Comment choisir son premier traitement ?

[Mily13]

Bonjour,
Aujourd’hui RDV avec mon Neuro ENFIN !
il ma dit qu’a mon IRM de controle d’y a 2mois il y avait une nouvelle plaque qui se trouve a un endroit qui ne donne pas forcement de symptômes mais tout aussi important. Ducoup il trouve que la maladie evolue assez rapidement vue que cetait tous juste apres ma cure de corticoïdes pour ma pousser du mois de Mars dc il a décidé de me mettre sous traitement pour commencer le plus faible (niveau 1) soit voix Oral soit par injection.
Quelle est le mieux pour le quotidien ? Quel conseille pouvez vous me donnez pour choisir mon traitement ?
Bonne journée a tous :*

[mariel13]

Bonjour Mily13 et bonjour à toutes et tous,

... merci pour la question mais nous ne sommes pas à ta place donc difficile de te donner un avis, peut-être quelques conseils sachant que les conseilleurs ne sont pas les payeurs...
Aussi en toute humilité, je te recommande de te rapprocher de ton infirmière réfèrente de la SEP qui te conseillera en te présentant les différents traitements disponibles pour toi et ensuite ce sera à toi de choisir

Perso j'avais choisi Copaxone il y a maintenant 14 ans ensuite j'ai eu une période sans traitement pour ensuite choisir Aubagio (qui ne m'a pas convenu...) actuellement je suis sous Tysabri qui pour l'instant me convient bien (la preuve je sors d'une ballade au Mucem sans gémir !!! )
Bref pour te dire que, seule, toi peut savoir ce qu'il te convient enfin je radote, c'est lâge
Bon courage !!!

[lilou06]

Le choix du traitement est vraiment personnel et se fait aussi en fonction du moment...

J'ai du faire un premier choix en 2008... à cette date, j'avais juste mon grand et nous envisagions une 2ème grossesse.
En fonction de mon état de santé et de ce désir de grossesse, à l'époque on m'a proposé des traitements par injection : tous les jours, 3 fois par semaine en sous-cutanée et 1 fois par semaine en intra musculaire.
j'ai horreur des piqures, cela n'a pas toujours été simple et pas toujours pratique lorsqu'on voyage mais bon, j'ai fait

après ma deuxième grossesse qui est et sera la dernière, l'hôpital m'a proposé d'entrer dans un étude ...
ce médicament est aujourd’hui commercialisé sous le nom d'aubagio sous forme de cachet
je le prends depuis début 2011 et il me va bien... mais incompatible avec une grossesse...

Les traitements évoluent vite (pas aussi vite que l'on voudrait mais ça avance...)
Le neuro ou l'infimière pourront te donner des info sur les différents traitements possibles avec certains avantages et certains inconvénients
après le choix te revient...
l'avantage pour qq'un peut être un inconvénient pour qq'un d'autre...
bonne réflexion

[Bashogun]

Bonsoir Mily,

comme le dit très justement Mariel, le choix d'un traitement de fond est très personnel et nul ne peut le faire à ta place. On peut seulement t'aider en témoignant de nos choix respectifs en espérant que cela puisse t'éclairer un tant soit peu.

Avant tout chose, incontournable revue des traitements de première intention disponibles, par injection ou per os, avec liens vers les rubriques ad hoc du forum pour plus d'informations et de témoignages :

1- Par injection, il y a :
les différents interférons, notamment :

• Bétaféron
  Avonex
  Plegridy
  Rebif

Et un autre traitement avec une autre molécule :

• Copaxone

2- Par oral, plus récents, il y a :

• Aubagio
  Tecfidera

Quand j'ai été diagnostiqué en 2011, il n'y avait alors que des traitements par injection...
Ma neurologue m'a donc proposé le choix entre un Interféron et la Copaxone. Ce qui a alors guidé mon choix, c'est à la fois la taille de l'aiguille (intra-musculaire pour les premiers, sous-cutanée pour la seconde), mais il n'y a plus de différence maintenant, ils sont tous sous-cutanée ; et les effets secondaires possibles, en particulier les risques dépressifs avec les interférons, dont je n'avais vraiment pas besoin, alors que la Copaxone présente peu d'effets secondaires.
Il faut savoir, comme l'a déjà dit lilou, que les traitements par injection sont les seuls compatibles avec une grossesse.

Je suis resté 5 ans sous Copaxone 20mg avec injections quotidiennes. C'est contraignant, mais je m'y suis fait sans mal. Il existe depuis quelques mois une version en 40mg qui permet de réduire le nombre d'injections à 3 par semaine, ce qui bien plus confortable.

Je suis ensuite passé à un traitement oral, Aubagio, mais qui, comme tous les traitements per os, s'accompagne de davantage d'effets secondaires et demande dans un premier temps des prises de sang tous les 15 jours pour surveiller foie, reins et globules blancs.

