Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

il est kan même plus prudent de se méfier de la chaleur qui peut favoriser l'apparition des signes cliniques alors le soleil oui mais avec beaucoup de modération

J'ai été a cuba l'été dernier, et j'Ai fait une allergie au soleil!!!!! Je n'Avais jamais fait ca au paravant....

Ce n'était pas une poussée, mais c'est pas amusant avoir de sboutons partout et de ne pas pouvoir aller se bronzer sur la plage lol

vive le soleil !!!

depuis que j'ai eu deux poussées cet hiver g envie de dire VIVE LE SOLEILLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLL

merci !!!!

Loool les pigeons c'est vrai ? Qu'est ce qui te fais peur ??

!!!

Tiens j'ai cette phobie là aussi

merci en tous cas pour ton msg au sujet de l'IRM !!!

une angoissée de la vie LooooooooL
j'ai peur de tout :s

sylvia06 a écrit :merci !!!!

Loool les pigeons c'est vrai ? Qu'est ce qui te fais peur ??

Oui je t'assure, je ne peux pas l'expliquer c'est comme les araignées etc... Je ne suis pas la seule en plus !

Oh mais moi aussi je fais partie des stressés de la vie

Bonjour, personnellement je sais pas si la chaleur crée poussées mais j'ai 15mn d"uv afin davoir meilleure mine, mais le jour d'après j'ai fait une poussée.. Alors que je me suis déjà exposé au soleil et je n'ai jamais fait de poussée..

Corrigez-moi si je me trompe, mais la chaleur peut exacerber les symptômes (syndrome d'Uhthoff) ou occasionner des pseudo-poussées, mais pas le soleil.

Oui effectivement il parait que la chaleur n'est pas trop avec une sep.. Mais il s'avère que j'ai fait une vraie pourssée, j'ai perdu sensations dans tout le corps, que ce soit jambes, bras et buste, comme si tout est endormi, g pris bolus corticoides pendant 3 jours, pour l'instant pas d'amélioration j'espère que je recupererai mes facultés d'ici peu

Je te le souhaite. Tiens-nous au courant et essaie de garder le moral!

pour moi la chaleur n'aide pas coté sep!
mais bon l'hiver est tellement long qu'il faut profiter l'ete meme si c'est tres dur

Mn neuro m'a donné une explication sur les effets de la chaleur. J'essai de vous la transmettre, mais j'avoue qu'il me manque certain morceaux de cette explication.

La chaleur diminue l'efficacité de la myéline chez toute les personnes. Meme celles qui n'ont pas la SEP. Étant donné que notre corps demande plus d'énergie pour fonctionner dans la chaleur; coeur, circulation sanguine etc, le corps se mets au ralenti en bloquant la myéline.

Donc, vu que nous, sepiens avont déjà une myéline défectueuse, on est encore plus raplapla! La chaleur ne causerait pas plus de plaque, mais celles deja là nous font encore plus souffrir.

Je ferais des recherche sur le net pour répondre mieux a cette question. J'ai vu un article sur le sujet.

comme l'a si bien expliqué invité... la chaleur n'aggrave pas la maladie!
mon neuro en tt k ma bien fait comprendre que ca ne risquait pas de provoquer des poussé mais ce que je risquais par contre c t la réapparition de certains symptomes ... j'ai fait l'essai 2 jours de celà en allant à la plage et m'expsant... aucun symptom n'est apparu et ca ma fait bcp de bien le soleil!
je dirai que ca depend des personne yen qui vnt etre touché par la chaleur ki va faire surgir des symptomes!(une main qui noré pa totalmen recupéré dune poussé va saffaiblir...ect) vala en gros =)

Dommage que le soleil n'améliore pas l'écriture, la grammaire et l'orthographe !

oui mais la 3pates,le problème est autre,c'est la NewGeneration,du en autre a l'abus de telephone portable.rien a voir avec le soleil.J'ai les mêmes a la maison,je sais de quoi je parle.

Et ce que tu ne sais pas c'est que cette new generation se fait un malin plaisir de faire des lettres de motivation en texto, ça fait djeuns mais les cons de patrons ne savent pas lire !

le texto,c'est pour un gain de place et de temps
c'est d'ailleurs de plus en plus interdit sur beaucoup de forum,une question de comprehension des messages

Magie a écrit :Mn neuro m'a donné une explication sur les effets de la chaleur. J'essai de vous la transmettre, mais j'avoue qu'il me manque certain morceaux de cette explication.

