Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir "Davidd" !

Bats toi pour ne pas finir en fauteuil.. Tu as raison é je ty encourage..

Bonjour

mon Professeur ne veut pas me donner à nouveau du Fampyra ni solumedrole.
je n'ai pas connaissance du spray, permet il de marcher

Une video parmis la floppée qui existe: . Insiste lourdement et si il ne veut pas te le donner change de neuro. Cela vaut le coup. Il y a des effets secondaire mais rien comparé à l'ocre.

bonjour,
Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum... Je suis sous ginlenya depuis 2 ans et demi et je le supporte a merveille, et je n'avais pas eu de poussée depuis ces 2 ans et demi! Et la, bim, poussée sensitive, tout le côté gauche du corps... Mais après le solumedrol tout est rentré dans l'ordre et je pensais être tranquille, mais ma neuro veut me faire passer a l'ocrezilumab.... Une nouvelle plaque dans la moelle cervicale due a la seule poussée que j'ai eu en 2 ans et demi et sans que je ne ressente de séquelles apres....je ne comprends pas trop surtout que je supporte très bien le gilenya!! Et même si ce nouveau traitement est prometteur, les risques m'effraient.... Effets secondaires....
Je ne sais pas trop quoi en penser.....
Merci pour votre écoute
Renog

Bonsoir

J ai repris le fampyra c est mieux mais la maladie progresse

Coucou David,

Quand tu dis que c'est mieux avec la fampyra c'est dans quel sens ?

Et à l inverse qu est ce qui te fais dire que la maladie progresse ?

Bonsoir
Le fampyra m'aide à marcher un peu plus longtemps

Je viens d'avoir un rendez-vous à l'hôpital Saint-Louis pour le programme des cellules souches Mathec
La sclerose en plaques progressives primaire n'est pas retenu pour le traitement des cellules souches on m'a conseillé d'apprendre à vivre avec un fauteuil mes bras et ma tête
On ne me fera pas de perf d ocrelizumab puisqu'il est interdit en France Et qu il est remplacé par le Rixathon.
Comme je n'ai aucun effet de l ocrelizumab Je viens de les informer que j'arrête le traitement et je prévois un départ fin juillet en Russie pour une grève de cellules souches

Bonsoir David,

Dur.. T'as t-il dit pourquoi la forme primaire progressive n'était pas retenu pour le traitement des cellules souches ?

Il ne prend pas une sep primaire progressive

Bonjour Davidd,

Davidd a écrit : ↑18 avr. 2019, 22:09On ne me fera pas de perf d ocrelizumab puisqu'il est interdit en France Et qu il est remplacé par le Rixathon.

Le Rixathon, c’est le Rituximab dont l'Ocrelizumab (ou Ocrevus) est le forme dite humanisée. Si j'ai bien compris, l'Ocrevus a toujours une AMM, mais très restreinte.

J'espère que tu trouveras une solution.

Bien à toi.

Bonjour

J ai arrêté le traitement ocre j'ai arrêté le traitement au crédit du meuble pour moi de mars vus au mois de mars car je n avez aucun effet.
Je suis parti au mois d août en Russie pour la greffe de cellules souches, je suis rentré à plat après un mois je vais mieux et maintenant il faut de la rééducation et du repos pour récupérer.
Bonne journée

Bonjour

J ai arrêté le traitement ocrevus au mois de mars car je n avez aucun effet.
Je suis parti au mois d août en Russie pour la greffe de cellules souches, je suis rentré à plat après un mois je vais mieux et maintenant il faut de la rééducation et du repos pour récupérer.
Bonne journée

Bonjour Davidd,
j'espère que cette solution sera la bonne pour toi et que repose et rééducation te permettront de te sentir au mieux rapidement.
Tiens-nous au courant.
Bien à toi.

Hello
Comme je te disais c'est le livre que je lisais que je viens de terminer
Je te tire mon chapeau car il faut force et courage pour faire ça

Bsr Davidd !

Avec ocrevus les effets attendus c koi ?
Jspr q la greffe de cellules souches te sera bénéfique.. Tu nous diras..
Maintenant, repose-toi.
Kan tu dis "après un mois je vais mieux". Peux-tu être plus explicite ?
@bientôt.

Bonsoir
Je vais mieux car j ai eu des effets indésirables de la chimiothérapie et j ai perdu 10 kg, Pas de panique en 1 mois j'ai repris 5 kg, alors dans 10 mois + 50 kg (lol ma femme m'arrache les cheveux ) en rentrant j étais complètement à plat, plus d'énergie et plus de force.
le résultat attendu avec ocrevus est de ralentir voir stopper la maladie, pour moi la sep c est aggravé .

Bsr Davidd !

Moins 10 kg, c pas rien didonc..
O jour d'ojourd'hui, te sents-tu complètement à plat ? plus d'énergie et plus de force ?

Bonjour
Je vais nettement mieux, je reprends des forces et j ai repris un peu le travail

Bsr ! J'suis super eureuz pour toi Davidd. J'te souhaite q ça aille de mieux en mieux..
Continue à régulièrement nous faire connaître "ton état".. Perso, moi ça m'intéresse..
Bon courage.

Bonjour davidd

Je viens prendre des nouvelles, comment te sens tu aujourd’hui avec plus de recul?

Bonne journée,

François

Coucou à tous,
Diagnostiquée en mars dernier (1e poussée grave: diplopie) puis poussée en juillet (vertiges et problèmes d'équilibre).
Ocrevus en deux fois à 2 semaines d'intervalles fin septembre et août. Cuir chevelu gratouillait et quelques bouffées de chaleur. Un effet détente sur tout le corps après 1e perf puis à la 2e rien du tout aucun effet indésirable.


Après 1 mois, je ressens parfois de fortes angoisses (2e attaque panique), idée noires, mais quand je m'énerve plus de sensations électriques dans la tête ou de tension élevée, des insomnies, des petits problèmes de mémoire.
Mes cheveux semblent devenir plus fins et être plus fragiles.
Petits picotements de la peau comme si je transpire et que mes vêtements sont imprégnés ou quand il fait chaud.
Parfois j'au très faim et parfois bcp moins.
Pas trop de libido.

Eu mon premier rapport depuis 1 an et demi en juin dernier, j'étais déboussolée et perturbée. Grosse fatigue après je n'arrivais pas à marcher.
Depuis les perf pas très envie d'hommes.
Anticipation d'une poussée car attaque panique et colère. Je me calme avec des huiles essentielles: citron, lavande, Hélichryse de Madagascar.