Biotine
Re: Biotine
@ "Extramione" : On n'a eu la même idée .. Moi osi javé vu q tu étais connectée.. Mais, y'a + de tchat ma belle .. Pkoi d'ailleurs ?? Il serait bon de remonter l'info à freddes. Ou, il y a peut-être une explication q j'ignore
- Extramione
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Re: Biotine
Hello!
Oui, ft s'y faire : pas de tchat! Encore une choz à lakelle ft se faire!
Bah oui, 40 ans C pas la mort! Ms le tps file!! et svt on ne le voit pas passer!! ms comme dit Bashogun-le-sage : "Avec une vie sociale aussi riche que possible, ça permet de faire des rencontres différentes et statistiquement... " et C bien ça mon pb!... Je suis un peu tte seule, mm si G une bonne facilité à rencontrer des gens! Ms je ne sors pas bcp, et les gens ke je croise, ce sont les retraités à ki je donne les cours de langue, et les habitués des kinés (j'en ai 2), svt vieux ou malades et même vieux ET malades!! Ya aussi les taxis ki me promènent tte la semaine ms on n'a pas bcp le tps de "se voir"!!
Voilà, je suis encore partie pr écrire un roman, et ma vie n'en est pas un!!
Bonne nuit et à bientôt!
Oui, ft s'y faire : pas de tchat! Encore une choz à lakelle ft se faire!
Bah oui, 40 ans C pas la mort! Ms le tps file!! et svt on ne le voit pas passer!! ms comme dit Bashogun-le-sage : "Avec une vie sociale aussi riche que possible, ça permet de faire des rencontres différentes et statistiquement... " et C bien ça mon pb!... Je suis un peu tte seule, mm si G une bonne facilité à rencontrer des gens! Ms je ne sors pas bcp, et les gens ke je croise, ce sont les retraités à ki je donne les cours de langue, et les habitués des kinés (j'en ai 2), svt vieux ou malades et même vieux ET malades!! Ya aussi les taxis ki me promènent tte la semaine ms on n'a pas bcp le tps de "se voir"!!
Voilà, je suis encore partie pr écrire un roman, et ma vie n'en est pas un!!
Bonne nuit et à bientôt!
Re: Biotine
Bonsoir ma belle "Extramione" !
Après t'avoir répondu, jvé envoyé un msg à freddes pour le tchat..
Complètement d'accord avec toi, 40 ans C pas la mort.
Pkoi tu ne sors pas bcp ?
Après t'avoir répondu, jvé envoyé un msg à freddes pour le tchat..
Complètement d'accord avec toi, 40 ans C pas la mort.
Pkoi tu ne sors pas bcp ?
- Bashogun
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Re: Biotine
Bonjour Extramione,
tu devrais sortir 'pour toi' plus souvent avec des amis !
Autre possibilité, comme tu sembles très active, ce serait de t'engager dans le milieu associatif.
Bien à toi.
tu devrais sortir 'pour toi' plus souvent avec des amis !
Autre possibilité, comme tu sembles très active, ce serait de t'engager dans le milieu associatif.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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- patou
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Re: Biotine
Bonjour à toutes et tous
Point au bout de 11 mois d'Endoxan et 6 mois de biotine...
On dirait bien que la SEP va plus vite que les traitements
Je perçois un ralentissement de la progression de la SEP tout au plus
A la prochaine cure de chimio, je vais demander au neurologue pour passer sur un nouveau traitement de fond (Ocrelizumab) si tenté qu'il soit Ok.
Je suis heureux que la situation de certain(e)s soit stabilisée.
Je n'ai pas autant de certitudes qu'eux mais je continue les traitements de fond.
La seule chose c'est que je ne peux comparer à rien car il aurait fallu que ne prenne aucun traitement pour comparer...
Comment savoir?
En tout cas, comme dit l’adage: "Qui ne tente rien, n'a rien..."
Prenez soin de vous
Patou
Point au bout de 11 mois d'Endoxan et 6 mois de biotine...
On dirait bien que la SEP va plus vite que les traitements
Je perçois un ralentissement de la progression de la SEP tout au plus
A la prochaine cure de chimio, je vais demander au neurologue pour passer sur un nouveau traitement de fond (Ocrelizumab) si tenté qu'il soit Ok.
Je suis heureux que la situation de certain(e)s soit stabilisée.
Je n'ai pas autant de certitudes qu'eux mais je continue les traitements de fond.
La seule chose c'est que je ne peux comparer à rien car il aurait fallu que ne prenne aucun traitement pour comparer...
Comment savoir?
En tout cas, comme dit l’adage: "Qui ne tente rien, n'a rien..."
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SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
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- Bashogun
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Re: Biotine
Bonjour Patou,patou a écrit :A la prochaine cure de chimio, je vais demander au neurologue pour passer sur un nouveau traitement de fond (Ocrelizumab) si tenté qu'il soit Ok.(...)
