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Rituximab, go !

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Bonjour à tou(te)s !

Le diagnostic de passage en secondaire progressive étant confirmé, la mise en place d'un traitement par Rituximab commence. Ma neurologue m'envoie les ordonnances pour ce qui doit être fait avant la première injection, qui ne devrait pas trop tarder.

Je suis d'autant plus satisfait de la mise en place de ce traitement quand je relis :
De nombreux traitements, agissant à différents niveaux du système immunitaire, sont disponibles pour lutter contre la sclérose en plaques. Une étude suédoise s’est intéressée à leur efficacité en vie réelle et sur le long terme : c’est le rituximab qui est le meilleur. Article PourquoiDocteur?
Ce nouveau sujet deviendra mon journal de traitement.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Hôpital de jour, aujourd'hui !
Prises de sang par litres, analyses d'urine, etc. Tout ce qui est nécessaire avant la mise en place du Rituximab !
Comme chaque fois, les infirmières sont adorables et ça rend le séjour bien plus supportable.
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Message non lu par PatrickS »

Bashogun a écrit : 28 févr. 2019, 10:30
Comme chaque fois, les infirmières sont adorables et ça rend le séjour bien plus supportable.
Tu es donc tombé sur ça:
sexy-infirmière.jpg
sexy-infirmière.jpg (59.74 Kio) Vu 9389 fois

Mais tu aurais pu tomber sur ça:

infirmière.jpg
infirmière.jpg (19.78 Kio) Vu 9389 fois
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Après la cascade de prises de sang, ECG et, pour finir, examen clinique (par un neurologue qui m'avait vu le premier jour de mon hospitalisation début février, mais que je n'ai pas reconnu... toujours ma mémoire des visages défaillante :? ).
Il faut que je me fasse vacciner contre la grippe...
Pour le Rituximab, les injections commenceront d'abord tous les 6 mois avec deux injections séparées de 15 jours pendant les deux premières années puis un injection tous les 6 mois (il faudra que je demande confirmation, ma mémoire me fait peut-être défaut).
Mais je ne sais pas encore quand je vais commencer.
Bien à vous.

EDIT : Ben non, Patrick !
en fait, on a dansé le merengue seringué
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Nostromo »

Salut Basho,
Bashogun a écrit :toujours ma mémoire des visages défaillante :?
Je fais ici un aparté, mais j'ai aussi une mémoire des visages assez catastrophique. En revanche la mémoire des noms, ça va, et j'ai une mémoire des voix (et, plus généralement, des sons) que je pense sans la moindre modestie, très supérieure à la moyenne.

Je ne me suis jamais posé la question de savoir si, dans mon cas, c'était lié à d'éventuels problèmes cognitifs liés à la sep, mais j'ai eu l'impression que de ton côté tu n'étais pas si catégorique. Tu penses qu'il y a un lien possible, dans ton cas ?

A bientôt, prends soin de toi,

Jean-Philippe.

PS
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Nostromo a écrit : 28 févr. 2019, 18:37 j'ai aussi une mémoire des visages assez catastrophique. En revanche la mémoire des noms, ça va, et j'ai une mémoire des voix (et, plus généralement, des sons) que je pense sans la moindre modestie, très supérieure à la moyenne.
Salut Nostromo, sclérisori te salutant !
J’ai une mémoire d'origine assez 'spécialisée', on va dire. Impossible, depuis longtemps, d'apprendre un texte par cœur - les récitations, ma hantise ! Avec le temps, j'ai appris à gérer cette faiblesse, non pour les récitations, mais pour les citations, moins poétiques. Je mémorise les mots-clés d'une citation plus ou moins longue à partir desquels je reconstruis un discours approchant.
Je me souviens d'un épisode de ma vie ancienne. Nous étions à une réunion dans les locaux d'ATD Quart Monde quand le nouveau Directeur Général de l'Enseignement Scolaire d'alors est arrivé de façon impromptue. Or, j'avais beaucoup lu sa prose sur des questions que j'avais en charge. Lorsque j'ai pu intervenir, j'ai illustré mon propos notamment par une 'pseudo-citation' comme décrite ci-dessus, il s'est reconnu et a répondu d'abord que j'avais de bonnes lectures...
En revanche, j'ai une bonne mémoire des chiffres - c'est comme si je les 'voyais' mieux - c'était flagrant lors des tests neuropsy que j'ai passés. Ca m'a été particulièrement utile, souvent, lors de réunions ministérielles notamment.
Sur ce fond mitigé, ma mémoire des noms et des visages s’est dégradée plus tard - alors que j'ai une mémoire des voix particulièrement performante, comme toi. Je pense, mais sans certitude absolue, que la dégradation franche et sensible est concomitante de mes premiers symptômes Sep, mais je ne puis assurer en toute certitude qu'il y ait corrélation.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Dossier MDPH complet
Attention au départ !
Et advienne que pourra...