Le choix t'appartient selon tes propres choix de vie et d'avenir.

N'hésite pas à parcourir le forum sur tous ces traitements et à poser des questions, nous serons tous là pour te répondre.

Bien à toi.

[Compte supprimé]

Je remarque sur ce forum que beaucoup de monde commence par le traitement copaxone et change par la suite. Pour quel raison ? Il est moins efficace ? Car ça a l'air d'être celui qui a le moins d effets secondaires.

[khadija]

Bonjour "Mily13" !

Le choix du "mode" de traitement t'appartient en fonction de ton mode de vie g envie de te dire.. De tes préférences..
Ce q tout le monde te dit, serts toi zan pour prendre TA décision..

Ton neuro t'a t'il listé les traitements faisable avec les effets secondaires possible ?


@ bashogun : tysabry = injection. Non ???

[Bashogun]

Oups et re-oups !

Merci de ta vigilance, Khadija.
En plus, double erreur : non seulement Tysabri est en injection, mais il est est aussi plutôt en seconde intention.

J'édite mon post pour le corriger !

Bien à toi.

[lilou06]

Je suis ensuite passé à un traitement oral, Aubagio, mais qui, comme tous les traitements per os, s'accompagne de davantage d'effets secondaires et demande dans un premier temps des prises de sang tous les 15 jours pour surveiller foie, reins et globules blancs.

c'est drôle ce n'est pas du tout MON ressenti...
je suis l'exception qui confirme la règle
perso j'ai beaucoup moins d'effets secondaires avec Aubagio qu'avec Rebif 44 ...

plus de syndrome grippal
plus de traces rouges limite gros bleus aux différents points d'injection
moins de fatigue et l'impression d'être moins à côté de mes pompes
bilans sanguins ok depuis janvier 2011
pas d'augmentation du nombre de poussée...

pourvu que cela dure

du coup, il y a un autre facteur que l'on ne peut pas prévoir c'est la réaction du corps...
chacun la ou les siennes

[Bashogun]

Bonjour lilou,

je comparais Aubagio à la Copaxone 20mg et non aux Interférons que je n'ai jamais pris et que j'avais même refusés en raison des effets secondaires qui m'avaient été présentés.
Ceci dit, la donne semble un peu différente maintenant avec la version 40mg de la Copaxone, qui peut occasionner quelques soucis pour certains.

du coup, il y a un autre facteur que l'on ne peut pas prévoir c'est la réaction du corps...
chacun la ou les siennes

Tu as parfaitement raison ! Cela peut être très différent selon chacun - et c'est un des intérêts du suivi au plus près par son neurologue : changer de traitement quand il ne convient pas afin de trouver le meilleur traitement selon la personne. Heureusement, il y a aujourd'hui un arsenal assez riche.
Bien à toi.

NB
petit détail technique forumesque : pour citer, il vaut mieux utiliser

Code : Tout sélectionner

[quote]texte cité[/quote]

en utilisant la 4ème icône ne partant de la droite (avec les guillemets droits) plutôt que la 5ème icône qui sert à écrire en code informatique en clair

Code : Tout sélectionner

[code]Pour écrire du code sans l'exécuter

[/code]

[Mily13]

Merci a tous pour vos reponse.
L’infirmiere doit m’appeler pour prendre rdv justement pour voir les différents traitement mais elle est actuellement en vacance donc jattend...
mais je verrais avec elle le quelle pourrait le mieux me convenir.
Mon neuro ma parler ceux par injection et ma parler aussi de Aubagio oui. Mais pour moi c encore du chinois lol.

[Bashogun]

Bonsoir MIly,
tu peux profiter de ce délai pour compulser les rubriques sur la Copaxone, Rebif, Plegridy et Aubagio.
Ça te donnera une bonne idée.
Bien à toi.

[wallis]

Coucou Mily,

Juste pour te donner un témoignage en plus : j’ai commencé rebif en janvier (projet bébé oblige) et tout se passe bien. Effets indésirables type bouffées de chaleur et fatigue les 3 premiers mois mais depuis tout roule !
Ça dépend vraiment d’une personne à l’autre.
Bien à toi,

wallis

[Compte supprimé]

Je remarque sur ce forum que beaucoup de monde commence par le traitement copaxone et change par la suite. Pour quel raison ? Il est moins efficace ? Car ça a l'air d'être celui qui a le moins d effets secondaires.

Est-ce que quelqu'un pourrait apporter un élément de réponse ?

[Bashogun]

Je remarque sur ce forum que beaucoup de monde commence par le traitement copaxone et change par la suite. Pour quel raison ? Il est moins efficace ? Car ça a l'air d'être celui qui a le moins d effets secondaires.

