OCRELIZUMAB

BABEL

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Je viens de recevoir une copie de la lettre que mon neurologue a envoyée à mon médecin traitant.
Je vous épargne les détails mais à la fin il parle d'un traitement Ocrélizumab dont il est toujours en attente d'une indication pour la forme progressive

L’ocrelizumab de Roche a réduit significativement le nombre de poussées et la
progression du handicap comparé à l’interféron bêta-1a (Rebif®) au cours de deux études de phase III menées chez des personnes atteintes de sclérose en plaques

Des études ont révélé la supériorité de l’ocrelizumab au regard du critère d’évaluation primaire et
de critères d’évaluation secondaires principaux chez des personnes atteintes de formes de
sclérose en plaques récurrente.
Roche va soumettre des données aux autorités réglementaires.
Une étude de phase III sur la SEP primaire progressive est en cours.
Modifié en dernier par Defcom le 10 nov. 2015, 20:52, modifié 1 fois.
BABEL

Re: OCRELIZUMAB

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En plus du syndrome tétra pyramidal que j'ai depuis 1 ans environ je viens d'apprendre que j'ai un Babinski bilatéral c'est fou ce que la sep peut nous apporter :roll: :mrgreen:
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Raiatea
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Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par Raiatea »

C'est une bonne nouvelle ça... Au moins, ça avance!

J'espère que des traitements efficaces verront le jour assez rapidement pour les formes progressives...

Tiens nous au courant quand tu auras d'autres News

:wink:
lobidique
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BABEL

Re: OCRELIZUMAB

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Raiatea a écrit :C'est une bonne nouvelle ça... Au moins, ça avance!

J'espère que des traitements efficaces verront le jour assez rapidement pour les formes progressives...

Tiens nous au courant quand tu auras d'autres News

:wink:
Oui Raiatea je ne manquerai de vous tenir informés mon cas est en train d'être discuté en table ronde sur le réseau sep.

Mais bon l'origine de la maladie n'étant pas encore vraiment connue difficile de trouver le traitement efficace...
khadija

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par khadija »

J'espère aussi que des traitements efficaces verront le jour assez rapidement pour les formes progressives...
Oui babel, tiens nous au courant de la suite..
BABEL

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par BABEL »

J'ai vu mon neuro cet apm et l'étude de la phase III va sortir dans les prochains jours.
D'après le réseau sep ce traitement pourrait me convenir...
khadija

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par khadija »

@ babel : Tu dis "l'étude de la phase III va sortir dans les prochains jours". Kan une étude voit le jour, son traitement est commercialisé de suite ?
Et toi q penses-tu du traitement ?
Mia
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Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par Mia »

Contente de connaître un autre médicament a l'étude pour la sep progressive. J'ai sepp et je commence lundi le 19 oct. l'étude sur le Laquinimod . Étude de phase III. Je redonnerais moi aussi des nouvelle sur cette étude.
Au plaisir d'avoir de tes nouvelle. Beaucoup d'étude en cours donc de l'espoir pour nous.
BABEL

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par BABEL »

khadija a écrit :@ babel : Tu dis "l'étude de la phase III va sortir dans les prochains jours". Kan une étude voit le jour, son traitement est commercialisé de suite ?
Et toi q penses-tu du traitement ?
Je ne peux pas savoir quand et s'il sera commercialisé mais ça peut aller vite m'a dit le neuro.
Ce je pense du traitement difficile à dire mais je sais qu'il sera adapté pour les sep progressives et qu'il ralenti bien la progression et peut diminuer le nombre de lésions cérébrales. A suivre donc
khadija

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par khadija »

@ babel : Intéressant..
BABEL

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par BABEL »

Le centre expert sep a donné son accord pour me faire bénéficier d'un traitement par perfusions avec la même molécule que l'Ocrélizumab. 25% de chance pour que cela fonctionne je tente. :)
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cacahuete
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Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par cacahuete »

C'est une bonne nouvelle Babel ! tu commences quand?
BABEL

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par BABEL »

