Pas d'arrêt qd on va mal??

orane
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Pas d'arrêt qd on va mal??

Messagepar orane » 23 oct. 2012, 17:36

Bonjour,

Mon pb est un peu long à résumer...

Ma SEP a été diagnostiquée il y a 3 ans et je suis depuis sous interféron. Il y a 1 mois, j'ai fait une nouvelle poussée (sensitive main + pied) traitée par un bolus de solumédrol. L'ennui, est que cette fois je n'ai pas du tout supporté le dernier bolus (poussée hypertensive, sensation d'oppression thoracique, angoisse).

Mon médecin généraliste m'a mise en arrêt 3 jours pour les effets du bolus (ça lui coûte un bras de mettre plus..). Depuis, je suis tjrs très angoissée, avec une sensation d'être "à côté de la plaque" (mon médecin appelle cela "la déréalisation") J 'ai repris le travail, mais je suis très angoissée. Le problème est le suivant: je suis infirmière dans un centre d'hémodialyse. Je travaille donc avec des chroniques et je ne le supporte plus physiquement et moralement. J'ai l'impression de vivre constamment dans la maladie!
J'ai revu mon médecin. J'étais en larmes, terriblement mal. Elle m'a prescrit un hypotenseur et un anxiolytique et surtout....pas d'arrêt car selon elle: "si vous vous arrêtez trop longtemps, vous risquez d'avoir trop de mal à reprendre le travail..." Mon dernier arrêt avant cette poussée était il y a... 1 an!

Je ne supporte plus cette situation. Je suis épuisée et pourtant il faut continuer. Je ne sais pas où m'adresser. J'ai la sensation que mon problème n'est pas légitime . Comme si on m'accusait de vouloir profiter du système. Or, je me suis inscrite en licence de lettres pour pouvoir me réorienter.
Mon message est un peu long mais je souhaiterais vos conseils car je ne me sens pas prise au sérieux . Or, je me sens bien mal en ce moment...
Merci à tous!

Orane

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Messagepar Brigitte » 23 oct. 2012, 18:51

Honnêtement je ne comprends pas pourquoi on ne te donne pas d'arrêt pour les bolus. Mes neuro m'ont toujours dit que les bolus n'avaient du sens que si ils étaient accompagné de repos. C'est dingue! Ils ont chaque fois été super fâchés parce que c'est moi qui décidais de ne pas arrêter. Donc je sais d'expérience que c'est vraiment dur entre autre parce qu'on ne contrôle plus bien ses émotions avec toute cette cortisone!

Je veux bien croire qu'il ne faut pas arrêter trop longtemps, mais de là à ne pas arrêter du tout, je trouve qu'il y a une marge .... les bolus c'est réellement épuisant!

Pas moyen d'insister chez ton médecin? C'est un généraliste ou un neuro?

orane
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Messagepar orane » 23 oct. 2012, 19:10

Bonjour,

En fait, j'ai bien été arrêtée pour mon bolus par mon neuro pdt 10j. Mais suite à ce bolus, j'ai eu de nombreux effets secondaires , dont au niveau visuels et tensionnels et là j'ai consulté mon généraliste (j'aurais mieux fait de retourner chez mon neuro...)

Mon généraliste est un peu "rude" niveau arrêts...je crois que trop d'arrêts lui grèvent sa prime gouvernementale de fin d'année ;-))

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lobidique
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Messagepar lobidique » 23 oct. 2012, 19:33

Je n'irai jamais me faire soigner chez ton médecin.

Le mien, au contraire du tien, m'avait dit que je devais lui envoyer le médecin contrôleur si nécessaire.

Ne peux-tu pas en trouver un(e) autre ?
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Messagepar plume » 23 oct. 2012, 22:30

pareil, change de médecin !!!!!! j'ai été en congé longue maladie pendant 1 an ( bon, ok, plusieurs poussées très agressives ) et suis à l'heure actuelle en mi-temps thérapeutique... tu fais un métier épuisant, ton toubib n'a vraiment aucune compassion ni jugeotte... à chaque poussée j'étais littéralement sur les genoux et la cortisone me donne aussi de drôles de sensations: jamais je n'aurais pu reprendre si tôt après une poussée + série de bolus...

bref, va voir ailleurs et demande un arrêt plus long, non mais !!! c'est la SEP que l'on a, pas une bronchite non plus et ce n'est pas abusé dans ton cas d'avoir au moins un arrêt d'1 mois.
Blasée !!!!

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Messagepar Kosok » 23 oct. 2012, 22:30

OUi change, c'est pas normal, la SEP est une maladie épuisante, tu as besoin de repos, y'a pas à discuter!
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar chocoland » 06 nov. 2012, 00:40

Tu parles d'une poussée sensitive. j'ai toujours entendue dire que les bolus n'étaient pas toujours indispensables, surtout si on y réagit mal.
En 2 ans et dei sous copaxone j'ai eu une poussée sensitive cet été, qui a duré 15 jours !
Franchement c'était supportable .. (impression de froid au niveau du visage).
Pour toi je ne sais pas comment était ta poussée ?
Le médecin généraliste : son choix est primordial. En tant que juriste en droit de la santé (je n'ai jamais travaillé à cause de la sep, mais je suis docteur en droit !) j'ai écrit un article qui parle de la relation médecin patient, sur le blog d'un docteur généraliste. Si c'est autorisé sur ce forum, je mettrais le lien pour que chacun puisse aller le lire
Non ce n'est pas normal d'être si peu écouté de son généraliste.
Il est important d'être bien conseillé quand ça ne va pas.
Sache que la SEP peut être une cause de grande fatigue chez certaines personnes. Chez moi la fatigue a été le 1er trouble apparu ... sans ma sieste de l'après midi je suis super mal !!
un neurologue m'a déjà parlé du lien entre SEP et anxiété.
On sait en plus que le stress n'est pas du tout bon pour notre système immunitaire. Bref, si ce boulot actuel te stresse, tu as raison de vouloir en changer. Il n'est jamais trop tard pour changer de voie
Moi j'ai repris mes études après un arrêt durant 5 ans : le doctorat en droit c'était du boulot !! surtout avec la SEP qui n'a pas aidé (les névrites optiques ..)
http://www.la-sep.com
Pour parler de la SEP sans tabou et vivre mieux avec cette satanée maladie ! (:°~° :)


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