Biotine

khadija

Re: Biotine

Message non lu par khadija »

@ "Extramione" : On n'a eu la même idée :P .. Moi osi javé vu q tu étais connectée.. Mais, y'a + de tchat ma belle trotriste .. Pkoi d'ailleurs ?? Il serait bon de remonter l'info à freddes. Ou, il y a peut-être une explication q j'ignore :?: :?:
Avatar du membre
Extramione
Confirmé(e)
Messages : 142
Enregistré le : 23 juil. 2015, 19:49
Ville de résidence : Tours
Prénom : Marion
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par Extramione »

peekaboo Hello!
Oui, ft s'y faire : pas de tchat! ticha Encore une choz à lakelle ft se faire! trotriste
Bah oui, 40 ans C pas la mort! Ms le tps file!! promné et svt on ne le voit pas passer!! ms comme dit Bashogun-le-sage : "Avec une vie sociale aussi riche que possible, ça permet de faire des rencontres différentes et statistiquement... ange3" et C bien ça mon pb!... Je suis un peu tte seule, mm si G une bonne facilité à rencontrer des gens! Ms je ne sors pas bcp, et les gens ke je croise, ce sont les retraités à ki je donne les cours de langue, et les habitués des kinés (j'en ai 2), svt vieux ou malades et même vieux ET malades!! Ya aussi les taxis ki me promènent tte la semaine ms on n'a pas bcp le tps de "se voir"!!
Voilà, je suis encore partie pr écrire un roman, et ma vie n'en est pas un!!
Bonne nuit et à bientôt!
khadija

Re: Biotine

Message non lu par khadija »

Bonsoir ma belle "Extramione" !
Après t'avoir répondu, jvé envoyé un msg à freddes pour le tchat..
Complètement d'accord avec toi, 40 ans C pas la mort.
Pkoi tu ne sors pas bcp ?
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Extramione,
tu devrais sortir 'pour toi' plus souvent avec des amis !
Autre possibilité, comme tu sembles très active, ce serait de t'engager dans le milieu associatif.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
patou
Confirmé(e)
Messages : 117
Enregistré le : 17 juil. 2016, 01:15
Ville de résidence : Croix-59
Prénom : Patrick
Localisation : Hauts de France
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par patou »

Bonjour à toutes et tous

Point au bout de 11 mois d'Endoxan et 6 mois de biotine...
On dirait bien que la SEP va plus vite que les traitements :?
Je perçois un ralentissement de la progression de la SEP tout au plus
A la prochaine cure de chimio, je vais demander au neurologue pour passer sur un nouveau traitement de fond (Ocrelizumab) si tenté qu'il soit Ok.
Je suis heureux que la situation de certain(e)s soit stabilisée.
Je n'ai pas autant de certitudes qu'eux mais je continue les traitements de fond.
La seule chose c'est que je ne peux comparer à rien car il aurait fallu que ne prenne aucun traitement pour comparer...

Comment savoir?
En tout cas, comme dit l’adage: "Qui ne tente rien, n'a rien..."

Prenez soin de vous
Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par Bashogun »

patou a écrit :A la prochaine cure de chimio, je vais demander au neurologue pour passer sur un nouveau traitement de fond (Ocrelizumab) si tenté qu'il soit Ok.(...)
En tout cas, comme dit l’adage: "Qui ne tente rien, n'a rien..."
Bonjour Patou,
l'Ocrélizumab est en ATU (Autorisation Temporaire) depuis avril ou mlai dernier suite à son AMM au Etats-Unis. Il devrait recevoir son AMM en France prochainement, en tous cas avant la fin de l'année.
Il est donc d'ores et déjà disponible, mais je ne sais pas quelles sont les conditions pour l'obtenir dès à présent.
J'espère que ton neurologue recevra favorablement ta demande.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
khadija

Re: Biotine

Message non lu par khadija »

Bonjour,

Jsuis super énervée ! Dsl, mé jvoulé le partagé avec vous.. La biotine pour moi c mort. Pourtant dieu seul c q jvoulé tester..
Ba voilà, retour à la case départ..
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par Bashogun »

khadija a écrit : La biotine pour moi c mort. Pourtant dieu seul c q jvoulé tester..
Ba voilà, retour à la case départ..
Bonjour Khadija,
que s'est-il passé ?
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7548
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par lélé »

Si tu en progressive normalement c bon non?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Shubacka
Fidèle
Messages : 387
Enregistré le : 03 août 2016, 14:12
Ville de résidence : Bussiere Galant
Localisation : 87
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par Shubacka »

oui, la biotine n'est efficace que pour les formes progressives
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7548
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par lélé »

Ce qui, de mon point de vue est un peu débile
Ou alors g pas tout compris

Si la biotine régénère la myéline, remittente ou progressive la myéline est touchée dans les 2 cas?

Depuis un an, il est écrit ''perte des axones' sur les irm
Ece que ça penche vers.la progressive?
Car les axones partent car la myéline ne les retient pas?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
zen2010
Fidèle
Messages : 358
Enregistré le : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par zen2010 »

Bonsoir Khadija,

Je ne connais pas ta situation donc je ne me permettrai pas de te donner de conseils.

En revanche, je peux te garantir que, dans ma situation, si il m'arrivait la même chose, j'estime à moins de 30 min le temps qu'il m'aurait fallu pour prendre un rdv avec un autre neurologue.

C'est d'ailleurs ce qui m'est arrivé. Mon neurologue à Lyon ne souhaitait pas me prescrire le Qizenday; du coup j'ai contacté le CHU de Grenoble pour changer de neuro et qu'on me mette sous biotine.
Et finalement, mon neuro de Lyon me l'a prescrit, donc je suis toujours suivi à Lyon.

