spasticité nocturme

[Milie35]

Salut Blz
Moi aussi je suis très intéressée par ta brochure...

[maglight]

salut blz,

Comme toi il m'arrive de ressentir des spasmes, des picotements dans les bras, les jambes et même dans la poitrine, douleurs nerveuses alors là c'est la crise générale.
Je hurle mentalement et je me tord de douleurs comme un serpent.
Ma seule solution est de prendre 1/2 lyrica ( prégabaline ).
Heureusement cela n'arrive pas tous les jours !

bah, encore heureux
Je n'ai rien a ajouter aux conseils qui t'ont été donné.
j'interviens sur ton post, juste pour te remercier. Pour te remercier de cette démonstration de courage.
Même si bien évidemment personne ne choisi de vivre avec des douleurs insupportables,
le courage a devoir les affrontées n''en ai pas moindre.ici, vous êtes quelques uns comme ça a devoir tenir et j'ai beaucoup d'admiration pour le combat que vous menez.

Les coups de blues, blz, sont partis intégrantes du combat et "arborer le noir " comme tu l'as fait est aussi un signe de courage.
Le courage de son ressenti. Le courage de prendre la plume, le courage de poser un cul avec nous !

Je ne crois pas au hazard, alors vois-tu ton avatar, quoique limite prononçable, m'a interpellé !

il s'agit juste d'ajouter quelques lettres, ... un A et 2E et tout s'éclaire!
ça donne " baleze"
Voilà qui rassure sur l'épaisseur de ton armure et sur ta ténacité, blz

A bientôt de te lire
maglight

[blz]

Bonjour à tous
Merci Maglight pour ton post !
La SEP est le liant de notre groupe, notre force unificatrice

Voicî le lien de la e-brochure que j'ai trouvé, faites un click
https://www.sep-et-vous.fr/contentasset ... ommeil.pdf

à bientôt

[Blondin]

Quel entousiasme c est beau Lélé

[nat49]

i Milie 35 pour le lien: https://mssociety.ca/qc/Documentation/s ... te_web.pdf

Cette nuit une douleur aïgue au genou droit, avant seule la jambe gauche me faisait mal. Pas le genou droit. Ma kiné m'avait réglé ça par des massages assez douloureux, elle va recommencer à mon avis. J'avais l'impression que je ne pouvais plus bouger le genou sans une douleur terrible. Le texte que tu nous a envoyé donne des pistes. Mais franchement j'aimerai éviter les médocs type Lyrica, ça me shoote trop A quand le cannabis avec THC thérapeutique???????????????????

[Milie35]

Merci blz pour le lien, je viens seulement de le voir...

A mon tour de mettre un lien vers un site très bien fait sur le sommeil:http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126
Mais ça ne règle pas le problème des douleurs nocturnes qui empêchent de dormir...
Nat, as tu essayé l'hypnose? ça ne fait pas disparaître d'un coup de baguette magique les douleurs mais ça apprend à les gérer, les diminuer. J'en ai fait il y a quelques années pour un autre problème et je recommencerai sans hésiter si mes douleurs augmentent .Si ça peut te soulager en attendant le cannabis thérapeutique...

[nat49]

Coucou suis pas très sûre d'être réceptive à l'hypnose

[nat49]

Ca s'arrange pas mon affaire, mes jambes me font mal quelle que soit la position, et le genou droit m'a encore lancé une de ces douleurs...
Mal dormie en somme
Va pas falloir que ça continue

[blz]

Bonjour à tous

Pour calmer la douleur de la spasticité, il m'arrive de me lever la nuit, de passer les jambes sous le pommeau
de douche à l'eau froide , de prendre un peu de lyrica ( j'ouvre la gélule )
puis de marcher un peu avant de retourner au lit.

à bientôt

[Lune]

Coucou,

Oui l'eau froide fait du bien et aussi déjà marcher pieds nus sur le carrelage, en pleine nuit, ça ravigote

Encore un bon mois à souffrir et après, à nous septembre, à nous l'automne, et on fera un concours de photos

[nat49]

De bons conseils tout ça, mais comment tu prends le Lyrica, tu le sniffe?
Sérieux le Lyrica c'est possible en antalgique et pas seulement en traitement de fond?

[blz]

Nat49

Non le lyrica en petite dose je le met dans une cuillére à café, puis sur la langue !
ça me calme les douleus des nerfs ! dont la spasticité

Mon neuro m'a prescrit depuis longtemps, le lyrica
le matin 150 mg
puis à 19h 200 mg

chacun son truc

[lélé]

Ah b en c logique en même temps puisque c'est là que l'effet de fait plus fort

C'EST pas trop amer ?

[blz]

Lélé,

non franchement c'est pas amer du tout !!
l'avantage c'est que le médicament ne passe pas par l'estomac ! ect...
donc accés direct au cerveaux !
à bientôt

[fiso78]

Coucou
Pensez vous que je devrais parler de lyrica à mon neuro...C bizare a part le lioresal il ne me propose rien d autre....du coup je fais comment pour calmer la spasticite
La cryo rien, bolus botulique rien. .
Du coup là je ne prends rien. Trop marre ça ma gache la vie

[Miro]

Bonjour Fiso,
Nous sommes nombreux à souffrir en ce moment de cette spasticité. Pour moi c’est un peu nouveau ou du moins plus intense. Je ne prends ni lyrica ni lioresal.
En ce moment, je me glisse dans mon lit avec des blocs glacés que je laisse une bonne quinzaine de minute, je prends un myorelaxant, j’ai l’impression qu’il y a un petit mieux.
Espérant que ça puisse t’aider un peu..
Courage

[blz]

