Gestion de la fatigue

bidibule
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Gestion de la fatigue

Message non lu par bidibule » 06 mai 2019, 21:25

Bonsoir,

Je voulais savoir comment vous gériez la fatigue ?

Le diagnostic de SEP est tombé il y a quelques mois et m'a un peu assommé, car je ne m'y attendais pas, mais alors pas du tout, je pensais qu'il allait me dire que ça allait... bref, après j'ai lu des infos dans les fascicules et j'ai compris pourquoi j'avais l'impression d'avoir pris 10 ans d'un coup, pourquoi j'avais autant de mal à me concentrer... et donc actuellement la fatigue est à peu près le seul symptôme gênant de ma SEP.

Et je ne sais pas du tout comment la gérer. J'ai 2 enfants à la maison (5 et 13 ans) au quotidien (et un autre qui ne vit pas avec nous) et je suis secrétaire à 80% (je travaille 4 jours par semaine). J'essaie de faire du sport une fois par semaine, mais j'ai aussi d'autres activités culturelles une fois par semaine en moyenne.
J'ai diminué le rythme et je ne fais pas tout ce que je voudrais... mais quand même, ça n'est pas suffisant pour ne plus être fatiguée.
En ce moment, j'ai l'impression que je pourrais me coucher n'importe quand dans la journée et m'endormir en 30 s; d'ailleurs c'est ce qui se passe les jours où je fais la sieste...

Mais voilà, du coup toute mon énergie va dans le boulot et quand vient la fin de journée, je suis souvent vraiment fatiguée et du coup impatiente et ch... (oui avouons ;-) ). Souvent je me couche juste après ma dernière, donc autant dire que ma vie de couple en prend un coup. Parfois je me couche un peu en rentrant mais du coup j'ai du mal à m'endormir le soir.

Mon chéri me dit qu'il faudrait que je le dise au boulot et que je diminue mon temps de travail, mais ça ne m'enchante pas... déjà que j'ai à peu jamais pris d'arrêt de travail (une journée enfant malade de temps en temps, mais jamais pour moi!). Je ne sais pas si m'arrêter quelques jours de temps en temps pourraient suffire à me faire tenir ?
Et puis je culpabilise par rapport au boulot (même si je suis loin d'être indispensable!!) mais aussi par rapport à la vie de famille et de couple, parce que finalement c'est elles que je sacrifie pour le boulot....

Niveau quotidien, je gère les enfants et leurs activités, mais je prépare rarement à manger (je suis pas douée :roll: ), je ne fais pas les courses non plus... Reste le linge et le ménage, que je fais sans pression.. (et encore pas tout le ménage), donc pas grand chose à diminuer de ce côté là! Et les activités culturelles et sociales que je pourrais diminuer encore, mais pas trop envie :-/

Voilà pour ma vie... j'attends vos conseils !

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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par lélé » 06 mai 2019, 21:38

Coucou
La fatigue, un symptôme qui ne se voit pas et qui est predominant

Tu vas devoir apprendre à écouter ton corps
Revoir tes priorités
Quand tu sens arriver la fatigue tu ne va pas plus loin
Petit à petit ça vient tout seul

Le dire au boulot c'est ton choix, si tes collègues sont compréhensifs pourquoi pas mais si ça fait l'effet inverse, !!

As tu la possibilité de faire un jour de télétravail ? Ça peut être une idée. As tu demande la rqth?

Tu as aussi des compléments qui peuvent t'aider
Un peu de magnésium ou de spiruline

Manger léger aussi c'est bien

Avant je n'osais pas dire non de peur d'être stigmatisée ''malade'' donc je faisais des journées de 48h lol
J'en faisais plus pour me prouver à moi même et aux autres que je étais pareil au eux et moi pas malade

A l'arrivée ça m'a valu p!us de fatigue et regret donc mes amis,je veux dire les vrais, ne m'en veulent pas si j'annule
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Message non lu par bidibule » 06 mai 2019, 21:49

J'ai 2 collègues qui le savent, mais pas les autres. Je ne sais pas ce que ça pourrait donner à vrai dire... mais déjà le collègue avec qui je partage mon bureau (et une partie des tâches) dit tellement de co.... sur plein de trucs que je sais pas si je pourrais supporter là dessus :evil:

Non pour le télétravail, je ne vois pas trop ce que je pourrais faire de chez moi :-/ (beaucoup de gestion de factures et commandes, mais sur un logiciel particulier en réseau...).

