Rituximab, go !

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 08 juin 2019, 08:24

Bashogun je réagis à ton message sur le chat

Ça me le faisait souvent avant mais depuis 2ou3 mois plus rien
Je pense que le rituximab m'y aide
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 08 juin 2019, 09:16

Merci de ton retour, lélé !

des soucis de dysphagie, j'en ai eu très souvent avant le diagnostic en 2011 et ensuite. Ces derniers mois, ça a été plus fréquent, ce qui n'est pas étonnant vue ma situation. Mais jamais la nuit ainsi, et jamais avec ma propre salive...
Résultat, ça a réveillé toute la maisonnée, ma femme est très fatiguée et mes chats sont speed ! :(
J'espère que ça ne se renouvellera pas.
lélé a écrit :
06 juin 2019, 16:28
une maladie des poumons car ils sont fragilisés par le rituximab et l'ancienne fumeuse que je suis''
J'ai déjà eu un pneumothorax, avant la Sep et fumeur je reste, même si j'ai beaucoup diminue. Autant dire qu'il y a un terrain défavorable... On verra bien... En tous cas, j'ai fait les vaccins !

Pour l'essoufflement à la marche, j'ai vu mon médecin traitant hier (ça tombait bien, le rdv avait déjà été pris) qui me fait faire un bilan et m'adresse à un cardiologue (à votre âge... : aouch ! ça fait mal...). Je vais appeler dès lundi.
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Message non lu par lélé » 08 juin 2019, 09:30

Tu dois être pas loin de l'âge de mon mari et il voir un cardiologue depuis qu'il a 30ans et oui tu as raison quand on est jeune c'est chaud
Lui aussi a beaucoup diminué la cigarette il roule de l'amsterdammer
Mais je comprends qu'il ait besoin de cette petite évasion

Par contre j'ai le souvenir que souridugard avait des essoufflements
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Message non lu par maglight » 08 juin 2019, 13:35

coucou tout les 2

Désolée basho de ce qui t'arrive. je ne suis pas sous rituximab, et il m'arrive de m'étrangler avec ma salive.

Coté respiratoire, il m'arrive comme des crises, ou j"oublie de respirer... comme si une main venait se plaquer sur le nez et la bouche. Comme souri7dugard, en fait!
Ces deux bizarreries sont Très Flippante!
Je m'étais fait la conclusion qu'une faiblesse sur le système respiratoire existe bien chez moi et je la rattache a la SEP, pas a un effet secondaire, puisque je n'ai pas de traitement. Le système respiratoire et le système cardiaque sont liées.
Je corrobore avec mes acouphènes (qui sont d'ordre pulsatile) un problème vasculaire ( sang/coeur) .
Je sais pas si ça peut t'aider à faire des liens avec tes bizzareries :wink:
profitez bien du week end tant que ce peut, tous les deux.
Tchuss

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Message non lu par Lune » 08 juin 2019, 13:55

Coucou,

Les fausses routes, c'est souvent aussi la nuit. C'est mieux de dormir sur le côté et avoir plutôt le menton contre la poitrine. Dans mon lit, il y a des peluches pour caler tout ça :mrgreen:

Bon week-end, reposez-vous bien cou2
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Message non lu par lélé » 08 juin 2019, 15:42

Moi aussi j'ai une jolie peluche dans mon lit tout poilu mdr
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Message non lu par Caribou » 08 juin 2019, 15:46

Moi aussi j'ai une jolie peluche dans mon lit tout poilu mdr
Hahahaha, tu parles d'un mari ? D'un chien ? D'un chat ? mdr mdr mdr

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Message non lu par lélé » 08 juin 2019, 19:02

Un homme :x
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Message non lu par Bashogun » 08 juin 2019, 19:58

Un homme de qualité, c’est au poil ! ange3
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Message non lu par lélé » 08 juin 2019, 20:49

<2
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Message non lu par Barbara92 » 08 juin 2019, 22:24

Coucou,

C'est arrivé à mon homme il y a deux semaines, qui est à priori en bonne santé. Ceci dit peut être que c'est lié à son apnée du sommeil.

C'est la première fois que ça te le fait ou ça arrive plusieurs fois ?
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 09 juin 2019, 07:22

Hello Barbara !
Barbara92 a écrit :
08 juin 2019, 22:24
peut être que c'est lié à son apnée du sommeil.
Bien possible, en effet.
Barbara92 a écrit :
08 juin 2019, 22:24
C'est la première fois que ça te le fait ou ça arrive plusieurs fois ?
Toute première fois, c'est bien ça que ça m'a inquiété.
M'étrangler, c'est encore monnaie courante, mais heureusement plus rare qu'il y a quelques années. C'était alors assez fréquent, mais surtout extrêmement violent parfois. Je me souviens notamment d'un déjeuner de travail au restaurant avec secrétaires généraux et quelques autres secrétaires nationaux... Et en plus, ça a duré, c'était interminable... Ça jette un froid...
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Barbara92 » 10 juin 2019, 19:34

Donc première fois avec de la salive, mais tu connais déjà avec la nourriture.

