Alimentation et SEP

[PatrickS]

Bonjour,

Pour moi, mon "régime", n'est pas anti inflammatoire, mais aide mon corps à assimiler les bons nutriments et rejeter les mauvais. J'ai une forme primaire progressive.

Avec cette alimentation (Seignalet), je n'ai pas de carences.
Naturellement, si on mange uniquement de la viande et du riz ou des pommes de terre et qu'on fasse l'impasse sur les fruits et légumes, c'est une autre chose.
Cette alimentation fait la part bonne aux fruits et légumes, sans oublier les sources de protéines (viandes, poissons, oeufs).


Patrick

[Motor]

Sur la page facebook de Terry whals aujourd'hui (oui je sais , bon j'ai liké.....)

"Cet article examine le taux de progression des maladies silencieuses et de la conversion de la sclérose en plaques progressive secondaire, une raison pour laquelle de nombreux neurologues poussent leurs patients à prendre une thérapie modifiant la maladie. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30851128 Pour moi, ces papiers suggèrent que la neurodégénérescence sous-jacente se produit même lorsqu'il n'y a pas de rechute aiguë. Les médicaments modifiants de la maladie peuvent réduire considérablement le risque de rechute, mais ils ne traitent pas la neurodégénérescence, l'efficacité des mitochondries, la qualité nutritionnelle, l'exposition à la toxine (fumeur) ou le niveau d'activité physique. Le Protocole de Wahls aborde nombreux facteurs liés à la neurodégénérescence, c'est pourquoi j'exhorte tout le monde à commencer le Protocole Wahls, peu importe ce que vous décidez de prendre une thérapie. Dites-nous comment soutenez-vous vos mitochondries, qui sont puissants conducteurs de neurodégénérescence lorsqu'elles sont tendues."

[Nostromo]

Salut Motor,

Snif, snif, ça serait pas Google Translate l'odeur que je sens ? il va falloir donner un petit coup de déodorant dans tout ça

"Thérapie modifiant la maladie" est la traduction littérale de disease modifying therapy (généralement abrégé en DMT, parfois DMD, le D étant pour Drug). Même remarque pour "Les médicaments modifiants de la maladie". En sépien francophone courant, on traduirait ça par "traitement de fond", puisque ces DMT couvrent de fait tout ce qui va des interférons bêta aux toutes dernières molécules.

"Rechute" est la traduction littérale de relapse, "rechute aiguë" de acute relapse. Dans les deux cas ça ne veut rien dire d'autre qu'une poussée : ne nous compliquons pas la vie .

Plus compliqué est le "taux de progression des maladies silencieuses", l'IA de Google a surchauffé sur le coup. Après lecture de l'article en référence, ça parle en fait d'une progression silencieuse du handicap pendant la phase récurrente-rémittente, indépendante de la survenue ou non de poussées ; c'est à dire en gros que ce qui se passe pendant la phase progressive se passe déjà de façon plus ou moins insidieuse pendant la phase récurrente-rémittente. Le titre de l'étude originale est d'ailleurs silent progression in disease activity-free relapsing multiple sclerosis, ce qui se traduirait par "progression silencieuse de la sep récurrente-rémittente en l'absence d'activité de la maladie".

L' "absence d'activité de la maladie" (disease activity-free RRMS) est une notion plus tordue qu'il n'y paraît. On pourrait être tenté de la comprendre comme la simple absence de poussée, mais elle va en fait bien au delà car elle renvoie directement au concept de NEDA, No Evidence of Disease Activity, qui est en quelque sorte le thermomètre qu'utilisent les neurologues pour mesurer l'efficacité d'un traitement. Donc absence de poussée certes, mais aussi absence de nouvelles lésions visibles à l'IRM.