Hier j'ai réussi à me procurer les vaccins contre la grippe et les rappels,
comme demandé par ma neurologue en préparation de la mise sous Rituximab.
Je me ferai donc vacciner demain main.

Bien à vous.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

voili ! les deux vaccins sont faits !
Nouvelle étape avant le Rituximab
Restera le rappel dans 2 mois
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Compte supprimé »

Ça avance
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Message non lu par Lune »

Coucou,

Ca va Bashogun, tu as bien supporté tes vaccins ?

Bon week-end à tous cou2
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Je viens d'avoir les dates de mes deux premières injections :

mi-avril pour la toute première, puis début mai pour la seconde, soit 15 jours après.
En effet, pour les 4 premiers 'cycles' de 6 mois, c'est-à-dire les deux premières années, chaque cycle est constitué de deux injections espacées de 15 jours. Ensuite, il n'y aura plus qu'une seule injection tous les 6 mois.
A chaque fois, il faudra que je passe la journée à l'hôpital de jour.

Au risque de vous étonner, j'ai hâte...

Bien à vous.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Caribou »

Salut Basho !

Ce nouveau traitement se concrétise alors, la première injection ne va plus tarder...!
J'espère que se nouveau traitement va bien fonctionner, tu nous raconteras !... :roll:

Des bises,
Caribou
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Compte supprimé »

Voilà un programme bien rempli :)

Et pourquoi risques-tu de nous étonner ? Tu reveil ma curiosité hihi
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Merci Lune, merci Barbara !
Barbara92 a écrit : 28 mars 2019, 13:49 Et pourquoi risques-tu de nous étonner ? Tu reveillesma curiosité hihi
C'est un traitement lourd qui n'est pas exempt d'effets secondaires qui peuvent être à la mesure...
Caribou a écrit : 28 mars 2019, 12:20J'espère que se nouveau traitement va bien fonctionner, tu nous raconteras !... :roll:
Mais c’est aussi le seul qui puisse donner un espoir de ralentir la progression.
Bien entendu, je vous ferai un compte-rendu in vivo !
Bien à vous.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Lune »

Coucou Bashogun,

On comprend ta hâte, c'est long tous ces examens à faire avant le traitement.

Garde bien ton courage et le moral bien sûr :wink:

cou2
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Merci Lune !

Le moral, c'est difficile de le préserver quand je me mets en difficulté, comme hier (j'en parle dans un autre post), et que ça assombrit encore les perspectives, aussi bien professionnelles que médicales.

Je suis d'autant plus satisfait que ma neurologue ait choisi de me mettre sous Rituximab - en espérant que cela me permette de durer. Durer, c'est la question essentielle pour moi dans un contexte où la question des retraites est sur le grill des apprentis sorciers qui nous gouvernent et qui n'ont de cesse que de rajouter de l'huile sur le feu.

Le Rituximab sera-t-il suffisant pour me permettre de durer ? Espoir espoir...