Ca doit être stressant, et je comprend car même si ce m'est jamais arrivé j'ai déjà eu cette sensation que la nourriture que je venais d'avaler avait du mal à passer et que je devais insister sur le mouvement du pharynx ? Ou de l'oesophage pour faire passer ça.

Ça serait bien d'en toucher 2 mots à ton neuro.

Certes ça a réveillé toute la maison. Mais quand tu es avec des gens que tu aime c'est comme ça, pour le meilleur et pour le pire et même pour le pire tu ne regrette pas d'être là si tu peux aider.

Bises
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 25 sept. 2019, 07:44

Bonjour Bashogun
Je voulais juste savoir comment tu te sens après ta dernière perf
Et te rappelles tu la dose de rituximab par perf?
Merci d'avance
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 13 oct. 2019, 10:43

Bien le bonjour !
plus de 5 mois depuis ma dernière perf de Rituximab et on remet le couvert bientôt.
lélé a écrit :
25 sept. 2019, 07:44
Je voulais juste savoir comment tu te sens après ta dernière perf
Et te rappelles tu la dose de rituximab par perf?
Ce sont de poches de 1000mg, soit 1g.
Si le rythme des perfs sur les 4 premiers cycles semble être différent d'une région à l'autre, la dose doit être identique.

J'ai ressenti un mieux depuis septembre avec une marche plus aisée, un périmètre sans trop de difficultés qui semblait s'étendre alors que ça n'avait pas été simple cet été, chouette !
Mais !
Mais ces derniers jours ont été plus difficiles, carrément même.
D'abord, j'ai noté l'apparition d'un nouveau symptôme depuis la semaine dernière, pas toujours présent, mais qui apparaît régulièrement : une paresthésie qui me court le long de la nuque à gauche, des fourmis qui descendent parfois le long de la moelle épinière, mais pas (encore) très bas.
Pas gênant en soi, sauf que.
Sauf que ces derniers jours ont été nettement plus difficiles pour me déplacer. Je ne pouvais pas faire trois pas sans un franc déséquilibre et un manque de coordination de mes jambes. Sans ma canne, je pense que je me serais cassé la gueule. C'est la droite qui est la plus difficulté, mais la gauche marque des faiblesses à son tour.
D'ailleurs, le signe de Romberg, qui s'était un peu calmé un temps, montre de nouveau de franches difficultés proprioceptives. Mon syndrome cérébelleux se manifeste puissamment de nouveau.
C'était un peu mieux hier, je vais voir ce que ça donne aujourd'hui.

Souvent, une fatigue écrasante me tombe dessus, sans prévenir, ce qui n'était pas le cas, à ce point-là auparavant.
Et un grand manque d'envie qui me cloue.

Y aurait-il un lien, même ténu ? Cela fait plus de 8 mois maintenant que je ne travaille pas ; que je m'occupe en me rendant utile sur certaines problématiques que je connais bien et qui m'intéressent au plus haut point depuis longtemps. Ça m'occupe l'esprit, ça me fait du bien.
En fait, le seul moment positif, c'est d'avoir pu retrouver mes camarades lors d'un colloque pour lequel je me suis déplacé, non sans mal, jusqu'à Paris. J'ai été très heureux de les voir, le plaisir était visiblement partagé ; j'ai fait une longue intervention, elle a marqué.
Le problème, c'est que je ne vois guère le bout du tunnel d'une reconversion professionnelle ; en terme d'accompagnement, mon administration ne brille pas... et je me sens un peu piégé dans un système dont il va être difficile de sortir.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 13 oct. 2019, 10:57

Je fête mes 4 ans sans activité professionnelle
Et aujourd'hui je fais mon deuil mais je ne faisais pas un métier intellectuel et j'avais besoin de mon corps pour bosser d'où l'impossibilité de me reconvertir
C'est pour ça que tu dois les harceler et les bouger pour qu'ils t'aident car ça change la donne
Je n'ai pas de vie sociale et mon cerveau travaille moins

Pour rituximab c'est bien un gramme aussi j'ai même pris une photo donc je dosage n'est pas pareil

Si tu éprouvés encore des difficultés tu devras sûrement appeler l'hôpital

Et franchement tant mieux que le rituximab aide aussi vite
Tu fais de la kiné?

Et merci pour ton retour
On est peu sous rituximab
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Caribou » 13 oct. 2019, 17:23

Salut Basho !

