Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Ca fait un moment que je ne suis pas venue...
J'ai déménagée et me suis installée en savoie.
J'étais sous Ocrélizumab depuis avril 2018 et devais normalement avoir une nouvelle perf ce mois ci... Hors ayant donc déménagée j'ai eu mon 1er rdv avec mon nouveau neurologue hier...
Quelle a été ma surprise d'apprendre que L'ATU pour l'ocrelizumab n'est plus... Que je n'ai donc plus aucun traitement... Que passer une IRM (j'en ai pas fais depuis février 2018) ne servirait sois disant a rien puisque je n'ai plus de traitement ! Qu'il faut monter un dossier pour un autre médoc qui semble t'il comporte des risques, et n'est pas fait pour la primaire progressive... En gros on a plus rien a quoi se raccrocher...
J'ai pas eu confiance en le neuro, le courant n'est pas passé (qui passe 10min au téléphone alors que je suis en consultation mais pas occupé hein !) ... Vous avez des infos vous ?

Hello
Très étonnée car une amie démarre le mois prochain et il y a le rituximab qui peut remplacer

Ou alors les ATU peuvent elles dépendre des chu ?
Mais je suis aussi interrogative

Bonsoir lauriemab !

L'IRM servirait de contrôle.. Jpense kel serait o contraire utile car il ne te koné pas.
Kel serait lotre traitement ?
Tu devrais applé ton ancien neuro pour lui expliquer ta situation é voir ce kil en dit..
Le fait de ne pas avoir confiance en le neuro, c 1 mauvais point je dirai..

É la Savoie alors ?

Tiens nous o courant de la suite..

Il ne me connaît pas mais mon précédent neuro lui a transmis mon dossier (il ne m'a même pas ausculté, ne m'a même pas demandé comment je me sens)...
Concernant le traitement mon ancien neuro m'avait assuré qu'il n'y aurait pas de soucis pour le continuer.
Suis un peu déprimée je vais prendre rdv avec ma généraliste savoir ce qu'elle en pense et essayer de joindre l'ancien mais j'ai peu d'espoir de pouvoir lui parler.
Lélé ton amie aussi a la progressive ?
Il a parlé d'un autre traitement mais il faut monter un dossier et il ne semble pas sans risque. Je ne me souviens pas du nom.
Sinon Chambéry c'est top. Le centre ville est parfait pour mon petit périmètre de marche
Je vous tiens au courant.

Bsr lauriemab !

Essai kan même de joindre ton ancien neuro en lui rappelant ce kel t'avait assuré é ce kil se passe réellement..
Wi, vois aussi avec ta généraliste..
Eureuz pour toi de savoir q Chambéry te plait..
Wi, tiens nous au courant.

Je suis en progressive et sous rituximab
Elle aussi et passe ocrevus
Le généraliste c'est pas le plus urgent
C'est ton.m ancien neuro en appelant rapidement car il gérera le problème

Oui mais je pense que ce sera pas possible de parler a mon ancien neuro lors d'un appel a hôpital... J'avais déjà essayé une fois et on ne m'a jamais rappelé. Peut-être que si mon médecin appelle, elle, elle pourra lui parler.

Ah ok je m'excuse j'avais pas compris que c'était le médecin qui appelait pour toi
En effet bonne idée

Ta dernière perf date de quand ?

Pas de soucis
La dernière perf date du 23 avril. J'aurais dû faire la nouvelle en ce moment...

Bon tiens nous au courant quand tu auras vu ton médecin
Autrement le nouvel air te fait du bien ?

J'ai réussi à joindre l'hôpital... La nana m'a assurée qu'ocrevus est tjs disponible. Elle a pris le nom de mon nouveau neurologue et passe le message de mon appel à mon ancien... Ils doivent me tenir au courant... Mais quand ?? Je me le demande. (c'est quoi ce neurologue en carton qui me dit que mon traitement n'est plus distribué alors qu'il semble tjs l'être ?!)
Sinon la ville ici me change la vie, je suis tellement plus autonome qu'avant ! La ville est grande mais concentrée et je peux même aller un petit peu a la salle de sport.

