Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je viens d'apprendre que j'avais la SEP (suite à une longues séries d'examen prescrit après ma première vraie poussée : insensibilité des pieds pendant 2mois + LA GROSSE FATIQUE qui m'a + handicapée que mes problèmes de sensibilité).
A l'époque (janvier 2010), on m'a dit que les indépendants n'avaient droit à rien (c'est marche ou crève). Pas d'arrêt maladie, rien. J'ai donc fait comme je pouvais (je gère ma boite de chez moi) mais je n'ai pas été à la hauteur et pris beaucoup de retard sur ma comptabilité que je fais seule(j'ai donc rattrapé mon retard cet été pendant mes congès) et tout ce qui est commercial, je l'ai mis de côté. Depuis j'ai su que nous avions droit aussi à des arrets maladie. Mon entreprise est en perte de vitesse. Je n'arrive plus à la gérer. C'est trop (la boite, mes 2 enfants ados, la maison....). Que faire? Prendre des arrets maladie régulier pour récupérer de la fatigue qui va grandissante? Fermer ma boite (qui fait vivre toute la famille puisque mon mari y est conjoint collaborateur bénévole)? Est-ce trop tard pour souscrire une assurance qui me permettrais d'être mieux couverte lorsque je ne saurais plus travailler? Si l'un d'entre vous a été ou est encore chef d'entreprise et malade, je serais heureuse de pouvoir converser avec lui ou elle.

D'autre part, on dit que la SEP n'est pas guérissable.
Ok alors pourquoi tous mes symptômes ont peu à peu disparus (+ mon psoriasis) cet été? Est-ce le soleil, l'absence de stress, la nourriture saine? Je vais travailler à ma rémission en me penchant sérieusement sur la possibilité d'une GUERISSON DE LA SEP avec des méthodes naturelles et de bon sens. Vous me direz, je ne suis qu'au début de la maladie et pas de grosse séquelles (juste les jambes qui tremblotent, la mémoire qui flanche et la fatique).
Si d'autres pensent comme moi, ont essayé des "régimes" anti-inflammatoires, je suis preneuse.
Les infos que j'ai sur ce sujet sont trop diffuses et je ne sais comment tenir le taureau par les cornes.
Si vous êtes prêts à vous battre et à être l'acteur de votre guérison, nous pouvons nous soutenir.

Je ne suis pas chef d'entreprise mais quelqu'un qui se bat de toute mes forces contre cette cochonnerie de SEP comme beaucoup d'entre nous sur le forum. Nous essayons de nous soutenir et d'échanger des infos. C'est très sympathique comme forum. C'est vrai qu'il faut se battre avec les armes que l'on a:
1- Les traitements proposés par nos neurologues et qui permettent (pas toujours) de stabiliser la maladie. As-tu un traitement?
2 - Des régimes particuliers que certains pratiquent. Personnellement, j'applique une régime personnel très riche en légumes et fruits (avec beaucoup d'antioxydants), peu de graisses saturées
3- Le repos lorsque c'est nécessaire et de la rééducation
4- Un moral d'enfer
5- Du temps pour s'occuper de soi
Concernant tes questions sur ta profession libérale,je ne peux malheureusement pas répondre mais j'espère que tu auras des réponses. Je te conseille pour avoir plus d'échos, de poster un message sur la rubrique "présentations".
En tous les cas, bienvenue, sur le forum.

Merci pour ta réponse.
Je suis heureuse de pouvoir discuter avec des personnes qui SAVENTde quoi elles parlent (raz le bol des conseils, des leçons, des phrases assassines du genre : tu vas bien : tu marches ou il vaut mieux avoir une SEP qu'un cancer....).
Je ne connais pas bien le site, je vais à l'occasion laisser un message dans la rubrique "présentation" pour avoir un contact avec des personnes dans ma situation professionnelle.

Je n'ai pas de traitement. Ma SEP vient tout juste d'être diagnostiquée. Je n'ai fait qu'une poussée et ai récupérée totalement (en cas de fatigue importante, mes pieds perdent un peu leur sensibilité et mes jambes tremblent).