En tout cas, comme dit l’adage: "Qui ne tente rien, n'a rien..."
l'Ocrélizumab est en ATU (Autorisation Temporaire) depuis avril ou mlai dernier suite à son AMM au Etats-Unis. Il devrait recevoir son AMM en France prochainement, en tous cas avant la fin de l'année.
Il est donc d'ores et déjà disponible, mais je ne sais pas quelles sont les conditions pour l'obtenir dès à présent.
J'espère que ton neurologue recevra favorablement ta demande.
Bien à toi.
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Re: Biotine
Bonjour,
Jsuis super énervée ! Dsl, mé jvoulé le partagé avec vous.. La biotine pour moi c mort. Pourtant dieu seul c q jvoulé tester..
Ba voilà, retour à la case départ..
Jsuis super énervée ! Dsl, mé jvoulé le partagé avec vous.. La biotine pour moi c mort. Pourtant dieu seul c q jvoulé tester..
Ba voilà, retour à la case départ..
- Bashogun
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Re: Biotine
Bonjour Khadija,khadija a écrit : La biotine pour moi c mort. Pourtant dieu seul c q jvoulé tester..
Ba voilà, retour à la case départ..
que s'est-il passé ?
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Re: Biotine
oui, la biotine n'est efficace que pour les formes progressives
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
- lélé
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Re: Biotine
Ce qui, de mon point de vue est un peu débile
Ou alors g pas tout compris
Si la biotine régénère la myéline, remittente ou progressive la myéline est touchée dans les 2 cas?
Depuis un an, il est écrit ''perte des axones' sur les irm
Ece que ça penche vers.la progressive?
Car les axones partent car la myéline ne les retient pas?
Ou alors g pas tout compris
Si la biotine régénère la myéline, remittente ou progressive la myéline est touchée dans les 2 cas?
Depuis un an, il est écrit ''perte des axones' sur les irm
Ece que ça penche vers.la progressive?
Car les axones partent car la myéline ne les retient pas?
Secondaire progressive.
Re: Biotine
Bonsoir Khadija,
Je ne connais pas ta situation donc je ne me permettrai pas de te donner de conseils.
En revanche, je peux te garantir que, dans ma situation, si il m'arrivait la même chose, j'estime à moins de 30 min le temps qu'il m'aurait fallu pour prendre un rdv avec un autre neurologue.
C'est d'ailleurs ce qui m'est arrivé. Mon neurologue à Lyon ne souhaitait pas me prescrire le Qizenday; du coup j'ai contacté le CHU de Grenoble pour changer de neuro et qu'on me mette sous biotine.
Et finalement, mon neuro de Lyon me l'a prescrit, donc je suis toujours suivi à Lyon.
A+
Je ne connais pas ta situation donc je ne me permettrai pas de te donner de conseils.
En revanche, je peux te garantir que, dans ma situation, si il m'arrivait la même chose, j'estime à moins de 30 min le temps qu'il m'aurait fallu pour prendre un rdv avec un autre neurologue.
C'est d'ailleurs ce qui m'est arrivé. Mon neurologue à Lyon ne souhaitait pas me prescrire le Qizenday; du coup j'ai contacté le CHU de Grenoble pour changer de neuro et qu'on me mette sous biotine.
Et finalement, mon neuro de Lyon me l'a prescrit, donc je suis toujours suivi à Lyon.
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Re: Biotine
Salut Khadija,
Tu es sous Biotine depuis combien de temps? Commences-tu à en voir des bénéfices . Pour ma part je le prends depuis 1 mois et riien encore de très convaincant.
Réglisse
Tu es sous Biotine depuis combien de temps? Commences-tu à en voir des bénéfices . Pour ma part je le prends depuis 1 mois et riien encore de très convaincant.
Réglisse
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- Habitué(e)
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Re: Biotine
Désolée Khadiji, c'est à Zen2010 que mon message précédent s'adressait...
Re: Biotine
Hello Réglisse,Réglisse a écrit :Désolée Khadiji, c'est à Zen2010 que mon message précédent s'adressait...
Je tiens juste à préciser que j’exprimais juste ma pensée : si on remplit les critères pour bénéficier d’un traitement, qu’on souhaite le tester et que le neuro fait obstacle, alors on est libre d’en prendre un autre !
Après, chacun (e) fait ce qu’il (elle) veut et prend des décisions selon sa situation…
Pour en revenir à ta question sur la biotine : Il faut savoir que
1- J’ai une SEP secondaire progressive
2- Je suis sous biotine à haute dose (300mg/jour) depuis plus de 2 ans
3- Ce que je vais dire ci-dessous ne concerne que moi (chaque SEP est différente). De plus, n’étant pas un professionnel de santé, je me garderai de tirer des conclusions générales par rapport à mon cas.
