Ocrelizumab suite et suite

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RomZzZ
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Ocrelizumab suite et suite

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Bonjour à tous,

J'ai eu ma deuxième perfs ce lundi. Un peu HS le soir à cause des anti-histaminique. Mais sinon aucun effets secondaire et mon premier bilan est très positif. BEAUCOUP moins de fatigue, plus de problème pour ce mettre en route le matin. Mon Kine et mon ortho trouvent que je fais des progrès notable (tenir sur une jambe, regain de fluidité de la parole). J'ai aussi la sensation d'une levé d'un "brouillard" cognitif, très agréable. A noter que je prend en parallèle du fampyra et de la biotin (neuroprotection/traitement symptomatique).

J'utilise moins ma canne. Même si je l'utilise encore pour des trajets de plus de 500m. Cela ne fait même pas une semaine et la neuro m'a dit qu'il fallait attendre 6 mois pour voir les résultats. En attendant je profite du mieux! J'ai l'impression que ma SEP primaire me un peu laisse tranquille. Attention cela n'est que mon experience et la SEP n'a toujours pas de remède.

Amicalement votre,
Romain
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lélé
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Re: Ocrelizumab suite et suite

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Coucou romain
Merci pour ton retour rapide
Les anti staminiques fatiguent
Allez on va suivre avec toi la suie
Bye bye
Secondaire progressive.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Defcom »

Bonsoir Romzzz
Le retour sur ton traitement semble très positif suite a cette 2éme perf,c'est une excellente nouvelle super1
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé »

Je peux te poser une question indiscrète ?
Si ça te gêne je comprends ou en mp
Ece que la perf d'antihistaminique joie sur le pipi? trotriste
Je suis tétanisée par les soucis de pipi :oops:
Secondaire progressive.
khadija

Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par khadija »

Bsr "RomZzZ" !

Ton propre retour dexpériencel fait plaisir.. Q du positif..
Curieuz de lire la suite..
Abientot.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour

Je découvre ton post et je suis surprise, je pensais que les anti-histaminiques étaient encore a l'étude. Il y a déjà des possibilités de "traitement" par ce biais ?
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Bashogun
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Bashogun »

Bonjour RomZzZ,
ça fait vraiment très plaisir de lire de si bonne nouvelles !
En plus, tes impression personnelles semblent être confirmées par des personnels qui peuvent objectiver ls progrès. Que du bon, quoi !
On attend la suite avec impatience...
Bien à toi.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé »

Je pense que les antihistaminiques c'est pour éviter les allergies dûes au rituximab
Secondaire progressive.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Bashogun »

Bonjour,
je ne pense pas lélé, d'autant que les améliorations décrites par Romain laissent penser qu'il y a quelque chose qui agit sur la myéline. Je suppose que l'antihistaminique est utilisé pour ce faire : activer la remyélinisation.
Article qui en parle :
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/u ... ues_117353

RomZzZ nous dira ce qu'il en est ! :)

Bonne journée
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par pier2 »

Bonjour.
Je pense comme lélé, pour les antihistaminique qu' il s' agit d' éloigner toute attaque allergique, l' ocrelizumab étant quand même une sorte de chimio.

L' étude sur les antihistaminique est effectivement en cours mais n' est pas je pense lié. Je peux me tromper. Ça a l' air interessant comme piste ceci dit.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Bashogun »

Bonjour à toutes et à tous !
pier2 a écrit :Ça a l' air interessant comme piste ceci dit.
C'est un axe de recherche très prometteur qui se développe fortement en ce moment, avec de multiples pistes pour parvenir à une régénération de la myéline.
Il y a plusieurs articles qui en rendent compte ici :
viewforum.php?f=171
Bien à toi.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par pier2 »

Très prometteur, et étant en secondaire progressive j' espère qu' ils vont faire un effort afin d' arriver rapidement à la mise en place d' un traitement efficace à ce niveau. Au moins pour améliorer les choses.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé »

Je vais vous scanner demain mon dernier courrier neurologue
Ça me laisse un peu destabilisee
En gros je bénéficierez rituximab car en secondaire progressive mais je risque de ne jamais avoir l'ocrelizumab car ce sera pour les primaires progressives
Je trouve cela étrange
Vous me direz quoi
Bien sur je dois arriver à le scanner et le mettre sur le forum
Je suis une femme, blonde depuis peu avec un cerveau un peu ralenti donc je vous demande votre indulgence lol
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd »

