Ocrelizumab suite et suite

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Messagepar lélé » 17 mars 2018, 16:16

Des ovaires d'hamster lol

Ça ne fait que qques jours chez moi donc j'evacue la cortisone

J'ai bcp de médocs dans le corps avec la codeine quotidienne , etc etc
Donc j'attend la seconde perf, puis je vais purifier un peu tout ça
Et après la seconde perf je reprends la ki ne, mais ma fesse me fait mal, la toxine n'a pas fonctionné

Davidd
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Messagepar Davidd » 17 mars 2018, 17:25

Ma femme me dit que j'ai de la chance dans mon malheur car je n'ai pas de douleur
Comment te sens-tu physiquement

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Messagepar lélé » 17 mars 2018, 17:38

La douleur c pas marrant en effet mais il faut arriver à vivre avec, c le plus dur

Physiquement je vais après le match de rugby faire 2 courses à inter avec mon mari
Donc je vais voir mon périmètre de marche et surtout la force dans ma jambe gauche

Je suis pas plus fatiguée ni moins fatiguée
C'est linéaire je dirais

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Messagepar lélé » 17 mars 2018, 17:39

Et je sais pas si c important mais c'était le ritumixab pour moi et ocrevus pour toi
Je pense que ocrevus est l'avenir lol

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Messagepar Davidd » 17 mars 2018, 18:03

J'espère surtout que c'est l'avenir pour tout le monde je retourne lundi à l'hôpital pour ma deuxième perf

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Messagepar Davidd » 19 mars 2018, 14:49

Voilà la deuxième perf avec le solumedrole le plus dur c est de dormir sinon tout va bien.
Il n y a même pas la tv

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Messagepar lélé » 19 mars 2018, 15:55

Coucou
Tu as Bcp de cortisone
A Toulouse c une perf de 15mns de 100mg de solumedrol donc peu mélangé à.un antihistaminique et 1g de doliprane

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Messagepar Davidd » 19 mars 2018, 20:17

Je viens d arriver chez moi après 5h de perf, le professeur ma demandé les effets après la première perf et il a confirmé la faible dose, tant mieux pour les petits progrès.

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Messagepar lélé » 19 mars 2018, 20:35

Quelle faible'dose?
La'cortisone ou le rituximab ?

Tu le revois quand ?

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Messagepar lélé » 19 mars 2018, 20:36

Quelle faible'dose?
La'cortisone ou le rituximab ?

Tu le revois quand ?
Et les effets secondaires ?

Bonne soirée et je te souhaite vraiment le meilleur

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Messagepar Davidd » 20 mars 2018, 13:11

Pour le dosage de solumedrol je ne sais pas je n'ai pas regardé
Je revois le professeur au mois de mai
Aujourd'hui je suis bien rouge
Et pour toi as-tu ressenti des progrès et tes douleurs?

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Messagepar lélé » 20 mars 2018, 13:57

Alors le soir j'avais ma peau jaune mais c tout
Aujourd'hui il n'y a pas d'amélioration, mais c la prem's donc j'attend pas de résultats positifs de suite

Pour les douleurs c idem toujours autant mal

J'attends de voir

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Messagepar lélé » 30 mars 2018, 17:47

Coucou David
Je viens aux nouvelles?
Comment vas tu?

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Messagepar Davidd » 09 avr. 2018, 22:32

Bonsoir Lélé
J'ai un emploi du temps très très chargé, je ne me plains pas car je pense que ça m'aide à vivre normalement avec cette maladie je n'ai pas de grandes modifications , peut-être Des petits signes mais rien qui justifie un progrès le professeur m'a dit qu'il fallait attendre minimum trois mois

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Messagepar Bashogun » 12 avr. 2018, 09:35

Bonjour Davidd,
il faut faire preuve de patience, quel que soit le traitement. Ce professeur a bien raison.
Ces petits signes dont tu parles sont sans doute les prémisses de ce que pourra t'apporter le traitement.
Bien à toi.
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Messagepar lauriemab » 28 mai 2018, 23:00

lélé a écrit :Coucou David
Je viens aux nouvelles?
Comment vas tu?

Bonsoir Lélé,
Je viens aux nouvelles. Comment ça se passe pour toi ? Tu ressens des effets positifs ?
Diagnostiquée SEP primaire progressive en octobre 2017.
Sous Ocrélizumab depuis le 13 avril 2018.

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Messagepar Davidd » 24 juin 2018, 17:01

Bonjour
Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil.
Avez vous une amélioration ?

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Messagepar khadija » 24 juin 2018, 21:32

Bonsoir "Davidd" !

Tu sais l'espoir fait vivre.. Il est encore peut-être trop tôt pour voir une amélioration quelle qu'elle soit..
C'est une perfusion tous les mois c'est bien ça ?
Tu es à quel stade de la maladie ?
Courage.

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Messagepar Davidd » 12 juil. 2018, 13:05

Bonjour Khadija

la perfusion d'ocrelizumab est tous les 6 mois. Pour la maladie elle c'est aggravée rapidement en 4 ans, aujourd'hui je me bats pour ne pas finir en fauteuil tous les jours.
bonne journee

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Messagepar RomZzZ » 13 juil. 2018, 17:41

Tu as essayé le Fampyra? Dans ton cas tu pourrais même avoir accès au spray à base de cannabinoïde (Sativex?) perso j'aimerais bien essayer. Je te les conseille vivement, moi aussi je n'ai vu aucun effet des premières injections d'Ocre. Je n'ai eu aucun effet secondaire ce qui est en soit remarquable pour un médoc classique contre la SEP... Mais les médicaments à base de cannabinoïde semble avoir un effet remarquable sur ma SEP (Super-héros En Permission). Garde espoir et bon courage, ensemble nous arriverons à défaire cette connerie de maladie.
Romain


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