Page 1 sur 3

Ocrélizumab arrêt

Publié : 11 oct. 2019, 19:25
par lauriemab
Bonjour à tous,
Ca fait un moment que je ne suis pas venue...
J'ai déménagée et me suis installée en savoie.
J'étais sous Ocrélizumab depuis avril 2018 et devais normalement avoir une nouvelle perf ce mois ci... Hors ayant donc déménagée j'ai eu mon 1er rdv avec mon nouveau neurologue hier...
Quelle a été ma surprise d'apprendre que L'ATU pour l'ocrelizumab n'est plus... Que je n'ai donc plus aucun traitement... Que passer une IRM (j'en ai pas fais depuis février 2018) ne servirait sois disant a rien puisque je n'ai plus de traitement ! Qu'il faut monter un dossier pour un autre médoc qui semble t'il comporte des risques, et n'est pas fait pour la primaire progressive... En gros on a plus rien a quoi se raccrocher...
J'ai pas eu confiance en le neuro, le courant n'est pas passé (qui passe 10min au téléphone alors que je suis en consultation mais pas occupé hein !) ... Vous avez des infos vous ? :(

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 11 oct. 2019, 21:24
par lélé
Hello
Très étonnée car une amie démarre le mois prochain et il y a le rituximab qui peut remplacer

Ou alors les ATU peuvent elles dépendre des chu ?
Mais je suis aussi interrogative

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 12 oct. 2019, 00:30
par khadija
Bonsoir lauriemab !

L'IRM servirait de contrôle.. Jpense kel serait o contraire utile car il ne te koné pas.
Kel serait lotre traitement ?
Tu devrais applé ton ancien neuro pour lui expliquer ta situation é voir ce kil en dit..
Le fait de ne pas avoir confiance en le neuro, c 1 mauvais point je dirai..

É la Savoie alors ?

Tiens nous o courant de la suite..

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 12 oct. 2019, 23:08
par lauriemab
Il ne me connaît pas mais mon précédent neuro lui a transmis mon dossier (il ne m'a même pas ausculté, ne m'a même pas demandé comment je me sens)...
Concernant le traitement mon ancien neuro m'avait assuré qu'il n'y aurait pas de soucis pour le continuer.
Suis un peu déprimée je vais prendre rdv avec ma généraliste savoir ce qu'elle en pense et essayer de joindre l'ancien mais j'ai peu d'espoir de pouvoir lui parler.
Lélé ton amie aussi a la progressive ?
Il a parlé d'un autre traitement mais il faut monter un dossier et il ne semble pas sans risque. Je ne me souviens pas du nom.
Sinon Chambéry c'est top. Le centre ville est parfait pour mon petit périmètre de marche :)
Je vous tiens au courant.

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 13 oct. 2019, 02:03
par khadija
Bsr lauriemab !

Essai kan même de joindre ton ancien neuro en lui rappelant ce kel t'avait assuré é ce kil se passe réellement..
Wi, vois aussi avec ta généraliste..
Eureuz pour toi de savoir q Chambéry te plait..
Wi, tiens nous au courant.

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 13 oct. 2019, 08:46
par lélé
Je suis en progressive et sous rituximab
Elle aussi et passe ocrevus
Le généraliste c'est pas le plus urgent
C'est ton.m ancien neuro en appelant rapidement car il gérera le problème

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 13 oct. 2019, 21:33
par lauriemab
Oui mais je pense que ce sera pas possible de parler a mon ancien neuro lors d'un appel a hôpital... J'avais déjà essayé une fois et on ne m'a jamais rappelé. Peut-être que si mon médecin appelle, elle, elle pourra lui parler.

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 14 oct. 2019, 07:49
par lélé
Ah ok je m'excuse j'avais pas compris que c'était le médecin qui appelait pour toi
En effet bonne idée

Ta dernière perf date de quand ?

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 14 oct. 2019, 08:00
par lauriemab
Pas de soucis :)
La dernière perf date du 23 avril. J'aurais dû faire la nouvelle en ce moment...

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 14 oct. 2019, 08:37
par lélé
Bon tiens nous au courant quand tu auras vu ton médecin
Autrement le nouvel air te fait du bien ?

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 14 oct. 2019, 17:22
par lauriemab
J'ai réussi à joindre l'hôpital... La nana m'a assurée qu'ocrevus est tjs disponible. Elle a pris le nom de mon nouveau neurologue et passe le message de mon appel à mon ancien... Ils doivent me tenir au courant... Mais quand ?? Je me le demande. (c'est quoi ce neurologue en carton qui me dit que mon traitement n'est plus distribué alors qu'il semble tjs l'être ?!)
Sinon la ville ici me change la vie, je suis tellement plus autonome qu'avant ! La ville est grande mais concentrée et je peux même aller un petit peu a la salle de sport.