Bonjour
Après avoir reçu un traitement à l'imurel, je dois recevoir cette semaine un traitement à l' ocrelizumab , j'attends beaucoup de ce produit, les beaux jours arrivent et je souhaite faire de la moto, même si les docs ne sont pas d'accords.
Qui utilise l'ocrelizumab et peut me donner des infos sur les effets secondaires
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé »

Salut
Je crois qu'il y a deux membres sous ocrelizumab
Le reste c'est rituximab
Je vais voir ta présentation :wink:
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Re: Ocrelizumab suite et suite

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Bonjour à tous,

Romzzz, pourrais tu me dire quels ont étaient les examens préliminaires que tu as fait avant ta 1ere perf d'ocrévus , mon neuro ma laissé sous-entendre qu'il me changerai de ttt et vu que l'ocrévus est arrivé la veille dans ma clinique je suis à la recherche de ttes infos avant de revoir mon neuro le 9 mars.

Lors de mon tysabri de février j'ai demandé aux infirmières comment se déroulaient les perf d'ocrévus et elle m'ont dit qu' avant l'ocrévus ont à une perf de cortisone + un anti-staminique pour éviter les réactions cutanées (effet indésirable de l'ocrévus)

Avez vous eu le même retour ?

Bonne soirée à vous
Mél
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Davidd
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd »

Bonsoir
Pour le moment j attends que l'on m'appelle cette semaine pour ma perf de ocrelizumab
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Bashogun
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Davidd, bonjour à toutes et tous,
l'Ocrelizumab semble représenter un vrai bond en avant en matière de traitement, notamment pour les Sep progressives. J'espère qu'il vous apportera le meilleur !
Tien-nous au courant, Davidd !
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khadija

Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par khadija »

@ lélé : Jsuis trotriste de ton anonce : ocrelizumab = pour les primaires progressives.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par mél »

bonjour à tous,

D'après le site de la "société canadienne de la sep" , l'ocrévus serait pour sep primaire progressive + rémittente.

Connaissez-vous les examens préliminaire à faire pour savoir si on peux avoir l'ocrévus ?

Merci bonne journée @ tous
Mél
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé »

Khadidja je croyaisque t'étais en secondaire progressive
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par khadija »

@ lélé : Jsuis en secondaire progressive. Jsuis dèg car ocrélizumab ça ne me concerne pas puisq c pour les sep primaire progressive + rémittente.
khadija

Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par khadija »

Bjr "mél" !

Jpense q c avoir avec ton neuro avant tout pour ocrélizumab.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé »

Mais c rituximab pour l'instant et c'est ce que dit mon neuro à Toulouse
Le 12 mars C' est rituximab et je suis en secondaire progressive t'inquiète pas
Secondaire progressive.
khadija

Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par khadija »

Ok !..
Mé je c pas pkoi, jme dis q ma neuro me le proposera pas.. Ca fra kom la biotine, jla voulé tant o bout du compte jlé pas u.. trotriste
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé »

Déjà ça se fait à l'hôpital de que ta neuro est à l'hôpital
Tu sais ma belle c'est moi qui suis allée à l'arrache et il allait me le proposer
Celle qui se lève le'matin sans arriver à courrir un marathon c'est toi c'est pas elle
Tu es jeune et tu es maître de ton corps donc explique lui que c'est important pour toi
Tu es maman si je ne me trompe pas et tu lui dis que tu veux aller mieux
Sois déterminée
Pour la biotine c'est pareil

Bon j'ai pas scanner mon compte rendu car je me bats avec mon dossier de surendettement et là avec maladie longue on vient de me sucrer la moitié de mon apl et la travailleuse sociale de la'caf m'a'dit que c'est le gouvernement Hollande qui a pondu une loi sur les pertes de revenu qui fait en sorte qu'ils ne recalculeront plus dans l'annexe si perte de revenu
Mais si je veux ma'fille peut aller en colonie moyennant 100€
Sauf que moi j'ai même plus d'essence à m'être dans ma'voiture et c'est le secours populaire qui me'nourrit donc 100€ c'est pas possible ragee
Je lui ai dis qu'avant ça je devais payer les semelles de ma'fille qui a les pieds plats elle'voulait dit ''mais les vacances c'est mieux que des semelles'' riree oui mais sans semelles elle'a'mal au dos et tombe
Donc elle peut rien faire
Bref c'était un!coup de gueule
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd »

