Rituximab

Souri7dugard
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Re: Rituximab

Message non lu par Souri7dugard »

Sur un post plus haut de BABEL tu indiques faire de grosse PDS de 3 pages ? J'ai eu une NFS le 9 juin et je dois refaire une PDS 3 jours avant ma perf du 4 juillet mais pas énorme. Il y a aussi contrôle th etc .
Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....
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Bashogun
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Souri7dugard,

Tu trouveras tous les messages présents sur le forum concernant le Rituximab :
search.php?keywords=rituximab&terms=all ... Rechercher
Souri7dugard a écrit :Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....
Il n'y aucune raison que ton neuro oublie quoi que ce soit, c'est un spécialiste et tu n'es sans doute pas sa seule patiente sous Rituximab. Il y a un protocole établi de longue date, il le connaît et l'appliquera à la lettre.
Le stress est, avec la chaleur, notre plus grand ennemi. Il faut que tu apprennes à faire confiance.

Bien à toi.
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Message non lu par Souri7dugard »

Bashogun a écrit :Bonjour Souri7dugard,

Tu trouveras tous les messages présents sur le forum concernant le Rituximab :
search.php?keywords=rituximab&terms=all ... Rechercher
Souri7dugard a écrit :Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....
Il n'y aucune raison que ton neuro oublie quoi que ce soit, c'est un spécialiste et tu n'es sans doute pas sa seule patiente sous Rituximab. Il y a un protocole établi de longue date, il le connaît et l'appliquera à la lettre.
Le stress est, avec la chaleur, notre plus grand ennemi. Il faut que tu apprennes à faire confiance.

Bien à toi.
Merci pour ta réponse, oui gérer son stress j'essaie. Ce forum est super pour partager nos questions,je m'isole depuis que mes sequelles progressent car je ne comprends pas.... Merci à ce forum d'être là ! Sais tu si Babel et Cissou je crois sont tjrs sur ce forum car d'après certains post elles auraient eu ce traitement et j'aurais aimé avoir leur témoignage.

Vero
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Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.

J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
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Message non lu par Souri7dugard »

Bashogun a écrit :Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.

J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
Bien à toi.
Oui il m'a parlé d'un traitement qui serait bientôt disponible et dit que d'ici fin de l'année je pourrais en bénéficier. Je viens de demander à ma fille qui m'avait accompagné au neuro si elle se souvient du nom car ayant 78% de perte auditive je n'ai pas très entendu, elle ne se souvient plus du nom car il était compliqué donc peut-être que c celui-ci. Mais il m'a parlé que d'ici fin d'année il devrait arriver . J'ai surtout peur des effets secondaires.....comment envoyer un mp stp ? Merci
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun »

Je viens de faire un rapide tuto pour répondre à ta demande :
viewtopic.php?f=40&t=14734

Pour l'Ocrélizumab, il peut déjà être disponible si le neuro en fait la demande. Tu devrais lui en parler.

Bien à toi.
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Bashogun a écrit :Je viens de faire un rapide tuto pour répondre à ta demande :
viewtopic.php?f=40&t=14734

Pour l'Ocrélizumab, il peut déjà être disponible si le neuro en fait la demande. Tu devrais lui en parler.

Bien à toi.
Merci Bashogun, je lui en parlerai le 4, à moins qu'il me parlait d'un autre traitement qui sera disponible fin d'année ?... Je suis suivie à Nimes. Mais merci pour ces infos et je vais envoyer un mp à Cissou. Babel a eu un soucis ?

Bon dimanche
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Re: Rituximab

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Bashogun a écrit :Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.

