bonjour a tous,
je suis nouvelle diagnostiquer (19/12) et j'attends une prise en charge pour un traitement.
le gros problème c'est que j'ai l'impression que mon neurologue est assez optimiste selon lui je vais pouvoir très bien vivre avec la sep surtout qu'apparemment je suis dans la première année de la maladie (3 lésions réhaussée au premier IRM) il suffira de prendre un traitement adapté.
bref aujourd'hui je me pose un tas de question sur le développement de la maladie (2 poussées en 3 mois) et surtout j'attends beaucoup du traitement mais j'ai franchement peur d'être très déçue...
je voulais savoir si de votre coté le traitement à changer votre quotidien ou si cela n'a été que de la poudre au yeux?
je vois le neuro une fois que la sécu aura fait son boulot mais apparemment déjà 3 semaines et toujours rien, j'ai l'impression que ca va être long...
efficacité du traitement
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Kosok
La SEP est une maladie totalement imprévisible, personne ne peut dire chez une personne comment cela va évoluer. Ne te fais donc pas de souci et essaie (pas toujours facile) de prendre les choses au jour le jour. Il y a des personnes qui font des poussées très rapprochées et d'autres qui n'en font plus pendant 10 ans!!!
Le but de ton traitement de fond est d'espacer et de diminuer tes poussées. Personne ne peut dire comment tu va réagir au traitement, c'est très personnel. Il faut un peu de recul (plusieurs mois) pour voir comment tu vas le supporter et dire s'il est efficace. Je pense que cela ne changera pas ton quotidien (à part les effets secondaires, si tu en as...). C'est un traitement de longue haleine, donc il agit sur le long terme. C'est cela qu'il faut comprendre, il va ralentir le développement de ta maladie. Mais que prends - tu comme traitement?
Le but de ton traitement de fond est d'espacer et de diminuer tes poussées. Personne ne peut dire comment tu va réagir au traitement, c'est très personnel. Il faut un peu de recul (plusieurs mois) pour voir comment tu vas le supporter et dire s'il est efficace. Je pense que cela ne changera pas ton quotidien (à part les effets secondaires, si tu en as...). C'est un traitement de longue haleine, donc il agit sur le long terme. C'est cela qu'il faut comprendre, il va ralentir le développement de ta maladie. Mais que prends - tu comme traitement?
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cissou55
merci pour ta réponse kosok,
je ne prend pas encore de traitement j'attend mon ALD mais le neuro m'a proposé 3 traitements interferon dont je ne me souvien pas vraiment du nom mais le plus adapté pour moi (pratique) sera celui qui se prend en sous cutané 3 fois par semaine.
en tout cas j'espère qu'il fera effet...
cela dit, lorsque je suis aller voir le neurologue il m'a rassurer en me disant que c'était un peu la galere au début mais qu'apres la maladie aller se stabiliser et que la sep avait surtout une très mauvaise presse et que la majorité des malades vivait très bien avec.
espérons que se sera mon cas
je ne prend pas encore de traitement j'attend mon ALD mais le neuro m'a proposé 3 traitements interferon dont je ne me souvien pas vraiment du nom mais le plus adapté pour moi (pratique) sera celui qui se prend en sous cutané 3 fois par semaine.
en tout cas j'espère qu'il fera effet...
cela dit, lorsque je suis aller voir le neurologue il m'a rassurer en me disant que c'était un peu la galere au début mais qu'apres la maladie aller se stabiliser et que la sep avait surtout une très mauvaise presse et que la majorité des malades vivait très bien avec.
espérons que se sera mon cas
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Foh
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bonjour
Ça doit être Rebiff le traitement que ton neurologue ta parlé.Ce que je trouvais pratique avec se traitement, on a 2 journée de congé vu qu'il faut se piquer 3 fois semaine. J'ai eu se traitement pendant quelque temps. Je me piquer le dimanche soir, mardi soir et jeudi soir. Comme ça, j'avait toute ma fin de semaine tranquille.