Il y a une batterie d examens mais rien d' extraordinaire plusieurs prise de sang trois I.R.M. et le bon neurologue
khadija

Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par khadija »

@ lélé : Oui, elle travaille en milieu ospitalié.
Elle préfère prescrire un médoc ki a son amm..
Oui, jsuis maman.

Sinon, pour ton compte rendu, tkt, tu le feras kan tu pourras.. C triste ce ki té arrivé..
Pour ta fille, jsuis complètement ok avec toi, c la santé dabord.
Courage.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par mél »

Bonjour à tous,

Merci Davidd pour la réponse , j'ai déjà le bon neuro :wink: et l'irm cérébral est prévu fin mars , et virus jc nég .
Je suppose que les irm c'est cerebral + medullaire + ???

Bonne journée @ tous
Mél
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd »

Bonsoir
Pour les I.R.M. c'est cérébrale , médullaire et lombaire
J'ai aussi essayé la biotine mais sur moi elle n'a pas marché
Qu'elles sont les traitements qui ont des résultats ?
Compte supprimé

Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Compte supprimé »

Lele les soucis d argent ca bouffe !!! Je connais très bien, je n'ai jamais était nourri par le secours populaire mais refuser des sorties car pas d argent pour mettre du coco ou participer à un repas on connaît très bien !! Et bien sûr tu n ose pas le dire donc tu dis que t'as autre chose de prévu, alors qu'en fait tu t enmerde chez toi ! Payer les courses par chèque à leader price et demander un encaissement deux semaines plus tard, les autres supermarché refusent ! Prier a chaque fois que tu paie par CB et remercier le ciel lorsque le paiement est accepté lol. Manger des pattes à s'en faire mal au ventre, c'est économique ! Bref la liste est longue.
Loi a la c... ! Pfffff
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd »

Bonsoir

on viens de me donner la date pour ma première perfusion d'Ocrelizumab, je vais pouvoir vous en dire plus après le 5 mars
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par mél »

Bonjour à tous,

Davidd, ok pour les IRM , pour la biotine mon neuro ne le prescrit pas à des patients que je côtoie du coup je ne connais pas ce ttt je sais juste que c'est de la vitamine B8 à très forte dose, perso je prend de la levure de bière avec de la vitamine B8 car elle évite de perdre trop ses cheveux.
Question ttt qui fonctionne j'en suis à ma 110 ème perf de tysabri et jusque là il me convenait très bien , le seul problème c'est que c'est rébarbatif d'aller en ambu toutes les 4 sem , les veines font une overdose de seringues,( entre les biologies,sérologies,et tysabri )mdr
Heureusement la vitamine B12 est en Intra Musculaire !!! lol

Cool le 5 mars arrive vite, en espérant que tu puisses refaire de la moto rapidement (j'ai un motard qui vient avec sa R1 faire son tysabri en même temps que moi, il à mis un autocollant avec le ruban de la sep sur sa bulle c'est classe !! et quand il repart il met sa carte cmi à côté lol)

Bonne soirée à tous
Mél
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd »

Bonsoir Mel
Pour les cheveux ça fait longtemps que j'ai abandonné mais je continue à boire la bière
Vu le nombre de personnes que tu prends je comprends que tes veines en ont marre
Ton traitement est-il approprié à ta sep,j'ai eu aussi une série de perf Solumédrol et du fampyra
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par mél »