J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
Bien à toi.
Je viens de t'envoyer un MP mais il est tjrs dans boite d'envoi comme celui que j'ai envoyé à Cissou....est ce normal ?
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Re: Rituximab

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Bizarre je l'ai pas
Je reverifie
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Message non lu par Souri7dugard »

lélé a écrit :Bizarre je l'ai pas
Je reverifie
A cissou et bashlgun pas lele ? Mais Pkoi ils restent dans boite d'envoi ?
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun »

Les MP restent dans ta boite d'envoi tant qu'ils n'ont pas été lus par les destinataires.
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Re: Rituximab

Message non lu par lélé »

Sauf que je ne l'ai pas basho le mp
C étrange
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Re: Rituximab

Message non lu par Mallorie »

lélé a écrit :Sauf que je ne l'ai pas basho le mp
C étrange
Souri7dugard a écrit :
lélé a écrit :Bizarre je l'ai pas
Je reverifie
A cissou et bashlgun pas lele ? Mais Pkoi ils restent dans boite d'envoi ?
Si je comprends bien c'est à cissou et Bashogun que sourisdugard tente d'envoyer des mp, pas à toi lélé.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Message non lu par lélé »

Oh oui!!!son mp a été très clair
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Re: Rituximab

Message non lu par Souri7dugard »

lélé a écrit :Oh oui!!!son mp a été très clair
Bonjour

Comme je te le disais en mp
Bashogun m'a indiqué que pour pouvoir contacter cissou je pouvais le faire qu'en MP. Désolée pour le malentendu mais si tu as des infos concernant le rituximab se serait génial.

As tu la SEP ?

Merci

Vero
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Re: Rituximab

Message non lu par lélé »

En fait comme ça ne marchait pas et que j'étais sur le poste je proposais qu'il y ait un essai via mon mp lol ou mon mail pour voir si il y a un soucis

Oui g la sep mais pas le même traitement
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Re: Rituximab

Message non lu par Souri7dugard »

Bonjour

Je vais faire ma première perf de rituximab ,
Je viendrais vous donner des news ce qui pourra aider ceux qui chercherons des explications. N'ayant pas eu de réponse à mes questions par des témoignages.

Bonne journée je stress un max !
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun »

Souri7dugard a écrit :Je viendrais vous donner des news ce qui pourra aider ceux qui chercherons des explications.
Bonjour Souri7dugard,
C'est une bonne nouvelle que tu puisses commencer ton traitement de fond.
C'est une bonne idée de venir nous 'raconter' la mise en place du traitement avec les perfs et tout et tout, ce sera certainement utile !
Bien à toi en ce jour important.
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Re: Rituximab

Message non lu par Souri7dugard »

Bonsoir

Tout c bien passé, la première perf se fait au compte gouttes, et j'ai eu avant une solution de solumedrol + un antihistaminique et 2 doliprane.
A 16h terminé on m'a gardé 1 h de plus en observation et fait faire quelques test de marche Etc.....
La prochaine le 18 juillet et le débit sera un peu plus rapide....le neuro m'a expliqué que les effets bénéfiques s'il y en a se verront entre un mois et trois mois et dure 6 mois. Ce traitement sers surtout à stabiliser la progression voir freiner .....j'espère que ce traitement marchera sur moi....
Pour l'instant Une grosse fatigue justifié par l' immunosuppresseur qu'est le rituximab mais je pensais à pire comme effets secondaires donc mon témoignages est pour rassurer !
Bientôt un autre traitement va arriver qui n'est pas encore validé en Europe et qui a moins d'effets secondaires et dés son arrivée j'en bénéficierais....

Voilà je vous tiens au courant de pour la suite au 18 Etc

Vero
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Souri7dugard,
merci pour ton compte-rendu !
Souri7dugard a écrit :Bientôt un autre traitement va arriver qui n'est pas encore validé en Europe et qui a moins d'effets secondaires et dés son arrivée j'en bénéficierais....
Je suppose qu'il s'agit de l'Ocrelizumab (d'autres membres du forum sont actuellement sous Rituximab en attente de ce traitement).
viewtopic.php?f=162&t=13933&p=287634&hi ... ab#p287594

Il est en autorisation temporaire en France, depuis l'autorisation qui lui a été donnée récemment aux Etats-Unis, mais il est visiblement difficile à obtenir pour le moment. Il devrait recevoir son Autorisation de Mise sur le Marché avant la fin de l'année, ce qui correspond à ce que tu nous dis.
viewforum.php?f=162
Souri7dugard a écrit : Voilà je vous tiens au courant de pour la suite au 18 Etc
Oh oui !

