Le corps ne suit clairement pas...

Eccedentesia
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Le corps ne suit clairement pas...

Message non lu par Eccedentesia »

Coup de mou aujourd'hui.

Comme je l'ai dit dans un post précédent, je suis en plein dans les examens pour diagnostiquer la pathologie qui me cloue. Je ne suis pas fixée, bien que le dernier médecin à l'hopital pense à une septembre progressive, ce qui ne m'a pas franchement rassurée, même si au vue de mon état, ça n'a rien de surprenant.

Je ne sais plus si j'avais mentionné mes démarche pour ma réorientation professionnelle, avec un suivi qui commençait aujourd'hui avec le programme activ'emploi, parallèlement au fait que j'attende les résultats d'analyses pour monter un dossier à la MDPH.
Le rendez-vous s'est très bien passé mais c'est vrai que mes nombreuses contraintes vont poser un sérieux problème pour retrouver une activité. Et dans le fond, pour être honnête, je m'en sens tout bonnement incapable, ce qui moralement n'est pas évident à gérer car j'etais de nature super dynamique et très volontaire, là la volonté ne suffit pas.
Je voulais profiter de ce rendez-vous pour mieux cerner mon périmètre de marche et autres difficultés. Alors j'ai déposé ma fille au centre aéré à quelques 600 mètres maxi, un peu dur comme toujours mais ça va. En général le retour je ralentis et fais une pause en traversant le square, là je partais dans l'autre Direction. Je consulte le GPS, un petit kilomètre à pied. Obligée de faire une pause, 5 minutes le temps d'un croissant et d'une boisson chaude, avant de reprendre la route. Je suis partie à 8h22 du centre pour n'arriver qu'à 9h20, je ne tenais plus, mes jambes ne supportaient plus ni mon poids ni l'effort. Bien sûr également la fatigue +++, des vertiges, une sensation que le sol bougeait sous mes pieds, du mal à tenir le stylo, à suivre ce que la conseillère expliquait (elle était très speed).
En dehors du handicap, j'ai un bon profil, elle est optimiste mais se mettre à bailler dès 11h, se concentrer pour lire les fiches, c'est une sérieuse piqûre de rappel. 1km à pieds pour rentrer, presque 1h, en étant cramponnée à la béquille et à raconter ma matinée au téléphone à monsieur. Il voulait me récupérer mais c'etait mal situé, et franchement 1km à pied c'est pas la mort?? Bah depuis je suis clouée au canapé, une sieste de 3h, aucune récupération, douleurs au dos à cause de la béquille, la posture n'est clairement pas idéale pour marcher c'est donc logique et puis j'ai eu la PL il y a une semaine c'est encore sensible. Les vertiges sont toujours là, le moindre bruit m'étourdit, je n'ai pas la force de me servir une assiette et pourtant mon plat m'attend dans le frigo. Heureusement la marraine de ma fille l'a prise pour dîner chez elle et prendre le bain, ça m'évite bien des tracas.

Voilà, j'étais motivée, de bonne humeur, j'espérais même avoir un périmètre de marche plus large que je croyais mais non. L'entretien était génial, une conseillère au top, et le suivi à venir est très prometteur, reste à savoir si ce sera vraiment réalisable, car comme elle dit, il faut que le projet soit "réaliste" et sincèrement je le sens loin de l'être, même pour du Secrétariat, bien que mes compétences devraient me permettre de prétendre à ce type de poste.

Je suis paumée, coincée dans ce corps. J'en plaisante constamment, je suis rentrée, j'ai dit à mon homme : ça y est l'handicapée est rentrée! Il a ri, on veut prendre la chose le plus zen possible, c'est là, ça fait partie de moi, je ne veux pas que ça nous ronge, c'est inutile de se bouffer alors qu'on ne peut rien y faire (pour le moment en tous cas, on verra la suite).

Voilà, j'avais besoin de vider mon sac, avant certainement de craquer un bon coup ce soir, faut que ça sorte comme on dit.
J'appréhende demain. Mon ménage, la marche, ces petites choses du quotidien devenues des montagnes à franchir. J'ai peur que ça progresse trop vite pour moi aussi. J'ai tant de projets et de rêves, je veux pouvoir profiter sans avoir constamment à repenser les choses pour contourner les contraintes. Un peu de facilité me ferait tant de bien, j'ai tellement eu des galères, des barrières dans ma vie, c'était enfin le moment pour moi de vivre pleinement ma vie et boum.

Désolée pour le pavé qui m'a demandé un temps fou à écrire, mais j'en avais besoin, vous connaissez mieux que personne ces périodes de doutes, de peur, d'amertume. Demain est un autre jour comme on dit mais le présent compte aussi.
Diagnostic en cours / polyneuropathie sérieusement envisagée / lyrica
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Re: Le corps ne suit clairement pas...

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Bonsoir,

Tu as raison de te confier ici, ça fait un bien fou, et ça permet d'en parler sans modération.

