traitement, contrairement aux rémittentes.
Une fois l'AMM obtenue, quel sera son champ ?...
Assurément les primaires progressives.
On peut supposer que les secondaires progressives seront rapidement concernées.
J'ai de fort doutes s'agissant des rémittentes - en raison du coût que cela induirait -, sauf, peut-être pour les plus agressives d'entre elles.
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Re: Rituximab
Bjr é merci pour le rappel explicite bashogun concernant l'Ocrélizumab ki é donc en atu é principalement réservé o SEP primaires progressives.
É concernant le rituximab o jour d'ojourdui, il a une amm ? Ou kom Ocrélizumab é utilisé en atu ?
É concernant le rituximab o jour d'ojourdui, il a une amm ? Ou kom Ocrélizumab é utilisé en atu ?
- lélé
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Re: Rituximab
Merci zen et basho
Après tout me va du moment que ça m'aide
Surtout qu'il m'avait lu un papier disant que pour la proposition de rituximab, il devait y avoir une nouvelle plaque active de préférence entre 2 irm
L'irm je le fais samedi mais si pas de nouvelles plaques je suis dans le protocole
Après tout me va du moment que ça m'aide
Surtout qu'il m'avait lu un papier disant que pour la proposition de rituximab, il devait y avoir une nouvelle plaque active de préférence entre 2 irm
L'irm je le fais samedi mais si pas de nouvelles plaques je suis dans le protocole
Secondaire progressive.