Ocrélizumab arrêt

[CeTen]

Dans ce cas, franchemnt, va voir un autre. et vite

tu as besoin de ton traitement, il t'a pas bien traité donc pour moi, va voir un autre.

[lauriemab]

J'ai vu ma généraliste. Elle ne comprend pas non plus ce qu'il se passe. Elle a essayé de joindre mon ancien neuro, a laissé un message à sa secrétaire et son numéro de portable... A scanné une partie de mon dossier.
Je lui ai dis mon souhait de voir un autre Neuro... Impossible. En tout cas à Chambéry, et je dois forcément en voir un en hôpital pour avoir le traitement.
Elle me rappelle vendredi pour me tenir au courant.
Je suis répartie avec des nouvelles séances de kiné et un petit espoir de pouvoir éclaircir tout ça.

[khadija]

Bonsoir lauriemab !

Je pense q le mieux selon moi été de joindre ton ancien neuro, ce q ton médecin a fait, bien.
J'te souhaite q ton ancien neuro face signe.. Mais, n'ésite pas à le relancer si tu vois q ca ne bouge pas..

Pkoi impossible de voir un autre Neuro ?

Courage !

[CeTen]

Je trouve aussi très bizarre qu'il ne soit pas possible de voir un autre neuro. Même au sein de l’hôpital, ils doivent bien être deux pour un endroit comme Chambéry.
ça m'intrigue.

J'espère que ton ancien neuro pourra faire bouger les choses rapidement

Ta médecin à l'air bien par contre

[lélé]

Coucou
Ils sont compliqués les hôpitaux franchement
Allez on va croire en u bon dénouement

Et c'est parti pour la kiné

[lauriemab]

Coucou.
Bon alors aujourd'hui : j'ai carrément appelé le laboratoire Roche. La nana m'a dit qu'ocrevus est toujours sur le marché et remboursé par la sécu pour une primaire progressive.
Ensuite sur les conseils de ma kiné je me suis arrêtée à la pharmacie pour voir s'ils pouvaient avoir des infos. La pharmacienne a essayé de joindre une nana qu'elle connaît et qui bossait... Chez Roche ! En service oncologie mais chez Roche quand même.
Croyez le ou non mais la personne en question est arrivée à la pharmacie au même moment ! Elle me dit que le traitement est en AMM.
Elle va joindre ses anciens collègues pour avoir les infos et la pharmacie me tient au courant. Au pire ils essaieront de joindre la pharma de l'hôpital de Chambéry...
Je me suis aussi fait percuter par un vélo... Mais pas de mal...
Sacrée journée.

[khadija]

Bsr lauriemab !

Excuz moi, là, j'suis un peu perdu..
Pkoi avoir appelée le laboratoire Roche ?
Bref, le principale é j'te le souhaite é q tu obtiennes une réponse favorable..
Komen tu t'es fait percuter par un vélo ? A pied ? En voiture ? Eureuzement, y'a pas u de mal... Fais attention à toi.
@bientôt.

[lauriemab]

Voici le dénouement : ma généraliste a réussi à joindre mon ancien neuro. L'ocrevus n'est plus distribué pour les Primaires Progressives...
Et Khadija j'avais appelé le labo Roche car c'est lui qui fait l'ocrevus donc n'ayant aucune réponse des médecins et des infos contraires, autant appeler haut. Mais bon, ça ne les a pas empêché de m'en donner une fausse...
Quant au vélo j'étais à pieds et le mec arrivait à fond sur une place piétonne.

Merci à tous en tout cas d'avoir supporté ma grosse crise de doute

[CeTen]

Ce n'est plus distribué pour les primaires progressive ok mais tu fais quoi alors??

[lauriemab]

Bah j'attends que l'hôpital de Chambéry me recontacte comme l'a dit le Neuro que j'aime pas.. (peut être en novembre) L'ancien neuro valide l'idée du Rituximab.

[lélé]

Hello
Je suis de tout cœur avec toi
Comme si tu avais besoin de ça
Je suis sous rituximab et ça va

[khadija]

Bonsoir lauriemab !

Super, il y a eu dénouement !..
L'ocrévus é pour ki ?
Fais attention à toi.. Il y a des personnes ki font un peu n'importe koi.. Je pense à la personne en vélo..
Nous sommes là pour toi.. Donc, n'hésite pas.. Crise de "pleure" ou de "rire".. On partage tout..

[lauriemab]

Super, il y a eu dénouement !..
L'ocrévus é pour ki ?

Oui dénouement mais pas favorable je trouve. L'ocrevus avait l'air de ralentir ma sep. Il est sur le marché mais ça bloque entre la sécu et les hôpitaux.
C'est maintenant pour les Reminentes Récurrentes.
Merci à vous.