Bien à toi.
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Re: Rituximab

Message non lu par RomZzZ »

Bonjour à tous,

Je viens d'échanger des mails avec ma neuro de la pitié à Paris qui m'a dit que pour l'instant aucune ATU nominatives pour l'ocrevus n'a été accordé. Elle me propose le rituximab. J'hésite un peu mais je pense que je vais peut-être tenter le coup. Je vous tiens au courant!
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun »

Bonjour RomZzZ,

C'est curieux, l'ocrelizumab (ou ocrevus) a été annoncé en ATU depuis qu'il a été autorisé aux Etats-Unis en attendant qu'il reçoive son AMM en France. S'il n'y a pas encore d'ATU nominatives, je suppose qu'ils essaient de le limiter au cadre de recherches... IL doit encore y avoir d'obscures négociations entre le labo et l'administration sur le prix...

Il y a déjà des membres du forum qui sont passés au Rituximab dernièrement alors qu'il leur avait été annoncé qu'ils seraient sous Ocrevus. Si j'ai bien compris, Rituximab et Ocrevus fonctionnent de la même façon, sauf que ce dernier a été 'humanisé'. Ça peut être une bonne solution d'attente, je pense.

Bien à toi.
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Re: Rituximab

Message non lu par RomZzZ »

Merci Bashogun,

Toujours des réponses prompts et qui font plaisir (simple fait de ne pas être seul). Oui en effet les deux sont contre les Lymphocyte B (Anti-CD20). Je me dis que je vais peut-être attendre l'Ocrevus pour rester sur un même médicament après je ne sais pas combien de temps il faudra attendre.

A bientôt,
Romain
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun »

Bonjour RomZzZ,
il était question de la fin de l'année pour l'AMM, mais les négociations tarifaires pourraient ralentir les choses.
J'espère que tu n'auras trop à attendre.
Bien à toi.
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Message non lu par RomZzZ »

J'ai vu ma neuro et je vais démarrer le rituximab. Pour l'instant le seul traitement de fond existant (en attendant l'ocrluzimab). Je vais passer toute la batterie d'examens (IRM, prise de sang, scan des poumons) avant de commencer le rituximab ce mois ci. Moyen à l'aise avec les effets secondaires, notamment les problèmes respi qui peuvent être fatal... J'ai du mal a glaner des infos sur le sujet genre quelle est la fréquence de ces complications? L'état / âge du patient qui ont eu des complications lors du traitement? Bref j'ai envoyé un mail à ma neuro, je vous tiens au courant.
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Re: Rituximab

Message non lu par RomZzZ »

Je lui ai posé la question suivante et je vous la pose aussi. "Quel est le risque d'une infection pulmonaire létale déclenchée par le rituximab pour une personne de 30 ans en bonne condition physique générale?"
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Message non lu par RomZzZ »

J'ai eu une réponse de ma neuro. Aucun cas d'infection pulmonaire létale, bonne nouvelle du jeudi.
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour RomZzZ,
C'est une bonne chose.
Mais c'est là que je comprends encore moins le refus de l'ATU pour l'Ocrélizumab, qui est, sous ton contrôle RomZzZ, une version humanisée du Rituximab. On peut penser, je suppose, que le premier ne serait pas plus risqué que ce dernier, non ?
Bien à toi.
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Message non lu par RomZzZ »

Bonjour Bashogun,

J'ai eu de nombreux échanges avec ma neuro qui m'a soutenu mordicus la similarité entre ces deux mabs (anticorps). Il y a pourtant une différence même légère et qui a son importance pour l'AMM. On a signalé un (très) petit nombre (moins d'une dizaine) de cancer dans le groupe ocrevus. A noter que cela peut-être du au hasard pur (même les gens en bonne santé peuvent avoir le cancer). Mais le cancer à une forte influence inconsciente. Bref cela explique peut être ce délais (une persone soulève ce point dans le compte rendu de l'AMM).
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour RomZzZ,
RomZzZ a écrit :On a signalé un (très) petit nombre (moins d'une dizaine) de cancer dans le groupe ocrevus
(une persone soulève ce point dans le compte rendu de l'AMM)
En effet, je m'en souviens.
Merci de cette précision.
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Re: Rituximab

Message non lu par RomZzZ »

Bonjour à tous,

Je vais commencer le Rituximab lundi 4 décembre. Je vous tiens au jus sur son effet.