Bien à toi.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

C'est aujourd'hui, je vais passer la journée à l'hôpital pour ma première injection de Rituximab.
Ça va être long, je dois arriver à 8h30 et je n'en sortirai pas avant 18h, voire 19h. En fait, si j'ai bien compris, la matinée va être consacrée à toute une série d'examens divers et variés, la perf ne commencerait qu'en début d'après-midi et va durer de longues heures.

Pas vraiment d'appréhension, des interrogations surtout. Ce qui m'inquiète, c’est beaucoup plus le côté administratif de ma situation avec une lenteur qui risque de me mettre en situation un peu difficile avant que le Congé Longue Maladie soit mis en place administrativement.

Je vais avoir du temps, donc, aujourd'hui, pour vous raconter la journée in vivo.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par wallis »

Haut les cœurs Bashogun. Bon courage pour cette journée. On pense bien à toi.

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par maglight »

Coucou bashô
On y est, today is the day !
On pense bien à toi pour que cette journée se passe tranquillement et sans encombre ....
De tout de manière, c'est jamais des flèches. Quand ils te tiennent une journée entière et bien, ils ont toute la journée devant eux !
Autant s'y préparer mentalement :D
- un bon bouquin,
- les copains sépiens pas loin sur le forum,
- une tite cigarette de tant en tant :)
et surtout
- des bavardages aux détours des couloirs avec patients et personnel, il y a toujours au moins, une belle rencontre, minimum qui se présentera !

Tu nous donnes des news, hein :wink:
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Merci Walllis, merci Mag !

je suis arrivé dans les temps, je suis installé et... je vais avoir du temps !
Pour le moment, prise de poids et de la tension.
Ça m'a laissé le temps de remplir l'énième document que me demande mon administration pour le Congé Longue Maladie - avec des informations qu'ils connaissent par cœur...

Hier, j'étais dan un autre hôpital de la région (en fait, je navigue entre 3 hôpitaux !) pour la rééducation kiné. Cela a plutôt été une prise de contact, un examen de la situation et une rapide évaluation des effets du syndrome cérébelleux qui marque ma mobilité.
Ils n'ont pas forcément beaucoup de créneaux disponibles et je ne sais pas quand je vais pouvoir commencer.

A te lire, Mag, je crois bien qu'on a beaucoup en commun...
Si j'ai bien du mal à arrêter de fumer, c'est que c'est pour moi d'abord un moment de convivialité - j'aime les rencontres et je les multiplie à l'envi où que je sois - et forcément, l'hôpital en permet beaucoup notamment quand on descend fumer !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Caribou »

Salut Basho !

Toutes mes ondes positives pour cette journée qui s'annonce bien occupée ! Je suis sûre que ça va être également très instructif de discuter avec le personnel soignant, avec les autres patients... C'est un peu comme un bistrot en fait...! :mrgreen: Si on regarde de très très loin... :roll:

Haaaaaa, l'administration ! C'est toute une histoire... On est content quand on en voit le bout...!

Bon courage Basho pour aujourd'hui, voici quelques petits Haiku pour t'aider dans cette journée ! :roll:

"Le lever du jour
tournoyant dans la brume
la voix de la cloche"

"Tombée d'un brin d'herbe
elle s'envole à nouveau -
ah ! la luciole"


Et un dernier qui colle parfaitement à ce que j'ai ressenti récemment dans le jardin familial :

"Prunier du jardin que je croyais mort.
Ô miracle !
Il est refleuri !"


Tiens nous au jus !
Des bises,
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Trois magnifiques haiku de Bashô himself, tu me gâtes, Caribou !
J'affectionne particulièrement le deuxième, depuis longtemps.

Examen clinique, check !
Commande du Rituximab, check !
Perf de Glucose 5%, en cours...

Pour cet après-midi, la perf de Rituximab sera contrôlée par cette machine :
Contrôle perf Rituximab petit.jpg
Contrôle perf Rituximab petit.jpg (85.23 Kio) Vu 3432 fois
Mais je ne saurais vous dire comment elle fonctionne exactement !