Pour le RQTH, je ne l'ai pas fait non plus... ça serait "acceptée" la maladie ! Et je ne me sens pas malade malgré tout.. enfin tu vois, j'ai mis 2 ans à demander la carte d'invalidité pour ma fille qui a une tout autre maladie et a demander une allocation pour m'occuper d'elle. je ne me sens pas légitime "juste parce que je suis fatiguée".

J'essaie aussi de changer d'alimentation, quelques kilos de trop :-( (pas grand chose mais juste de quoi avoir la question "c'est pour quand ??" :oops: et du coup de manger plus de légumes et plus léger.

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Message non lu par CeTen » 08 mai 2019, 10:53

Ah cette fatigue!!

Si tu sacrifies ta famille pour le boulot, j'aurais tendance à dire, diminue un peu.

As-tu bcp de congé? tu peux essayer dans un premier temps de poser un jour tous les 15 jours pour voir si ça t'aide.
avant de le dire, tu as peut-être possibilité d'essayer autrement.
Je sais pas comment c'est en France, mais en Belgique on a les congés parentaux qui nous permettent de diminuer le travail un jour semaine pour qques mois.

Tu peux aussi essayer la spiruline qui aide pour la fatigue

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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par bidibule » 09 mai 2019, 11:00

Oui j'ai beaucoup de congés... Mais je ne peux pas les poser comme je veux (je travaille dans un établissement scolaire).
Et je suis effectivement déjà à 80% pour les enfants, mais je n'ai plus d'allocation pour ça (jusqu'au 3 ans).

Il va falloir que j'accepte tout ça .. Je vais en parler avec ma psy, parce qu'il faudrait effectivement que je fasse des séances de kiné mais pour ça faut que j'utilise le droit à absence pour ALD (difficile à caser dans mon emploi du temps sinon et si c'est pour me rajouter de la fatigue, ça perd de l'intérêt..), donc je tourne en rond !

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Message non lu par lélé » 09 mai 2019, 11:10

Et moi j'adorais le lait ribot avec des sèches que je trempais
Maintenant j'ai plus que la galette. Le lait ribot je ne peux plus
Et mon mari m'a demandé en mariage en Bretagne
Donc de bons souvenirs
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Message non lu par bidibule » 09 mai 2019, 11:22

C'est déjà ça les galettes :roll:

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Message non lu par CeTen » 09 mai 2019, 11:52

bidibule a écrit :
09 mai 2019, 11:00
Oui j'ai beaucoup de congés... Mais je ne peux pas les poser comme je veux (je travaille dans un établissement scolaire).
Et je suis effectivement déjà à 80% pour les enfants, mais je n'ai plus d'allocation pour ça (jusqu'au 3 ans).

Il va falloir que j'accepte tout ça .. Je vais en parler avec ma psy, parce qu'il faudrait effectivement que je fasse des séances de kiné mais pour ça faut que j'utilise le droit à absence pour ALD (difficile à caser dans mon emploi du temps sinon et si c'est pour me rajouter de la fatigue, ça perd de l'intérêt..), donc je tourne en rond !
Ah en effet, c'est embetant :cry:

Oui parles en avec elle, pour accepter et voir ce qu'elle te conseille

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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par bidibule » 14 mai 2019, 07:16

J'ai l'ordonnance pour la kiné.
J'attends qu'on me rappelle pour fixer les rdv.... Et suivant ce qui est possible, j'en parlerai vaguement au boulot ou pas.

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Message non lu par Bashogun » 14 mai 2019, 08:22

Bonjour Bidibule,
bidibule a écrit :
09 mai 2019, 11:00
Mais je ne peux pas les poser comme je veux (je travaille dans un établissement scolaire).
(...) faut que j'utilise le droit à absence pour ALD (difficile à caser dans mon emploi du temps
Privé ou public, ton établissement ?
Je suis prof dans le public (du moins, je l'étais jusqu'en février...) et, comme toi, je me suis mis à temps partiel ces dernières années. En outre, ma direction a eu l'intelligence d'accepter d'adapter mon service en concertation avec moi : sauf exception, je travaillais principalement le matin (la fatigue est moins marquée) et je n'avais en général pas plus de 3h de cours d'affilée. Ça m'a permis de gérer bien mieux ma fatigue - jusqu'à même, peut-être, gérer sans le savoir le passage en forme secondaire depuis 2016, voire 2015.
Plus facile pour un service de prof, certes. Mais tu pourrais peut-être creuser cette piste avec ta direction.

