Témoignages #travailetsep

Barbara92
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Témoignages #travailetsep

Message non lu par Barbara92 » 03 mai 2018, 05:24

Vous avez une sclérose en plaque mais aussi une vie professionnelle réussie ?
Témoignez afin de sensibiliser le grand public et surtout les entreprises :

https://travailetsep.voixdespatients.fr/

(5 témoignages seront sélectionnés)

laetitia
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Re: Témoignages #travailetsep

Message non lu par laetitia » 04 mai 2018, 20:24

Coucou Barbara, je vais pas pouvoir témoigner car chez moi c’est la Sep qui est réussie et la vie professionnelle qui a pris l’eau de toutes parts depuis l’invasion de l’alien, à mon grand dam, mais c’est une belle initiative pour ceux qui sont encore dans la course.

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Re: Témoignages #travailetsep

Message non lu par Barbara92 » 04 mai 2018, 22:16

Coucou Laetitia,

Dis moi quel était ton métiers ?
Est-ce sa nature qui t'empêche de la pratiquer avec la sep ?

laetitia
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Re: Témoignages #travailetsep

Message non lu par laetitia » 05 mai 2018, 08:56

Coucou, en fait j’ai été licenciée car ma société a fait faillite, de toute façon l’annonce de ma pathologie a été très mal accueillie par ma direction, je n’ai eu aucune empathie, personne n’a jamais pris de mes nouvelles, j’ai repris 10 jours mais la medecine du travail m’a renvoyée chez moi, mes crises d’hemiparésie m’empêchaient toute activité, style je tombais et avais tout le côté droit paralysé, plusieurs fois par jour, je ne sortais plus de chez moi, aller acheter le pain était même mission impossible, (les épileptiques se reconnaîtront) bref maintenant je vais mieux mais si je dois prendre le bus et marcher, vu que je ne peux plus conduire c’est pas gagné, j’ai plus beaucoup de force, voilou!

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Re: Témoignages #travailetsep

Message non lu par Barbara92 » 05 mai 2018, 14:49

Ah oui je comprend cest un symptôme bien handicapant que celui que tu décris !
Contente de voir que ça va mieux.
Tu faisais quoi comme métier si c'est pas indiscret ?

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Re: Témoignages #travailetsep

Message non lu par Bashogun » 06 mai 2018, 10:01

Bonjour Laetitia,
as-tu fait les démarches pour obtenir une RQTH ?
Bien à toi.
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Re: Témoignages #travailetsep

Message non lu par Barbara92 » 17 mai 2018, 18:01

Gwendoline
Tous les matins, Gwendoline a le sentiment de relever un défi en mettant le pied par terre. Atteinte d’une sclérose en plaques, elle fait face à la maladie, mais continue de rester debout.

Tout a commencé en 2013 quand elle a été touchée par une poussée au niveau des yeux. Les médecins ont diagnostiqué une diplopie et une paralysie des muscles 4 et 6 de l’oeil droit. Chef de rayon dans un magasin, elle a été d’abord en arrêt maladie, puis a connu le chômage pendant deux ans, avant de bénéficier d’une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH).

Battante, elle a retrouvé un travail à la direction de l’office de concertation d’animation de Meaux (OCAM). Sa force de caractère lui permet de combattre la maladie, car au quotidien, elle se dit que c’est elle qui va gagner.

Bien sûr, ses collègues sont au courant. Gwendoline avoue être fatiguée, mais se sert parfaitement de ses bras et de ses jambes. D’ailleurs, elle n’a pas eu besoin d’aménagement de poste particulier. Elle se rend régulièrement chez son kiné. Si elle se bat, c’est pour elle, mais aussi pour son fils de cinq ans. Il est, selon ses propres termes, « sa locomotive » !

De son côté, son conjoint a prévenu son employeur et a pu ainsi bénéficier d’un aménagement de poste pour les fois où Gwendoline aurait des poussées.

Le président de l’OCAM de Meaux la décrit comme une salariée comme les autres et ne voit aucune différence entre le travail qu’elle réalise, et celui des autres personnes qui ne sont pas malades.

S’il devait arriver quelque chose, elle chercherait une solution pour adapter ses horaires. Elle regrette que la maladie soit si peu connue, précisant que si les employeurs en avaient une meilleure connaissance, il serait plus facile pour eux d’accorder leur confiance aux personnes atteintes de sclérose en plaques.

Artcile intégrale avec vidéo : http://www.voixdespatients.fr/temoignag ... aques.html

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Re: Témoignages #travailetsep

Message non lu par Bashogun » 18 mai 2018, 06:31

Témoignage intéressant et très positif.
Merci Barbara !
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Re: Témoignages #travailetsep

Message non lu par Nostromo » 18 mai 2018, 09:27

Salut Barbara,
Barbara92 a écrit :Elle regrette que la maladie soit si peu connue, précisant que si les employeurs en avaient une meilleure connaissance, il serait plus facile pour eux d’accorder leur confiance aux personnes atteintes de sclérose en plaques.
On ne peut pas en demander plus aux employeurs qu'aux neurologues... De nouveaux symptômes peuvent apparaître à tout moment, certaines sep seront invalidantes, d'autres pas, certaines provoqueront des troubles cognitifs, d'autres pas, et tout cela va très généralement évoluer dans le temps, de très vite à presque pas. On dit par ailleurs volontiers de la sep que c'est en très grande partie une maladie "invisible", i.e. ses symptômes pourront être difficilement ressentis par le patient, tout en restant invisibles pour l'entourage, voire même pour les docteurs qui n'ont d'autre choix que se fier en grande partie sur ce que leur patient leur raconte.