Coucou
Pensez vous que je devrais parler de lyrica à mon neuro...C bizare a part le lioresal il ne me propose rien d autre....du coup je fais comment pour calmer la spasticite
La cryo rien, bolus botulique rien. .
Du coup là je ne prends rien. Trop marre ça ma gache la vie

OUI tu peux en parler à ton neuro, moi perso le lyrica calme ma spasticité !
je prends aussi du bacloféne 10 mg !
Désolé de t'avoir répondu un peu tard

[lélé]

Fiso la cryothérapie je crois que j'en avais parlé c pas en quelques séances que ça résoud
A l'hôpital c'était
Tous les jours sur 5 jours
Puis une fois semaine

Et c un entretien donc très onéreux

G pas osé prendre le baclofene encore

[fiso78]

Fiso la cryothérapie je crois que j'en avais parlé c pas en quelques séances que ça résoud
A l'hôpital c'était
Tous les jours sur 5 jours
Puis une fois semaine

Et c un entretien donc très onéreux

G pas osé prendre le baclofene encore

Je verrais à mon retour de vacances si je me relance dans une serie mais là pas d effet....et comme tu dis c pas donné..

[Miro]

Un mois de douleurs nocturne, jambes raides impliquant des « décharges « au niveau de la colonne.
J’ai donc contacté à deux reprises l’hopital. Proposition du baclofene, 1 comprimé le soir, même si il y avait un petit mieux, l’effet s’estompait au bout de 4h. J’ai testé 1 semaine. A savoir que j’ai également des soucis d’équilibre qui datent de ma 1ère poussée (2012).
Donc second Rdv, ma neurologue m’a proposé une cure de medrol donc par comprimés à domicile. Je l’ai commencé ce matin. Avez-vous déjà cette cure par comprimés ou par intraveineuse en cas de spasticité ? Cela a t’il été bénéfique ?
Beaucoup d’inquietude et de questionnement...
Bon week-end à tous, le soleil devrait refaire son apparition (en Bretagne) c’est mieux pour le moral

[lélé]

Hello
Le medrol j'ai eu
1gramme par jour pendant 3 jours
Il y a 1 mois
Je commence à aller mieux


A par aujourd'hui où mes mains sont endormies

[Milie35]

Salut Miro

Qu'entends tu par "cure" de Médrol? quel est le dosage?
Je n'ai eu que des bolus de médrol (3x1g) à prendre à la maison mais ma neuro m'a dit qu'à l'hôpital ils proposaient un traitement d'1g de médrol une fois par mois et que ça apportait du mieux-être et plus d'énergie à certains patients...mais elle n'avait pas parlé de la spasticité en particulier...

[Miro]

Milie, je me suis mal exprimée, tu as raison bolus de Médrol 3x1g pendant 3 jours.
Nuit passée, insomnie, maux de tête. Prends tu quelque chose pour gérer cela ? doliprane..
La spasticité peut elle passée avec le temps sans médicament ou restera t-elle toujours présente....
Merci

[lélé]

Je ne comprends pas le medrol pour la spasticité
On l'a donne pour poussée ou je l'ai eu le moi dernier pour fluctuation

As tu eu des séances de kiné? Des étirements à faire?

[blz]

Salut Miro,

Le médicament Bolus de medrol aura aucun effet sur la spasticité
car c'est un anti-inflammatoire stéroïdien puissant et rapide qui appartient à la famille des corticoïdes. Il présente moins d'effets indésirables
que la cortisone naturelle. À forte dose, il permet de diminuer la réponse immunitaire excessive de l'organisme observée dans certaines affections,
comme la sclérose en plaques. Dans ce cas il diminue la durée et la gravité des poussées

à bientôt

[Milie35]

Bonjour Miro

Je suis comme lélé, je ne comprends pas...un bolus c'est pour une poussée ou une fluctuation...
Est-ce que ta neuro a prononcé ces mots? avais-tu de nouveaux symptômes ou d'anciens réactivés à part la spasticité?
Pendant les bolus ma neuro m'avait prescrit des somnifères car ça provoque des insomnies ( et même comme ça je ne dormais que 2 ou 3 heures).
Je n'ai pas eu de maux de têtes mais il y a une section bolus de solumédrol sur le forum, tu trouveras peut être des réponses, les bolus provoquent beaucoup d'effets secondaires...
Quant à la spasticité, comme lélé l'a dit c'est surtout kiné, étirements quotidiens type yoga ou autre, la marche suivie d'un massage peut faire du bien aussi.
Essaye peut être de joindre ta neuro pour qu'elle t'explique mieux ce bolus et lui demander quelles sont les autres options pour la spasticité dont tu souffres...
Courage pour tes quelques jours de Médrol, tu auras peut être du mieux après ça.

[Miro]

Merci à tous pour vos réponses.
En effet, la neuro n’etait pas certaine que les bolus soient bénéfiques contre la spasticité.
Elle me les as prescrits car j’avais également de grosses douleurs au niveau du dos, des crampes vives la nuit et soucis d’equilibre plus importants qui revenaient (ancien symptôme)
Je m’étire tous les jours, j’ai des séances de kiné musculaire que je vais augmenter dans les jours à venir, je fais de la kiné vestibulaire très régulièrement et enfin je marche quotidiennement.
Bon dimanche !

[lélé]

Peut être que ton état général était pas top et qu'elle a voulu te donner un petit coup de fouet

[Milie35]

Je m’étire tous les jours, j’ai des séances de kiné musculaire que je vais augmenter dans les jours à venir, je fais de la kiné vestibulaire très régulièrement et enfin je marche quotidiennement.

Bravo pour ta ténacité! pas facile de continuer tout ça quand on va pas fort mais je suis convaincue que c'est payant sur le long terme...
J'espère que le Médrol t'apportera du mieux, tiens nous au courant