Quant aux jours de carence, ils ne sont dus que pour la première absence pour la pathologie ALD, pas pour les suivantes.

Bien à toi.
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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par bidibule » 14 mai 2019, 09:54

Bashogun a écrit :
14 mai 2019, 08:22
Privé ou public, ton établissement ?
Bonjour Bashogun,

Je suis dans le public.
J'ai pu caser la séance de kiné un midi, du coup pour l'instant je fais comme ça sans en parler.
Et on verra si ça passe. J'ai le sentiment qu'avec les beaux jours ça sera plus facile. On verra à la rentrée comment je me sens.

Je ne pense pas que ça pose problème avec la direction, c'est juste qu'il faut le dire...

Bonne journée !

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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par zoniko » 14 mai 2019, 10:08

ça fait 2 ans pour ma part, je n'ai pas de gros handicapes, fatigué comme beaucoup, sensation de chaud/froid et des petites fourmis, mais ça se gère.

J'ai une RQTH, fait des la première année, alors que je ne me sens pas vraiment malade (c'est un peu mentir, tous les jours je me demande : alors qu'est ce qui ne va pas aujourd'hui, oh j'ai les jambes lourdes ^^), je travaille dans le privé, et du coup je suis allé chercher mes jours de télétravail (un vrai luxe), à renouveler tous les 6 mois, pour garder le flou pour la RH, et 2 jours de congés en plus pour l'année (toujours ça de pris pour mon rdv neuro et irm de suivi).

Et personne ne sait au travail le pourquoi.
Pour faire mes demandes au travail, je fais une demande, certes de "travailleur handicapé", mais c'est totalement opaque. Je peux être diabétique, Sep, jambe de bois etc...

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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par bidibule » 14 mai 2019, 11:13

zoniko a écrit :
14 mai 2019, 10:08
ça fait 2 ans pour ma part, je n'ai pas de gros handicapes, fatigué comme beaucoup, sensation de chaud/froid et des petites fourmis, mais ça se gère.

J'ai une RQTH, fait des la première année, alors que je ne me sens pas vraiment malade
Oui c'est un peu ça, je ne me sens pas vraiment malade non plus... affaiblie mais pas malade.
Mais je note pour cette reconnaissance. J'ai juste l'article à ce sujet. Effectivement à avoir en prévision, pour être prête si besoin.

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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par maglight » 14 mai 2019, 12:19

coucou bidibule
après ma grosse poussée de 2017, la récupération a été longue, mais j'ai fini par retrouver presque " la forme"
pourtant, fut une époque, j'arrivais systématiquement essoufflée après 2 étages et j'avais des coups de barres monstrueux... du genre les yeux qui se ferment avant même d'aller m'allonger !
Aujourd'hui... je dirais que je suis fatigué surtout parce que je dors peu... ça m'oblige a siester, si je bosse pas !
si je bosse, ce sont les nerfs qui me tiennent....bizarrement
salut nico,
ça fait plaisir de te lire !
zoniko a écrit :
14 mai 2019, 10:08
J'ai une RQTH, fait des la première année, alors que je ne me sens pas vraiment malade (c'est un peu mentir, tous les jours je me demande : alors qu'est ce qui ne va pas aujourd'hui, oh j'ai les jambes lourdes ^^), je travaille dans le privé, et du coup je suis allé chercher mes jours de télétravail (un vrai luxe), à renouveler tous les 6 mois, pour garder le flou pour la RH, et 2 jours de congés en plus pour l'année (toujours ça de pris pour mon rdv neuro et irm de suivi).

