Rituximab, go !

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Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 23 févr. 2019, 07:37

Bonjour à tou(te)s !

Le diagnostic de passage en secondaire progressive étant confirmé, la mise en place d'un traitement par Rituximab commence. Ma neurologue m'envoie les ordonnances pour ce qui doit être fait avant la première injection, qui ne devrait pas trop tarder.

Je suis d'autant plus satisfait de la mise en place de ce traitement quand je relis :
De nombreux traitements, agissant à différents niveaux du système immunitaire, sont disponibles pour lutter contre la sclérose en plaques. Une étude suédoise s’est intéressée à leur efficacité en vie réelle et sur le long terme : c’est le rituximab qui est le meilleur. Article PourquoiDocteur?
Ce nouveau sujet deviendra mon journal de traitement.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 28 févr. 2019, 10:30

Hôpital de jour, aujourd'hui !
Prises de sang par litres, analyses d'urine, etc. Tout ce qui est nécessaire avant la mise en place du Rituximab !
Comme chaque fois, les infirmières sont adorables et ça rend le séjour bien plus supportable.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par PatrickS » 28 févr. 2019, 17:29

Bashogun a écrit :
28 févr. 2019, 10:30

Comme chaque fois, les infirmières sont adorables et ça rend le séjour bien plus supportable.
Tu es donc tombé sur ça:
sexy-infirmière.jpg
sexy-infirmière.jpg (59.74 Kio) Consulté 815 fois

Mais tu aurais pu tomber sur ça:

infirmière.jpg
infirmière.jpg (19.78 Kio) Consulté 815 fois
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 28 févr. 2019, 18:15

Après la cascade de prises de sang, ECG et, pour finir, examen clinique (par un neurologue qui m'avait vu le premier jour de mon hospitalisation début février, mais que je n'ai pas reconnu... toujours ma mémoire des visages défaillante :? ).
Il faut que je me fasse vacciner contre la grippe...
Pour le Rituximab, les injections commenceront d'abord tous les 6 mois avec deux injections séparées de 15 jours pendant les deux premières années puis un injection tous les 6 mois (il faudra que je demande confirmation, ma mémoire me fait peut-être défaut).
Mais je ne sais pas encore quand je vais commencer.
Bien à vous.

EDIT : Ben non, Patrick !
en fait, on a dansé le merengue seringué
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Nostromo » 28 févr. 2019, 18:37

Salut Basho,
Bashogun a écrit :toujours ma mémoire des visages défaillante :?
Je fais ici un aparté, mais j'ai aussi une mémoire des visages assez catastrophique. En revanche la mémoire des noms, ça va, et j'ai une mémoire des voix (et, plus généralement, des sons) que je pense sans la moindre modestie, très supérieure à la moyenne.

Je ne me suis jamais posé la question de savoir si, dans mon cas, c'était lié à d'éventuels problèmes cognitifs liés à la sep, mais j'ai eu l'impression que de ton côté tu n'étais pas si catégorique. Tu penses qu'il y a un lien possible, dans ton cas ?

A bientôt, prends soin de toi,

Jean-Philippe.

PS
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 28 févr. 2019, 19:12

Nostromo a écrit :
28 févr. 2019, 18:37
j'ai aussi une mémoire des visages assez catastrophique. En revanche la mémoire des noms, ça va, et j'ai une mémoire des voix (et, plus généralement, des sons) que je pense sans la moindre modestie, très supérieure à la moyenne.
Salut Nostromo, sclérisori te salutant !
J’ai une mémoire d'origine assez 'spécialisée', on va dire. Impossible, depuis longtemps, d'apprendre un texte par cœur - les récitations, ma hantise ! Avec le temps, j'ai appris à gérer cette faiblesse, non pour les récitations, mais pour les citations, moins poétiques. Je mémorise les mots-clés d'une citation plus ou moins longue à partir desquels je reconstruis un discours approchant.
Je me souviens d'un épisode de ma vie ancienne. Nous étions à une réunion dans les locaux d'ATD Quart Monde quand le nouveau Directeur Général de l'Enseignement Scolaire d'alors est arrivé de façon impromptue. Or, j'avais beaucoup lu sa prose sur des questions que j'avais en charge. Lorsque j'ai pu intervenir, j'ai illustré mon propos notamment par une 'pseudo-citation' comme décrite ci-dessus, il s'est reconnu et a répondu d'abord que j'avais de bonnes lectures...
En revanche, j'ai une bonne mémoire des chiffres - c'est comme si je les 'voyais' mieux - c'était flagrant lors des tests neuropsy que j'ai passés. Ca m'a été particulièrement utile, souvent, lors de réunions ministérielles notamment.
Sur ce fond mitigé, ma mémoire des noms et des visages s’est dégradée plus tard - alors que j'ai une mémoire des voix particulièrement performante, comme toi. Je pense, mais sans certitude absolue, que la dégradation franche et sensible est concomitante de mes premiers symptômes Sep, mais je ne puis assurer en toute certitude qu'il y ait corrélation.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 01 mars 2019, 13:19

Dossier MDPH complet
Attention au départ !
Et advienne que pourra...

Hier j'ai réussi à me procurer les vaccins contre la grippe et les rappels,
comme demandé par ma neurologue en préparation de la mise sous Rituximab.
Je me ferai donc vacciner demain main.

Bien à vous.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 02 mars 2019, 09:13

voili ! les deux vaccins sont faits !
Nouvelle étape avant le Rituximab
Restera le rappel dans 2 mois
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Message non lu par Barbara92 » 02 mars 2019, 23:55

Ça avance

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Lune » 09 mars 2019, 14:15

Coucou,

Ca va Bashogun, tu as bien supporté tes vaccins ?