Bon 2 bonnes nouvelles
C'est génial pour ocrevus .je trouvais ça étrange aussi

Si tu as changé pour un meilleur cadre de vie c'est cool

Avec mon mari on se donne jusqu'à janvier pour décider si on reste à Toulouse ou si il accepte la proposition de Nantes
Tu as pu partir moi je freine les pieds depuis 2 ans
Car j'ai une frousse terrible

Pourquoi as tu la frousse ? Tu as toujours vécue à Toulouse ?
Perso, je n'avais absolument rien à perdre à déménager donc la décision a été très simple... Mais il faut aussi dire que je quittais le nord pour retourner à mes racines, et j'ai de la famille qui y vit.
Par contre Toulouse ou le sud en général je ne pourrais pas y vivre à cause de la chaleur.

Je suis de Perpignan et j'ai rejoint Toulouse pour mon mari
Ce qui me fait peur c'est la ville inconnue avec l'handicap
Il faut un logement adapté. Un quartier tranquille. L'école pour Luna à proximité car je marche 50 m
Ensuite retrouver tout le personnel médical
Kiné médecin neurologue
Le rituximab
Je ne travaillerai plus donc qui rencontrer pour une vie sociale

En.vieillissant j'ai peur de beaucoup de choses mais je pense que plus que l'âge c'est de me retrouver perdue dans une ville inconnue
Quand je pense que je traversais la France avec ma Ford Fiesta jusqu'en Espagne aussi je me dis que j'ai perdu en autonomie

Bonjour Lauriemab

bonne nouvelle pour ton déménagement et les chouettes choses qui en découlent

J'espère que le fait que tes neuro se parlent va débloquer ta situation. c'est assez étrange que vu ton dossier et les résultats le second t'a dit tout à fait autre chose.
comment as-tu trouvé ce neuro? il n'y en a pas d'autre dans ton coin?



Lélé: une nouvelle vie et le handicap ne veulent pas dire charette pour ta vie sociale
il y a l'école de Luna pour rencontrer d'autres parents, des clubs aussi: une activité artistique ou autre? la bibliothèque vu que tu aimes lire...
En fait, je suis sure que tu pourrais faire plein de chouettes rencontres.
JC a une opportunité pro sur Nantes?

Oui, ou animer un club lecture à l'école de ta fille.

J'ai fait cela quand j'étais étudiante, je donnais un peu de mon temps certaines après-midi pour aider une instit de primaire au niveau de la lecture, elle me confiait 3-4 élèves qui avaient des difficultés à lire, et on avait une salle ou je les faisais lire ensemble à haute voix à leur rythme afin qu'ils progressent. Ils adoraient, et moi je trouvais cela chouette.

Hello
Oui quand je pourrai m'assoir il y aura des opportunités pour connaître du monde mais les trahisons amicales me donnent pas trop envie de faire rentrer des personnes chez moi

Oui ils cherchent des chauffeurs de bus urbains et ça fait deux ans qu'ils le contactent tous les 6 mois

Laurie au niveau job tu fais quoi du coup ?
Et amicalement tu as pu t'intégrer ? La salle de sport c'est une bonne idée

Je n'ai pas choisis mon neuro, l'hôpital de Chambéry m'a fixé un rdv avec celui là... Demain je vois ma généraliste. Je vais essayer de tirer ça au clair sachant que mon ancien hôpital ne m'a bien sûr pas rappelée... Si je pouvais voir un autre Neuro... A la limite je serais même prête à retourner à mon ancien hosto pour faire les perf... Ça me coûtera cher tous les 6 mois mais bon...

Pour moi faire des rencontres s'avère très difficile. Je suis déjà d'un naturel timide mais depuis le diagnostic, j'ai un énorme manque de confiance en moi...Je ne me vois pas travailler et je ne vois pas bien ce que je pourrais raconter aux gens... Ils se rendront vite compte que je n'ai pas grand intérêt. En salle de sport les gens ne se parlent pas. Chacun sur sa machine avec sa musique donc... Je suis plus autonome mais pas plus sociable

lauriemab a écrit : ↑15 oct. 2019, 23:13 Ils se rendront vite compte que je n'ai pas grand intérêt.

Oulalah. Je t’arrête... on a tous un intérêt.
Tu es intéressante mais tu ne te vois peut-être pas comme telle

Est-ce que le courant est bien passé avec ce nouveau neuro? Sinon demande à voir un autre

Non le courant n'est pas du tout passé. Déjà j'ai trouvé abusé le fait qu'il passe 10min au téléphone alors que la consultation commençait a peine et ce sans s'excuser... Il ne m'a rien demandé me concernant, pas même comment j'allais... Pas d'occultation non plus... Et cette histoire de traitement auquel je n'ai pas accès alors que je le devrais ! Ça me fous les boules et ça m'angoisse

Dans ce cas, franchemnt, va voir un autre. et vite

tu as besoin de ton traitement, il t'a pas bien traité donc pour moi, va voir un autre.