J'attends le mail de mon neuro c'est pour le mois prochain normalement
khadija

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par khadija »

Jcroiz les doigts pour toi babel pour q se soit positif.. Tiens nous o courant.
Mia
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Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par Mia »

Très contente pour toi, donne nous des nouvelles sur la suite .
Bye
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lélé
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Re: OCRELIZUMAB

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Super!!!!!!
Je suis contente pour toi
Secondaire progressive.
BABEL

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par BABEL »

Merci à toutes et tous <2

Le réseau sep dont je dépends est très réactif, ce traitement hors AMM a déjà fait ses preuves il est aussi utilisé pour d'autres pathologies. Je ne prends pas de risques :)
Emma Sonia
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Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par Emma Sonia »

Super Babel, je te souhaite le meilleur :D
La recherche avance et ça fait du bien de voir toutes ces nouvelles pistes de traitements que les labos développent.
Merci aux personnes comme toi qui se lancent pour essayer d'optimiser la vie des malades ange3
fafalarousse

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par fafalarousse »

pour le rituximab, dont vient de parler babel vous le trouverez sur le forum
ICI
BABEL

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par BABEL »

:merci ange3
J'espère que je ne t'ai pas fais levée trop tôt :roll:
fafalarousse

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par fafalarousse »

insomnie.
mejdi.hassine
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Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par mejdi.hassine »

Bonjour
je suis Mejdi de la Tunisie
je suis malade par la sclérose en plaque depuis 3 ans
je suis en cours de traitement avec les seringue de BETA FERON mais ce médicament m'a vraiment épuisé
j'ai fait un recherche sur l'internet et j'ai une la bonne nouvelle du nouveau médicament " ocrelizumab"
je me demande quand t'est ce qu'il sera prêt sur le marché et quelle prix pour le traitement
je serai très reconnaissant de votre réponse
dans l'attente de vous lire , veuillez accpeter mes respects
tel: 0021650556377
mail: mejdi.hassine@wanadoo.fr
BABEL

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par BABEL »

Bonjour Mejdi et bienvenu2

Son AMM est prévue pour 2017 mais...
En France il faut être en ALD pour avoir ce traitement qui ne se fera qu'à l'hôpital. Donc pas de prix pour l'instant.
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patou
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Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par patou »

Bonjour à toutes et tous


Le courrier du neuro reçu fin juin me confirme en plus qu diagnostic de SEP Primaire Progressive que je vais commencer par des cures d'Endoxan, et dès que l'Ocremizulab sera disponible, je bascule dessus.
J'ai pas vu de rubrique sur ces traitements alors je vais à la pêche...
Si quelqu'un a une expérience sur Endoxan (il n' a pas de sous-forum) je suis à l'écoute.

Portez-vous bien
Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
khadija

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par khadija »

Bonjour !

Pour info, lors de mon dernier rdv avec ma neuro :
- Biotine, toujours rien trotriste .
- Elle me propose un traitement, injection/6 mois, l'Ocrelizumab ki sera disponible fin 2017.

Vous connaissez, parlez-moi s'en. Ou tout simplement, dites moi ce q vous'en pensez..
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Bashogun
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Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Khadija,
d'autres pourront te parler de ce nouveau traitement.
Ce que je peux te dire, c'est qu'il vient d'obtenir l'autorisation de la FDA aux Etats-Unis et qu'il a maintenant une Autorisation Temporaire en France.
C'est donc le tout dernier traitement et, cerise sur le gâteau, il serait efficace sur les Sep progressives !
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
khadija

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par khadija »

Merci pour les infos bashogun :wink: . Affaire à suivre..
YOYO07

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par YOYO07 »

D'excellents résultats déjà avec le Rituximab qui existe depuis des années.

