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Qui travaille encore ?

Posté : 30 juin 2006, 09:17
par sepadac
coucou, je voulais savoir qui travaillait encore ? et comment ça se passe dans votre vie quotidienne ? moi j'essaie de concilier boulot, vie quotidienne, ménage et 1 enfant mais c pas facile tous les jours sinon j'ai 32 ans et je compte bien travailler le plus longtemps possible pour mon équilibre psychologique enfin on verra bien !!! :wink:

Posté : 30 juin 2006, 09:46
par sylvie
désolée, je ne bosse + depuis 4 ans je crois bien maintenant (j'ai la mémoire qui flanche :wink: )
et bien contente cela me permet de me reposer dès que je peux et surtout que l'envie sans fait sentir :lol:
courage à toi

Posté : 30 juin 2006, 10:46
par Muriel
J'aimerai tant pouvoir travailler . :cry:

Posté : 30 juin 2006, 12:45
par sepadac
ben moi je suis secrétaire trilingue à la base mais depuis mon souci de santé en octobre 2005 (je n'ai pas pu reprendre mo poste) car il faut bcp de résistance au stress pression et de la pêche et ça je ne l'ai plus donc, j'ai fait divers services pour dépannage (documentation, ect .. et là je traduis des procédures (français en englais) mais bon je travaille et je suis contente de faire ce que je peux et d'y aller même si des fois c dure !! :wink:

Posté : 30 juin 2006, 14:22
par sepadac
Oui dorine, je n'ai pas tenu à cacher ce que j'avais et j'en parle ouvertement car je me sens mieux ainsi et puis je suis pas tjrs mal en point donc voilà c mon choix pour être bien mais il faut dire aussi que je suis dans une grande entreprise sinon ce ne serait peut être pas la même chose :wink:

Posté : 29 août 2006, 11:22
par valie
avec beaucoup de retard aureane, je tiens à te répondre.
Ma sep s'est déclarée il y a 10ans maintenant.Je travaille encore mais à temps partiel.Je travaille à 70% et ai demandé à augmenter mon temps à 80%.Avec la différence de salaire ,je préfére pouvoir me payer une femme de ménage 2 à 3h par semaine qui pourra faire nettement plus de choses que moi qui mettrai plus du double de temps que elle.
Donc autant payer quelqu'un pour le faire, je pense aussi au jour où je serai en invalidité, pour la retraite, cette petite différence sera payante, infime, j'en suis bien consciente, mais quand même............... et en plus je pouvoir continuer à me payer des massages, à améliorer un peu l'ordinaire ! :twisted:
En fait, après ma 2 ° poussée j'ai fait une demande de statut de travailleur handicapé à la cotorep, ce que j'ai obtenu, puis avec mes chefs de services(je travaille au conseil général de mon département) j'ai négocier un réaménagement de mon poste de travail, de son contenu parcequ'il y a tout de même une réalité qui fait que l'on ne peut plus assumer la même charge de travail que les autres, sinon c'est au détriment de notre santé et on augmente le risque d'une rechute.Comme l'a dit dorine, il y a certain poste de travaille qui ne peuvent plus etre tenu lorsqu'on est atteind de la maladie.
Pour négocier avec mon service, je me suis appuyer sur des documents produits par l'association ?je sais plus laquelle désolée qui a réalisé une étude sur la sep et le milieux professionnel.
D'ailleurs le 23 sept il y aura une conférence d'une journée sur la sep à wittelsheim (68) dont un des thème est sep et activité professionnelle.
En pratique, dans mon activité je doit faire des évaluations après entretiens auprès des assistantes maternelles, j'ai moins d'enquêtes à faire que mes collègues, il y a plus de souplesse dans mes horaires, de la compréhension des responsables pour mes absences dues à la cure ect.....
Et vraiment j'aime bon boulot, pouvoir y aller, mais ayant été ce qu'on appelle assistante sociale de secteur, je ne pourrai absolument plus faire ce type de travail qui sollicite plus de capacités de concentration ,de mémoire, de rapidité, réactivité et une charge de travail lourde, ce serait la débandade pour moi ..............