J'ai vu ma généraliste. Elle ne comprend pas non plus ce qu'il se passe. Elle a essayé de joindre mon ancien neuro, a laissé un message à sa secrétaire et son numéro de portable... A scanné une partie de mon dossier.
Je lui ai dis mon souhait de voir un autre Neuro... Impossible. En tout cas à Chambéry, et je dois forcément en voir un en hôpital pour avoir le traitement.
Elle me rappelle vendredi pour me tenir au courant.
Je suis répartie avec des nouvelles séances de kiné et un petit espoir de pouvoir éclaircir tout ça.

Bonsoir lauriemab !

Je pense q le mieux selon moi été de joindre ton ancien neuro, ce q ton médecin a fait, bien.
J'te souhaite q ton ancien neuro face signe.. Mais, n'ésite pas à le relancer si tu vois q ca ne bouge pas..

Pkoi impossible de voir un autre Neuro ?

Courage !

Je trouve aussi très bizarre qu'il ne soit pas possible de voir un autre neuro. Même au sein de l’hôpital, ils doivent bien être deux pour un endroit comme Chambéry.
ça m'intrigue.

J'espère que ton ancien neuro pourra faire bouger les choses rapidement

Ta médecin à l'air bien par contre

Coucou
Ils sont compliqués les hôpitaux franchement
Allez on va croire en u bon dénouement

Et c'est parti pour la kiné

Coucou.
Bon alors aujourd'hui : j'ai carrément appelé le laboratoire Roche. La nana m'a dit qu'ocrevus est toujours sur le marché et remboursé par la sécu pour une primaire progressive.
Ensuite sur les conseils de ma kiné je me suis arrêtée à la pharmacie pour voir s'ils pouvaient avoir des infos. La pharmacienne a essayé de joindre une nana qu'elle connaît et qui bossait... Chez Roche ! En service oncologie mais chez Roche quand même.
Croyez le ou non mais la personne en question est arrivée à la pharmacie au même moment ! Elle me dit que le traitement est en AMM.
Elle va joindre ses anciens collègues pour avoir les infos et la pharmacie me tient au courant. Au pire ils essaieront de joindre la pharma de l'hôpital de Chambéry...
Je me suis aussi fait percuter par un vélo... Mais pas de mal...
Sacrée journée.

Bsr lauriemab !

Excuz moi, là, j'suis un peu perdu..
Pkoi avoir appelée le laboratoire Roche ?
Bref, le principale é j'te le souhaite é q tu obtiennes une réponse favorable..
Komen tu t'es fait percuter par un vélo ? A pied ? En voiture ? Eureuzement, y'a pas u de mal... Fais attention à toi.
@bientôt.

Voici le dénouement : ma généraliste a réussi à joindre mon ancien neuro. L'ocrevus n'est plus distribué pour les Primaires Progressives...
Et Khadija j'avais appelé le labo Roche car c'est lui qui fait l'ocrevus donc n'ayant aucune réponse des médecins et des infos contraires, autant appeler haut. Mais bon, ça ne les a pas empêché de m'en donner une fausse...
Quant au vélo j'étais à pieds et le mec arrivait à fond sur une place piétonne.

Merci à tous en tout cas d'avoir supporté ma grosse crise de doute

Ce n'est plus distribué pour les primaires progressive ok mais tu fais quoi alors??

Bah j'attends que l'hôpital de Chambéry me recontacte comme l'a dit le Neuro que j'aime pas.. (peut être en novembre) L'ancien neuro valide l'idée du Rituximab.

Hello
Je suis de tout cœur avec toi
Comme si tu avais besoin de ça
Je suis sous rituximab et ça va

Bonsoir lauriemab !

Super, il y a eu dénouement !..
L'ocrévus é pour ki ?
Fais attention à toi.. Il y a des personnes ki font un peu n'importe koi.. Je pense à la personne en vélo..
Nous sommes là pour toi.. Donc, n'hésite pas.. Crise de "pleure" ou de "rire".. On partage tout..

khadija a écrit : ↑18 oct. 2019, 18:42 Super, il y a eu dénouement !..
L'ocrévus é pour ki ?

Oui dénouement mais pas favorable je trouve. L'ocrevus avait l'air de ralentir ma sep. Il est sur le marché mais ça bloque entre la sécu et les hôpitaux.
C'est maintenant pour les Reminentes Récurrentes.
Merci à vous.