Juste à l'instant, l'infirmière vient d'ajouter une perf de Perfalgan (c'est du paracétamol) qui a vocation à éviter les fèvres et douleurs qui pourraient survenir lors de la perf de Rituximab.
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Message non lu par CeTen »

un fameux programme dis!
et ça sera chaque fois tout ça?
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Perf Rituximab début.jpg
Perf Rituximab début.jpg (81 Kio) Vu 3408 fois
Le nombre affiché correspond au débit. Il est augmenté toutes le demi-heure en même temps qu'on me prend température et tension.
La perf de Rituximab a commencé un peu après 13h. Il y a toujours la poche de glucose mais s'y est ajouté une petite poche de 100mg de Solumédrol après que la gorge et le nez, côté droit ont commencé à me gratter sérieusement, 40 mn après le début, peu après que le débit a été augmenté à 34.
La Dexamethasone, un type de corticoïdes dont 4mg avaient été ajoutés, ont pu provoquer cet effet secondaire.
Pour le moment, l'injection a été suspendue.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Ca a repris il y a qq minutes. Avec tout ça, on a bien perdu 1h !
CeTen a écrit : 17 avr. 2019, 14:16un fameux programme dis!
et ça sera chaque fois tout ça?
Je crois bien, oui. Ce n'est pas un traitement anodin et il faut des précautions, surtout pour la première injection.
C'est plutôt rassurant d'être ainsi entouré - et ça permet de papoter toutes les 30mn ! riree
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Re: Rituximab, go !

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Salut Basho,

J'espère que tout se passera bien et... pas trop lentement, que tu puisses être rentré chez toi avant la nuit : c'est un sacré protocole que ça t'impose.

Je me demandais quelles étaient les quantités respectives des différents produits qui te sont injectés, rituximab en tête ?

Heureux, sinon, de voir que ton syndrome cérébelleux fait l'objet d'une prise en charge spécifique. Que t'en reste-t-il d'ailleurs, aujourd'hui ?

A bientôt, sois fort !

JP.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Comme me l'a précisé une des infirmières, l'injection se fait par pallier de 17,5 - mais il n'y a pas de décimale sur les appareils;.. D'où 17 ; 35 ; 52 maintenant.
RAS, pas de nouvel effet secondaire.

Pour les quantité : 1g de Rituximab ; 50ml de chlorure de Sodium ; 1000 mL de liquide à 5% de glucose ; 100mg de solumédrol. C'est de la perf de compet !

Il était prévu initialement que je quitte l'hôpital entre 18h et 19h, je crains que ne sois plutôt vers 20h...

Dans l'ensemble, ça va mieux. J'ai d'ailleurs refait avant hier grosso modo le parcours qui m'avait tué la semaine dernière et ça allait tout de même mieux. Il y a toujours une fatigue à la marches, des déséquilibres qui s'accentuent avec la distance, mais je n'en suis pas arrivé, heureusement, à l'extrême difficulté que j'avais décrite sur les 300 derniers mètres. La canne aide bien !

Les changements de position, de direction, de regard ont un effet immédiat plus ou moins fort ; les tests clinique habituels de proprioception (debout yeux fermés bras le long du corps varient selon le moment, la fatigue et je ne sais quoi encore ; marcher sur une ligne est toujours catastrophique, avec des variations néanmoins, je ne fais pas 3 pas, voire 2, sans devoir me retenir.

Ce qui est régulier, c'est le froid qui envahit mes jambes et remonte jusqu'au nombril et au-delà, avec alors une très grande difficulté à me lever et à marcher sans pépin.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

On vient de passer à 70ml/h.
Pour la prochaine étape, je vous laisse deviner !! :?
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Re: Rituximab, go !

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Et voilà 87 !
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Re: Rituximab, go !

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Yo,
Bashogun a écrit :Et voilà 87 !
Ca sent l'infirmière pressée de rentrer chez elle :D.
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Re: Rituximab, go !

