Rituximab, go !

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 08 juin 2019, 08:24

Bashogun je réagis à ton message sur le chat

Ça me le faisait souvent avant mais depuis 2ou3 mois plus rien
Je pense que le rituximab m'y aide
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 08 juin 2019, 09:16

Merci de ton retour, lélé !

des soucis de dysphagie, j'en ai eu très souvent avant le diagnostic en 2011 et ensuite. Ces derniers mois, ça a été plus fréquent, ce qui n'est pas étonnant vue ma situation. Mais jamais la nuit ainsi, et jamais avec ma propre salive...
Résultat, ça a réveillé toute la maisonnée, ma femme est très fatiguée et mes chats sont speed ! :(
J'espère que ça ne se renouvellera pas.
lélé a écrit :
06 juin 2019, 16:28
une maladie des poumons car ils sont fragilisés par le rituximab et l'ancienne fumeuse que je suis''
J'ai déjà eu un pneumothorax, avant la Sep et fumeur je reste, même si j'ai beaucoup diminue. Autant dire qu'il y a un terrain défavorable... On verra bien... En tous cas, j'ai fait les vaccins !

Pour l'essoufflement à la marche, j'ai vu mon médecin traitant hier (ça tombait bien, le rdv avait déjà été pris) qui me fait faire un bilan et m'adresse à un cardiologue (à votre âge... : aouch ! ça fait mal...). Je vais appeler dès lundi.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 08 juin 2019, 09:30

Tu dois être pas loin de l'âge de mon mari et il voir un cardiologue depuis qu'il a 30ans et oui tu as raison quand on est jeune c'est chaud
Lui aussi a beaucoup diminué la cigarette il roule de l'amsterdammer
Mais je comprends qu'il ait besoin de cette petite évasion

Par contre j'ai le souvenir que souridugard avait des essoufflements
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par maglight » 08 juin 2019, 13:35

coucou tout les 2

Désolée basho de ce qui t'arrive. je ne suis pas sous rituximab, et il m'arrive de m'étrangler avec ma salive.

Coté respiratoire, il m'arrive comme des crises, ou j"oublie de respirer... comme si une main venait se plaquer sur le nez et la bouche. Comme souri7dugard, en fait!
Ces deux bizarreries sont Très Flippante!
Je m'étais fait la conclusion qu'une faiblesse sur le système respiratoire existe bien chez moi et je la rattache a la SEP, pas a un effet secondaire, puisque je n'ai pas de traitement. Le système respiratoire et le système cardiaque sont liées.
Je corrobore avec mes acouphènes (qui sont d'ordre pulsatile) un problème vasculaire ( sang/coeur) .
Je sais pas si ça peut t'aider à faire des liens avec tes bizzareries :wink:
profitez bien du week end tant que ce peut, tous les deux.
Tchuss

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Lune » 08 juin 2019, 13:55

Coucou,

Les fausses routes, c'est souvent aussi la nuit. C'est mieux de dormir sur le côté et avoir plutôt le menton contre la poitrine. Dans mon lit, il y a des peluches pour caler tout ça :mrgreen:

Bon week-end, reposez-vous bien cou2
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Antoine de Maximy

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 08 juin 2019, 15:42

Moi aussi j'ai une jolie peluche dans mon lit tout poilu mdr
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Message non lu par Caribou » 08 juin 2019, 15:46

Moi aussi j'ai une jolie peluche dans mon lit tout poilu mdr
Hahahaha, tu parles d'un mari ? D'un chien ? D'un chat ? mdr mdr mdr

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Message non lu par lélé » 08 juin 2019, 19:02

Un homme :x
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Message non lu par Bashogun » 08 juin 2019, 19:58

Un homme de qualité, c’est au poil ! ange3
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Message non lu par lélé » 08 juin 2019, 20:49

<2
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Barbara92 » 08 juin 2019, 22:24

Coucou,

C'est arrivé à mon homme il y a deux semaines, qui est à priori en bonne santé. Ceci dit peut être que c'est lié à son apnée du sommeil.

C'est la première fois que ça te le fait ou ça arrive plusieurs fois ?
En attente d'un diagnostic
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Message non lu par Bashogun » 09 juin 2019, 07:22

Hello Barbara !
Barbara92 a écrit :
08 juin 2019, 22:24
peut être que c'est lié à son apnée du sommeil.
Bien possible, en effet.
Barbara92 a écrit :
08 juin 2019, 22:24
C'est la première fois que ça te le fait ou ça arrive plusieurs fois ?
Toute première fois, c'est bien ça que ça m'a inquiété.
M'étrangler, c'est encore monnaie courante, mais heureusement plus rare qu'il y a quelques années. C'était alors assez fréquent, mais surtout extrêmement violent parfois. Je me souviens notamment d'un déjeuner de travail au restaurant avec secrétaires généraux et quelques autres secrétaires nationaux... Et en plus, ça a duré, c'était interminable... Ça jette un froid...
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Barbara92 » 10 juin 2019, 19:34

Donc première fois avec de la salive, mais tu connais déjà avec la nourriture.

Ca doit être stressant, et je comprend car même si ce m'est jamais arrivé j'ai déjà eu cette sensation que la nourriture que je venais d'avaler avait du mal à passer et que je devais insister sur le mouvement du pharynx ? Ou de l'oesophage pour faire passer ça.

Ça serait bien d'en toucher 2 mots à ton neuro.

Certes ça a réveillé toute la maison. Mais quand tu es avec des gens que tu aime c'est comme ça, pour le meilleur et pour le pire et même pour le pire tu ne regrette pas d'être là si tu peux aider.

Bises
En attente d'un diagnostic
SAPL

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