Un indicateur important d'une IRM à l'autre, que l'on soit en phase rémittente ou en phase progressive, est d'ailleurs celui de la perte axonale, qui se mesure par l'atrophie cérébrale (= la perte de volume du cerveau). Cette atrophie est un phénomène "normal", fonction de l'âge, pour tout le monde, sépien ou pas, elle est juste jusqu'à dix fois plus rapide pour les sépiens.

JP.

[Motor]

Salut Nostromo,
Ouais c'est la traduction facebook...
Merci de tes explications...J'ai posté ça pour montrer que sa théorie de régime marche pour freiner la dégénérescence selon elle....

[maglight]

Salut Motor,

Snif, snif, ça serait pas Google Translate l'odeur que je sens ? il va falloir donner un petit coup de déodorant dans tout ça

salut JP, merci de nous traduire la traduction !
Effectivement, en forme rémittente, la dégénérescence est focale, et on ne porte que très peu d'attention, à la dégénérescence diffuse qui en découle, malgrè tout.

Yep, motor
je vois que tu tournes toujours a plein régime !
La réduction du sel permet aussi de diminuer l'inflammation.
Ce qui est ressorti de mes lectures, pendant l'attente de diagnostic, laissait vraiment penser que oui, il y avait bien un levier probable avec l'alimentation. Quand j'ai posé la question au neuro qui m'a diagnostiqué , il m'a dit :
Non, il n'y a rien a changé ! Entre nous, il ne m'a même pas demandé comment je m'alimentais.
Or, je ne mangeais jamais de fruits et encore moins des légumes !
C'était comme dans le sketch de foresti " un boeuf, une patate" ça n'a pas aidé a installer la confiance entre nous, j'étais furax
mais enfin, ça ne mange pas de pain de dire, qu'on a pas de preuve, mais que ça pourrait améliorer la situation !

Après le diagnostic ....9 mois plus tard, j'ai actionné le levier .
Le changement alimentaire forcé, par mon long séjour a l'hôpital, avait été clairement une découverte.
Je ne sais pas ce qu'il c'est passé, mais moi qui détestais le poisson et les haricots verts, après 8 grammes de bolus, je les trouvais étonnement bons, ( bon, ok, je crevais de faim) mais bon, au sens de bénéfique !
euh surtout, tout ce qui était vert !
Mes chakras étaient comme ouvert - ahahah ! c'est un peu fort leur truc
les informations que je recevais de mon corps étaient ressenties de manière décuplées
Un effet secondaire, plutôt, étonnant que je ne m'explique pas, mais tout était amplifié, le bon, comme le pire !
Cette expérience m'avait rendu perplexe.
Une fois le diagnostic tombé, je me suis mise a prendre au sérieux, ce que mon corps tentait de me dire .
J'ai opté pour des jus de fruit et jus de légumes a haute dose, que j'ai tenu de nov.17 à juillet 18.
Aujourd'hui, j'ai laissé le vert a mon menu et c'est depuis sans hésiter, ma couleur préférée !
Je ne sais pas si ça aura été déterminant, mais une chose est certaine, c'est que j'ai continué a récupérer alors que les délais annoncés par les docs étaient largement dépassés. ça ne reste qu'un témoignage, hein, un de plus !
Tchuss

[Nostromo]

Hmmm .

Déjà, il semble bien que les DMT, en particulier les plus costauds, ont montré une efficacité réelle contre la neurodégénérescence et l'évolution à long terme de la maladie (études de cohorte sur des périodes suffisamment longues). On notera que les études de cohorte ne sont pas des études randomisées en double-aveugle (le patient qui prend un traitement, sait qu'il prend ce traitement), et pourtant elles sont d'un "niveau de preuve scientifique" relativement élevé. Rien n'interdirait des études similaires pour la méthode Wahls.