A+
Réglisse
Habitué(e)
Messages : 37
Enregistré le : 26 juil. 2017, 23:41
Ville de résidence : Anglet
Prénom : Marie-Pierre
Ma présentation : Forme secondairement progressive depuis 10 ans. Mariée, 3 enfants.
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par Réglisse »

Salut Khadija,
Tu es sous Biotine depuis combien de temps? Commences-tu à en voir des bénéfices . Pour ma part je le prends depuis 1 mois et riien encore de très convaincant.
Réglisse
Réglisse
Habitué(e)
Messages : 37
Enregistré le : 26 juil. 2017, 23:41
Ville de résidence : Anglet
Prénom : Marie-Pierre
Ma présentation : Forme secondairement progressive depuis 10 ans. Mariée, 3 enfants.
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par Réglisse »

Désolée Khadiji, c'est à Zen2010 que mon message précédent s'adressait...
Avatar du membre
zen2010
Fidèle
Messages : 358
Enregistré le : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par zen2010 »

Réglisse a écrit :Désolée Khadiji, c'est à Zen2010 que mon message précédent s'adressait...
Hello Réglisse,

Je tiens juste à préciser que j’exprimais juste ma pensée : si on remplit les critères pour bénéficier d’un traitement, qu’on souhaite le tester et que le neuro fait obstacle, alors on est libre d’en prendre un autre !

Après, chacun (e) fait ce qu’il (elle) veut et prend des décisions selon sa situation…

Pour en revenir à ta question sur la biotine : Il faut savoir que
1- J’ai une SEP secondaire progressive
2- Je suis sous biotine à haute dose (300mg/jour) depuis plus de 2 ans
3- Ce que je vais dire ci-dessous ne concerne que moi (chaque SEP est différente). De plus, n’étant pas un professionnel de santé, je me garderai de tirer des conclusions générales par rapport à mon cas.

Les faits et juste les faits :

J’ai passé une IRM cérébrale il y a 2 jours, et je passerai une IRM médullaire le 16 Août.
Je comptais écrire ce message après le 16 Août, mais puisque tu me poses la question…

Suite à l’IRM cérébrale d’il y a 2 jours :
J’avais une lésion de 3 mm visible sur ma dernière IRM (datant de 2015) qui n’est plus visible sur l’IRM d’il y a deux jours.
Cette lésion était située « à l’étage sous-tentoriel »

Cette re-myélinisation pourrait expliquer pourquoi certains symptômes ont totalement disparus (fatigue omniprésente, sensation de brouillard dans la tête)

En revanche, le Radiologue retrouve sur l’IRM d’il y a deux jours, les mêmes hypersignaux de 2mm (située à l’étage sus-tentoriel) de l’IRM de 2015.

Je me demande pourquoi une lésion de 3mm se résorbe alors que des lésions de 2mm demeurent inchangées.
J’en ai discuté avec mon Kiné (J’ai envoyé un mail à mon neuro mais pas de réponse…) qui ne croit pas à une erreur du radiologue. Il m’a expliqué que certaines lésions pouvaient mettre beaucoup plus de temps à être impactées…

Bref, je vais encore être patient (je n’ai pas le choix) et continuer la biotine en espérant du mieux.

A+
Réglisse
Habitué(e)
Messages : 37
Enregistré le : 26 juil. 2017, 23:41
Ville de résidence : Anglet
Prénom : Marie-Pierre
Ma présentation : Forme secondairement progressive depuis 10 ans. Mariée, 3 enfants.
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par Réglisse »

Salut Zen2010,
Je posais bien évidemment la question à titre d'exemple, et non pas pour en tirer des conclusions pour moi-même.
Il me semble avoir lu que le mieux arrivait au bout de +eurs mo (8 ?).
Tu en prends depuis deux ans, moi depuis 1 mois, je vais donc attendre un peu...
Réglisse
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par Loutrinette »

[tweet][/tweet]

Je voulais juste poser là ce tweet d'un neuro que je suis et qui m'a laissé toute perplexe.
Vous pouvez cliquer pour aller voir les réponses et les autres tweet de ce neuro.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Nemo
Habitué(e)
Messages : 87
Enregistré le : 01 mai 2016, 20:06
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12950
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par Nemo »

Bonsoir Loutrinette

Voici ce que j'ai trouvé sur le net.

Rapport de synthèse sur la Biotine

Perso, j'ai une SEP primaire progressive et pour moi ce traitement ne me déclenche pas de poussée (Bon c'est vrai, je suis en progressive donc déjà à la base pas de poussée...).

D'après ce rapport seuls les primaires et secondaires progressives sont concernés par la biotine (donc déjà à la base pas ou plus de poussée...).

Peut-être qu'il s'agit des cas qui parlent de l'aggravation de la maladie ???

Bon courage :D
Santé !!! tchin
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4342
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Selon ce rapport, le test n'a duré que 6 mois (et les résultats ne devraient venir qu'après 8 mois).
C'est un peu comme si notre médecin nous prescrit des antibiotiques pour une semaine et qu'au bout de deux jours, on dit que cela ne fonctionne pas.
Donc il ne veut rien dire (pour moi)

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7548
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Biotine

Message non lu par lélé »

Mon neuro ne me donnera la biotine que 1 an à 18 mois après ritumixab ou ocrelazumab
Il m'a dit qu'il y a eu des cas d'inflammation et de poussées donc je devrais attendre
Snif
Secondaire progressive.
Répondre

Retourner vers « BIOTINE »