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Je me suis un peu assoupi, on est passé au dernier pallier, 140 ml/h.
Pas de nouvel incident depuis la mise en place du solumédrol.
Ca roule !
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Re: Rituximab, go !

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Bonsoir Bashogun cou2
Content que dans l'ensemble tout se passe bien pour toi,attention au excès de vitesse ... de perfusion :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Rituximab, go !

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Salut Basho !

Bon, j'imagine que tu dois avoir fini la perfusion là ? Ou alors il s font durer le plaisir ?

Ta machine à perfusion, on dirait un rébus, sachant que je suis très très mauvaise aux rébus bah... :mrgreen:

Je suis contente de savoir que ça va un peu mieux pour faire le trajet dont tu nous avais parlé ! J'avoue que la description que tu nous en avait fait m'avait quelque peu inquiétée... Tant mieux si tu re-galope jusqu'au bistrot ! :mrgreen:

Bonne soirée !
Carib'
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Re: Rituximab, go !

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Bonsoir à vous,
Caribou a écrit : 17 avr. 2019, 22:14 Bon, j'imagine que tu dois avoir fini la perfusion là ? Ou alors il s font durer le plaisir ?
Libéré, délivré un peu après 19h, ouf !
Caribou a écrit : 17 avr. 2019, 22:14 Tant mieux si tu re-galope jusqu'au bistrot ! :mrgreen:
Jusqu'au bistro, ça va plutôt assez bien hormis quelques menus déséquilibres à partir de s deux tiers. Il entre dans mon périmètre assez confort.
Image
Le problème, c'est au-delà - et j'étais bien content de ne pas avoir revécu l'horreur de la semaine dernière. Pour autant, ça n'a pas été simple et sans la canne... Il y a surtout que les 300 derniers mètres ont été plus tranquilles.
Mais galoper ? Pas glop pas glop !

J'ai très froid aux pieds et aux jambes ce soir et ce n'est pas dû à cause extérieure, j'ai beau mettre tout ce que je peux pour les couvrir, le froid reste important. Pas de froid ressenti au toucher, c'est bien un 'froid intérieur', une paresthésie, quoi !

Bien à vous
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Re: Rituximab, go !

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Bonsoir bashô,
Et bien quelle journée ! Contente de te savoir libérer !

Pour le froid que tu ressens, une tite bouillotte peut-être ? ... un auto-massage ?
j'espère que tu te reposeras cette nuit, le sommeil peut favoriser grandement la " digestion" de la perf.
merci pour ton retour d'expérience.
tchuss, maglight
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Hello Mag !

pas franchement bien dormi, et peu plutôt peu... Entre ma vessie et un de mes chats, le réveil a été quelque peu interrompu. Résultat, je n'ai pas dormi 5h. Heureusement que je n'ai rien de prévu aujourd'hui, mais il faut que je passe plusieurs appels importants pour régler ma situation administrative pour éviter de me trouver en situation difficile à partir du 4 mai : la mise en place du CLM risque en effet de prendre trop de temps... D'ailleurs, cela risque fort de compromettre ma participation à la dernière session de mon stage braille et outils numériques pour déficients visuels début mai, et donc la possibilité de décrocher l'attestation qui représente pour moi un sésame pour la suite.

Et demain, j'enquille 3 rendez-vous : d'abord avec une psy du Réseau Sep, puis médecin traitant pour la prolongation de mon arrêt et en toute fin de journée un ophtalmo pour une évaluation de mon acuité visuelle et un champ visuel, nécessaires entre autres choses pour déterminer si je pourrai continuer de conduire.
maglight a écrit : 18 avr. 2019, 00:34 merci pour ton retour d'expérience.
De rien, Mag ! C'est intéressant et donc utile, c'est bien la vocation du forum !