Les faits et juste les faits :
J’ai passé une IRM cérébrale il y a 2 jours, et je passerai une IRM médullaire le 16 Août.
Je comptais écrire ce message après le 16 Août, mais puisque tu me poses la question…
Suite à l’IRM cérébrale d’il y a 2 jours :
J’avais une lésion de 3 mm visible sur ma dernière IRM (datant de 2015) qui n’est plus visible sur l’IRM d’il y a deux jours.
Cette lésion était située « à l’étage sous-tentoriel »
Cette re-myélinisation pourrait expliquer pourquoi certains symptômes ont totalement disparus (fatigue omniprésente, sensation de brouillard dans la tête)
En revanche, le Radiologue retrouve sur l’IRM d’il y a deux jours, les mêmes hypersignaux de 2mm (située à l’étage sus-tentoriel) de l’IRM de 2015.
Je me demande pourquoi une lésion de 3mm se résorbe alors que des lésions de 2mm demeurent inchangées.
J’en ai discuté avec mon Kiné (J’ai envoyé un mail à mon neuro mais pas de réponse…) qui ne croit pas à une erreur du radiologue. Il m’a expliqué que certaines lésions pouvaient mettre beaucoup plus de temps à être impactées…
Bref, je vais encore être patient (je n’ai pas le choix) et continuer la biotine en espérant du mieux.
A+
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- Contact :
Re: Biotine
Salut Zen2010,
Je posais bien évidemment la question à titre d'exemple, et non pas pour en tirer des conclusions pour moi-même.
Il me semble avoir lu que le mieux arrivait au bout de +eurs mo (8 ?).
Tu en prends depuis deux ans, moi depuis 1 mois, je vais donc attendre un peu...
Réglisse
Je posais bien évidemment la question à titre d'exemple, et non pas pour en tirer des conclusions pour moi-même.
Il me semble avoir lu que le mieux arrivait au bout de +eurs mo (8 ?).
Tu en prends depuis deux ans, moi depuis 1 mois, je vais donc attendre un peu...
Réglisse
- Loutrinette
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Re: Biotine
[tweet][/tweet]
Je voulais juste poser là ce tweet d'un neuro que je suis et qui m'a laissé toute perplexe.
Vous pouvez cliquer pour aller voir les réponses et les autres tweet de ce neuro.
Je voulais juste poser là ce tweet d'un neuro que je suis et qui m'a laissé toute perplexe.
Vous pouvez cliquer pour aller voir les réponses et les autres tweet de ce neuro.
Loutre des champs.
Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Diagnostiquée en juillet 2017.
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- Nemo
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Re: Biotine
Bonsoir Loutrinette
Voici ce que j'ai trouvé sur le net.
Rapport de synthèse sur la Biotine
Perso, j'ai une SEP primaire progressive et pour moi ce traitement ne me déclenche pas de poussée (Bon c'est vrai, je suis en progressive donc déjà à la base pas de poussée...).
D'après ce rapport seuls les primaires et secondaires progressives sont concernés par la biotine (donc déjà à la base pas ou plus de poussée...).
Peut-être qu'il s'agit des cas qui parlent de l'aggravation de la maladie ???
Bon courage
Voici ce que j'ai trouvé sur le net.
Rapport de synthèse sur la Biotine
Perso, j'ai une SEP primaire progressive et pour moi ce traitement ne me déclenche pas de poussée (Bon c'est vrai, je suis en progressive donc déjà à la base pas de poussée...).
D'après ce rapport seuls les primaires et secondaires progressives sont concernés par la biotine (donc déjà à la base pas ou plus de poussée...).
Peut-être qu'il s'agit des cas qui parlent de l'aggravation de la maladie ???
Bon courage
Santé !!!
Re: Biotine
Bonjour,
Selon ce rapport, le test n'a duré que 6 mois (et les résultats ne devraient venir qu'après 8 mois).
C'est un peu comme si notre médecin nous prescrit des antibiotiques pour une semaine et qu'au bout de deux jours, on dit que cela ne fonctionne pas.
Donc il ne veut rien dire (pour moi)
Patrick
Selon ce rapport, le test n'a duré que 6 mois (et les résultats ne devraient venir qu'après 8 mois).
C'est un peu comme si notre médecin nous prescrit des antibiotiques pour une semaine et qu'au bout de deux jours, on dit que cela ne fonctionne pas.
Donc il ne veut rien dire (pour moi)
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
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- lélé
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Re: Biotine
Mon neuro ne me donnera la biotine que 1 an à 18 mois après ritumixab ou ocrelazumab
Il m'a dit qu'il y a eu des cas d'inflammation et de poussées donc je devrais attendre
Snif
Il m'a dit qu'il y a eu des cas d'inflammation et de poussées donc je devrais attendre
Snif
Secondaire progressive.