Et personne ne sait au travail le pourquoi.
Je me dis pareil - la SEP a cette "avantage" de s'attaquer a tout et n'importe quoi !
j'ai failli perdre un oeil .... donc j'ai eu un problème a l'oeil !
pour en revenir a la fatigue, j'ai fini quand même par récupérer et entre les siestes, j'ai plutôt retrouver ma pêche d'avant...j'ai du bol sur ce coup là, je dois dire
Tchuss

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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par Nostromo » 14 mai 2019, 13:53

Salut,
bidibule a écrit :Je voulais savoir comment vous gériez la fatigue ? […] J'ai diminué le rythme et je ne fais pas tout ce que je voudrais... mais quand même, ça n'est pas suffisant pour ne plus être fatiguée.
Je vais être un peu iconoclaste sur ce coup mais je crois que de la même façon qu’un mode de vie sédentaire, confortable dans un premier temps, nous encroûtera et entraînera des effets délétères sur l’organisme assez rapidement, le manque d’activité entretiendra et aggravera la fatigue. Mais bon, dans ton cas tu as déjà l’air d’être bien assez active... Tu pratiques tes activités physiques au grand air ou en salle ? Le grand air est sans doute bien meilleur.

Avoir un mode de vie équilibré, aussi : bien dormir, avoir un rythme de vie aussi régulier que possible, manger sainement. Et être patient, les effets ne se ressentent pas forcément du jour au lendemain.

À bientôt,

JP

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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par zoniko » 14 mai 2019, 14:12

Pour la fatigue, lors des week end, je fais parfois des siestes, ou je vais juste me reposer quelques temps dans le lit quand je vois que je perds la forme.

En semaine, j'essaie de me coucher à heures régulières, bon le sommeil n'est pas terrible, j'ai la chance d'avoir des jours de télétravail, qui me permettent de me reposer mieux le matin, et en journée.

Sinon, un peu d'exercices au quotidien (escaliers, marche, gainage etc.), j'essaie de m'y tenir. mes quelques notions de yoga parfois (c'est plus rare).

Et méditation.. même si j'ai bien laché ces dernières semaines

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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par bidibule » 14 mai 2019, 17:20

Nostromo a écrit :
14 mai 2019, 13:53
e vais être un peu iconoclaste sur ce coup mais je crois que de la même façon qu’un mode de vie sédentaire, confortable dans un premier temps, nous encroûtera et entraînera des effets délétères sur l’organisme assez rapidement, le manque d’activité entretiendra et aggravera la fatigue. Mais bon, dans ton cas tu as déjà l’air d’être bien assez active... Tu pratiques tes activités physiques au grand air ou en salle ? Le grand air est sans doute bien meilleur.

Avoir un mode de vie équilibré, aussi : bien dormir, avoir un rythme de vie aussi régulier que possible, manger sainement. Et être patient, les effets ne se ressentent pas forcément du jour au lendemain.
zoniko a écrit :
14 mai 2019, 14:12
Pour la fatigue, lors des week end, je fais parfois des siestes, ou je vais juste me reposer quelques temps dans le lit quand je vois que je perds la forme.

En semaine, j'essaie de me coucher à heures régulières, bon le sommeil n'est pas terrible, j'ai la chance d'avoir des jours de télétravail, qui me permettent de me reposer mieux le matin, et en journée.

Sinon, un peu d'exercices au quotidien (escaliers, marche, gainage etc.), j'essaie de m'y tenir. mes quelques notions de yoga parfois (c'est plus rare).

Et méditation.. même si j'ai bien laché ces dernières semaines
Je fais un tir groupé pour vous répondre ;-)
Je travaille 4 jours par semaine, les jours où je ne bosse pas, je fais régulièrement la sieste. J'essaie de me coucher à heure régulière, on va dire 22h en moyenne pour l'extinction des feux, rarement après 23h. Pour le sommeil, c'est très variable, y a pas mal de nuits pas top en ce moment, mais y a quelques bonnes (et heureusement donc y a la sieste si besoin).

Même chez moi je bouge un minimum : la maison est sur 3 étages, la cuisine tout en bas, ma chambre et celle de ma "petite" (5 ans) tout en haut :lol: donc pas le choix ! Et quand je bosse, j'ai 5 minutes de marche pour aller à la cantine, parfois qu'on allonge au retour. :wink: (et je reste rarement assise plus de 30 minutes).

Pour l'exercice, c'était plutôt dedans (gym en groupe ou devant la wii/ordi/appli) mais avec les beaux jours, je vais m'efforcer de plus aller me promener. J'essaie d'aller à mes rdv à pied, quand le temps (météo) et le temps (horaires) me le permettent.
J'aime bien aller nager aussi le midi, mais c'est compliqué : 2 jours par semaine j'ai un peu plus de temps, sauf qu'un jour j'ai psy et l'autre je vais avoir kiné. Et la piscine avec les enfants, même si j'essaie de faire des mouvements (des assouplissements dans la pataugeoire, les gens doivent me prendre pour une folle :lol: , mais comme ça, pas de perte de temps !), mais je ne peux pas encore aller nager.