[lélé]

Je ressens du bon
J'hallucine car il y a beaucoup plus de remittente que de progressive et une multitude pour les remittentes et peu pour les progressives

[lauriemab]

Oui... Je lisais tout à l'heure que seules 15% des SEP sont progressives... Mais pourquoi réussir à faire des traitements pour certaines et pas pour la notre ?! Pfff

[lélé]

Il faudrait voir avec les pros mais je me demande si le fait d'être en progressive veut dire que il n'y a pas besoin s d'activité inflammatoire pour que la maladie dégradé le corps ?
C'est une supposition

Rituximab et ocrevus c'est kif-kif
Et comme me dit mon.neuro du chu '' rituximab on a un recul sur ce médicament et c'est un.bon recul''

[lauriemab]

Je ne sais pas. J'y comprends tellement rien à cette maladie. Je ne sais pas toujours comment la gérer.
Les risques de Rituximab et effets indésirables me font peur... Je ne sais pas si j'accepterais ce traitement. J'ai pas envie de risquer d'être plus malade.
Tu en penses quoi toi ? Ça fonctionne sur toi ?

[lélé]

Je ne sais pas ce que l'on t'a raconte Laurie
Ce traitement est donné depuis des années pour des maladies rhumatismales
Le gros effet c'est qu'on a des risques d'infection plus fréquentes
Honnêtement j'en avais beaucoup plus sous avonex
La différence c'est que c'est la forme humanisée
Mais pas de recul pour ocrelizumab donc on peut pas comparer

[maglight]

Hello'lorie
L'expérience de Lélé est un bon point de vu.
Je te lis avec attention et vraiment je suis navrée de ce qui t'arrive !
Je ne comprend pas qu'on t'ai retiré le traitement pour les raisons évoquées !
Au moment où il t'a été proposé, ce traitement était manifestement suggérer par le neurologue.
On aura beau dire ,
mais c'est parce qu'on a confiance en eux, qu'on se dirige plutôt vers tel ttt que tel autre!
Je m'interroge sur leur crédibilité puisqu'il nous pousse dans un sens pour reculer quand le traitements n'est plus valider par le protocole
Je trouve que ce revirement ne va pas dans le sens du patient. Le stress associé par ce changement n'est pas négligeable. Un ttt commencer ne devrait pas être arrêté comme ca pour ces raisons la, de manière aussi brutale
Désolée de n'apporter ici qu'un constat, lorie, mais je suis de tout cœur avec toi.
Je trouve qu'ils devraient eux aussi assumer leur choix et t'aider à retrouver au plus vite une solution de TTT.

Pour ton nouveaux neuro, j'en changerais. Ce premier contact, n'a pas eu l'air de te convaincre....tu mérites d'être suivi par un neuro sympa.
Bon courage pour la suite
Tchuss, maglight

[khadija]

@ lélé : Je ne connais pas ce traitement personnellement, mais c vrai k'a travers @, il a beaucoup d'effets secondaires g lu cela ier soir.. rien à voir avec les effets secondaires d'Avonex q je connais, ct mon premier traitement..

[lélé]

Hello Khadija
Après chacun est différent mais sous avonex j'avais plus d'effets secondaires
Après je suis peut être la seule
Mais même si la douleur m'empêche de me rééduquer depuis 2 mois j'arrive à appuyer mon pied gauche et à sentir mes doigts de pied au sol et c'est un rêve

[khadija]

@ lélé : Ct pas méchant ce q je disais.. On me le proposerait kom ttt, jdirai certainement wi.. Ton ttt à toi c koi ?
Après, tu as raison, chacun est différent.. Moi aussi sous avonex j'avais kom effet secondaire l'état grippal, gt fatiguée..
Franchement lélé, j'suis super contente kan tu écris q tel ou tel choz te fais du bien.. Kom ici par exemple q tu arrives à appuyer ton pied gauche et à sentir tes doigts de pied au sol.. J'te souhaite q du bien..
@+

[lélé]

Non t'inquiètes je ne l'ai pas pris mal
Tu as raison de le relever,
Rituximab est bien supporté chez moi mais d'autres auront des effets gênants
En effet appuyer sur les doigts de pied pour la personne lambda c'est banal mais pour nous c'est énorme
Au fait on attend tous une date pour un second avis Khadija tu le mérites
Bizzz

[khadija]

@ lélé ! Moi je parlais d'ocré kom traitement qui a beaucoup d'effets secondaires.
Cbien ce qui me semblait toi c rituximab..
Pour un second avis médical je vous tiendrai au courant.