Ocrevus

Karine0910
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Message non lu par Karine0910 » 08 févr. 2019, 04:41

Saluuut! 😊
J'aimerais avoir des avis svp! :)
Parmis vous il y a des gens avec une récurrente réminente qui prenne ce traitement? De ce que j'ai lu vous avez surtout des formes primaire et les post date d'un an environ. Donc 1an plus tard comment allez vous? Vous voyez un changement? Une amélioration de votre condition?

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Bashogun
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Re: Ocrevus

Message non lu par Bashogun » 08 févr. 2019, 06:16

Bonjour Karine,

L'ocrevus (ou ocrelizumab) est en effet réservé aux formes progressives primaires.
Je suppose que tu as déjà parcouru les posts de Dadidd et de Shed, notamment.
Si ma mémoire est bonne, ce n'était pas (encore ?) positif pour Davidd.
Tu pourrais poster un message dans chacun de leurs sujets ; s'ils ont mis une alerte, ton message leur sera signalé et il est possible alors qu'ils se connectent et puissent te répondre.
Je viens de relire ta présentation. Tu dois commencer quand l'Ocrevus ? Ou peut-être viens-tu à peine de l'avoir ?
Auquel cas, j'espère vraiment qu'il saura t'apporter une solution pérenne que les précédents n'ont pu te donner.
A te lire.
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Re: Ocrevus

Message non lu par Karine0910 » 10 févr. 2019, 01:10

@Bashogun. Le "quotes" n'a pas fonctionné.. J'essaie encore d'apprivoiser le forum loll
L'ocrevus (ou ocrelizumab) est en effet réservé aux formes progressives primaires.

Je viens de relire ta présentation. Tu dois commencer quand l'Ocrevus ? Ou peut-être viens-tu à peine de l'avoir ?
Auquel cas, j'espère vraiment qu'il saura t'apporter une solution pérenne que les précédents n'ont pu te donner.
A te lire.

Merci pour ta réponse maudine je l'avais meme pas vue. Disont que jai été bien occupé hier j'ai eu rdv neuro et 1er bolus. Et oui 5e poussée en 9mois. A peine 1 mois de répit depuis celle de décembre. Je sais même pas si elle était résorbé encore en fait.. Je suis totalement décourager 😔
Oui j'ai eu ma 1ere perfusion d'ocrevus le 30 janvier. J'étais suposer avoir la 2e le 13. Mais vue la poussée actuels on remet a plus tard 😕
Mais je suis pas en progressive primaire je suis bel et bien en récurrente réminente. Ici il est aussi prescrit pour ça. Pas chez vous?? J'aimerais TELLEMENT avoir des avis maudine. Voir un peu d'espoir peut être. Pcq honnêtement j'en ai plus aucune présentement 😥

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Bashogun
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Re: Ocrevus

Message non lu par Bashogun » 10 févr. 2019, 07:50

Bonjour Karine,

j'ai corrigé ton post en ajoutant les balises de citation :

Code : Tout sélectionner

[quote]Le texte du message cité[/quote]
Karine0910 a écrit :
10 févr. 2019, 01:10
Mais je suis pas en progressive primaire je suis bel et bien en récurrente réminente. Ici il est aussi prescrit pour ça. Pas chez vous??
Les modalités d'Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) peuvent en effet être différentes d'un pays à l'autre. En France, donc, L'Ocrevus est destiné aux formes progressives.
Ceci dit, dans le cas d'une Sep rémittente particulièrement agressive, comme la tienne, je pense que la question se poserait nécessairement si d'autres traitements de troisième ligne n'avaient pas apporté de solution.
Karine0910 a écrit :
10 févr. 2019, 01:10
Oui j'ai eu ma 1ere perfusion d'ocrevus le 30 janvier. J'étais suposer avoir la 2e le 13. Mais vue la poussée actuels on remet a plus tard 😕
Ce n'est pas plus mal - et ce n'est que partie remise !
Avais-tu (mais ce serait étonnant) pu constater un peu de mieux après la première injection ?