Effectivement, c'est facile de s'enfermer, c'est un peu ce que j'ai fait l'année dernière, et jusqu'à y a 6 mois, date du diagnostique. Envie de rien, juste de rester tranquille chez moi le week-end... maintenant que je sais que ça me fait du bien, je m'efforce de bouger un peu plus.

La méditation, j'ai commencé y a 18 mois, mais j'ai du mal à m'y tenir... je voudrai avoir le temps de méditer 10 minutes par jour, de faire du sport un jour sur deux, de tricoter/coudre quand j'ai envie.... mais j'y arrive pas ! et je ne vais pas me mettre la pression pour des loisirs, quelque soit le bien qu'ils me fassent !

Et j'ai aussi modifié mon alimentation, pour avoir plus de légumes et que ça soit plus équilibré.

Donc je vais continuer comme ça et les effets vont venir ! Merci pour vos conseils ! bla11

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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par CeTen » 15 mai 2019, 10:11

Je pense que t'es dans le bon avec tout ça! :D

n'hésites pas à venir faire un tour dans le coin cuisine :wink:

La fatigue est plus forte après une poussée et le diagnostique fout un coup au moral. Courage!

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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par wallis » 16 mai 2019, 10:36

zoniko a écrit :
14 mai 2019, 10:08
ça fait 2 ans pour ma part, je n'ai pas de gros handicapes, fatigué comme beaucoup, sensation de chaud/froid et des petites fourmis, mais ça se gère.

J'ai une RQTH, fait des la première année, alors que je ne me sens pas vraiment malade (c'est un peu mentir, tous les jours je me demande : alors qu'est ce qui ne va pas aujourd'hui, oh j'ai les jambes lourdes ^^), je travaille dans le privé, et du coup je suis allé chercher mes jours de télétravail (un vrai luxe), à renouveler tous les 6 mois, pour garder le flou pour la RH, et 2 jours de congés en plus pour l'année (toujours ça de pris pour mon rdv neuro et irm de suivi).

Et personne ne sait au travail le pourquoi.
Pour faire mes demandes au travail, je fais une demande, certes de "travailleur handicapé", mais c'est totalement opaque. Je peux être diabétique, Sep, jambe de bois etc...
Salut Zoniko,
Ce que tu dis ici m'intéresse beaucoup.
Comme toi je bosse dans le privé, à temps plein. Je suis diagnostiquée depuis bientôt deux ans. Je n'ai pas de grosse gêne mais comme toi, des paresthésies, de la fatigue, et pas mal de rendez-vous médicaux pour les bilans sanguins demandés pour le suivi de traitement, prescriptions chez la neuro etc...
Je n'ai jamais envisagé de faire une demande de RQTH, pensant que ce n'était pas pour moi, que cela ne pourrait rien m'apporter et surtout, ne voulant pas "officialiser" ma SEP auprès de mon employeur.

Tu as une RQTH qui, je crois comprendre, t'apporte plus de facilité pour le télétravail et un peu plus de jours de congé. Il y a d'autres choses de prévues ? Et du coup ton employeur n'est pas au courant de ce que tu as, juste que tu as une RQTH ?

Pour le moment ma SEP me fout la paix, mais je peux pas m'empêcher de me dire que si un jour elle fait un peu trop la maligne, il faudra que je prenne des dispositions, histoire de ne pas trop tirer sur la corde, pour continuer à bosser tout en me ménageant davantage. C'est surtout le télétravail qui me fait languir, j'ai 50 min de transport matin et soir : je dois prendre un bus, un RER puis un tramway. J'ai l'impression de m'user un peu la "santé" avec ce rythme.

Merci de tes infos sur le sujet :)

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Re: Gestion de la fatigue

Message non lu par lélé » 16 mai 2019, 10:45

Pour la rqth c'est très bien que le sep soit sage ,
Cependant on sait pas quand et si elle décidera d'être capricieuse et une demande de rqth dans certains départements peut être longue
Plusieurs mois presque un an
Il faut voir la rqth comme une protection juste au cas où
Vaut mieux l'avoir et pas s'en servir
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