Posté : 05 sept. 2006, 15:24
par Lolo
Avec encore plus de retard que toi Valie, je n'avais pas vu cette question.

Pour ce qui est de moi quand mon diagnostique est tombé j'étais en congé parental du 2ème j'ai donc enchainé avec le 3ème et après je suis tombé très malade et invaladité et maintenant je n'ai même plus le droit de travailler, pourtant quand je vais bien j'aimerais beaucoup recommencer, j'étais assurreur, tjs sur la route, beaucoup de contact, j'adorais ça.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Posté : 10 déc. 2006, 13:12
par biloche
je travaille toujours mais je suis confronté à une discrimination sans pareille. Discrimination due à ma maladie et mon directeur de nursing a mis ma maladie en avant afin de ne pas m'octroyer une place qui devrait normalement me revenir !! dur dur à encaisser !! :evil:

Posté : 11 déc. 2006, 14:00
par Lolo
Salut biloche,

bienvenu2

Normalement à la Maison des Handicapés de ton département tu pourras trouver des réponses à ce sujet il y a une cellule anti-discrimination et en plus ça peut être lié à du harcèlement moral et là tu peut te retrourner contre ton patron.

Bon courage à toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Posté : 14 déc. 2006, 16:35
par fabe
salut biloche !s'il y a discrimination c'est la HALDE qu'il faut alerté!
http://www.halde.fr/

Posté : 18 déc. 2006, 21:05
par Lolo
Merci Fabe pour tes conseils toujours très avisé, je vais te mettre modérateurs des droits, tu es calés là dessus toi avec toutes tes actions.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Posté : 24 août 2007, 01:06
par Titmiss
Bonsoir
Mon ami à la chance de travailler ,sa SEP s'est déclarée il y a 7 ans
à son travail les personnes sont au courant et compréhensives ,donc quand il a besoin d'un journée pour des rdv ou au pire quand il fait une poussée tout se passe bien .

Pour lui et son moral il faut qu'il travaille :wink:
ça lui fait du bien :wink:

Vala vala
bon courage

Posté : 31 août 2007, 19:10
par bounad
Bonjour à vous,

Cela fait longtemps que je n'ai pas écrit sur le forum, manque de temps et de courage peut-être !!
Pour ma part je travaille à 80% depuis septembre 2006 après un arrêt en mai 2006 complet avec hospitalisation et reprise à mi-temps thérapeutique pendant 2 mois.

Mon contrat à 80% doit être renouvelé tout les an et je viens de recevoir mon avenant de contrat.

Je suis secrétaire commercial dans une entreprise de vêtements pour enfants et j'adore ce que je fais. J'ai besoin de travailler pour le salaire et pour le moral bien sur.

Nadège

Posté : 03 sept. 2007, 00:25
par FRISETTE
Et bien moi aussi, je découvre ce sujet.
SEP diagnostiquée en octobre 2004, traitement tout de suite (bolus de solumédrol en hôpital de jour, 3 jours de suite tous les 3 mois, les mercredi, jeudi et vendredi) puis le week-end, puis arrêt de travail de 2 jours). Je travaille dans un ministère, collègues et hiérarchie sont au courant. Aucun problème quand j'ai un RV médical. Ce qui me pèse le plus, ce sont les transports (1h15 le matin, 1h15 le soir) aussi depuis mon retour de vacances je prends ma voiture. J'ai 57 ans, dans 1an1/2 je suis à la retraite, je veux aller jusqu'au bout, aussi je me ménage au max. je prends un temps partiel (80%) à partir de janvier 2008. J'ai un aménagement d'horaires et de travail prescrit par le médecin de prévention. Je pense qu'avec tout ça je pourrais aller jusqu'au bout. Je ne veux pas m'arrêter parce que je suis malade, je veux m'arrêter parce que j'ai 6O ans et que ce sera l'heure de la retraite !