Bien à toi.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par maglight »

coucou bashô
Bashogun a écrit : 18 avr. 2019, 07:24 .
maglight a écrit : 18 avr. 2019, 00:34 merci pour ton retour d'expérience.
De rien, Mag ! C'est intéressant et donc utile, c'est bien la vocation du forum !
Et oui, tu fais bien de le rappeler.
Plus nous aurons de retours d'expérience, mieux nous adapterons nos choix !
5 h de sommeil, c'est pas lourd, j'aurais espéré que tu dormes comme un bébé....remarque j'ai pas fait mieux !
Tu vois, la partie administrative, plus ça va plus je me dis, que c'est sacrement compliqué a gérer en plus de la maladie, elle-même !

Allez Zouh! sieste pour tout les 2 cet aprèm :D
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Re: Rituximab, go !

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maglight a écrit : 18 avr. 2019, 07:50 Allez Zouh! sieste pour tout les 2 cet aprèm :D
exactement! reposez-vous!

Basho, merci pour ton partage et contente de savoir que tu vas mieux.
Est-ce que tu pourrais avoir des effets secondaires plus tard?

J'espère que ce traitement va t'aider et tiens nous au courant de ton rdv ophtalmo.
et on croise les doigts pour que l'administratif ne coince pas!
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Re: Rituximab, go !

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Bonjour CeTen,

Je viens de relire la liste des effets indésirables possibles... longue comme le bras !

Ce n'est pas un traitement anodin et il s'accompagne nécessairement de risques plus importants.
C'est bien pour cette raison que l'injection se déroule nécessairement en milieu hospitalier pour parer aux éventuels effets en cours de perf, comme pour moi hier ou comme des soucis cardiaques possibles.
Ensuite, il y a les effets qui peuvent intervenir après la perf...

Mais le rapport bénéfices / risques est largement en sa faveur. Cela reste le seul traitement, avec l'Ocrévus qui en est la forme dite humanisée, qui puisse apporter une réponse aux formes progressives.
C'était donc pour moi, et ça l'est toujours, la meilleure nouvelle que pouvait m'annoncer ma neurologue pendant mon hospitalisation et à ma sortie en février dernier.
CeTen a écrit : 18 avr. 2019, 09:40et on croise les doigts pour que l'administratif ne coince pas!
J'ai passé la matinée au téléphone à ce sujet...
La bonne nouvelle, c'est que ma mutuelle compensera un grande partie de ma perte revenu si je passe à mi-traitement avant la réponse pour le Congé Longue Maladie ;
La MDPH m'annonce un délai de 4 à 6 mois pour une réponse à ma demande de RQTH et autres... C'est faramineux !
Je ne sais toujours pas comment faire pour pouvoir participer à la dernière session de mon stage de braille et passer la certification sans me mettre en position administrative fâcheuse qui repousserait la date de CLM, ce qui me mettrait en situation financière très fragile. J'ai laissé un message tel, j'attends...

C'est ce qui est terrible dans ces périodes intermédiaires de transition. Sensation de sables mouvants...
Mais au moins, traitement et prise en charge avancent bien ! J'ai même obtenu une prescription pour un médoc qui pourrait résoudre mon SJSR ! Inespéré !

Elle est pas belle la vie !?
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par CeTen »

Bashogun a écrit : 18 avr. 2019, 11:34 J'ai passé la matinée au téléphone à ce sujet...
La bonne nouvelle, c'est que ma mutuelle compensera un grande partie de ma perte revenu si je passe à mi-traitement avant la réponse pour le Congé Longue Maladie ;
La MDPH m'annonce un délai de 4 à 6 mois pour une réponse à ma demande de RQTH et autres... C'est faramineux !
He ben la France ça m'a l'air bien compliqué pour tout ça :)

Note que je me suis pas penchée sur la question exacte ici mais la reconnaissance de handicap et le mi-temps thérapeutique sont 2 choses totalement différentes et séparées
Tu peux être incapable de travailler, payer par la mutuelle pendant des années et d'autre part faire les démarches pour être reconnu handicapé et obtenir une indemnité complémentaire
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Re: Rituximab, go !