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 14 oct. 2019, 18:13
par lélé
Bon 2 bonnes nouvelles
C'est génial pour ocrevus .je trouvais ça étrange aussi

Si tu as changé pour un meilleur cadre de vie c'est cool

Avec mon mari on se donne jusqu'à janvier pour décider si on reste à Toulouse ou si il accepte la proposition de Nantes
Tu as pu partir moi je freine les pieds depuis 2 ans
Car j'ai une frousse terrible

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 14 oct. 2019, 20:44
par lauriemab
Pourquoi as tu la frousse ? Tu as toujours vécue à Toulouse ?
Perso, je n'avais absolument rien à perdre à déménager donc la décision a été très simple... Mais il faut aussi dire que je quittais le nord pour retourner à mes racines, et j'ai de la famille qui y vit.
Par contre Toulouse ou le sud en général je ne pourrais pas y vivre à cause de la chaleur.

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 14 oct. 2019, 21:37
par lélé
Je suis de Perpignan et j'ai rejoint Toulouse pour mon mari
Ce qui me fait peur c'est la ville inconnue avec l'handicap
Il faut un logement adapté. Un quartier tranquille. L'école pour Luna à proximité car je marche 50 m
Ensuite retrouver tout le personnel médical
Kiné médecin neurologue
Le rituximab
Je ne travaillerai plus donc qui rencontrer pour une vie sociale
mdr
En.vieillissant j'ai peur de beaucoup de choses mais je pense que plus que l'âge c'est de me retrouver perdue dans une ville inconnue
Quand je pense que je traversais la France avec ma Ford Fiesta jusqu'en Espagne aussi je me dis que j'ai perdu en autonomie

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 15 oct. 2019, 15:13
par CeTen
Bonjour Lauriemab :)

bonne nouvelle pour ton déménagement et les chouettes choses qui en découlent

J'espère que le fait que tes neuro se parlent va débloquer ta situation. c'est assez étrange que vu ton dossier et les résultats le second t'a dit tout à fait autre chose. :evil:
comment as-tu trouvé ce neuro? il n'y en a pas d'autre dans ton coin?



Lélé: une nouvelle vie et le handicap ne veulent pas dire charette pour ta vie sociale :D
il y a l'école de Luna pour rencontrer d'autres parents, des clubs aussi: une activité artistique ou autre? la bibliothèque vu que tu aimes lire...
En fait, je suis sure que tu pourrais faire plein de chouettes rencontres.
JC a une opportunité pro sur Nantes?

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 15 oct. 2019, 16:21
par FLOG59200
Oui, ou animer un club lecture à l'école de ta fille.

J'ai fait cela quand j'étais étudiante, je donnais un peu de mon temps certaines après-midi pour aider une instit de primaire au niveau de la lecture, elle me confiait 3-4 élèves qui avaient des difficultés à lire, et on avait une salle ou je les faisais lire ensemble à haute voix à leur rythme afin qu'ils progressent. Ils adoraient, et moi je trouvais cela chouette.

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 15 oct. 2019, 17:51
par lélé
Hello
Oui quand je pourrai m'assoir il y aura des opportunités pour connaître du monde mais les trahisons amicales me donnent pas trop envie de faire rentrer des personnes chez moi

Oui ils cherchent des chauffeurs de bus urbains et ça fait deux ans qu'ils le contactent tous les 6 mois

Laurie au niveau job tu fais quoi du coup ?
Et amicalement tu as pu t'intégrer ? La salle de sport c'est une bonne idée

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 15 oct. 2019, 23:13
par lauriemab
Je n'ai pas choisis mon neuro, l'hôpital de Chambéry m'a fixé un rdv avec celui là... Demain je vois ma généraliste. Je vais essayer de tirer ça au clair sachant que mon ancien hôpital ne m'a bien sûr pas rappelée... Si je pouvais voir un autre Neuro... A la limite je serais même prête à retourner à mon ancien hosto pour faire les perf... Ça me coûtera cher tous les 6 mois mais bon...

Pour moi faire des rencontres s'avère très difficile. Je suis déjà d'un naturel timide mais depuis le diagnostic, j'ai un énorme manque de confiance en moi...Je ne me vois pas travailler et je ne vois pas bien ce que je pourrais raconter aux gens... Ils se rendront vite compte que je n'ai pas grand intérêt. En salle de sport les gens ne se parlent pas. Chacun sur sa machine avec sa musique donc... Je suis plus autonome mais pas plus sociable 😅

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 15 oct. 2019, 23:22
par CeTen
lauriemab a écrit :
15 oct. 2019, 23:13
Ils se rendront vite compte que je n'ai pas grand intérêt.
Oulalah. Je t’arrête... on a tous un intérêt.
Tu es intéressante mais tu ne te vois peut-être pas comme telle

Est-ce que le courant est bien passé avec ce nouveau neuro? Sinon demande à voir un autre

Re: Ocrélizumab arrêt

Publié : 15 oct. 2019, 23:30
par lauriemab
Non le courant n'est pas du tout passé. Déjà j'ai trouvé abusé le fait qu'il passe 10min au téléphone alors que la consultation commençait a peine et ce sans s'excuser... Il ne m'a rien demandé me concernant, pas même comment j'allais... Pas d'occultation non plus... Et cette histoire de traitement auquel je n'ai pas accès alors que je le devrais ! Ça me fous les boules et ça m'angoisse 😕