P.S : l'ocrevus vient d'être approuver en Europe ce n'est pas encore une AMM mais c'est un bon pas dans cette direction (ma neuro me dit qu'il ne sera pas dispo avant bien 6 mois).
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Bonsoir RomZzZ,
je suppose que c'est plutôt une bonne chose et que tu en es satisfait en attendant l'Ocrelizumab.

Sur ce dernier, on a publié il y a quelque temps l'info sur l'avis positif donné par le Comité Médical Européen (CHMP), ce qui laisse augurer d'une autorisation prochaine (quelques mois tout de même !) :
viewtopic.php?f=162&t=15069

Bien à toi
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Souri7dugard
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Re: Rituximab

Message non lu par Souri7dugard »

Bonjour à tous

En juillet j étais venue pour avoir des infos sur le ritux étant donné que j’attaquais ma 1er perf.... je n’ai pu venir avant car eu quelques petits soucis personnel familiale.

Donc tout c bien passé pour la 1er et la 2ème à 15 jours d intervalle, aucun effet secondaire .

J’aurai ma prochaine perfusion début janvier et cela en une seule fois cette fois ci.
Pour les bienfaits pour l instant je n’en vois pas.

J’ai eu 3 chutes’ la première avec arrachement osseux de la cheville et pb de marche cause équilibre . Ma chute a été causée par un derobement de ma jambe droite.

Ma SEP serait la secondaire progressive car je ne fais plus de poussée mais des symptômes qui s’installent et la maladie qui progresse....

J’attends beaucoup du ritux.... voilà pour les News.

Lundi dernier j’ai vu mon neuro qui m’a place sous solumedrol bolus 1G sur 3 jours. Et je dois repasser 2 IRM moelle et crâne la semaine prochaine et il faudrait souhaiter que ce soi une poussée mais il ne pense pas.

Il m’a fait un examen ou il me demande de pousser ma jambe et d’appuyer avec mon pied sa main. Jambe gauche nickel mais ma cuisse ou jambe poussait puisque le muscle tendait mais mon pied ne poussait pas ... le neuro me dit pourquoi vous poussez pas le pied et moi qui lui dit <ben oui je pousse> il me dit vous arrivez pas à le commander ? J’ai dis oui ....
Si ma cuisse pousse mon pied devrait pousser sa main ??? Qui a eu ce pb ?

Ensuite il me fait faire des test ultra rapide genre <serrer votre main, tendait la ´ pousser etc etc mais à une vitesse effroyable donc c normal que je ni arrive pas, je lui ai demandé s’il pouvait me les demander plus lentement et j’y arriverais >
Mon neuro est super, mais je je n arrive toujours pas à accepter cet état qui m’est tombée dessus en 2015 suite pb et difficulté et on c aperçu à l irm que j’avais des plaques anciennes etc .... et depuis je suis de plus en plus mal. Je suis sous fampyra qui fait pas grand choses pour l équilibre .
Je me renseigne sur internet mais parfois je me retrouve pas exemple quand j’ai les yeux fermé je tombe , quand j’ai bras tendu yeux fermé j’ai un bras qui chute lentement et quand j’ai yeux ouvert je peux pas tenir pied joint de toute façon je ne peux plus mettre pied joint... mais en cherchant sur internet en principe on a l un et pas l’autre ? Une amie me dit de ne pas regarder internet .....

Votre avis m aiderait.

Merci beaucoup
Souris
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khadija

Re: Rituximab

Message non lu par khadija »

Bsr "Souri7dugard" é bienvenue à toi parmi nous.

Jspr q t petits soucis personnel familio ceux st arrangés..

C 1 bonne choz q les perfusions ceux sont bien passées.. Pour les bienfaits jpense kil é encore tôt..
Tiens nous o courant de la suite..