Ayant personnellement fait le choix, il y a très longtemps, d'arrêter le salariat, alors que j'avais un boulot certes passionnant et correctement rémunéré, mais très stressant, je ne peux avec le recul que m'en féliciter (je me dis parfois que j'étais fait pour ça, et que la sep m'en a apporté sur un plateau le prétexte idéal...). Mais si je m'en félicite, c'est essentiellement parce que le travail de mon épouse nous mettait à lui seul à l'abri du besoin, et j'ai conscience en écrivant ces lignes du privilège rare que cela représente. Seulement si toi, demain, tu avais le choix entre continuer dans ton mode de fonctionnement actuel, ou arrêter de travailler pour te consacrer pleinement à ta maison et à l'éducation de tes enfants, sans impact négatif sur l'économie de ton ménage, que choisirais-tu ? Est-ce le besoin d'entretenir une activité la principale motivation, ou est-ce plus trivialement le nerf de la guerre ?

Je te pose la question autant qu'à moi, car je n'ai pas la réponse... et elle m'intéresse :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Témoignages #travailetsep

Message non lu par Barbara92 » 18 mai 2018, 11:10

Bonjour Jean-Philippe,

Jai à peine besoin de réfléchir pour te répondre : les 2 !
Le nerf de la guerre bien-sûr ! On a connu de très gros problèmes financiers, on commence doucement à sortir la tête de l'eau !
Mais aussi le fait d'avoir une activité professionnelle ! Je suis restée à la maison faute de mode de garde 15 mois avec l'aîné, et 18 mois avec le petit frère. Je peux te dire que j étais vraiment heureuse de re-travailler ! J'aime mes enfants plus que tout, mais j'ai besoin aussi de faire des choses pour moi, d'avoir des contacts extérieurs tous les jours, et de me sentir utile ailleurs que chez moi, bref d'être une femme à part entière et pas que une maman. Et de cette manière je suis mieux dans ma tête du coup c'est mieux pour les enfants.
Après je te cache pas que ce n'est pas le métiers qui me correspond le mieux, que j'aurai beaucoup aimé être photographe ou travailler dans le social. Mais bon on ne peut pas tout avoir, j'ai déjà réussi à obtenir un boulot à 15min de chez moi :)

Après tout le monde est différent, et je suis contente que cette configuration tai réussi, car même si tu as le privilège dont tu parles, tu aurai pu aussi te retrouver malheureux en restant a la maison.

En ce qui concerne l image de la sep auprès des employeurs, je suis d'accord avec elle. On est d'accord qu'il y a beaucoup d insertitudes avec cette maladie, mais pour le grand public c'est plutôt le contraire, il y a beaucoup de certitudes, et de fausses certitude, comme sep = forcément fauteuil roulant. Et ce sont des fausses certitudes quil faut arrêter. Pour les employeurs, mais moi je dirai pas forcément, j'en ai mar de la réaction des gens quand tu leur annonce, c'est horrible, ils tenfoncent au lieu t aider.

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Re: Témoignages #travailetsep

Message non lu par Nostromo » 18 mai 2018, 16:02

Salut,
Barbara92 a écrit :tu aurai pu aussi te retrouver malheureux en restant a la maison.
Hola on se calme :), ce que j'ai arrêté n'est jamais que le salariat, je ne suis pas du tout du genre à rester cloitré chez moi, seul et desespéré ! Je me suis fait des tas d'amis et de relations, j'ai même longtemps été trésorier et webmaster d'une grosse association "apolitique" (arf) (j'en suis parti parce que ma femme ne me voyait plus à la maison, elle commençait à râler :D ), la fin du salariat ne signifie pas celle de la vie sociale et de l'exercice intellectuel, Dieu merci !
Barbara92 a écrit :Pour les employeurs, mais moi je dirai pas forcément, j'en ai mar de la réaction des gens quand tu leur annonce, c'est horrible, ils tenfoncent au lieu t aider.
J'ai toujours soigneusement sélectionné les personnes à qui j'ai annoncé ma sep, et celles à qui je n'ai jamais rien dit... et à chaque fois, sur ma seule intuition, sans y avoir jamais réellement réfléchi : untel c'est naturel que je lui dise, untel je ne lui dis pas, mais pourquoi lui dirais-je ?

A bientôt,

JP.

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Re: Témoignages #travailetsep

Message non lu par Barbara92 » 18 mai 2018, 16:11

Daccord, je répondais surtout à la question : "Seulement si toi, demain, tu avais le choix entre continuer dans ton mode de fonctionnement actuel, ou arrêter de travailler pour te consacrer pleinement à ta maison et à l'éducation de tes enfants, sans impact négatif sur l'économie de ton ménage, que choisirais-tu ?"
Tu as seulement arrêté le salariat, pas le travail lol ! Je comprend, et c'est vraiment bien que tu te sois épanoui professionnellement d'une autre manière :)

Et les personnes à qui tu l'a dit ont réagit comment ?
J'ai du mal à avoir cette retenu que tu as, si je l'ai aujourd'hui c'est en voyant la réaction des gens qui me refroidi comme un glaçon.

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