Rituximab

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Rituximab

Message non lu par cissou55 » 25 avr. 2016, 10:47

Bonjour à tous,

Je viens vers vous car après différents traitements je vais commencer le
Rituximab.

Je suis actuellement en poussée et j'ai peur parce que c'est la première à laquelle je ne récupère pas beaucoup et pourtant j'ai fait cinq perfusion.

Au mois de septembre ça fera cinq ans que je suis malade et jusqu'à présent je n'avais pas de problème .

Si quelqu'un a déjà eu traitement peut m'aider ou a déjà eu des poussées invalidante je suis preneuse.
J'ai oublié je fais une poussée par mois à peu près j'ai fait Mitoxantrone qui n'a servi à rien.

Merci à vous
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Re: Rituximab

Message non lu par fafalarousse » 25 avr. 2016, 11:59

hello
peut être quelqu'un le prend ici, je ne l'ai pas trouvé sur le forum, et sur internet on est dans un flou complet, car comme il n'a pas encore son AMM définitif, il est peu proposé. les essais ne sont pas tous terminés.
j'espère qu'il te sera efficace, tiens nous informés, surtout !
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Re: Rituximab

Message non lu par cissou55 » 25 avr. 2016, 12:36

Hello,

J'y manquerais pas!!
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BABEL

Re: Rituximab

Message non lu par BABEL » 25 avr. 2016, 13:17

Bonjour cissou, tu commence ce traitement quand?

De mon côté j'attends la convocation de l'hôpital et des nouvelles de mon neuro pour commencer également.

Pour ce qui est des poussées invalidantes, chez moi c'est à chaque fois aussi.

Tu en es ou avec le handicap?

BABEL

Re: Rituximab

Message non lu par BABEL » 25 avr. 2016, 13:25

J'ai lu qu'un ancien membre du forum avec ce traitement n'avait plus de poussées mais plus de nouvelles donc on verra bien.

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Re: Rituximab

Message non lu par cissou55 » 25 avr. 2016, 13:39

En dehors des poussées je vais bien...
Je travaille 39h
Mais c'est la première fois que moralement je suis aussi basse j'arrête pas de pleurer on dirait une enfant
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Re: Rituximab

Message non lu par fafalarousse » 25 avr. 2016, 17:07

cissou, la sep c'est Jean qui pleure et Jean qui rit, mais on commence par pleurer, puis quand on a assimilé sa sep, notre humour revient. alors , comme pour nous tous, un jour tu ne pleureras plus et tu lui diras ok, à nous 2 c'est pas toi qui va gagner.
laisse le temps au temps, laisse toi aller ici.
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Message non lu par cissou55 » 25 avr. 2016, 23:22

Merci l!!

Je vais voir le neuro demain je vous tiens tous au courant
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Re: Rituximab

Message non lu par cissou55 » 28 avr. 2016, 12:42

Salut à tous!!!
Je revois le neuro le 3/05 et là on verra si je fais rituximab ou je fais un plasmaphérèse ( nettoyage sanguin) avant pfff
Tout ça est en fonction de ma récupération alors hop hop hop!!!
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Re: Rituximab

Message non lu par cissou55 » 03 mai 2016, 18:52

Bonjour à tous ,

Je reviens de lhospital où j'ai fais ma première cure de Rituximab et tous ces bien passé.

J'ai des troubles paroxystique ( toutes les 3 minutes) il faut donc que je m'arrête! C'est horrible!

Normalement tout devrait rentrer dans l'ordre mais j'espère que ce va pas traîner... Mon neuro va me prescrire un antiépileptiques cela devrait aller

J'y retourne dans 15 jours!
Merci beaucoup
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Message non lu par cissou55 » 03 mai 2016, 18:54

Et je tiens à dire qu'au niveau soutien vous êtes bon! Et surtout toi fafalarousse!
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Re: Rituximab

Message non lu par fafalarousse » 03 mai 2016, 21:30

:oops: :oops: :oops: merci cissou
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Re: Rituximab

Message non lu par BABEL » 19 juil. 2016, 13:07

Bonjour à tous, j'ai pu consulter les résultats de cette grosse PDS faite à l'hôpital le mois dernier. Il y en a 3 pages mais tout est bon. Plus qu'une grosse de nouveau deux jours avant la perfusion. Je n'ai jamais réussi autant d'examens dans ma vie LOL
Comme m'a dit le neuro, si la prochaine est encore bonne j'aurai mon Master "option PDS" :mrgreen:

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Message non lu par khadija » 20 juil. 2016, 00:24

Bonsoir babel, j'croiz les doigts pour toi pour q la suite des résultats soit OK. Q tu es ton Master "option PDS" et q tu fêtes ce super diplôme (lol).. C à dire q tu fasses "pété le bouchon".. riree G soif ! riree

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Message non lu par khadija » 21 juil. 2016, 03:31

De pseudo babel tu passes à banni ?? Q tarives-t'Il ??

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Message non lu par khadija » 21 juil. 2016, 11:58

OK babel. Excuse moi mais je garde le pseudo babel. A moins q ça te dérange, dans ce cas, Je vais faire un effort.

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Message non lu par lélé » 21 juil. 2016, 14:23

Joli jeu de mot lol!!!!

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Re: Rituximab

Message non lu par fafalarousse » 21 juil. 2016, 14:44

et si nous revenions au sujet initial de cissou, c'est très interessant, elle est actuellement, du moins il me semble la première à l'avoir commencé. et puis on est sur son post. qui est un post sérieux, ne nous égarons pas :wink: .
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Message non lu par pier2 » 21 juil. 2016, 15:05

BABEL a écrit :Bonjour à tous, j'ai pu consulter les résultats de cette grosse PDS faite à l'hôpital le mois dernier. Il y en a 3 pages mais tout est bon. Plus qu'une grosse de nouveau deux jours avant la perfusion. Je n'ai jamais réussi autant d'examens dans ma vie LOL
Comme m'a dit le neuro, si la prochaine est encore bonne j'aurai mon Master "option PDS" :mrgreen:
Salut.

Et donc, tu vas maintenant pouvoir débuter le rituximab, c' est ça ?

Euh, perso pour l' instant je garde et j' attend de voir les effets de la biotine que j' ai en ATU. Les traitements, et moi... LOL.

Mais tu nous expliquera, hein, ainsi que Cissou, si tu as commencé.

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Re: Rituximab

Message non lu par mia nowa » 21 juil. 2016, 16:42

banni a écrit : cette maladie n'est pas toujours marante... :roll: :D
Meuh si elle est marrante banibaile :shock:
on essaye de tenir sur des gambettes en mousse, on a la tête dans le uc h24, on s'apprete à faire un truc super important ah bah non pas du tout pisqu'on a oublié quoi, on passe 30 plombes aux toilettes à jouer à "pipi, pas pipi", on a la tronche qui pique quand c'est pas les pieds qui brulent et j'en passe ...

Tu vois tu te rends pas compte de la chance qu'on a de se marrer autant, tain tu fais pas d'efforts banibaile c pô drôle -_-

Ps: ouai ouai humour noir mais humour quand même ange2

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