Rituximab Lélé

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FROELICH
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par FROELICH » 21 nov. 2018, 19:52

Bonjour,

Je me permets de vous contacter, il me semble que vous êtes sous Rituximab, et je dois commencer ce traitement en Janvier prochain.

J'ai changé de neuro, il m'a fait refaire 2 irm et l'irm cérébral n'était pas très bon. Au vu des symptômes que j'ai et à l'aggravation de la maladie,il a donc décidé de me mettre sous Ritaximub.

Pouvez vous un peu m'éclairer sur ces perfs, à savoir comment vous les supporter, et comment vous vous sentez après le traitement. Je me doute que nous ne réagissons pas toutes de la même manière mais cela m'aidera un peu. J'avoue que j'appréhende beaucoup.

Je vous remercie à l'avance pour vos renseignements et vous souhaite une bonne soirée. Odile pseudo Froelich :

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lélé
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 08 mai 2019, 08:42

Le 2 avril j'ai eu ma perf des un an
Donc à Toulouse il n'y en a qu'une

J'ai ressenti malgré tout un changement
Concernant mon périmètre de marche
Hier j'avais mon infiltration et pour ceux qui connaissent Purpan, l'immeuble s'appelle pierre Riquet et il a été dessiné par des architectes qui ne sont en aucuns cas malade :mrgreen: car nous avons une myriade de longs couloirs qui n'en finissent plus et des parkings au dessus du bâtiment et en dessous aussi donc mémère elle s'accroche à sa canne
Maintenant jc me dépose et va chercher une place et je précise que les parkings sont payants

Donc ce couloir très long je l'ai fais hier soir faire 300 à 350 mètres
J'ai un périmètre de marche limité' sur mon dernier courrier il est écrit 50m en moyenne

J'ai fais le couloir en m'arrêtant 1 seule fois :shock: c'est JC mon mari qui me l'a fait remarque et l'infiltration venait d'être faite donc j'avais toujours aussi mal voir plus car on venait de me trouver la fesse droite et je suis restée à plat ventre dans un scanner une vingtaine de minutes, position impossible pour moi

De plus, ma chambre est à l'étage, donc je calculs mes allers et venues chez moi
Je descends mes marches une par une en faisant un arrêt à chaque marche toujours pied droit
Avant hier en me tenant aux tringles contre le mur qu'on a mis en guise de marche ben j'ai pu tenter de les descendre l'une après l'autre pied gauche puis pied droit

Il faut savoir que mon neuro etait dubitatif car à cause de mes soucis de douleurs je souffre beaucoup et il se demandait si rituximab m'aiderait
L'ocrevus est arrivé sur Purpan et il préfère me laisser au rituximab car c'est un vieux médicament avec beaucoup plus de recul

Donc je tiens un petit carnet pour noter et voir si ça continue

Voilà je voulais apporter un peu de bonne nouvelle
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Bashogun » 14 mai 2019, 09:02

Bonjour Odile,

j'ai commencé le Rituximab il y a peu avec deux injections espacées de 15 jours. Le prochain cycle de deux perfusions aura lieu en novembre prochain.
Pour le moment, je ne ressens pas d'amélioration, c'est bien trop tôt. On verra d'ici 12 à 18 mois.
Pas de soucis pour ce premier cycle, hormis un poche de corticoïdes qu'il a fallu remplacer par du classique Solumedrol puisque l'autre (Dexa quelque chose) avait suscité un effet secondaire au bout de 40 mn. Tout l'intérêt d'une perf en milieu hospitalier, c'est la possibilité d'une réaction rapide !
Où en es-tu de ton côté ?

A te lire.
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par khadija » 19 mai 2019, 00:14

Bonsoir lélé !

Kom promis g lu ton parcours avec rituximab.. WAW !.. Franchement, ça fait plaisir.. Jcroiz les doigts pour toi pour q ça continue dans ce sens..
O plaisir de te lire..

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 07 juin 2019, 13:16

Me voilà de retour de chez l'endicrinologue au CHU
Je suis ressortie avec une nouvelle maladie
Je suis maintenant un patient insuffisant surrénale
Je suis reparti avec une carte de nouvelle adhérente et une ordonnance avec une injection en cas d'urgence

La faute à la prise excessive de cortisone

trotriste
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par wallis » 07 juin 2019, 14:01

Zut zut Lélé. Je suis de tout cœur avec toi, j'espère que cette nouvelle n'entamera pas trop ton optimisme.
Dis-toi que si le diagnostic est posé, les symptômes, eux, étaient déjà là. En pratique, cela ne changera pas grand chose pour toi, si ce n'est qu'en cas de souci, tu ne seras que mieux prise en charge.