Posté : 26 nov. 2007, 09:08
par colibri52
Coucou !

Et bien moi, je bosse a mi temps en temps que CAE je suis chrgée de l'accueil. Ca me plait beaucoup, mais je suis fatiguée tt le temps. Depuis vendredi mes collegues sont au courant, je prefere que les choses soient claires. Entre le boulot la nourrice et les trajets pour aller ccher les enfants le soir, je suis épuisée a la fin de la journée mais bon.
Je sais qu'apres mon contrat je ne pourrais pas reprendre n'importe quoi comme taf. Je ne peux pas rester debout longtemps. Voila, ce matin je retourne au medecin pour ma part, je suis mal depuis vendredi, on verras bien !

Bises a toutes

pas le choix !

Posté : 11 déc. 2007, 00:01
par kitty_59
bonjour a toute moi diagnostiqué sep en avril 2007 (donc ca va encore) jen suis a ma 5e poussé en 1 an. mais le pb c'est que je suis en cdd et je cumule les petit boulot en 35 h ou 26h . je bosse soit a lidl ou ed je fait de la mise en rayon et surtout de la caisse. ed est au courant car j'ai ete diagnostiqué quand je bossait chez eux. lidl n'est pas o courant donc aucun menagement. je veux pas leur dire sinon il ne me prendront plus car on ne compte pas on est les en cas de besoin ! donc un en cas de besoin pas fiable a 100 % c pas interressant. donc j'accepte toute les heure sup je fait 9 ou 10h de boulot des fois donc la meme journée sans m 'assoir sauf quand je mange (1h). pour l'instant je tiens mais jusqu'a quand?. et jarrive meme a sortir en boite le samedi apres tout ca meme une journée complete de bouloit dans les pate . je sait que ca dura qu'un temp mai sbon j'ai pas de cdi jai pas le choix !

Posté : 08 janv. 2008, 13:05
par lol
salut à tous,

pour moi la SEP à été diagnostiquéeen fevrier 2006, j'étais en formation et en mai j'ai trouver un CDD qui c'est tres bien passé et c'est transformé en CDI en octobre. Aucunes poussées jusqu'a celle du mois de juin 2007, puis une autre en octobre et une autre le mois dernier!
J'ai mis mon patron au courant qui a été vraiment très compréhensif, depuis j'ai repris a temps partiel térapeuthique 3j/5 et ce ryhtme là me convient bien.Je ne m'attendait vraiment pas à cette réaction de sa part, mais ça fait du bien de se sentir soutenu au boulot.
J'ai 27 ans et j'espère bien pouvoir reprendre à temps complet bientôt (j'ai commencé le traitement de rebiff44 il ya seulemnt 3 mois et je pense qu'il n'est pas encore très actif chez moi!) Donc j'attend et essaie LA PATIENCE!

Ciao A+

Posté : 08 janv. 2008, 13:49
par dorialex
bonjour

j ai ue le diagnostique au mois d octobre de la sclerose en plaque , apres 3 poussée en 3 ans .
je suis coiffeuse et etre debout pendant 10 h par jour je n y arrive plus c est trop dur , et vive les crampes dans les jambes et les bras la nuit se qui ne fait jamais beaucoup d heure de sommeil , j ai donc vu avec ma patronne et tres comprhensive a tres bien accepter mon chois de ne travailler quand mi temps
vu que j ai ue un petit garcon le 30 janvier 2007 j ai encore le droit a 2 ans de congé parentale , donc je prend se choix car j aime mon travail enormement mais pas au point de me detruire encore plus avec se travil qui ne convient pas pour cette maladie

voili voilou

Posté : 08 janv. 2008, 21:25
par tichou
moi aussi je suis coiffeuse et c vrai que c tres penible comme travail ( y a bien pire c clair) la station debout et pas facile et les bras toute la journéé en l air. tu as de la chance d avoir une patronne comprehensive c pas le cas de la mienne :twisted: . moi je travail que du mercredi au samedi mai la plupart du temps c toute la semaine . mai la il a été question avec le doc de faire un mi temps therapeutique donc a suivre car comme toi j aime mon metier meme si par moment avec la fatigue g envi de tou plaquer. et c quand meme bien le contact avec la clientelle ca change les idees . bise a tous.