Grossomodo, g u ce même pb. Ma neuro me disait de lever mes jambes, jambe gauche ok. Jambe droite jfaisait le mouvment mé ma jambe ne se levé pas.. Trop lourde..
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Re: Rituximab

Message non lu par Souri7dugard »

Merci khadija pour ta réponse

Mais pourtant ta jambe forçait et tu la sentais qui forçait ? Pour lever c idem pour moi pour la droite mais c’était bizarre pour pousser car ma jambe poussait mais mon pied non ??? Ca m’a inquiétais et quand il me touche orteil je le sens mais je sais pas s’il le pousse en bas ou en haut ?? Si je sentais rien je sentirais pas qu’il me touche le gros orteil non ? J’essaie de comprendre l incompréhensible mais tout ces symptômes qui me tombent dessus trop vite je me dis peut-être une erreur .....
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khadija

Re: Rituximab

Message non lu par khadija »

@ "Souri7dugard" : Oui, ma jambe forçait et je la sentais qui forçait. Mé celui ki se trouvait en face me dizé : "Allez-y ! "..
Si tu sentais qu’il te touchait le gros orteil. C q le toucher é perceptible ché toi.. É tu en na parlé avec lui ? Kan pense-til ?
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Re: Rituximab

Message non lu par Souri7dugard »

Quand mon neuro me touche l’orteil il me demande s’il a baissé ou laissé en haut et j’en sais rien . Mais je sais que sa main est sur mon orteil je sens pas de la même façon mais je c pas s’il a bougé l’orteil c bizarre ??

J’ai la maladie qui progresse rapidement et c ce qui m inquiète et il me dit que le ritux a beaucoup de bon retour pour freiner ....
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khadija

Re: Rituximab

Message non lu par khadija »

@ : "Souri7dugard" : Soit patiente.. Oui, il y a apparemment de bon retour par rapport o ttt.. J'espère que tu en profiteras.. K'il te sera bénéfique..
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Bashogun
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Souri7dugard,
Souri7dugard a écrit :Quand mon neuro me touche l’orteil il me demande s’il a baissé ou laissé en haut et j’en sais rien . Mais je sais que sa main est sur mon orteil je sens pas de la même façon mais je c pas s’il a bougé l’orteil c bizarre ??
Pas forcément bizarre, en fait.
Cela correspond à des systèmes différents : la proprioception et la sensibilité.
Tu peux ressentir qu'on touche ton orteil, tu y es sensible car les informations sont transmises au système nerveux et décodées ; mais en même temps tu peux ne pas parvenir à déterminer sa position, parce que les informations ne sont pas transmises ou décodées par le système proprioceptif.
Tu devrais interroger ton neuro à ce sujet et lui demander des éclaircissements.
Bien à toi.
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Re: Rituximab

Message non lu par Souri7dugard »

Merci pour vos réponses ,

Il m’a conseillé de voir un psychologue pour m’aider à accepter, j’ai été en voir une mais je ne c pas comment vous dire et peut-être me trouverais vous ridicule , mais je me dis que c un mauvais passage et bientôt tout rentrera dans l ordre et qu’il y a une erreur .... j’ai été mise en invalidité 2, le toubib m’a demandé comment je l’ai pris ... j’ai répondu que je ne réalise pas et j’ai pleuré... avant c pas si loin 2013/2014 je faisais des centaines de km en randonnée....,et la 100 m....
en clair j’encaisse... et c au travers de ce forum que j’arrive plus ou moins à « parler » ... car à l’écrit c plus facile ... en posant des questions et en me retrouvant chez certains peut-être finirai Je par accepter je ne c pas ... je refuse le déambulateur ... donc je ne sors plus , j’évite mes amis , je m’isole car je ne peux plus me balader comme avant après le café ou avant la nuit quand on se baladait au quartier ... je garde tout en dedans . Mes enfants m’aide mais ...
Voilà vous savez plus ou moins tout.

