suivi par neuro

ksabian
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suivi par neuro

Message non lu par ksabian » 09 juin 2018, 14:39

Bonjour à tous,
J'ai une ptite question sur le suivit médicale par le neuro,
Depuis que j'ai la SEP (4-5ans) j'ai du voir 3 ou 4 neuro différent, je suis suivi au CHU de Reims où les neuro ne reste jamais longtemps,
Je sais pas trop si c'est bien ou pas de ne voir jamais le même neuro, à chaque rdv on me demande si ça vas par rapport au traitement (aubagio),les prise de sang sont toujour ok, les irm aussi (1 par an sauf cet année), du coup grosso-modo j'y vais à chaque fois pour récupérer une ordonnance donc je sais pas si je devrais en trouver un autre mais "fixe".

Merci pour vos avis

lilou06
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Re: suivi par neuro

Message non lu par lilou06 » 09 juin 2018, 22:53

Ben ... perso ...
j'ai été suivi par l'hôpital de Nice un moment au tout début entre la 1ère et la 2ème poussée (2006-2008), puis pour le diagnostic et la mise en place du traitement de fond... donc j'ai vu plusieurs neuro mais très vite on m'a demandé de trouver un neuro en ville...
j'ai testé un premier neuro avec qui le courant n'est pas passé avant de trouver celui qui me suit aujourd'hui...

Puis de nouveau par l'hôpital pour ma 2ème grossesse (2010), car j'ai fait un premier essai thérapeutique (traitement hormonal pour éviter les risques de poussées suite à l'accouchement) puis l'étude Tower (essai thérapeutique d'Aubagio).... donc plusieurs neuro...

Quand l'essai de l'Aubagio a été terminé car la commercialisation allait avoir lieu, retour chez le neuro en ville...

Mes visites neuro actuelles sont quasi pareilles que toi :wink:
Sauf que j'ai toujours la même personne en face :D
Le neuro consulte mon dossier, me questionne, m'examine .... et je repars pour 6 mois avec ma liasse d'ordonnances...
sauf si poussée (qui par chance sont assez espacées en moyenne 2 ans)...

Cela ne m'a pas posé de problème de voir plusieurs neuro à l'hôpital.
Ceux que j'ai vus, étaient au fait de la maladie, des effets secondaires des traitements...
c'est pas forcément le cas en ville ... enfin dans mon cas :wink: :wink: :D

Bien à toi :D

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Bashogun
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Re: suivi par neuro

Message non lu par Bashogun » 10 juin 2018, 10:03

Bonjour ksabian,

j'ai été diagnostiqué en 2011 suite à mon hospitalisation pour une NORB. La neurologue qui m'a annoncé le diagnostic est restée ma neurologue jusqu'à maintenant, en milieu hospitalier, donc. L'hôpital a ausi un service d'hospitalisation de jour qui est bien pratique. La seule fois où j'ai été pris en charge par un autre neurologue, c'est en raison du congé maternité de ma neurologue habituel. Cet autre neurologue connaissait bien mon dossier. De plus, j'ai une infirmière référente basée à l'HdJ. C’est elle qui a fait mon 'éducation thérapeutique', elle me connaît bien et je peux l'appeler dès que j'ai un souci ou une interrogation "poussée or not poussée, that is the question !"
Je ne changerais pas, donc, car j'y trouve une stabilité rassurante et une centralisation des infos qui me garantit une prise en charge efficace.

Je comprends, en revanche, que tu t'interroges face à cette forte rotation des personnels que tu subis.
Mais quel neurologue de ville ? On sait ce qu'on quitte, mais pas ce qu'on trouve.
De plus, en milieu hospitalier, il y a souvent un travail d'équipe sur es dossiers qui peut peut faire la différence par rapport à un neurologue isolé.

A toi de voir, dans la contexte différent que tu connais, et de peser le pour et le contre.

Bien à toi.
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Re: suivi par neuro

Message non lu par ksabian » 10 juin 2018, 21:48

En fait dans mon entourage notamment ma femme me conseil de voir un neuro de ville, mais je ne pense pas que je serais mieux suivi et je sais pas trop comment ça se passe, on doit sortir le chéquier à chaque rdv ? :?
Moi j'ai fait qu'une seul poussé qui a donné suite au diagnostique, et j'ai eu tout de suite aubagio (étude Teripro pour moi la première année),
a l'hospital j'y suis habitué j'y vais aussi pour l'urologue, le gastroentérologue, je pense continué pour le neuro, merci pour vos mesages.

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Re: suivi par neuro

Message non lu par Barbara92 » 10 juin 2018, 21:56

Je pense que pour un suivi de sclérose en plaques il est mieux de se faire suivre en hôpital. Ils sont plus à jour des dernières modifs ou infos.

Normalement en ALD tu ne paie rien du tout, même en cabinet de ville.

Tu as été diagnostiqué et traité des la 1ere poussée, c'est intéressant ça car rare. Quels étaient tes symptômes ? Que donnait l IRM et la PL ?

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Re: suivi par neuro

Message non lu par Blondin » 10 juin 2018, 23:35

Moi ma neuro est en contact avec la chef du service hospitalier. A chaque fois elle echange avec elle donc tant moeux . J ai 2 avis ainsi.
En cille c est plus rapide d avoir un rdv qu a l hopital poir ma part .

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