Posté : 08 janv. 2008, 21:49
par dorialex
coucou tichou

tu as tout a fait raison de penser au mi temps therapeutique , nous avons un metier formidable , mais avec cette cochenerie qui nous tombe sur le nez et bien je pense que l on doit vraiment se preserver aussi bien physiquement que mentalement car le contact avec la clientele c est genial si je n avait pas sa je croit que je serai bien malheureuse mais il y a des moment ou quand on entend parler que de décès , de maladies tel que la notre , de cancer , etc...... et bah y en a marre d entendre toute cette tristessse toute la journee j ai une cliente l autre jour qui c set carrement mise a pleurer sur mon siege en faite en parlant de chose et d autre et de sa permanente elle vien a me dire quel allait subire une operation dans quelque jour car il a ete decouvert quelle est atteinte de la maladie de krone ( une belle saloperie aussi ) .
et la elle se a pleurer ne sachant que trop lui dire je lui dit quil faut quel soit forte et quil ne faut pas quel baisse les bras , etc...
et je lui annonce que j ai le scleorse en plaque , donc on parle un peut de nos 2 maladie etc....
je me sentai malllllllllllllll . de rester sans voix comme sa fasse a elle , ( je suis dans un salon qui est tres familiale )

je la coiffe et la une chose ma fait chaud au coeur c set quand discutant toute les 2 et bien elle est reparti avec le sourire enfin si je puis dire .
voila ma petite histoire .
donc c est vrai que dse chose comme sa j en entend tres regulierement et en allant travailler juste le vendredi et le samedi sa va limiter un peux la fatigue et que le moral ne soit pas descendu en allant bosser.

voili voilou .
je suis super contente de voir quil y a une coiffeuse aussi sur le forum

bisou a tous

Posté : 09 janv. 2008, 12:52
par tichou
vi c vrai les coiffeuses sont reputer d etre un peu les confidantes des clients et c bien par moment mai des fois c dur car il y a des gens qui sont vraiment plus mal que nous et on c pas tro quoi leurs dire moi perso j arrive pas encor a en parler avec les clients juste avec ceux qui me suive depuis mon apprentissage et encor mai la derniere fois g peter les plombs avec une cliente el arrete pas a chaque qu el vien de se plaindre de c ptits bobos a la noix alors qu el a rien du tou et je lui ai balancer eh ben dis donc heureusement que je me plain comme vous a chaque fois sinon on finairai pas et la el me deamnde ce que g et je lui ai dis une sclerose en plaques et el etai toute gener et ne savez plus ou se mettre et depuis c une femme formidable et el m as meme remercier car el avai pris conscience qu el n etai pas malade et el m as dis je suis un exemple pour el ca m as fai au coeur mai bon voila ceux qui ne sont pas malade ne savent pas a quel point ils on de la chance ....... heureuse de savoir qu il y a une coiffeuse et bisous a toi dorialex

Posté : 21 avr. 2008, 15:18
par Andree
Moi je travaille encore à 80%, comme secrétaire j'ai un poste réservé TH et j'ai de la chance car je suis entouré de gens qui sont compréhensifs et agréables. Lorsque je fais une poussée je peux manqué sans que l'on me fasse de réflexions. Mais comme je suis mieux au travail qu'à la maison, car lorsque je suis à la maison je vois tout le ménage à faire et que je n'y arrive plus alors finalement je suis rarement en arrêt de maladie.

Posté : 22 avr. 2008, 08:59
par ovigo
Salut,
Moi, je suis en train de quitter mon travail (licenciement pour inaptitude), ouf car j'en pouvais plus de mon patron (pas assez rentable car en mit temps therapeutique).
J'ai fais une demande de travailleur handicapé et je vais faire une formation de reclassement (il me tarde).
Je vais faire 30 ans et c'est le bon moment pour tourner la page!!!!