Merci

Souri7
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Souri7,
la phase d'acceptation, elle est normale et nous l'avons tous traversée, que ce soit pour l'acceptation de la maladie elle-même ou, pour beaucoup, le handicap. ET l'enfermement, le replis sur soi, la peur du regard de l'autre, tout cela fait partie de ce processus.
Mais il faut savoir le dépasser : c'est la seule manière de pouvoir continuer à avancer !
Car l'avenir reste ouvert, malgré tout. On peut encore vivre, faire des projets, rire même.
C'est une bonne chose que tu voit une psy. Il va pouvoir t'aider sur ce chemin de l'acceptation.
Nous sommes là, nous aussi, sur le forum, qui connaissons tout cela de l'intérieur et pouvons apporter tout notre soutien, sans juger jamais. Nous sommes là pour te soutenir et t'aider à trouver à t'adapter aux nouveaux paramètres qu'impose la Sep, à la domestiquer. Car la vie ne s'arrête pas : tu as encore un cœur, un esprit, des valeurs et il ne tient qu'à toi de continuer à les partager.
Alors n'hésite pas : écris-nous ! Ecrire permet de formuler ce qui nous mine, de le mettre en mots et ainsi de s'en libérer. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir.
Au plaisir de te lire.
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Re: Rituximab

Message non lu par Souri7dugard »

Merci Bashogun pour ton message

Je vais naviguer sur le forum et vous lire , heureusement qu’il y a des forums pour s’entraider.



Merci

Souri7
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Re: Rituximab

Message non lu par zen2010 »

Hello,

Juste un petit message d'espoir pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être:

Aujourd'hui je prenais ma deuxième dose de Rituximab au CHU de Lyon et j'étais persuadé que la seule et unique chose que je pouvais espérer était une stabilisation de la sep.

Mon camarade de chambre qui prend aussi ce traitement depuis plusieurs années (il a participé aux essais) m'a dit: "ça a changé ma vie, avant je ne pouvais pas marcher".

Je ne dis pas, évidemment, que c'est le ttt miracle pour tout le monde, mais on réagit tous aux ttts différemment...

A+
khadija

Re: Rituximab

Message non lu par khadija »

Bonsoir "zen2010" !

Oui, en effet c 1 message "d'espoir" pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être..
Retenons q ce né pas 1 ttt miracle.. É kon réagit tous aux ttts différemment..
Merci.
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Zen,
le témoignage que tu rapportes est important : il est bon pour le moral - et nous savons tous combien c'est important.
Bien à toi.
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Re: Rituximab

Message non lu par lélé »

Merci
Je sais que je ne vais pas m'emballer trop vite mais mon neuro m'a dit droit dans les yeux '' Audrey faites moi confiance , ça va vous faire du bien''
Je lui fais confiance et même si c'qu'un petit bien'' c'est mieux qu'un gros pire

Comment s'est passé ta seconde prise?
Autant fatigué que la première ?
Secondaire progressive.
khadija

Re: Rituximab

Message non lu par khadija »

Jcroiz les doigts pour toi lélé.
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun »

Youkou lélé ! Image
lélé a écrit :Je sais que je ne vais pas m'emballer trop vite mais mon neuro m'a dit droit dans les yeux '' Audrey faites moi confiance , ça va vous faire du bien''
Je lui fais confiance et même si c'qu'un petit bien'' c'est mieux qu'un gros pire
Tous les retours que j'ai pu lire sur le Rituximab sont plutôt positifs, même si ça peut être différent d'une personne à l'autre.
C'est une bonne solution en attendant l'Ocrélizumab. Il faut garder espoir.
Bien à toi.
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Re: Rituximab

Message non lu par zen2010 »

Hello,
Bashogun a écrit :Youkou lélé ! Image
LOL
lélé a écrit : Comment s'est passé ta seconde prise?
Autant fatigué que la première ?
J'avais un peu la tête qui tourne après la seconde (ce qui est normal d'après l'infirmière) mais c'était moins pire qu'après la première.
Après la première, j'étais complètement HS.

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Re: Rituximab

Message non lu par lélé »

C'est une bonne chose alors
Ta prochaine perf est prévue quand?6 mois?
Je te souhaite plein de courage et continue à donner des nouvelles, merci beaucoup
Secondaire progressive.
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