Est-ce que quelqu'un pourrait apporter un élément de réponse ?

Copaxone et Interférons sont les deux traitements 'historiques' avec lesquels les neurologues ont une longue expérience.
Qui plus est, la Copaxone présente moins d'effets secondaires. Son principe de fonctionnement, un leurre qui dévie les lymphocytes de la myéline, peut sans doute l'expliquer.
En outre, il est compatible avec un projet de grossesse.
Il n'est pas étonnant, de ce fait, que le neurologues le proposent souvent comme traitement de première intention.

Mais il est par injection alors qu'il y a maintenant de nombreuses alternatives orales, telles qu'Aubagio et Tecfidera ; mais la Sep peut devenir plus active et la Copaxone peut montrer alors ses limites.

Je ne regrette pas mes 5 ans de vie avec la Copaxone, elle m'a plutôt bien protégé même s'il y a eu la poussée de 2014. Mais les injections, c'est contraignant et ça commençait à me laisser des zones 'fragiles' (bras gauche) et il me tardait de passer à un traitement oral, ce fut Aubagio.

Bref, en début de traitement, la Copaxone présente à mon sens le meilleur rapport bénéfices / risques.

Bien à toi.

[lilou06]

perso faire les injections sous cutanée tous les jours c'était trop... donc pas la copaxone
intra musculaire une fois par semaine impensable (je ne sais plus le nom du médicament... cela remonte trop loin en arrière)

d'où mon choix du 3 fois par semaine avec le rebif...

perso cela me faisait des sacrées marques
même en faisant tourner les points d'injection...

après c'est la balance inconvénients et avantages...
faire les injections m'a toujours rebutée mais je ne voulais pas que mon mari le fasse
je suis contente d'être passée aux comprimés Aubagio et de le supporter...
je sais que c'est pas le cas de tout le monde

prendre des comprimés cela me semble plus "anodin" et me donne l'impression que ma colocataire est moins là...
au quotidien cela me semble moins lourd

[Compte supprimé]

Aubagio à l'air d'être un traitement pris par beaucoup de sepiens.
Et l effet secondaire que je vois le plus est la perte de cheveux. C'est une perte de cheveux impressionnante ou une perte de cheveux qui ressemble à ce qu'on peut avoir après une grossesse par exemple ?

[lilou06]

moi, j'ai eu une perte de cheveux importante au début du traitement d'Aubagio
je ne sais pas si cela joue mais c'était 4 mois après la grossesse de ma fille
à l’hôpital on m'a conseillé de prendre de la cystine B6 comme après une grossesse

je me suis aussi fait raccourcir les cheveux, je trouvais que la perte des cheveux se voyait moins ...


au départ j'en prenais 4 comprimés de cystine B6 par jour
maintenant 2, cela suffit

Après je ne veux pas faire la pub d'Aubagio : j'ai la chance qu'il me convienne
Mais je sais que certains peuvent développer des problèmes gastriques importants avec ce traitement

[Mily13]

Mes cheveux arrivent en bas des fesses, si il me venait a les perdres :’(

[Bashogun]

J'ai moi aussi eu une perte de cheveux. Ce n'est pas moi qui m'en suis aperçu, mais ma coiffeuse. C'était très localisé et peu marqué. Et c'est revenu après quelques mois.
Bien à toi.

[lilou06]

c'est un des effets secondaires ...
mais chacun réagit de façon différente...

c'est à toi de faire le plus et le moins de chaque traitement proposé ...
avec de toute façon l'inconnue majeur : comment ton corps va réagir...

[Mily13]

Oui je verrais bien avec l’infirmière
Merci a tous

[Bashogun]

Tu nous raconteras, Mily !
Bien à toi.

[Mily13]

Bonjour a tous
J’ai eu mon rdv avec l’inFirmiere elle ma montre tous les traitement. Et ducoup j’ai choisi « rebif » je trouver que la petite machine électronique etait bien sa garde en trace les injection que j’ai faite et celle que je dois faire. Vue la tete en l’airE que je suis je trouve sa pratique.
Voila maintenant a voir comment sa se passe
Je la revoi le 4aout pour les reglage de la machine ect ...
Bisous a tous

[lilou06]

et bien voilà... le choix est fait ...
il y a plus qu'à ...

[Mily13]

Oui

[Bashogun]

Bonsoir Mily,
si je comprends bien, il s'agissait juste aujourd'hui de faire le choix et non d'apprendre d'apprendre à faire une injection dans la foulée.
Au moins le choix est fait et maintenant tu vas pouvoir gambader abondamment sur le forum en quête de plein d'informations sur le Plegridy.
Le 4 août, il s'agira à la fois, je suppose, d'apprendre à manier l'outil, à déterminer la profondeur et à te faire les injections, d'une part, et de faire ton 'éducation thérapeutique', d'autre part, pour que tu acquiers les rudiments de la Sep.
Enfin, l'infirmière devrait te remettre tout lé matériel nécessaire. Il faudra juste, sans doute, que tu te renseignes auprès de ta pharmacie pour les boites de recyclages des seringues.
Et c'est parti !