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Bonjour CeTen,

Les systèmes de protection Sociale sont forcément différents d'un pays l'autre.
Ce serait intéressant de faire une synthèse des droits et démarches liées aux pathologies lourdes, d'une part, et au handicap, d'autre part, pays par pays, en particulier Canada/Québec, Belgique, Suisse et pays du Maghreb (il y a des membres de chacun de ces pays ou régions sur le forum).

En France, l'essentiel de ce qui relève du handicap passe par les MDPH. Mais il y a aussi les droits à congé et autres qui relèvent de la Sécu, avec des différences entre secteur public et secteur privé. Complexe, donc, mais chaque pays a ses propres complexités...

Grosse fatigue dans l'après midi, hier, jusqu'au soir.. Pourtant j'avais fait une sieste - mais bien malgré moi !
Je pense que Ça peut être dû à l'injection de mercredi: le Rituximab doit s'installer et commencer d'agir sur mon système immunitaire. J'espère que cette fatigue ne va pas devenir chronique, d'autant que la deuxième injection n'est que dans une dizaine de jours maintenant...
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par CeTen »

Oui ça pourrait etre chouette d'avoir une synthèse des démarches à entreprendre.

la reconnaissance handicap se fait auprès de l'AVIQ et les démarches maladies avec ton employeur et ta mutuelle.
bien sur il y a des différences en fonction du publique/privé mais aussi en fonction des secteurs...
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Merci pour ces éléments, CeTen !! ange3
N'hésite surtout pas à développer...
Ou à m'orienter dans mes recherches pour essayer de faire un article de synthèse.

A te lire.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Bonjour,

c'est ma deuxième injection de Rituximab aujourd'hui.
Pas la grande forme, j'ai même dû prendre un doliprane hier.
Pas trop mal dormi, pas de syndrome des jambes sans repos,
mais réveillé à 3h, merci ma vessie ! J'ai pu me rendormir, mais réveillé vers 5h...

J'ai un bon de transport pour me rendre à l'hôpital et je viens seulement de me rendre compte qu'il est Aller-Retour ! Pour ce matin, j'espère qu"il sera à l'heure ; pour ce soir, le problème c'est que je ne sais pas du tout à quelle heure je vais sortir...

A tout à l'heure, depuis l'hôpital de Jour
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par maglight »

ange3 salut basho
on sera de tout coeur avec toi !
Pas de stress inutile, hein ! si le taxi est en retard a l'aller, ils te prendront de toute manière !
A plus tard de te lire, depuis l' HDJ alors !
courage à toi
tchuss, mag
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Coucou
Quand ta perrf se termine et que débute celle du nettoyage. L'infirmière appelle le taxi ou j'envoie un SMS
Comme ça il a un bon 1h45 car une heure de nettoyage et le temps d'enlever la perf de se préparer