Je ne suis pas pour un traitement. Je veux d'abord apprendre à connaitre cette maladie et la fréquence des poussées. Les médecins me mettent la pression (il faut faire le traitement le + tôt possible) mais je veux essayer de me sauver seule. Je crois que je me suis malmenée pendant des années, refusant de m'écouter, passant toujours après les enfants, le boulot, mon mari..
Le corps envoit des messages (j'ai d'abord eu du psoriasis, puis de l'arthrose au niveau des cervicales, de la rétention d'au et enfin : la SEP). Si on y regarde bien, tous ces maux sont des problèmes inflammatoires. Je n'ai donc pas la SEP mais une inflammation généralisée.
Est-ce votre cas?
Qu'en pensez-vous?
Comment la SEP s'est-elle déclarée chez vous?
Merci

Comme tu le dis,tu viens tout juste d'être diagnostiquée! Il faut encaisser, ce n'est pas rien de recevoir le diagnostic. Classiquement, on passe par une phase de révolte (pourquoi moi?) puis de déni (ils se sont trompés, c'est impossible etc...) et enfin d'acceptation. C'est plus ou moins long pour chaque personne.
Pour le traitement, tu peux toujours regarder à quel rythme, tu fais tes poussées. Mais la tendance actuelle est de traiter les gens le plus tôt possible avant que les dégâts soient irréversibles (séquelles). Apparemment on sait empêcher le processus (moins de poussées) mais on ne sait pas réparer. Il y a donc beaucoup de traitements pour les SEP rémittentes mais très peu pour les progressives. C'est pour cela que te pressent les neuro. Mais tu peux effectivement prendre un peu de recul (il y a des SEP bénignes!!). Sans attendre trop si les poussées deviennent nombreuses.
Comme tu dis "te sauver toi même", je dirais moi "te prendre en charge et t'adapter en fonction des événements". C'est ça l'important.
Je pense que tu as vu juste concernant l'inflammation. J'ai l'impression moi-même que mon corps est en perpétuelle inflammation, il faut trouver coute que coute le moyen de la réduire. Il y a les médicaments, l'alimentation, les cures, l'hygiène de vie....
Dans un autre post, tu parles de la fatigue, oui c'est normal d'être fatiguée, cela fait partie de la maladie. L'inflammation fatigue l'organisme. Il faut gérer sa vie pour la diminuer, chacun a ses petits "trucs".

Patricks

Merci pour tes réponses.

J'ai fait une demande d'ALD. Elle est en cours.

Pour la carte d'invalidité et de stationnement, comment faire? Je ne sais pas si j'y ai droit (j'ai la SEP mais je marche). En tout cas je serai preneuse pour une carte "STATION DEBOUT PENIBLE" car mercredi je suis allée à la CPAM (Pour mon époux croate qui ne maitrise pas assez notre jolie langue). L'attente a été un calvaire et en rentrant j'ai pu me coucher.

Pour le régime je t'ai répondu ailleurs. Je vais commencé le régime. J'y crois à fond car j'ai senti avant même d'avoir connaissance de ce régime et des autres (kousmine) que ce serait bon pour moi.

A bientôt et bon courage.

PS : j'adore cuisiner. C'est mon défouloir.

Apprendre qu'on a la SEP
- c'est devoir faire de deuil d'un certain nombre de choses (ex : J'adorais faire du step : mon neurologue m'a déconseillé de continuer et j'ai du arrêter car c'est une activité trop fatiguante pour moi) et se dire qu'on est malade pour le reste de sa vie.

- c'est se remettre en question sur les causes de la maladie et prendre les décisions qui s'imposent : Il faut peut-être changer quelque chose dans sa vie (pourquoi je suis stressée et comment réduire ce stress?), faire une psychothérapie pour évacuer les traumatismes émotionnels, avoir de nouveaux projets (dans nos possibilités physiques).

C'est un cheminement long mais obligatoire.