Pour ma part, suite à l'évolution toute récente de ma situation Sep, c'est le Rituximab qui m'attend - l'Ocrevus en est un version dite 'humanisée' -, le temps que ma poussée 'surajoutée' se tasse un peu et que tous les examens préalables nécessaires puissent être faits.
Je ne pouvais pas espérer mieux et ça contribue largement à me rassurer. Pour autant, je ne me fais pas trop d'illusions, ce n'est malgré tout pas un remède magique, il faudra de toutes façons du temps, sans doute. Mais c'est bien la meilleure réponse pour tâcher de contenir autant que possible la progression de ma Sep.
J'y mets beaucoup d'espoir, sans trop d'illusions.

J'espère que tu vas pouvoir enfin avoir une période plus calme.
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Message non lu par Karine0910 » 10 févr. 2019, 12:41

Bashogun a écrit :
10 févr. 2019, 07:50

j'ai corrigé ton post en ajoutant les balises de citation :

Code : Tout sélectionner

[quote]Le texte du message cité[/quote]
Karine0910 a écrit :
10 févr. 2019, 01:10
Les modalités d'Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) peuvent en effet être différentes d'un pays à l'autre. En France, donc, L'Ocrevus est destiné aux formes progressives.
Ceci dit, dans le cas d'une Sep rémittente particulièrement agressive, comme la tienne, je pense que la question se poserait nécessairement si d'autres traitements de troisième ligne n'avaient pas apporté de solution.
Karine0910 a écrit :
10 févr. 2019, 01:10
Oui j'ai eu ma 1ere perfusion d'ocrevus le 30 janvier. J'étais suposer avoir la 2e le 13. Mais vue la poussée actuels on remet a plus tard 😕
Ce n'est pas plus mal - et ce n'est que partie remise !
Avais-tu (mais ce serait étonnant) pu constater un peu de mieux après la première injection ?

Pour ma part, suite à l'évolution toute récente de ma situation Sep, c'est le Rituximab qui m'attend - l'Ocrevus en est un version dite 'humanisée' -, le temps que ma poussée 'surajoutée' se tasse un peu et que tous les examens préalables nécessaires puissent être faits.
Je ne pouvais pas espérer mieux et ça contribue largement à me rassurer. Pour autant, je ne me fais pas trop d'illusions, ce n'est malgré tout pas un remède magique, il faudra de toutes façons du temps, sans doute. Mais c'est bien la meilleure réponse pour tâcher de contenir autant que possible la progression de ma Sep.
J'y mets beaucoup d'espoir, sans trop d'illusions.

J'espère que tu vas pouvoir enfin avoir une période plus calme.
Tiens-nous au courant !
Mercii énormément de ta réponse!!
3e intentions?? Ici c'est un 2e intention mais un peu plus fort que d'autre.
Agressive!?! Je l'ai demander on ma répondu qu'il n'y avait pas de SEP "agressive" qu'on dit active. Je crois qu'ils ne savent juste pas quoi me répondre en fait lol
J'ai cru voir passer que toi aussi tu étais en poussée en se moment je te souhaite que ça se rétablisse vite! :) non évidement j'ai pas vue d'amélioration ou de différence je crois que la poussée commençait déjà avant la perfusion. :-/
Comme l'infirmière me dis tout ce qu'on peut maintenant c'est espérer que mon système garde mémoire de ne pas attaqué. Je ne me fais pas d'illusion non plus, je dirais que je n'y crois plus du tout! Les test a passer avant? Ici pour le ocrevus c'était seulement IRM prise de sang plus complète pap test ( examen gynécologique) vaccin. Tout était assez récent j'ai rien eu a faire les vaccins je vais les avoir dans 4mois considérant qu'il faut attendre 6 semaine avant la perfusion et dans mon cas elle disait que c'était trop risqué d'attendre tout ce temps. Mais j'ai jamais plus d'explication tout est toujours très flou. :(

Tu es dans quel forme toi? Ritubimax c'est pas la première fois que j'en entend parler. C'est des injextions je crois mais j'en connais pas plus.

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