Dis moi une petite question, depuis combien de temps tu as ces symptômes ?
Eccedentesia
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Re: Le corps ne suit clairement pas...

Message non lu par Eccedentesia »

Coucou Barbara,

Je dirais depuis un an quand mes jambes ont lâché je ne tenais pas debout durant 3 mois. J'avais déjà eu un épisode de grosse fatigue durant l'hiver mais vu que je sortais d'une épreuve stressante, j'ai mis ça sur le compte du traumatisme émotionnel.

Et depuis septembre c'est la dégringolade. Il y a eu des mieux sur les jambes mais plus ça va pire c'est, avec divers symptômes : fatigue, malaises vagaux, la tension qui fait le yoyo, pertes de mémoire, je n'ai plus aucune notion du temps, peau qui brûle comme si elle était passée au papier de verre (la ça reprend sur les jambes qui sont déjà mal en point donc ça n'aide pas), vertiges, eau qui coule, pertes de sensations épisodiques comme si on m'avait recouverte avec du film alimentaire (je me sens parfois comme un poulet en papillote mdr ) , troubles urinaires épisodiques aussi, et une perte de force principalement côté gauche des pieds à la tête. Pratique pour une gauchère quand il faut essayer les pâtes mdr

Voilà pour te détailler un peu ma situation.

J'ai vu que tu es comme moi dans le flou au travers de tes posts, j'espère qu'ils vont vite pouvoir mettre un mot sur tes maux! C'est tellement complexe la neurologie, ils sont encore loin d'avoir toutes les réponses :?
Diagnostic en cours / polyneuropathie sérieusement envisagée / lyrica
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Re: Le corps ne suit clairement pas...

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou,

D'accord ça me paraît quand même énorme comme symptomatologie en un an.

Ça fait quasiment deux ans que je suis sur le forum, au début tout laissait présager d'une sep.
Les brûlures dont tu parles m'ont rendu dingue, soulagé par Lyrica. C'est un symptôme sensitif typiquement neurologique. La brûlure donne l'impression d'être sur la peau, mais sur la peau il n'y a rien.
L'eau qui coule me parle beaucoup aussi, c'est vraiment bizarre comme sensation.
Et les faiblesses aussi mais pas assez fortes pour être constaté cliniquement.

Du coup j'en ai lu des choses sur la sep, je connais mieux cette maladie que le maladie dont je suis atteinte mais dont je ne connais pas encore le nom.

Les formes progressives sont particulièrement lente, alors que toi tu as un panel de symptômes vraiment important en une année je trouve. .
Après je ne suis pas médecin mais je trouve ça particulièrement étonnant.
Après, il y a aussi les formes progressives avec poussées surajoutées.

Oui la neurologie c'est complexe. Ce qui est dur pour les docs aussi, c'est de trouver d'où le problème vient. Car le système nerveux est complexe, il y a le centrale, et il y a le périphérique, qui peuvent causer des symptômes similaires.

L'humour est une bonne arme je m'en sers beaucoup aussi, ça aide vachement au quotidien car comme tu dis on y peut rien.

Tu le revois quand ton neuro ?
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Re: Le corps ne suit clairement pas...

Message non lu par CeTen »

Tu fais bien d'expliquer ce qui te fait du mal.

verbaliser la souffrance c'est un pas.

Je te souhaite qu'on trouve vite, pcq comme dis Barbara, ça fait bcp en peu de temps.
J'espère aussi que ta recherche paiera pour un emploi.
c'est une bonne manière de garder une vie sociale et de ne pas se fermer sur soi
ange2 ange2

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Re: Le corps ne suit clairement pas...

Message non lu par Eccedentesia »

Merci de vos réponses.

J'attends l'appel de l'hopital pour connaître la date de mon prochain rdv. Aujourd'hui journée atroce avec malaise en prime, je suis un vrai légume, pas évident la veille de ses 31 ans d'etre dans un etat aussi faible. Du coup j'ai dit à mon homme comment je me sentais, les douleurs, faiblesses, et mon moral qui essaie tant bien que mal de se hisser sur une pâquerette. Je tiens bon d'habitude mais là je craque, des fois faut savoir se laisser aller.

Merci en tous cas, ce forum est d'une grande aide, l'isolement c'est ce qu'il y a de pire et grâce à vos mots je me sens moins seule. Vous m'accueillez parmis vous et c'est génial. Merci du fond du coeur
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Re: Le corps ne suit clairement pas...

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou,

C'est tout à fait normal de craquer, on a tous besoin de craquer.

Je confirme l'isolement est ce qu'il y a de pire..

Et ce forum est vraiment topissime. Il a été très bien fait par une personne bienveillante, et qui continue de l'améliorer, et l'entraide y règne.
Depuis tout ces soucis je parcourt beaucoup internet et j'ai vu très peu de forum comme ça.

N'hésite pas à t'exprimer, sur la maladie mais pas que !

Plein plein de courage
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