Mesurer la neurodégénérescence n'est en soi pas bien compliqué puisqu'il suffit de regarder l'évolution dans le temps du volume du cerveau : la neurodégénérescence est étroitement corrélée à l'atrophie cérébrale, on peut même parler de relation de cause à effet. L'IRM est un outil de choix pour ce faire, et si ça n'est pas bien compliqué de mesurer ça c'est parce que parmi les algorithmes qui constituent le logiciel des IRM, il en existe par défaut un dont c'est précisément le boulot : en gros, il suffit au radiologue de demander l'info à la machine -- il est évidemment préférable de faire ses IRM successives dans le même cabinet, mais bon. Ce volume tend naturellement à se réduire dans le temps, mais à un rythme très variable d'un sujet à un autre, les sépiens étant réputés avoir un rythme beaucoup plus rapide que le vulgum pecus. Neurodégénérescence faible = réduction lente du volume du cerveau ; neurodégénérescence forte = réduction rapide de ce volume.

Tu noteras à ce sujet que dans l'étude fort pertinente et intéressante que tu cites (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30851128), le suivi dans le temps de l'évolution du volume du cerveau (en anglais dans le texte : "longitudinal analysis of brain volume loss") est un élément-clé.

Dans ces conditions, si la méthode Wahls était efficace sur la neurodégénérescence, il serait tout à fait possible d'avoir une idée factuelle et mesurée, plutôt qu'intuitive au doigt mouillé, de cette efficacité. Encore faudrait-il que la principale intéressée ait envie de la mesurer .

A bientôt,

JP.

[maglight]

Dans ces conditions, si la méthode Whals était efficace sur la neurodégénérescence, il serait tout à fait possible d'avoir une idée factuelle et mesurée, plutôt qu'intuitive au doigt mouillé, de cette efficacité. Encore faudrait-il que la principale intéressée ait envie de la mesurer .

A bientôt,

JP.

Mouaifff, une étude faite par Whals, pourrait être biaisé, puisque partie prenante.
je serais plus intéressée par une étude, neutre globale sur le sujet.
Mais est-ce vraiment intéressant de démontrer une stabilisation de la charge lésionnelle, via l'alimentation ?
j'en doute. Les intérêts financiers, interdiront ce genre de démonstration. On est pas près de la voir sortir cette étude !

[Nostromo]

Yo mag !

Dans ces conditions, si la méthode Whals était efficace sur la neurodégénérescence, il serait tout à fait possible d'avoir une idée factuelle et mesurée, plutôt qu'intuitive au doigt mouillé, de cette efficacité. Encore faudrait-il que la principale intéressée ait envie de la mesurer .

Mouaifff, une étude faite par Whals, pourrait être biaisé, puisque partie prenante.

Ca serait lui faire un vilain procès d'intention... Le fait d'être "partie prenante" n'est pas en soi un biais. Cela peut certes inciter à regarder les données avec une attention accrue, mais pas un biais en soi.

Mais est-ce vraiment intéressant de démontrer une stabilisation de la charge lésionnelle, via l'alimentation ?
j'en doute. Les intérêts financiers, interdiront ce genre de démonstration. On est pas près de la voir sortir cette étude !

Tsss

Il y a déjà celle-ci, pour ce qui concerne la consommation de sodium (le sel, quoi) : https://jnnp.bmj.com/content/86/1/26

"Nous avons trouvé un taux de poussée 2,75 fois supérieur / 3,95 fois supérieur chez les patients avec une consommation de sodium moyenne / élevée, comparée avec le groupe avec une consommation de sodium faible. En outre, les patients avec une consommation élevée ont montré un risque 3,4 fois supérieur d'apparition de nouvelle lésion à l'IRM et avaient en moyenne 8 lésions T2 supplémentaires à l'IRM. Une relation similaire a été trouvée dans le groupe de contrôle".

La plupart des traitements de fond n'atteignent pas une telle efficacité.

Puisqu'on parle de biais, il suffirait par exemple que le régime de Terry Wahls soit pauvre en sel pour montrer une telle efficacité. Le biais, ici, consisterait à imputer cette efficacité au régime dans son ensemble, et non à sa seule faible teneur en sodium.

