OCRELIZUMAB premier round
Posté : 01 mars 2014, 14:45
Coucou,
Venais partager avec vous mes deux dernières visite à l'hôpital... Comme je crois l'avoir dit dans un post ailleurs sur le fofo, j'ai intégré un protocole d'essai thérapeutique en double aveugle pour tester un nouveau medoc appelé OCRELIZUMAB (ils auraient pu choisir quelque chose de plus poétique, ai mis deux ans a retenir le nom) il y a deux ans maintenant. il est censé réduire les poussée de 90% (ça reste à voir)....
En principe ces deux dernières années on avait soit le nouveau medoc ou un placebo soit le rebiff ou un placebo (je sais c'est po génial de se dire qu'on se pique peut être pour rien). Pour moi ca été le rebiff, comment je sais ? a cause des effets secondaires lol si je prenais pas mon paracétamol après la piqure j'étais sure d'avoir courbatures et température donc il n'y avait pas de doutes à avoir....
Il y a deux semaines maintenant le protocole est passé à sa phase d'extension ce qui veut dire exit le rebiff et tout les patients du protocole recoivent le fameux OCRELIZUMAB. L'administration se fait par perfusion tous les six mois, la première prise se fait en deux temps, deux perf à quinze jours d'intervalle.
Me voila arrivée pour la première perf, il y a quinze jours et j'ai eu la bonne surprise de trouver un nouvel infirmier qui faisait un stage dans le service, efficace, charmant , mignon et souriant avec un très bon sens de l'humour, l'ambiance a été détendue d'emblée (non que ce ne soit pas le cas habituellement mais disons que ca été un petit plus très agréable)
Petit bolus de corticoïdes (que je déteste a cause du mauvais gout en bouche que ca laisse et les boutons que je me récolte) pour éviter les effets secondaires, une petite heure d'attente et la perf commence.
Tout va bien, pas de problèmes au début tout du moins. Le débit de la perf est augmenté au fur et a mesure et arrive un moment où je me suis mise à avoir des démangeaison au cuir chevelu, aux oreilles et aux visage... Ca chauffait tellement qu'on aurait pu voir la vapeur sortir des oreilles.... J'appelle mon gentil infirmier qui va chercher l'infirmière du service qui me dit calmement qu'ils ont simplement oublié de me donner de la clarityne (un antihistaminique) pour éviter les allergies... J'avale la jolie petite pillule, ils ralentissent la perf et 45mn plus tard tout est redevenu normal.... J'en ai été quitte pour une petite frayeur... et un grand éclat de rire avec le gentil infirmier.
Les effets secondaires chez moi sont une fatigue encore plus grande, des douleurs accrues surtout au dos et aux jambes... Ça a passé au bout de quelques jours et quelques bonnes siestes et nuits de sommeil.
J'ai fait ma deuxième perf il y a 3 jours maintenant. Tout s'est bien déroulé et j'ai eu droit à ma petite pilule miracle avant le début du traitement histoire d'éviter que le seul neurone fonctionnant encore ne surchauffe. Ai dit au revoir au gentil infirmier qui ne sera plus là à mon retour dans trois mois pour les contrôles d'usage, puisqu'il a fini son stage et qu'il se spécialise lui dans l'anesthésie, Thomas si tu passe dans le coin tu sauras te reconnaitre lol
Prochaine perfusion attendue dans six mois et franchement j'ai pas hâte....
Venais partager avec vous mes deux dernières visite à l'hôpital... Comme je crois l'avoir dit dans un post ailleurs sur le fofo, j'ai intégré un protocole d'essai thérapeutique en double aveugle pour tester un nouveau medoc appelé OCRELIZUMAB (ils auraient pu choisir quelque chose de plus poétique, ai mis deux ans a retenir le nom) il y a deux ans maintenant. il est censé réduire les poussée de 90% (ça reste à voir)....
En principe ces deux dernières années on avait soit le nouveau medoc ou un placebo soit le rebiff ou un placebo (je sais c'est po génial de se dire qu'on se pique peut être pour rien). Pour moi ca été le rebiff, comment je sais ? a cause des effets secondaires lol si je prenais pas mon paracétamol après la piqure j'étais sure d'avoir courbatures et température donc il n'y avait pas de doutes à avoir....
Il y a deux semaines maintenant le protocole est passé à sa phase d'extension ce qui veut dire exit le rebiff et tout les patients du protocole recoivent le fameux OCRELIZUMAB. L'administration se fait par perfusion tous les six mois, la première prise se fait en deux temps, deux perf à quinze jours d'intervalle.
Me voila arrivée pour la première perf, il y a quinze jours et j'ai eu la bonne surprise de trouver un nouvel infirmier qui faisait un stage dans le service, efficace, charmant , mignon et souriant avec un très bon sens de l'humour, l'ambiance a été détendue d'emblée (non que ce ne soit pas le cas habituellement mais disons que ca été un petit plus très agréable)
Petit bolus de corticoïdes (que je déteste a cause du mauvais gout en bouche que ca laisse et les boutons que je me récolte) pour éviter les effets secondaires, une petite heure d'attente et la perf commence.
Tout va bien, pas de problèmes au début tout du moins. Le débit de la perf est augmenté au fur et a mesure et arrive un moment où je me suis mise à avoir des démangeaison au cuir chevelu, aux oreilles et aux visage... Ca chauffait tellement qu'on aurait pu voir la vapeur sortir des oreilles.... J'appelle mon gentil infirmier qui va chercher l'infirmière du service qui me dit calmement qu'ils ont simplement oublié de me donner de la clarityne (un antihistaminique) pour éviter les allergies... J'avale la jolie petite pillule, ils ralentissent la perf et 45mn plus tard tout est redevenu normal.... J'en ai été quitte pour une petite frayeur... et un grand éclat de rire avec le gentil infirmier.
Les effets secondaires chez moi sont une fatigue encore plus grande, des douleurs accrues surtout au dos et aux jambes... Ça a passé au bout de quelques jours et quelques bonnes siestes et nuits de sommeil.
J'ai fait ma deuxième perf il y a 3 jours maintenant. Tout s'est bien déroulé et j'ai eu droit à ma petite pilule miracle avant le début du traitement histoire d'éviter que le seul neurone fonctionnant encore ne surchauffe. Ai dit au revoir au gentil infirmier qui ne sera plus là à mon retour dans trois mois pour les contrôles d'usage, puisqu'il a fini son stage et qu'il se spécialise lui dans l'anesthésie, Thomas si tu passe dans le coin tu sauras te reconnaitre lol
Prochaine perfusion attendue dans six mois et franchement j'ai pas hâte....