Bon week-end à tous cou2
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Message non lu par Bashogun » 28 mars 2019, 10:57

Je viens d'avoir les dates de mes deux premières injections :

mi-avril pour la toute première, puis début mai pour la seconde, soit 15 jours après.
En effet, pour les 4 premiers 'cycles' de 6 mois, c'est-à-dire les deux premières années, chaque cycle est constitué de deux injections espacées de 15 jours. Ensuite, il n'y aura plus qu'une seule injection tous les 6 mois.
A chaque fois, il faudra que je passe la journée à l'hôpital de jour.

Au risque de vous étonner, j'ai hâte...

Bien à vous.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Caribou » 28 mars 2019, 12:20

Salut Basho !

Ce nouveau traitement se concrétise alors, la première injection ne va plus tarder...!
J'espère que se nouveau traitement va bien fonctionner, tu nous raconteras !... :roll:

Des bises,
Caribou

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Barbara92 » 28 mars 2019, 13:49

Voilà un programme bien rempli :)

Et pourquoi risques-tu de nous étonner ? Tu reveil ma curiosité hihi

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 29 mars 2019, 06:42

Merci Lune, merci Barbara !
Barbara92 a écrit :
28 mars 2019, 13:49
Et pourquoi risques-tu de nous étonner ? Tu reveillesma curiosité hihi
C'est un traitement lourd qui n'est pas exempt d'effets secondaires qui peuvent être à la mesure...
Caribou a écrit :
28 mars 2019, 12:20
J'espère que se nouveau traitement va bien fonctionner, tu nous raconteras !... :roll:
Mais c’est aussi le seul qui puisse donner un espoir de ralentir la progression.
Bien entendu, je vous ferai un compte-rendu in vivo !
Bien à vous.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Lune » 29 mars 2019, 20:19

Coucou Bashogun,

On comprend ta hâte, c'est long tous ces examens à faire avant le traitement.

Garde bien ton courage et le moral bien sûr :wink:

cou2
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 04 avr. 2019, 08:54

Merci Lune !

Le moral, c'est difficile de le préserver quand je me mets en difficulté, comme hier (j'en parle dans un autre post), et que ça assombrit encore les perspectives, aussi bien professionnelles que médicales.

Je suis d'autant plus satisfait que ma neurologue ait choisi de me mettre sous Rituximab - en espérant que cela me permette de durer. Durer, c'est la question essentielle pour moi dans un contexte où la question des retraites est sur le grill des apprentis sorciers qui nous gouvernent et qui n'ont de cesse que de rajouter de l'huile sur le feu.

Le Rituximab sera-t-il suffisant pour me permettre de durer ? Espoir espoir...

Bien à toi.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 17 avr. 2019, 06:59

C'est aujourd'hui, je vais passer la journée à l'hôpital pour ma première injection de Rituximab.
Ça va être long, je dois arriver à 8h30 et je n'en sortirai pas avant 18h, voire 19h. En fait, si j'ai bien compris, la matinée va être consacrée à toute une série d'examens divers et variés, la perf ne commencerait qu'en début d'après-midi et va durer de longues heures.

Pas vraiment d'appréhension, des interrogations surtout. Ce qui m'inquiète, c’est beaucoup plus le côté administratif de ma situation avec une lenteur qui risque de me mettre en situation un peu difficile avant que le Congé Longue Maladie soit mis en place administrativement.

Je vais avoir du temps, donc, aujourd'hui, pour vous raconter la journée in vivo.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par wallis » 17 avr. 2019, 07:46

Haut les cœurs Bashogun. Bon courage pour cette journée. On pense bien à toi.

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par maglight » 17 avr. 2019, 08:20

Coucou bashô
On y est, today is the day !
On pense bien à toi pour que cette journée se passe tranquillement et sans encombre ....
De tout de manière, c'est jamais des flèches. Quand ils te tiennent une journée entière et bien, ils ont toute la journée devant eux !
Autant s'y préparer mentalement :D
- un bon bouquin,
- les copains sépiens pas loin sur le forum,
- une tite cigarette de tant en tant :)
et surtout
- des bavardages aux détours des couloirs avec patients et personnel, il y a toujours au moins, une belle rencontre, minimum qui se présentera !

Tu nous donnes des news, hein :wink:
mag

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 17 avr. 2019, 09:40

Merci Walllis, merci Mag !

je suis arrivé dans les temps, je suis installé et... je vais avoir du temps !
Pour le moment, prise de poids et de la tension.
Ça m'a laissé le temps de remplir l'énième document que me demande mon administration pour le Congé Longue Maladie - avec des informations qu'ils connaissent par cœur...

Hier, j'étais dan un autre hôpital de la région (en fait, je navigue entre 3 hôpitaux !) pour la rééducation kiné. Cela a plutôt été une prise de contact, un examen de la situation et une rapide évaluation des effets du syndrome cérébelleux qui marque ma mobilité.
Ils n'ont pas forcément beaucoup de créneaux disponibles et je ne sais pas quand je vais pouvoir commencer.

A te lire, Mag, je crois bien qu'on a beaucoup en commun...
Si j'ai bien du mal à arrêter de fumer, c'est que c'est pour moi d'abord un moment de convivialité - j'aime les rencontres et je les multiplie à l'envi où que je sois - et forcément, l'hôpital en permet beaucoup notamment quand on descend fumer !
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