A bientôt,

JP.

[Motor]

Salit Maglight,
ouais toujours régime, myoclonies et (des)espoir...

Oui quand on voit qu'un truc aussi con que le sel est prouvé et que AUCUN des neuros que j'ai vu ne me l'a mentionné une fois, l'on peut que se dire que pour eux , c'est EDSS, IRM et bigpharma (nooon pas complotiste moi) et point barre.

Donc si le sel favorise l'inflammation, pourquoi une alimentation anti inflammatoire n 'aurait pas son rôle à jouer la dedans...
Les expériences avec la SEP ne sont de toutes façons qu'anecdotiques, c'est à dire que valable à l'échelle de l'individu...
Enormément de témoignages de gens qui ont vu beaucoup de mieux avec un régime paleo, swank, seignalet ou autre, énormément de témoignages de mecs qui vont dire l'inverse...Pareil pour la copaxone, les cellules souches ou je ne sais quoi...

[FLOG59200]

Je suis d'accord, il y aura toujours une partie de la population pour qui c'est bénéfique et qui en dira du bien, et l'autre partie pour qui cela n'ira pas et en dira du mal.

Il faut que chacun y trouve son compte et se sente bien par rapport aux choses ! Cela dépend carrément du ressenti personnel.

[PatrickS]

Bonjour,

Hmmm .

Déjà, il semble bien que les DMT, en particulier les plus costauds, ont montré une efficacité réelle contre la neurodégénérescence et l'évolution à long terme de la maladie (études de cohorte sur des périodes suffisamment longues). On notera que les études de cohorte ne sont pas des études randomisées en double-aveugle (le patient qui prend un traitement, sait qu'il prend ce traitement), et pourtant elles sont d'un "niveau de preuve scientifique" relativement élevé. Rien n'interdirait des études similaires pour la méthode Wahls.

Le problème est: qui va payer ces études?

Pour un médicament, le labo qui le développe a tout à y gagner (il va vendre ce médicament).

Si c'est de l'alimentation, aucun labo ne payera une étude, vu qu'il ne gagnerons rien à dire aux malades de manger (ou pas) tel ou tel aliment.

Patrick

[Nostromo]

Yo,

quand on voit qu'un truc aussi con que le sel est prouvé et que AUCUN des neuros que j'ai vu ne me l'a mentionné une fois, l'on peut que se dire que pour eux , c'est EDSS, IRM et bigpharma (nooon pas complotiste moi) et point barre.

Peuh, n'espère pas un instant que cela soit aussi facile

Ce n'est pas parce que plusieurs études ont mis en évidence un rôle toxique du sodium sur le risque de poussée, que d'autres études ont de leur côté mis en évidence ses effets inflammatoires, que d'autres encore ont largement démontré la chose de manière expérimentale sur le modèle murin (les souris, quoi), que la chose est "scientifiquement prouvée" : au moins une autre étude, plus récente en plus et a priori bien menée elle aussi (quoiqu'on puisse sûrement lui trouver des biais, en cherchant bien, mais sûrement dans les autres aussi...), arrive à la conclusion que le sel n'a pas d'influence sur le risque de sep. Eeeeh oui, à l'occasion des études pourtant "bien" menées peuvent se contredire entre elles. On en revient à cette notion passionnante qu'est le niveau de preuve scientifique dans les études.

Je rappelle aussi, mais à titre purement personnel , que le sodium est un des deux éléments chimiques utilisés dans la conduction du potentiel d'action (l'influx nerveux, si on préfère), l'autre étant le potassium. Il y a fort à parier, dans ces conditions, qu'éliminer totalement toute source de sodium dans l'alimentation conduirait à brève échéance à l'arrêt de toute fonction nerveuse, autrement dit à la mort. Je crois (de mémoire, là je n'ai pas vérifié) qu'il faut avaler au moins un gramme de sel par jour, sous peine de voir sa santé se détériorer rapidement.