L'Ocrélizumab devait avoir son AMM en ce début d'année mais priorité aux élections...
khadija

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par khadija »

Bonjour "YOYO07" : Merci de ta réponse. Toi, kel é ton traitement ?
Je fais plus de poussées, donc pkoi L'Ocrélizumab ??
Ça me gav les élections :x ..
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patou
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Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par patou »

Bonjour à toutes et tous

Lors de la confirmation du diagnostic de ma SEP primaire Progressivce anb aout dernier, le neurologue ma indiqué que ce nouveaus médicament allait sortir au printemps 2017.

Comme je lui en ai parlé ce mois-ci, il ma indiqué que l'AMM ne sortirait pas avant la fin d'année .

Ce médicament a déjà été utilisé par le CHRU de Lille dans l'étude internationale de phase III, il a participé à l'étude sans pouvoir m'en dire plus.
Basdhogun a raison car il semble être disponible sur le continan nord-américain egt dans certains pays européens.
Chez nous, cela semble une histoire de gros sous.
Pour Khadija:
L'ocrelizumab est un anticorps monoclonal humanisé ciblant la protéine CD20 située sur la surface des lymphocytes B et utilisé comme médicament en cours de test.

En d'autre termes (et sous le contrôle de personnes compétentes) ce serait un principe actif qui empêcherait le lymphocytes B de s'attaquer à la myéline (principe de la SEP).

Je ne connaissait pas le mode d'administration.

Moi j'attends qu'il soit dispo pour arrêter la chimio par Endoxan, qui sert à diùminuerla quantité de ces fameux lymphocytes B afin devréduire leur action.

Effet que je n'arrive pas bien à mesurer en pratique...

J'espère avoir réussi à t'éclairer un peu sans te donner de mauvaise information :wink:


Prenez soin de vous
Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
khadija

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par khadija »

Merci "patou" pour les infos complémentaires. Komtoi ma neuro m'a dit q sa sortie était prévu pour la fin d'année.
khadija

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par khadija »

Bonjour,

G lu un peu é g trouvé ceci : "Pierre Duquette prévient toutefois les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs proches : l’ocrélizumab « ralentit la progression de la maladie, mais ne recule pas les horloges ». Ceux qui ont reçu un diagnostic il y a longtemps et qui vivent depuis de nombreuses années avec cette maladie ne profiteront probablement pas énormément de ce développement. Malgré tout, le spécialiste estime qu’on s’approche de la découverte de « l’élément initial qui déclenche la cascade » qu’est la sclérose en plaques."
YOYO07

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par YOYO07 »

khadija a écrit :Bonjour "YOYO07" : Merci de ta réponse. Toi, kel é ton traitement ?
Je fais plus de poussées, donc pkoi L'Ocrélizumab ??
Ça me gav les élections :x ..
Je suis traité par Rituximab depuis l'année dernière, j'ai fais mon deuxième cycle en début d'année.
Pourquoi veux-tu des poussées pour avoir un traitement...?

A ta question "pourquoi l'Ocrélizumab", comme l'a dit Patou c'est parce que cet anticorps est humanisé alors que celui du Ritu est d'origine animale. Mais il est utilisé depuis des décennies et donne d'excellents résultats, si bien que l'éventail de prescription pour la sep s'est élargi en un an.
khadija

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par khadija »

Bonsoir "YOYO07" !

Keski à changé avec Rituximab ?
Je parle de poussées car c là 1ère kestion q ma posé ma neuro (faites-vous encore d poussées ?). J'me dis q si elle m'a posé cette kestion, c pas pour rien ??
Joré émé kel me propoz Rituximab pour komencer..
YOYO07

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par YOYO07 »

khadija a écrit : Keski à changé avec Rituximab ?
La progression de mon handicap s'est stabilisée
khadija

Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par khadija »

En effet, c une bonne chose.
Mia
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Re: OCRELIZUMAB

Message non lu par Mia »

Mon neuro m'a parlé de l'ocrelizumab à ma dernière visite et il semblait confiant qu'il soit disponible cette année, du moins pour ceux qui ont des assurances, pour les autres qui n'ont pas d'assurance ce sera un peu plus tard. J'y retourne le 1 juin. J'en redonnerais des News. Je me croise les doigts.
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