Bonjour Davidd,

Moi j'ai plus le droit à une goutte d'alcool :cry: à cause de mes ttt oraux+ tysabri , c'est malheureux quand on habite dans la marne ,le champagne est notre patrimoine.
Le tysabri est approprié pour la sep rémittente que j'ai, mais le problème c'est les perf à répétition c'est galère, le mois dernier mon neuro à sous-entendu qu'il pourrait me changer pour l'ocrévus, j'ai rdv le 9 mars je verrai à ce moment là avec lui, mais dans tous les cas il faut une latence de 3 mois entre deux ttt, du coup s'il me change je ne commencerai pas avant cet été.
Je suis passée par le gylénia, il été super comme ttt, je remarchais nickel mais 1 mois 1/2 après j'ai fait un œdème maculaire du coup on à stoppé en urgence. Et le fampyra ne m'a pas convenu du tout non plus j'avais les jambes complètement bloquées donc même résultat arrêt en urgence. :(
Quant aux bolus de solumédrol j'en fait quand j'ai des micro poussées, elles se font rares et heureusement !! généralement c'est une fois ou deux par an suite aux changements climatiques en été et en hiver.

Et toi tu as quelle sorte de sep ? tu avais un ttt de fond avant l'ocrévus ?
Bonne journée à tous :wink:
Mél
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par RomZzZ »

Bonjour à tous,
Je viens de lire vos messages, ils font plaisir à lire et je vais essayer de répondre à vos questions.

D'abord, aucun problème niveau pipi :) et toujours aucun effet secondaire.

Les anti-histaminiques sont pour éviter une réaction allergique mais tant mieux si il y a des effets secondaires positifs possible.

En effet l'ocrelizumab n'est pour l'instant que pour les primaires progressives + il faut être jeune et n'avoir pas trop de handicap. Ainsi a été penser le bénéfice cout/bienfait. Mais je conseil aux secondaires progressif d'essayer le Rituximab. Attention les neuros vont aussi plus l'autoriser pour des personnes jeunes et sans trop de handicap. C'est la position française. En Angleterre ils sont favorables a un traitement même pour des gens en chaise roulante (voir leur campagne #thinkhand) et je partage leur point de vue. Bref cela mérite une longue et sérieuse discussion avec votre neuro et avec vous-même.

Je vous donne plus de nouvelles sur mon évolution mais cela donne de l'espoir d'avoir un traitement là où il n'y avait rien.

P.S: hier je suis allé au Louvre avec ma belle, première fois que j'entrais gratuitement avec ma carte RQTH, premier "pas" en fauteuil roulant (ils en prêtent). J'ai la chance de pouvoir marcher (pourvu que ça dure) mais je me fatigue vite surtout dans un grand musé comme le Louvre, le fauteuil était donc bienvenue, une bonne occasion pour une première fois.
khadija

Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par khadija »

Bsr "RomZzZ" !

C un bon point pour toi si il ny a aucun effet secondaire..
Ya des avantages à avoir la carte RQTH ange3 ..
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé »

Je savais pas pour la carte
Mais rqth c pas la reconnaissance travailleur handicapé ?

En tous cas, tu as l'air d'avoir le moral
Secondaire progressive.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir RomZzZ,
RomZzZ a écrit :Attention les neuros vont aussi plus l'autoriser pour des personnes jeunes et sans trop de handicap. C'est la position française. En Angleterre ils sont favorables a un traitement même pour des gens en chaise roulante (voir leur campagne #thinkhand) et je partage leur point de vue. Bref cela mérite une longue et sérieuse discussion avec votre neuro et avec vous-même.
Il faut espérer qu'avec le temps, une fois l'AMM obtenue, la prescription de l'Ocrélizumab de 'démocratisera' pour toucher toutes les situations, toutes les anciennetés et tous les âges...
Je vois mal quiconque dire à quelqu'un qui est en primaire progressive qu'il est trop âgé ou trop handicapé pour lui refuser ce premier traitement qui lui correspond...
Enfin, j'espère...

Bien à toi
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd »

Bonjour Romain

As tu progressé à la marche, arrives tu à mieux lever les jambes et à conduire.
As tu de temps temps l impossibilité de plier tes jambes pour rentrer dans ton véhicule
Tu es le seul que je connais qui prend ce traitement. J'ai arrêté le fampyra et la biotine il me reste juste dantrium et baclofene
Belle journée
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé »

David le fampyra ne t'aidait pas?
As tu pense à la toxine botulique pour stopper la spasticité ?et mieux marcher ?
Pour le baclofene mon ancienne neuro ne me l'avait pas donné car elle m'avait dit que j'avais besoin de force pour marcher et le baclofene avait l'enrôlement de détendre et donc elle avait peur que j'ai du mal à avancer
Donc c fampira et toxine botulique dans les membres inférieurs spastique
Secondaire progressive.
Davidd
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Re: Ocrelizumab suite et suite