Pensées pour toi.

wallis

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par maglight » 07 juin 2019, 14:47

coucoulélé,
Arfff, je suis désolée pour toi. ils ne savent pas relancer les surrénales, tout doucement ?
fichtre, c'est sacrement costaud la cortisone. J'avais juste perdu mes cheveux a la première grosse prise ( environ 6 mois)
je m'étais dit que mon corps avait pas l'air d'apprécier. (on est d'accord c'est du pipi de chat a coté des surrénales) mais ton malheureux retour d'expérience n'est pas tombé dans l'oreille d'une sourde . Prochaine poussée, c'est sans bolus en ton hommage.
En attendant, comme dit le sous marin ( qui re-surface) le diagnostic est posé et tu as de quoi paré en cas de soucis.
j'espère que tu trouveras la force de garder ta pêche....et si tu craquouilles un peu, c'est justifié. Pleurer un grand coup ça fait du bien, on est d'accord.
tchuss,maglight

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 07 juin 2019, 15:36

C'est gentil
Non j'ai pleuré un bon coup en attendant ma prise de sang car elle m'a remis ma carte d'urgence et c'était très solennel
Mais ensuite mon mari est allé m'acheter des rouleaux de printemps pour ce soir et m'a pris dans ses bras pour me familiariser un gros câlin

Le pire c'est que je me retrouve avec 3ALD

Mag ça n'a rien à voir avec les bolus de solumedrol et déjà j'ai du solumedrol depuis 2001 et ça fait 25mois que j'alterne solupred et anti inflammatoire à cause de la maladie de Tarlov et c'est ça qui a provoqué l'extinction
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Marie91 » 07 juin 2019, 16:16

Je suis désolée pour toi Lélé, effectivement 3 ALD ça commence à faire beaucoup. L'essentiel étant que tu sois prise en charge en cas de problème mais bon j'imagine que cette nouvelle n'a pas due être facile à digérer malgré tout. Ah cette foutue cortisone…. bien utile mais sur le long cours elle peut faire du dégat.. Ma neuro me l'a arrêté à temps, j'en prenais beaucoup par cachet avant et au début de mon diagnostic, résultat: début d'ostéoporose à 45 ans… Du coup maintenant c'est vraiment en cas de nécessité absolue pour une infection quelconque mais plus de bolus… de toute façon en secondaire progressive en général on en fait plus.. Du coup tu as un nouveau traitement?

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Nostromo » 07 juin 2019, 16:50

Salut Audrey, sincèrement désolé de lire cette nouvelle tuile :(
lélé a écrit :La faute à la prise excessive de cortisone
Voici qui ne va pas me faire apprécier plus les traitements... je me dis parfois que le jour approche, où on mourra plus volontiers des effets secondaires de tous les médicaments, que des maladies que ceux-ci sont supposés traiter.

Y a-t-il un espoir que tes surrénales se remettent en route un jour, ou c'est fichu fichu ?

Prends soin de toi, je crois à te lire que tu as un mari qui t'aime et te soutient, en soi c'est déjà une chance qu'il te faut protéger jalousement. Et au besoin, on est là !

Jean-Philippe.

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par khadija » 07 juin 2019, 16:54

Coucou lélé !

Je suis vraiment désolée pour toi ma belle.

Le fait de pleurer c un soulagement.. Si besoin n'hésite pas, lâche-toi.. Ça fait du bien..

Ton mari a cartonné 👍.

Courage !

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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 07 juin 2019, 17:01

La corticothérapie c'était pour la maladie de Tarlov kystes qui sont remplis de liquide céphalo-rachidien au niveau sacrum et qui provoque des névralgies pudendale et cluneale
Comme si j'avais depuis 25mois une rage de dent dans l'entrejambe 24h sur 24

Comme je suis sous rituximab il y a avant une perf d'aerius et solumedrol et un Dafalgan en prise orale donc on verra si on m'en donne

Le plus dur c'était cette carte avec un numéro d'urgence et cette seringue si accident
C'est très solennel
Mais l'endicrinologue est top et le personnel adorable
J'AI craqué car l'infirmière m'a pris par l'épaule chaleureusement et ça c'était la goutte d'eau.
J'avais déjà fait le trajet maison Hôpital en voiture ce qui fait très mal et j'étais à fleur de peau

Mais ça va mieux. J'ai cette chance d'avoir mon mari et je dois être forte

En tous les cas merci
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par cacahuete » 07 juin 2019, 18:01

Courage Lélé, pfiou 3 ALD ça fait beaucoup à supporter ..

Heureusement que tu es forte, que le personnel est à la hauteur, et que tu as avec toi un mari qui est au top ! Et puis on est tous avec toi !

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Message non lu par Caribou » 08 juin 2019, 14:48

Salut lélé,

Je suis désolée d'apprendre la nouvelle, j'espère que ça t'embête pas trop au quotidien... Pfffffff, c'est nul, ça devrait pas être permis de cumuler comme ça, on a déjà bien assez à faire avec une maladie !

Ton histoire soulève la question chez moi : dans le cadre d'une poussée est-ce que prendre de la cortisone pour raccourcir un peu la poussée vaut réellement tout les dégâts qu'on fait à notre corps derrière...? Sachant la cortisone ne soigne pas... Je crois que mon avis est fait !

Des bises pleine de soutiens ! :roll:
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 08 juin 2019, 19:12

Merci caribou

Après les 3g de solumedrol suivant la poussée ça peut aider
Me concernant les 2 ans de solupred ont eu raison de mes glandes majoritairement

Ensuite pour l'instant je ne sais pas trop à quoi m'attendre avec cette insuffisance. J'attends la convocation pour l'éducation éducativr

Ce qui me fait suer c'est plus la Sep conjuguée à tarlov . J'AI mis ce que provoque tarlov avec l'image au dessous
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Bashogun » 08 juin 2019, 19:55

Je suis vraiment désolé pour toi, lélé, je pense bien à toi dans ce moment difficile.
Ton mari est là, il te soutient, ça vaut tout l'or du monde !
Bien à toi.
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