Je recherche une lumière pour m'éclairer

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kasus
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Je recherche une lumière pour m'éclairer

Messagepar kasus » 18 nov. 2012, 21:09

Voilà alors je me présente je suis atteinte de Sep diagnostiqué il y a bientôt 3 ans, depuis peu, 2 autres maladies auto immunes se sont greffées dessus, et de bien douloureuses, la polyarthrite rhumatoïde et un rhumatisme psoriasique , j'ai 40 ans , mariée et un fils de bientôt 14 ans , je suis fonctionnaire hospitalier en reclassement au standard de l’Hôpital et posté sur les 3 huits et travaillant toujours à temps plein. Je suis actuellement en arrêt et tres prochainement hospitalisée avec l'objectif de trouver un traitement compatible avec mes 3 maladies auto immunes, avec l'espoir d'en trouver un, je passe aussi d’ailleurs bientôt en demi traitement au niveau de mon salaire. Y aurait il quelqu'un qui aurait connu la même situation que moi sachant que je n'ai aucune aide ménagère (et se n'est pas faute d'avoir sollicité des Assistantes Sociales, mais comme elles me l'on toutes dit , tant que ma tête n'est pas sous mon bras et tant que je travaillerais a temps plein je n'aurais rien). Je souhaiterai bénéficier d'un mi temps thérapeutique a vie vu mes grandes difficultés rencontrés au quotidien pour tenir ma maison, aller au travail etc mais étant fonctionnaire hospitalier je n'ai droit qu'à un an de mi temps thérapeutique et je ne peux qu'en profiter une seule fois au court de ma carriere c'est a dire que je n'aurais plus jamais le droit d'en demander dans le futur; une invalidité complète ne m'interesse pas, car si c'est pour attendre un versement de 300 euros , je ne pourrais subvenir à mes besoins familiaux (crédit etc ) aidez moi je me sent totalement perdu et même en allant à la pêche aux infos je ne fais que rencontrer des portes fermées (cf plus haut avec les Assistantes Sociales,ou avec les organismes dans lesquels j'ai adhéré et payé des cotisations tel l'Uniat etc ) .J'ai toujours été active, rarement malade et même avec ma Sep je tenais bien la route mais là avec la souffrance de la polyarthrite notamment aux mains, doigts, bras , je n'en peux plus. Donc si un Ange passe par là et détiens une réponse; je l'en remercie d'avance.
kasus

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Re: Je recherche une lumière pour m'éclairer

Messagepar plume » 19 nov. 2012, 15:34

je suis fonctionnaire et en mi-temps thérapeutique: oui, on n' a droit qu'un an et pas un jour de plus dans toute une carrière, ça n'existe pas à vie ( ou alors on m'aurait menti !! ). Après je sais qu'il existe aussi des temps partiels thérapeutiques que l'on peut enchainer après un mi-temps th, mais tout ça n'a qu'une durée limitée... ensuite, tu peux travailler à tps partiel de droit avec une reconnaissance TH, mais payée au pro rata de ton temps partiel... pas vraiment de solution, j'en suis la première désolée.
Blasée !!!!

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Messagepar kasus » 20 nov. 2012, 01:11

En tout cas Merci;
Dur dur, on a pas choisi de tomber dans ce fléau qu'est la dure réalité des maladies auto immunes.
Et une autre solution serait d’être reconnu inapte au travail et ensuite demander une invalidité de combien, je n'en sais rien .Quelle est la différence entre l'allocation travailleurs handicapé et l’allocation d'invalidité ?
Merci
kasus

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Messagepar Lolo » 20 nov. 2012, 17:22

Kikoo,

Et bien moi Kasus je suis reconnue inapte au travail et ce presque depuis le début de ma sep et franchement je préfèrais quand je travaillais. Du coup je suis chez moi 24h/24 et j'ai pour vivre l'AAH et ça fait pas un gros salaire. Mais bon mon homme va r'ouvrir une boulangerie et je serais patronne, avec ou sans mon fauteuil !!!
Pour te donner la différence entre l'AAH et la pension d'invalidité c'est que c'est CAF et SECU.
Moi j'ai été déclacée inapte alors que j'étais en congé parentale donc la sécu à ce moment là ne me connaissait plus et depuis rien a changé.

Bizzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar kasus » 20 nov. 2012, 22:37

bonsoir Lolo et merci aussi pour la réponse. :wink:
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Re: Je recherche une lumière pour m'éclairer

Messagepar Lelette » 16 août 2013, 13:43

Bonjour Kasus,

Je viens seulement de voir ton message en voyant ta photo dans le trombi.

Je ne sais pas où tu en es aujourd'hui, mais je sais qu'on peut demander un congé longue maladie (1 an plein traitement et 2 ans à mi-traitement) pour chaque pathologie. Peut-être même que l'une de tes 3 affections t'ouvre le droit à un congé longue durée (2 ans à plein traitement et 3 à mi-traitement).

Ca n'est pas la panacée, mais ça permet de faire durer en attendant la retraite pour invalidité :?

Courage !