Bisous

Posté : 23 avr. 2008, 09:46
par chlipouni94
Kikou tout le monde,
Je travaille encore (secrétaire en mairie) mais depuis deux mois, je suis en congé longue maladie fractionné à 20 % et je ne travaille plus le mercredi pour couper la semaine. J'étais trop fatiguée pour faire une semaine entière et là, ça va bcp mieux. Je recharge les batteries le mercredi et je n'arrive pas le vendredi soir sur les rotules comme avant.
Bisouxxx

Posté : 15 avr. 2010, 20:15
par Defcom
Bonsoir a tous
diagnostiqué SEP en novembre 2009,je continue de travailler.
je suis technicien en maintenance industrielle,metier physique je repare moteur de poids lourd,ligne motrice,je fais aussi du pneumatique,de l'hydraulique ainsi que de l'electricité.
Metier varié,tous les jours amènent son lot de panne sur des engins qui font dans les 60t.
Bref,pas le temps de s'ennuyer :D

Posté : 16 déc. 2010, 08:38
par sancynette
je suis aide soignante j etais dans le public et suite mes problemes de santé on m afait comprendre que je n aurais pas de poste amenagé et qu il fallait que je change de metier!alors j ai pris une disponibilité mais je n ai pas demissionné ils auraient été erop contents !donc je travaille actuellement dans le privé a 70% IL Y A DES JOURS OU C EST TRES DUR ET MOINS BIEN PAyé mais tampis!

Posté : 16 déc. 2010, 12:27
par Lelette
Je ne comprends pas Sancynette, justement dans le public il y a un réel accompagnement des malades et des handicapés. Essaie de voir une assistante sociale, elle aura peut-être des choses intéressantes à te proposer (ou carrément la médecine préventive).

En tout cas, ne lâche pas l'affaire !

Posté : 29 janv. 2011, 11:56
par syltom
Pour te répondre, j'ai toujours travaillé.
En 2010 j'ai enchainé arrête maladie et congés maternité.
En ce moment, je travaille à 80 % pour profiter du petit mais j'avoue que j'ai de plus en plus de mal à concilier tout ça.
En rentrant au travail lundi, on m'a appris qu'on me retirait mon travaille avec beaucoup moins de responsabilité et donc de stress.
On va voir ce que sa donne.

as

Posté : 24 févr. 2011, 00:16
par isisliyah
je suis également aide-soignante, je suis en pleine demarche pour trouver une solution... et malheureusement on a pas trop de choix.... la medecine du travail conseille de faire une reconnaissance de travailleur handicapés... (attente 6 mois pour le reponse) l'assitante social est un peu bloké face a se metier elle conseil le mi temps therapeutique mais dans cette profession ce n'est pas forcement simple... et les 2 conseils de faire des arretes maladies kan ca ne vas pas.
Donc je travail mais je cherche a changer de metier.

Travail à domicile

Posté : 03 mars 2011, 15:05
par deo974
Bonjour, je suis Etienne. J'ai la sep, j'étais à Montréal quand les -symptomes ont amplifiés(névrite optique...), J'avais ouvert une sociéte sur place en freelance je suis webmaster, designer http://www.deveauxproductions.com). Obligé de revenir en France pour la sécurité sociale et autre commodité, j'ai malgré mon handicap fais toute la paperasserie administrative bien française(vive le Québec libre!) pour mettre en place ma sociéte, je suis artisan.

En faisant cela, j'ai demandé des subventions à l'AGEFIPH qui m'a bien aidé pour création de société, (10000 euros) j'ai pu m'acheter une voiture et du matériel informatique. Je travaille maintenat à mon compte et selon mes horaires, c'est bien moins contraignant quand nous sommes atteint d'une telle chiotte.

J'ai mis en ligne dernièrement deux sites, un parlant de sep http://www.sep974.info et un de massages http://www.massage-oi.info