Je ressens du bon
J'hallucine car il y a beaucoup plus de remittente que de progressive et une multitude pour les remittentes et peu pour les progressives

Oui... Je lisais tout à l'heure que seules 15% des SEP sont progressives... Mais pourquoi réussir à faire des traitements pour certaines et pas pour la notre ?! Pfff

Il faudrait voir avec les pros mais je me demande si le fait d'être en progressive veut dire que il n'y a pas besoin s d'activité inflammatoire pour que la maladie dégradé le corps ?
C'est une supposition

Rituximab et ocrevus c'est kif-kif
Et comme me dit mon.neuro du chu '' rituximab on a un recul sur ce médicament et c'est un.bon recul''

Je ne sais pas. J'y comprends tellement rien à cette maladie. Je ne sais pas toujours comment la gérer.
Les risques de Rituximab et effets indésirables me font peur... Je ne sais pas si j'accepterais ce traitement. J'ai pas envie de risquer d'être plus malade.
Tu en penses quoi toi ? Ça fonctionne sur toi ?

Je ne sais pas ce que l'on t'a raconte Laurie
Ce traitement est donné depuis des années pour des maladies rhumatismales
Le gros effet c'est qu'on a des risques d'infection plus fréquentes
Honnêtement j'en avais beaucoup plus sous avonex
La différence c'est que c'est la forme humanisée
Mais pas de recul pour ocrelizumab donc on peut pas comparer

Hello'lorie
L'expérience de Lélé est un bon point de vu.
Je te lis avec attention et vraiment je suis navrée de ce qui t'arrive !
Je ne comprend pas qu'on t'ai retiré le traitement pour les raisons évoquées !
Au moment où il t'a été proposé, ce traitement était manifestement suggérer par le neurologue.
On aura beau dire ,
mais c'est parce qu'on a confiance en eux, qu'on se dirige plutôt vers tel ttt que tel autre!
Je m'interroge sur leur crédibilité puisqu'il nous pousse dans un sens pour reculer quand le traitements n'est plus valider par le protocole
Je trouve que ce revirement ne va pas dans le sens du patient. Le stress associé par ce changement n'est pas négligeable. Un ttt commencer ne devrait pas être arrêté comme ca pour ces raisons la, de manière aussi brutale
Désolée de n'apporter ici qu'un constat, lorie, mais je suis de tout cœur avec toi.
Je trouve qu'ils devraient eux aussi assumer leur choix et t'aider à retrouver au plus vite une solution de TTT.

Pour ton nouveaux neuro, j'en changerais. Ce premier contact, n'a pas eu l'air de te convaincre....tu mérites d'être suivi par un neuro sympa.
Bon courage pour la suite
Tchuss, maglight

@ lélé : Je ne connais pas ce traitement personnellement, mais c vrai k'a travers @, il a beaucoup d'effets secondaires g lu cela ier soir.. rien à voir avec les effets secondaires d'Avonex q je connais, ct mon premier traitement..

Hello Khadija
Après chacun est différent mais sous avonex j'avais plus d'effets secondaires
Après je suis peut être la seule
Mais même si la douleur m'empêche de me rééduquer depuis 2 mois j'arrive à appuyer mon pied gauche et à sentir mes doigts de pied au sol et c'est un rêve

@ lélé : Ct pas méchant ce q je disais.. On me le proposerait kom ttt, jdirai certainement wi.. Ton ttt à toi c koi ?
Après, tu as raison, chacun est différent.. Moi aussi sous avonex j'avais kom effet secondaire l'état grippal, gt fatiguée..
Franchement lélé, j'suis super contente kan tu écris q tel ou tel choz te fais du bien.. Kom ici par exemple q tu arrives à appuyer ton pied gauche et à sentir tes doigts de pied au sol.. J'te souhaite q du bien..
@+

Non t'inquiètes je ne l'ai pas pris mal
Tu as raison de le relever,
Rituximab est bien supporté chez moi mais d'autres auront des effets gênants
En effet appuyer sur les doigts de pied pour la personne lambda c'est banal mais pour nous c'est énorme
Au fait on attend tous une date pour un second avis Khadija tu le mérites
Bizzz

@ lélé ! Moi je parlais d'ocré kom traitement qui a beaucoup d'effets secondaires.
Cbien ce qui me semblait toi c rituximab..
Pour un second avis médical je vous tiendrai au courant.