La chaleur diminue l'efficacité de la myéline chez toute les personnes. Meme celles qui n'ont pas la SEP. Étant donné que notre corps demande plus d'énergie pour fonctionner dans la chaleur; coeur, circulation sanguine etc, le corps se mets au ralenti en bloquant la myéline.

Donc, vu que nous, sepiens avont déjà une myéline défectueuse, on est encore plus raplapla! La chaleur ne causerait pas plus de plaque, mais celles deja là nous font encore plus souffrir.

Je ferais des recherche sur le net pour répondre mieux a cette question. J'ai vu un article sur le sujet.

merci Magie pour cette contribution claire et concise.
Mon époux, qui a 59 ans, est atteint d'une sep évolutive lente diagnostiquée dès 1973.
En 2000 son état s'est dégradé brusquement suite aux traitements de fond mal tolérés. Maintenant son état est stabilisé depuis 2006 avec un handicap de 7,5 sur EDSS.
Les fortes chaleurs et surtout la canicule aggravent son état de faiblesse ainsi que sa spasticité. Ce n'est pas le soleil qui est nocif bien au contraire mais la chaleur ressentie surtout dans nos régions peu habituées à ces pics.
Il a fait pendant plus de 20 ans de la rééducation fonctionnelle en centres marins sur nos côtes et les médecins rééducateurs conseillent des bains de moins de 20° pour l'efficacité des neuros-transmetteurs.
Pour ma part quand il fait trop lourd et que je le vois faiblir je l'accompagne sous la douche à température ambiante.
Voilà pour mon expérience (j'ai le même âge que lui...)

je n'allais pour réouvrir un topic.

Je l'avais pas vu venir ces sensations de brulures au niveau des pieds qui reviennent parce qu'il fait 27°
Et moi qui pensais que lorsque la poussée était terminée on était tranquille quelques temps.
Et bien pas du tout. Me suis senti en forme 2 mois, et maintenant je suis de nouveau fatigué, completement à plat.
ooh qu'il va être chouette l'été.....

Les aléas de la sep
Certains aiment le chaud d'autres le froid

Gardes à proximité un brumisateur
Prends des douches glacées et des bains de pied

L'été je place mes draps au congélateur et je fais mon lit juste avant de me coucher

Bonjour, je fais partie des à peu près 5% de sépiens qui préfèrent la chaleur, en ce moment je me régale.

Bonjour zoniko,

les poussées laissent les lésions dont la cicatrisation n'est jamais parfaite et qui constituent autant de goulet d'étranglement, si je puis dire, pour la circulation de l'influx nerveux.
Ce phénomènes peut être accentué par stress, fatigue et chaleur.
D'après ce que tu dis - et de ce que j'ai moi-même constaté hier -, il s'agirait moins d'un effet direct du phénomène d'Uhthoff (effet transitoire de la chaleur sur nos symptômes) que de la fatigue qu'elle induit.
27° ne me semble pas suffisant pour que ce soit simplement la chaleur - insuffisante en tous cas pour conduire à une augmentation de la température du corps. En revanche, il s'agissait (aujourd'hui sans doute aussi) d'une chaleur étouffante, chargée d'humidité, plus fatigante.
Pour ma part, je peux supporter assez bien une forte chaleur, à condition qu'elle soit sèche et ventilée (dans le sud-est de la France, dans les îles, etc.), sans cela mon voyage de noces eût été une véritable catastrophe ! Beaucoup moins les chaleurs humides. Mais dans un cas comme dans l'autre, il faut connaître ses limites et savoir s'en protéger avec un rythme adapté, des pauses régulières, à l'ombre, en buvant suffisamment, etc.
Bien à toi.

C'est surtout que là on est passé de l hiver à l été en quelques jours !
J'aime beaucoup l été mais là ça craint

Et tu as bien raison, Barbara ! les changements brusques de température nous rendent les choses plus difficiles encore en ne nous permettant pas de nous habituer à une température plus élevée.