[wallis]

Hello à toutes et tous,

Bien vu Bashogun !
La pharmacie où je prends mes stylos injecteurs Rebif me fournis de grosses boîte jaunes de récupération que l'on peut sceller définitivement pour leurs ramener les stylos usagers. Ces stylos sont ENORMES et les boites de stockage aussi (grosses comme un seau d'enfant pour la plage).

@Mily, je crois que si tu vas avovir le Rebismart, tu pourras retirer simplement les aiguilles et les petites cartouches de produit, tu devrais avoir besoin de boîtes bien plus petites

[khadija]

Super mily !

Donc, le choix é fait, super.
Bon courage pour la suite.

[Bashogun]

Bonjour Mily, bonjour Wallis

Ces stylos sont ENORMES et les boites de stockage aussi (grosses comme un seau d'enfant pour la plage).

5 ans de Copaxone, ça donne une certaine expérience !...
Il y a des boites de recyclage de tailles différentes, tu pourras sans doute trouver la plus adaptée auprès de ta pharmacie.
Pour le recyclage une fois pleine, soit il te suffit de la rapporter à la pharmacie soit il te faudra la déposer dans une machine automatique. Chez moi, ces dernières ont visiblement posé plein de soucis et tout se fait maintenant via la pharmacie.

sa garde en trace les injection que j’ai faite et celle que je dois faire.

Très bonne idée, très pratique !

Bien à vous.

[Mily13]

Salut a tous.

Oui le 4aout sera le jour ou el’e me montrera comment faire les injections et comment marche rebifsmart. Meme si elle ma deja un peu montrer sa fera pas de mal de revoir encore
Ensuite pour les « DASRI » (contenaire jaune) je connais bien vue que je taff dans le medical lol au pire j’en prendrais de mon boulot ahaha.

Merci pour vos messages,
Aujourd’hui demarre mes 3semaines de vacance retour chez moi a Marseille ca va faire du bien

[wallis]

Il y a des boites de recyclage de tailles différentes, tu pourras sans doute trouver la plus adaptée auprès de ta pharmacie.

Coucou Basahogun ! Oui, en effet il y a plusieurs tailles. J'avoue, je prends des très grandes pour ne pas avoir à passer à la pharmacie toutes les semaines un peu la flemme.

au pire j’en prendrais de mon boulot ahaha.

: impecc si tu peux te fournir sur ton lieu de travail, c'est le plus pratique.

Quel bonheur tes 3 semaines de vacances à Marseille, j'aime tellement cette ville. Mon fiancé y a grandi. Nous y allons régulièrement car nous avons plein d'amis là bas. Nous envisageons de nous installer à Aix en Pce dans les années à venir. Il ne reste plus qu'à trouver du boulot dans les parages ^^
Profite à fond de ta ville, de tes proches, de la mer !

wallis

[Bashogun]

Coucou Basahogun ! Oui, en effet il y a plusieurs tailles. J'avoue, je prends des très grandes pour ne pas avoir à passer à la pharmacie toutes les semaines un peu la flemme.

Hello Wallis, hello Mily !
comme toi, je préférais les grandes boites de recyclage - mais à la maison seulement !
Quand j'étais encore sous Copaxone, je voyageais beaucoup pour mon boulot, en France, dans les DOM et à l'étranger pour des séjours assez courts de 1 à 15 jours, et franchement me trimballer une énorme boite n'étais pas le plus pratique.
J'avais donc aussi une petite boite, mais pas de recyclage, bien plus pratique parce que bien moins encombrante. Je n'ai jamais eu de soucis à ce sujet en prenant l'avion et je transférais les seringues usagées dans la boite jaune à mon retour.
Bien à vous.

[Mily13]

Merci Wallis,
Sayer je suis sur le depart j’attend l’avion... un supplice mais bon c’est pour la bonne cause...
Aaaah Marseille ques qu’elle me manque ma ville ... un bonheur a chaque fois d’y pauser les pieds
Tu as bien raison de vouloir y aller, parcontre niveau travail je te souhaite bon courage pour trouver ... tout est bouché laba :/ c sa qui est dommage trop surpeuplé...

Bisous a tous et bonne vacance a ceux qui le sont

[Bashogun]

Bonjour Mily,
j'espère que ton vol s'est bien passé et que poser le pied dans ta région t'a provoqué une vive décharge de bonheur !
Bien à toi.