Les expériences avec la SEP ne sont de toutes façons qu'anecdotiques, c'est à dire que valable à l'échelle de l'individu...

N'exagérons pas. Elles ne seront peut-être pas universelles, c'est à dire que les effets d'un produit donné (sel, nouvelle molécule médicamenteuse, vitamine D, etc.) ne seront sans doute pas les mêmes pour tout le monde, certains patients resteront réfractaires au produit, peut-être même que d'autres réagiront à l'opposé de la majorité, mais le reste est affaire de probabilités et de modèle mathématique. On sait calculer, on a les outils pour.

Le problème principal avec les études vient de ce qu'une bonne étude (randomisée double aveugle, tout ça...) coûte cher, et souvent très cher. Les labos pharmaceutiques ont à la fois les moyens de les financer et la motivation : une étude qui démontrera l'efficacité d'une nouvelle molécule apportera l'espoir d'un retour sur investissement, d'autant que le marché mondial de la sep pèse quelques milliards... A l'inverse, pour lancer une étude sur un sujet pour lequel tu sais à l'avance que tu ne gagneras pas un kopek dessus, au mieux la reconnaissance éphémère de tes pairs (sujet au hasard, les effets toxiques du sel), il faut une bonne dose de motivation parce que tu sais avant de la commencer qu'aucun retour sur investissement ne pourra être espéré de ce qu'elle découvrira.

Bienvenue dans le monde de 2020 .

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Salut Patrick,

Rien n'interdirait des études similaires pour la méthode Wahls.

Le problème est: qui va payer ces études?

En ce qui concerne l'étude qui motive ce topic, la réponse à cette question se trouve dans l'article : "La National Multiple Sclerosis Society finance notre essai clinique pour tester l’effet du régime alimentaire sur la fatigue".

En l'intégrant au cadre de cette étude, cela aurait-il vraiment coûté beaucoup plus cher d'y adjoindre les IRM cérébrales des participants avant / après l'essai clinique, afin d'en mesurer simplement l'évolution comparée de l'atrophie cérébrale sur la période ? Un tout petit supplément à payer pour apporter enfin un argument factuel et solide en faveur de l'efficacité de la méthode Wahls contre la perte axonale.

Dommage.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[PatrickS]

Bonjour,

Le problème avec le sodium, n'est pas que lié à son action, mais aussi au manque de potassium (antagoniste du sodium).
C'est pour beaucoup dû à notre régime alimentaire.

Je n'ai pas cherché très loin, pour trouver un texte qui en parle, mais il y en a d'autres:

Le sodium a une relation antagoniste avec le potassium. Un niveau élevé de sodium combiné à un niveau faible de potassium entraîne des problèmes de santé.

Aujourd'hui, quasiment tout le monde consomme trop de sodium et pas assez de potassium.

Cela vient principalement des mauvaises habitudes alimentaires modernes, dans lesquelles les viandes et la malbouffe industrielle ont pris la place des fruits et légumes crus.

************


Corriger un excès de sodium dans l'organisme implique de suivre un régime alimentaire faible en sel et riche en antagonistes du sodium.

Les principaux antagonistes du sodium sont, par ordre d'importance : le potassium, la vitamine C, la vitamine B2, le cuivre et le manganèse.

Un régime alimentaire à base de fruits et de légumes crus est naturellement riche en ces nutriments, et peut donc aider le corps dans la détoxification du sodium.

Source: http://www.maxsante.com/sodium

Patrick

[Nostromo]

Yo,

Le problème avec le sodium, n'est pas que lié à son action, mais aussi au manque de potassium (antagoniste du sodium).

Tu prêches un converti.