Je suis désolée d'entendre que dernièrement c'était pas terrible niveau déplacement... Petite question bête : ta dernière perf remonte à quand ? Parce que si ça fait déjà un moment, les effet du médicament doivent s'estomper un peu au fil du temps non ? Ils seraient alors plus vifs juste après la perf et puis diminuent un peu ?

Sais-tu ce qui a pu provoquer un changement dans ton état ? Si le traitement avait l'air de bien fonctionner dans un premier temps, c'est bizarre que d'un coup la courbe s'inverse...? As-tu refait des IRM récemment pour voir si ces nouveaux symptômes se vérifient sur l'image ?
Le problème, c'est que je ne vois guère le bout du tunnel d'une reconversion professionnelle ; en terme d'accompagnement, mon administration ne brille pas... et je me sens un peu piégé dans un système dont il va être difficile de sortir.
La reconversion doit-elle forcément passer par ton administration ? Parfois, les choses sont plus simples et plus rapides quand on passe pas par la case administration... :roll:

Beaucoup de questions, je suis pas sûre que ce soit ce que tu cherches mais ça attise ma curiosité !... :mrgreen: J'espère de tout coeur que la situation va se stabiliser de manière positive ! (Ça c'est pour la partie soutient :roll: )

Des bises pleines d'optimisme !
Caribou :D

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 13 oct. 2019, 18:39

CoucouCarib'
Caribou a écrit :
13 oct. 2019, 17:23
Petite question bête : ta dernière perf remonte à quand ? Parce que si ça fait déjà un moment, les effet du médicament doivent s'estomper un peu au fil du temps non ? Ils seraient alors plus vifs juste après la perf et puis diminuent un peu ?
On doit avoir une connexion astrale ! C'est exactement ce que je me suis dit à peu près à la même heure que ton message !...
De fait, mes deux premières injections ont été faites le 17 avril et le 2 mai dernier. A aujourd'hui, cela fait donc respectivement presque 6 mois, et 5 mois et 11 jours.
En outre, plus le temps passe, plus la fatigue devient récurrente et écrasante. Encore aujourd'hui, alors que j'ai particulièrement bien dormi la nuit dernière et plus longtemps que d'habitude (presque 8h, quel luxe ! Ca fait bien des années que j'avais pas eu une telle nuit ! Nonobstant, je ressens encore cette fatigue lourde cet après-midi.
Caribou a écrit :
13 oct. 2019, 17:23
As-tu refait des IRM récemment pour voir si ces nouveaux symptômes se vérifient sur l'image ?
Patencore, c'est trop tôt, mais comme je revois mon neurologue mi novembre pour la prochaine injection, il me fera peut-être refaire une IRM - sans certitude néanmoins qu'apparaissent une nouvelle lésion comme en février dernier. Les mystères de la secondaire progressive...
Caribou a écrit :
13 oct. 2019, 17:23
La reconversion doit-elle forcément passer par ton administration ? Parfois, les choses sont plus simples et plus rapides quand on passe pas par la case administration...
Je suis fonctionnaire d'état et je n'ai aucun intérêt à retourner dans le privé, encore moins avec la réforme des retraites qui se profile.
Et puis, j'ai fait une choix de vie et, même si je ne suis plus en capacité d'enseigner, au moins dans les conditions ordinaires telles qu'elles existent en France, le service public reste ma tasse de thé.
Je vais donc les harceler pour que que mon CLM soit productif avec des périodes d''activités qui permettront de préparer une reconversion ...à terme.
Caribou a écrit :
13 oct. 2019, 17:23
Beaucoup de questions, je suis pas sûre que ce soit ce que tu cherches mais ça attise ma curiosité !...
La curiosité est une grande qualité, et les questions sont autant de portes à ouvrir pour approfondir la compréhension, enrichir la réflexion et élargir le champ des possibles.

Merci, donc, pour tes questions et pour ton soutien !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 13 oct. 2019, 18:59

Je sais pas si tu as lu le courrier que j'ai mis sur mon poste
Le taux augmente et 3 semaines avant la perf je fatigue au niveau motricité
Par contre un mois après la perf ça va mieux
Je vais voir si ça fait pareil pour ce semestre
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par CeTen » 15 oct. 2019, 10:28

Coucou Basho!

Désolée de lire que c'est pas le top en ce moment :(
As-tu vu une corrélation entre ton état et la météo?

Personnellement, les épisodes de fortes chaleurs conjugués à la fatigue m'ont rendu l'été plus difficile au niveau moteur mais bien mieux pour d'autres cotés. Depuis le retour du frais et de la pluie, je n'ai plus aucun soucis de paresthésie en marchant.

Mais la fatigue (certainement due à la baisse de luminosité qui se fait bien sentir pour l'instant) réaugmente depuis environ 2 semaines
ange2 ange2

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