A plus tard pour t'aider à supporter cette journée
Secondaire progressive.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Hello, gentes dames !
lélé a écrit : 02 mai 2019, 08:57 Quand ta perrf se termine et que débute celle du nettoyage.
(...) car une heure de nettoyage
?? Qu'appelles-tu nettoyage, lélé ? J'ai dû louper un truc, je ne me souviens pas du tout d'un nettoyage de quelque sorte que ce soit la dernière fois... :shock:
maglight a écrit : 02 mai 2019, 08:38on sera de tout coeur avec toi !
Pas de stress inutile, hein !
Je ne suis pas du genre à stresser pour ça, Mag ! Et j'ai commandé le tax pour une heure qui me laissait une bonne demi-heure de battement pour m'installer tranquillement et avoir le temps de discuter avec les infirmières.
Chauffeur pile à l'heure devant chez moi, c'est moi qui l'ai fait un peu attendre. Très sympa avec une discussion agréable et intéressante.
lélé a écrit : 02 mai 2019, 08:57 L'infirmière appelle le taxi ou j'envoie un SMS
Les infirmières sont aux petits soins avec moi ! La dernière fois, c'est elles qui ont eu l'idée, je crois, d'un bon de transport pour aujourd'hui après que je leur ai dit que je ne conduisais plus depuis février.
J'en ai déjà parlé à l'infirmière qui m'a perfusé, elle pensera sans doute à appeler un taxi au bon moment - sinon il ne faudra pas que j'oublie de lui en reparler cet aprem !
maglight a écrit : 02 mai 2019, 08:38Pas de stress inutile
Ce qui me stresse en ce moment, c'est bien plutôt la convocation devant le médecin expert la semaine prochaine pour ma demande de CLM...
Ça va sans doute vous étonner, mais depuis 2011, je n'ai quasi aucun CR de consultation ou autre... Hormis les CR d'IRM, je n'ai pas grand chose... Je suppose que mon médecin traitant, qui aurait dû me les communiquer, ne l'a pas fait... Ou que pour raisons budgétaires, l'hôpital a limité les frais de courrier...
Je viens de voir le jeune neuro que j'ai souvent vu lors de mon hospitalisation, l'infirmière à qui j'en avais parlé quand elle me perfusait lui avais passé le message. J'espère que ça arrivera à temps pour le rdv avec le médecin expert...
D'ailleurs, je viens d'apprendre que ma neuro historique part bientôt en congé maternité et que c'est ce jeune neuro qui assurera le suivi dans les mois à venir. Or, je ne sais pas du tout s'il a le même avis sur ma situation que ma neuro... Je crois bien que je vais lui demander tout de go ce qu'il pense...
A plus !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Normalement et c'est dans toutes les perf , quand tu as fini ta perf on t'en met une avec un produit style sérum physiologique pour nettoyer tes veines
Ça c'est officiel lol
Une infirmière me disait que que ça permet de surveiller un peu le patient

Mon amie sous tysabri a un nettoyage de 30 mns
Moi c 1h
C'EST à Purpan bien sûr
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Compte supprimé »

Bon courage Bashogun, mais tu as l'air de prendre ça du bon côté. Fidèle à toi même c'est là encore une occasion de faire des rencontres et de discuter :)

Oui, en effet, quelque soit le traitement administré par perfusion il y a un nettoyage des veines avec du sérum physiologique après.
Tu l'as surement eu sans forcément qu'on te le dise.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

lélé a écrit : 02 mai 2019, 09:49Normalement et c'est dans toutes les perf , quand tu as fini ta perf on t'en met une avec un produit style sérum physiologique pour nettoyer tes veines
Ça c'est officiel lol
Barbara92 a écrit : 02 mai 2019, 10:16 Oui, en effet, quelque soit le traitement administré par perfusion il y a un nettoyage des veines avec du sérum physiologique après.
Tu l'as surement eu sans forcément qu'on te le dise.
C'est sans doute ma mémoire qui me fait défaut, une fois de plus !...

Visiblement, mes analyses doivent être bonnes puisque l'infirmière vient d'ajouter une poche de Dafalgan. Ça fait deux ! Reste la poche de corticoïdes (l'infirmière se souvenaient et a rappelé au neuro qu'il fallait du Solumédrol et non du Dexamethasone qui m'avait provoqué un effet secondaire la dernière fois) et celle de Rituximab.
Ca va nettement plus vite que la dernière fois et comme la perf de Ritu doit être plus rapide (c'était +17,5 toutes les 30mn, je vous dirai quel est le rythme cette fois), je devrais être libéré assez tôt !
Barbara92 a écrit : 02 mai 2019, 10:16tu as l'air de prendre ça du bon côté.
C'est très différent de 2011. Je sais - ça fait toute la différence ! En 2011, je ne m'attendais pas au diagnostic, il m'a littéralement fauché ; cette fois, merci au forum ! je sais précisément de quoi il retourne et j'ai pu m"y préparer durant toutes ce années.
Barbara92 a écrit : 02 mai 2019, 10:16Fidèle à toi même c'est là encore une occasion de faire des rencontres et de discuter :)
Vi, on s'refait pas !! 8)
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