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Bonsoir lélé
pour la spasticité je suis pris en charge au centre de rééducation et de réadaptation de Menucourt dans le Val d'Oise pour moi je vais faire du sport 2 fois par semaine le soir et en 2018 je recommence une serie 2 jours par semaine pendant 6 semaines.
le problème mes muscles se contractent et je dois faire énormément d'étirement.
le fampyra ma aidé mais le médecin l'a stoppé, ma distance de marche avait augmenté.
je n'ai pas essayé la toxine
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lélé
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Re: Ocrelizumab suite et suite

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Ok David
Je vais au centre après injection de toxine 8 semaines du lundi au vendredi
Mais là avec mes douleurs je n'y vais pas
Du coup à cause de la douleur intense plus de rééducation depuis août

J'espère que rituximab va m'aider
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Davidd
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd »

Bonsoir
La toxine est-elle efficace dans ta vie de tous les jours
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lélé
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Re: Ocrelizumab suite et suite

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Hello
Me concernant oui, justement j'en refais jeudi
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lauriemab
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lauriemab »

Coucou à tous,
Mon neuro m'a parlé de l'ocrelizumab en décembre et m'a donné l' ATU à lire début février. Il m'a assuré que j'y aurais droit.
J'ai donc fait plusieurs prises de sang et j'ai repassé un Irm cérébral. Le neuro a tout reçu et j'attends avec impatience d'être convoquée. .. Mais je tombe de haut en découvrant dans ce forum que l'irm cérébral ne suffit pas...
J'en viens à me demander si mon neurologue est vraiment au point... Et je suis déçue. Je pensais être proche du but^^

En tout cas ce que vous dites du traitement est engageant. C'est positif tout ça !
Diagnostiquée SEP primaire progressive en octobre 2017.
Sous Ocrélizumab depuis le 13 avril 2018.
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Bashogun
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Re: Ocrelizumab suite et suite

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Bonjour lauriemab,
au moins, ton neuro suit l'actualité de près et se tient prêt.
IL va sans doute te faire faire les examens complémentaires.
Tu pourrais sans doute l'appeler pour savoir où ça en est (et le presser un peu...)
Tu nous diras !
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Davidd
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd »

Bonjour
Pour ma part j ai passe 3 Irm et plusieurs prises de sang
Je débute mon traitement le 5 mars
J'attends beaucoup de ce traitement
Bonne journée
Korriganez
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Korriganez »

Bonsoir,

Je ne suis pas venue sur le site depuis pas mal de temps. J'avais sûrement besoin de prendre du recul. Pour me resituer, je suis Korriganez atteinte de sep secondaire progressive diagnostiquée en décembre 2016. A cette date, mon neuro m'évoque l'ocrelizumab. Durant d'autres consultations il me reparle de ce traitement dont je pourrais bénéficier. Il y a 1 mois, il dit à ses secrétaires qu'il veut me rencontrer car il a un traitement qui vient d'arriver à me proposer (sic). Je l'ai vu la semaine dernière et il me dit : "votre progressive est stable (ce qui semble être vrai) donc je ne vous propose pas l'ocrelizumab car c'est un traitement lourd". Mais en vous lisant, je me dis qu'il ne me l'a pas proposé car je ne rentre pas dans le cadre à savoir que je n'ai pas la primaire ou la récurrente. Pourquoi les secondaires progressives semblent être écartées ? Pour moi, que la sep soit primaire ou secondaire progressive il n'y a plus de différence !!! Mais je me trompe peut être. Je m'adresse à vous au cas où vous auriez des infos. Quant à mon neuro, je vais tenter de le recontacter lundi. Je n'ai pas osé le faire avant car il part en retraite dans 2 mois et la semaine dernière c'était ma dernière consultation avec lui. En bref je lui est souhaité bonne retraite !!!!
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé »

Je suis en secondaire progressive et je le fais le 12 13 14 mars

Par contre g pris froid, g mal à la gorge je tousse j'espère que dans la semaine ça ira mieux
Secondaire progressive.
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