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kasus
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Messagepar kasus » 16 août 2013, 16:21

Oui merci Lelette, j'ai pu avoir les renseignements nécessaires et les démarches à effectuer par l’intermédiaire de la Responsable des Ressources Humaines de mon employeur. En effet j'ai été mise en longue maladie pour 1 an, après expertise d'un médecin neurologue assermenté avec une demande de maladie longue durée en renouvellement (en suspend pour le moment jusqu'à ce que cette demande passe en commission). J’espère tout de même pouvoir reprendre au moins en mi-temps thérapeutique à la fin de l’arrêt de ma longue maladie, même si ce n'est que pour 6 mois ou 1 an.Je désespère de voir mon état s'améliorer un jour, à moins d'un miracle; mais être en invalidité complètement ne m’intéresse pas. Quand à l'auxiliaire de vie, j'ai eu droit à 30h mais par l’intermédiaire de la complémentaire de mon mari.Aucune Assistante Sociale n'a été capable de faire des démarches pour m'aider. La complémentaire , la secrétaire de l'employeur de mon mari, et mon époux lui même, sont les seuls à qui je pourrais dire Merci. C'est bien triste.
En tout cas merci .
kasus

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Messagepar Lelette » 16 août 2013, 21:49

Hélas, peu de gens savent nous aider (au sens français de France du terme "savoir"!). Quand on les a, faut tout faire pour les garder...

N'hésite pas à faire jouer aussi tes autres pathologies :wink:

Tu en es où de ce côté-là ?

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Messagepar kasus » 17 août 2013, 01:05

Je suis sous Methotrexate (chimio orale) pour soigner la polyarthrite rhumatoïde,le rhumatisme psoriasique et la Sep. Je perd pas mal de cheveux, j'avais l'espoir que c'était saisonnier mais non, moi qui était si fière de ma masse de cheveux, et bien la seule chose que la nature m’avait donné de bien, n'est plus. Le professeur neurologue me disait que tant que la polyarthrite rhumatoïde et le rhumatisme psoriasique étaient actives, la Sep fait sa sieste, bref les poussés sont nettement freinées. Mes nuits deviennent mes cauchemars , avec ces gonflements et ces fourmillements intensifs dans mon bras et ma main droite du à cette polyarthrite. Mais je ne veux pas trop en parler car j'ai peur de passer sous chimio en perfusion, et avec ts les inconvénients; donc je fais avec mes 30mg de methotrexate, et de temps en temps lorsque les nuits deviennent trop difficiles , je prend une ampoule d'acupan. Bref mon interféron me manque, j'aurais bien envie de tout arrêter parfois et revenir tout simplement à mes petites injections d'Extavia (interferon) car avec mes 10 cachets / jour, je me dis qu'à un moment donné le foie en prend un coup. Pour le moment mes prises de sang sont correctes .Ce qui me dérange principalement ,c'est cette perte de cheveux. A une époque il existait des injections de Bepantene pour contrer les pertes de cheveux. Cela fonctionnait très bien, car j'en faisait une petite cure au printemps tous les ans ,il y a 10 ans de cela. Mais ces injections n'existent plus, du coup je prend encore des gelules en plus des 10 , de Forté Pharma pour la perte de cheveux, j'ai pas l'impression que cela sert à quelque chose. Enfin avec mon histoire de cheveux j’espère ne pas t'avoir trop "saoulé" . Et toi Lelette, tu prends des nouvelles de tous le monde, mais je te demande, tu vas bien?
kasus

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Re: Je recherche une lumière pour m'éclairer

Messagepar Lelette » 17 août 2013, 23:25

Merci Kasus, à la fois pour ces (relativement bonnes) nouvelles et pour ta question !
Pour te répondre, je dirais comme un peu tout le monde ici qu'il y a des jours où ça va à peu près bien et d'autres où c'est nettement plus difficile. Mais je ne me plains pas, je n'ai "que" la sep (avec un peu d'arthrose qui me pourrit parfois la vie). Et encore, une sep pour l'instant pas trop méchante.

Je comprends ton désarroi devant la perte de cheveux. Et n'ai malheureusement pas de solution à te proposer... Mais je suis sûre que tu dois encore en avoir une masse à faire pâlir de jalousie pas mal d'entre nous :wink:

Je sais à quel point il est important d'être entendue et soutenue, ne serait-ce que "virtuellement" (même si c'est un peu plus que ça sur ce forum). N'hésite pas à venir t'exprimer régulièrement ou même à utiliser les MP...

A très bientôt j'espère ! b4

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Re: Je recherche une lumière pour m'éclairer

Messagepar kasus » 19 août 2013, 00:12

Merci Lelette
Saches que tu as le don simplement par tes réponses, de soulager bien des maux. :D Comme disait je ne sais plus qui "merci d'exister" :)
A bientôt
Et oublie pas de prendre soin de toi.
kasus

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Re: Je recherche une lumière pour m'éclairer

Messagepar Lea974 » 31 août 2013, 18:09

Concernant la reconnaissance du handicap dans la fonction publique, la médecin du travail que j'ai vu à l'hôpital m'en avait parlé. Comme je prévois de rentrer à la Réunion, je lui ait dit à quel point ce sera dur de trouver du travail, donc elle m'a donné des pistes, tel que me déclarer travailleur handicapé à la mdph. Et elle m'a clairement déconseillé de tenter d'intégrer la fonction publique car, à priori, ils ne sont pas tendre avec les malades. Elle m'a dit que tant que tout va bien, pas de problèmes mais quand ça va pas, c'est le parcours du combattant. D'après vos expériences, cela semble bien être le cas. :( C'est un comble venant des représentants de l'Etat. Comme on dit, faites ce que je dis, pas ce que je fais.
Diagnostiquée SEP depuis le 22 Mars 2013. Sous Betaferon de Octobre 2013 à Mai 2015. Sous Aubagio depuis mai 2015


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