Ocrevus traitement

Theocharb
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Ocrevus traitement

Message non lu par Theocharb »

Bonjour,

Pour faire simple, je m’appel Theo j’ai 22 ans et j’ai était diagnostiqué d’une sep en 2019 (juillet) suite à paralysie de tous le coter gauche du corps et une perde de sensibilité (chaleur et douleur) de tous le coter droit, à la suite de cela j’ai réaliser 1 IRM médullaire (1 lésions en C4 de mémoire) et un irm cérébrale (plusieurs lésion >9) j’ai par la suite reçus 5 Bolus (1par jour) de 1G de cortisone pour diminuer l’inflammation, à suivi après tous cela une rééducation de 1 mois.

Tous cela pour parler de mon traitement j’ai était et je suis encore traiter avec de l’Ocrevus, qui pour moi est un bon traitement (même si très récent et donc pas de visualisation sur la durée), je me pose la Question suivante, l’ocrelizumab et un immunosuppresseur, est-il donc possible à la suite de se traitement d’être plus sensible immunitairement et donc de contracter par exemple plus facilement des virus et autre infection ?

Merci pour vos recherche et vos réponse.

Theo
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maglight
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Re: Ocrevus traitement

Message non lu par maglight »

Salut Théo
soit le bienvenu.
Tu es au bon endroit pour trouver quelques réponses !
Patiente un peu, les autres sépiens te répondront . Je ne peux pas t'aider sur ce coup là, mais peut-être, une autre fois.
A + cou2
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Nostromo
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Re: Ocrevus traitement

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Salut Théo, sois le bienvenu parmi nous. Dis donc elle t’a fait un démarrage sur les chapeaux de roue, ta sep, comment tu vas maintenant, tout s’est à peu près remis avec la rééducation ?
Theocharb a écrit :l’ocrelizumab et un immunosuppresseur, est-il donc possible à la suite de se traitement d’être plus sensible immunitairement et donc de contracter par exemple plus facilement des virus et autre infection ?
C’est l’idée en effet... Tu peux dire la même chose, mais en plus marqué encore, des bolus de cortisone, et de façon plus générale encore, tous les traitements de fond contre la sep se préoccupent beaucoup de diminuer les velléités du système immunitaire... Je n’ai aucune expérience de l’ocrelizumab mais sa notice ne semble pas montrer d’effets secondaires trop marqués à l’usage (mais tout de même, évidemment, risques d’infections, notamment respiratoires), le moment le plus délicat restant de loin celui de la prise.

Tu peux aller lire ici si tu veux, c’est assez complet et plutôt rassurant : https://www.doctissimo.fr/medicament-OC ... TION-A.htm.

À bientôt j’espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
Modifié en dernier par Nostromo le 10 mars 2020, 00:36, modifié 1 fois.
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Bashogun
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Re: Ocrevus traitement

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Bien le bonjour, Theo, et bienvenue sur le forum parmi nous !

ta Sep a fait un démarrage en trombe ! Ou plutôt, dirais-je, une poussée particulièrement agressive après une ou plusieurs autres poussées qui ont dû, elles aussi, laisser des lésions mais cicatrisées. De ce fait, ton diagnostic a pu être établi sur la base des critères de McDonald : dissémination dans l'espace ET dissémination dans le temps.

L'Ocrevus est bien un immuno-suppresseur. Il cible les lymphocytes CD20 pour réduire l'activité de ton système immunitaire et réduire ainsi les risque de nouvelles inflammations.
Pour les immuno-déprimés, comme toi, comme moiu, comme d'autres sur le forum, les risques d'infections sont plus importants - et dans la période actuelle il faut donc être d'autant plus vigilant. Tu as d'ailleurs dû faire une batterie de vaccins (grippe saisonnière, pneumocoques divers et variés) avant ta première perfusion. De plus, il te faut faire des analyses de sang pour les NFS à 1,3 et 6 mois de ta perf.

L'Ocrevus est certes récent, mais il provient d'un autre traitement nettement plus ancien, le Rituximab, encore utilisé pour la Sep. Mais alors que celui-ci a été élaboré sur la base cellules murines, le petit nouveau l'a été sur des cellules humaines.

Je suis sous Rituximab depuis mai 2019. Et je suis en pleine rééducation. Comme toi, il me faut être prudent afin d'éviter autant que faire se peut la foule, notamment. Les règles d'hygiène et de prudence rappelées régulièrement sur les ondes montrent là tout leur intérêt.

Le forum est convivial et tu y trouveras quantité d'échanges, d'informations et de témoignages utiles. N'hésite pas à y participer, à créer de nouveaux sujets - sur la Sep ou sur tout autre sujet qui t'intéresse. Il y aura tojours quelqu'un pour te lire, te répondre et même rire et sourire avec toi !

Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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Audrey.c
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Re: Ocrevus traitement

Message non lu par Audrey.c »

Salut bienvenue à toi.
Je viens de passer sous ocrevus aussi du coup je peux te parler du peu que j en connais pour le moment mais il y aura sûrement d autres personnes qui connaissent mieux le sujet :wink:

Donc oui on est plus sensible à attraper tout ce qui traîne il faut faire attention d'éviter les bisous avec les gens malade lol . Après j'ai des prises de sang à faire tous les mois pour contrôler que tout va bien. Dans les effets secondaires ils parlent aussi de lemp donc c'est à surveiller de près. Le neuro me demande aussi un suivi annuel chez le dermato et gynéco car le traitement aurait tendance à créer des petites lésions au niveau de la peau et du col de l utérus qui si ce n'est pas suivi pourrait s'aggraver. Voilà ce que le neuro m'a dit lors de ma visite pour la première perf.

Plein de courage à toi et j espère que tu as pu récupérer de tes séquelles
khadija

Re: Ocrevus traitement

Message non lu par khadija »

Bonsoir Theocharb é bienvenue à toi parmi nous.
O plaisir !
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julnar
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Re: Ocrevus traitement

Message non lu par julnar »

Bonjour Théo
Voici ce que je peux partager avec toi. Une sep depuis 15 ans , 2 ans sous interféron 2/mois par auto-injection sous cutanée avec d'importants effets secondaires : comme la grippe tout les 15 jours, état dépressif. Pour moi l'ocrévus avec une perf tout les 6 mois est une réelle avancée. Aucun effet secondaire. Ce traitement espace les poussées et permet une certaine récupération selon les cas. En tout cas, le handicap ne progresse pas, pour moi une autonomie de marche réduite. A part ça j'ai surtout des pb sensitifs et de fatigue. C'est déjà ça et c'est bon pour le moral de savoir que cela ne s’aggrave plus. l'Ocrévus est immuno modulateur qui ne cible que certains globules blancs (lymphocytes) impliqués dans les inflammations de poussées de SEP. Ma neuro surveille le taux de lymphocytes CD19/20 concernés qui doit être à zéro. L'ocrévus protège 5 à 6 mois selon les personnes. Pour moi le taux est remonté au bout de quatre mois, aussi les perf seront rapprochées. C'est bien maitrisé et suivi.
l'immunité n'est réduite que pour certaines affections : les affections respiratoires , c'est pourquoi on se fait vacciner contre les pneumocoques avant le début d'ocrévus. Il faut appliquer toutes les consignes pour se protéger du coronavirus qui donne une affection respiratoire : confinement pour fréquenter le moins de monde possible etc...
Tu es jeune, diagnostiqué très tôt, avec le meilleur traitement actuellement disponible pour freiner l'évolution et dans quelques années il y aura certainement un traitement complet, tu en bénéficiera.
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