Je vais faire de la publicité gratuite, mais mon sel de cuisine comme de table est le "sel équilibre" de chez Cérébos (voir par exemple ici : https://notre-siecle.com/le-sel-equilib ... r-cerebos/). Au lieu de représenter 100% du produit "sel", le chlorure de sodium a été réduit à 50%, les 50% restants étant en particulier remplacés par du chlorure de potassium (également d'autres trucs, mais surtout du potassium). Il se trouve au rayon sel des supermarchés.

Impossible de distinguer (aspect, goût, utilisation en cuisine) avec du sel standard, sauf qu'il y a deux fois moins de sodium, et que le sodium absent est pour la plus grande partie remplacé par du potassium : jackpot.

On rappellera aussi aux sépiens soucieux de rééquilibrer leurs apports de potassium en évitant un traumatisme alimentaire trop important, qu'il ne leur est pas nécessaire de se gaver de pois-chiches ou de radis noirs à chaque repas pour en augmenter les apports : le produit alimentaire brut qui en offre la plus grande concentration est le cacao. Une tablette de chocolat noir par jour règle déjà une bonne partie du besoin .

A bientôt,

JP.

[PatrickS]

Bonjour,

Une tablette de chocolat noir par jour règle déjà une bonne partie du besoin .

Et ouvre la porte au diabète et à l'obésité
Moi, c'est deux carreaux par jour.

Patrick

[FLOG59200]

Ton histoire de sel m’intéresse Nostromo ! Je vais me pencher dessus aux prochains achats !

[Shed]

Yo,

Le problème avec le sodium, n'est pas que lié à son action, mais aussi au manque de potassium (antagoniste du sodium).

Tu prêches un converti.

Je vais faire de la publicité gratuite, mais mon sel de cuisine comme de table est le "sel équilibre" de chez Cérébos ...

Je vois que c'est la pause pub, alors le sel que j'utilise se trouve également en grande surface portant au nom de "Lo Salt" avec 66% de sodium en moins et assez abordable financièrement, de l'ordre de 2, 2.5€ la boite de 350 Grs. Avec pour 100 grs, 13,1 grs de sodium et 34,6 grs de potassium. Et surtout, son goût est sensiblement équivalent au sel de table habituel.

En pharmacie, j'en ai trouvé également, du nom de "XAL", il me semble
Mais là, l'addition fût salée ... 13€ pour un tit flacon de 200grs.
Whaouuuu, C'est des pépites d'or votre sel, ai je dit au pharmacien

[FLOG59200]

En recevant un mail ce matin, et en allant sur le site du mail, j'ai trouvé plusieurs brochures à télécharger, et particulièremement celle-ci :

https://www.sep-ensemble.fr/-/media/EMS ... f?la=fr-FR

Elle a le mérite d'expliquer les différents types de régimes qui sont cités sur le forum.

Bonne lecture

[PatrickS]

Bonjour,

Dans cette brochure, il est noté qu'avec Seignalet, il y a un risque de manque de calcium. J'en reviens toujours à la question: comme une vache, qui ne boit pas de lait, peut elle avoir des os aussi solides?
Dans notre alimentation, du calcium, il y en a assez dans les légumes. Naturellement, si on fait l'impasse la dessus (juste steack/frites) il y aura un manque.

Et pour la plupart des régimes, il est noté qu'il y a un risque de frustration. C'est peut être vrai au début, mais au fur et à mesure, on aura autant voire plus de façons de cuisiner.
Par exemple, la farine: la plupart des gens en ont une sorte à la maison. Moi, j'en ai cinq en ce moment et il y en a nettement plus. Cela permet aussi de varier les plaisirs.

Patrick

[Lola2]

Bonjour,

Est-il dangereux de devenir végan lorsqu'on a la SEP ?

[PatrickS]

Bonjour,

Végan? Non (à priori).
Mais, attention au risque de manque: il faut presque toujours prendre des compléments alimentaire.

Et pour nous, la vitamine D3 est très importante et, d'origine animale.

Patrick