J'ai surtout adorer l'appareil disponible avec se traitement pour nous aide a nous piquer. le RebifSmart. On peut tout programme pour nous aide. J'ai même garder l'appareil en souvenir comme premier traitement que j'ai prit pour améliorer ma vie.
J'ai la SEP depuis 2010 et aux début, j'ai eux 4 pousser en 7 ou 8 mois. Avec l'aide des traitement, je fête mes 15 mois sans pousser cet année.
Ça doit être Rebiff le traitement que ton neurologue ta parlé.Ce que je trouvais pratique avec se traitement, on a 2 journée de congé vu qu'il faut se piquer 3 fois semaine. J'ai eu se traitement pendant quelque temps. Je me piquer le dimanche soir, mardi soir et jeudi soir. Comme ça, j'avait toute ma fin de semaine tranquille.
J'ai surtout adorer l'appareil disponible avec se traitement pour nous aide a nous piquer. le RebifSmart. On peut tout programme pour nous aide. J'ai même garder l'appareil en souvenir comme premier traitement que j'ai prit pour améliorer ma vie.
J'ai la SEP depuis 2010 et aux début, j'ai eux 4 pousser en 7 ou 8 mois. Avec l'aide des traitement, je fête mes 15 mois sans pousser cet année.
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cissou55
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stylobicoide
Bonjour, je suis dans ma 6eme année de maladie... une 20 aines de lésions visibles à l'IRM... et pourtant chez moi la maladie est invisible (de l'extérieur).
Donc il ne faut pas s'inquiéter, rien n'est écrit, et même si le pire est possible... il n'arrive pas forcément.
Pour les traitements... les interféron sont donnés comme réduisant de 40% la survenue de nouvelles poussées par rapport à un placebo.
Les témoignages n'ont aucune valeur à ce niveau, ceux qui se traitent ne savent pas ou ils en serais sans traitement... et ceux qui ne se traitent pas idem!
Le traitement de fond n'a aucun effet curatif, ni aucun effet visible a cour terme (mis a part les effets secondaires
) pour le malade.
Donc il ne faut pas s'inquiéter, rien n'est écrit, et même si le pire est possible... il n'arrive pas forcément.
Pour les traitements... les interféron sont donnés comme réduisant de 40% la survenue de nouvelles poussées par rapport à un placebo.
Les témoignages n'ont aucune valeur à ce niveau, ceux qui se traitent ne savent pas ou ils en serais sans traitement... et ceux qui ne se traitent pas idem!
Le traitement de fond n'a aucun effet curatif, ni aucun effet visible a cour terme (mis a part les effets secondaires
) pour le malade.-
cissou55
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stylobicoide
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cissou55
bonjour a tous,
je reviens vers vous car malheureusement encore en poussée (la 3eme depuis le 20 septembre) je sors de l'hoptial et là le neurologue ne veut plus me prescrire un traitement de 1ere ligne et veut me mettre sous tysabri des que possible
je ne vous cache pas que je suis effrayée pour l'avenir, et je voulais savoir si sur le forum il ya des personnes qui ont eu le droit au tisabri comme premier traitement?
merci de me lire je suis perdue...
je reviens vers vous car malheureusement encore en poussée (la 3eme depuis le 20 septembre) je sors de l'hoptial et là le neurologue ne veut plus me prescrire un traitement de 1ere ligne et veut me mettre sous tysabri des que possible
je ne vous cache pas que je suis effrayée pour l'avenir, et je voulais savoir si sur le forum il ya des personnes qui ont eu le droit au tisabri comme premier traitement?
merci de me lire je suis perdue...
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Stéphanie2
Cissou tu devrais écrire dans la rubrique Tysabri, tu auras plus de réponses je pense:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic5992.php
j'espère qu'ils pourront te rassurer.
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic5992.php
j'espère qu'ils pourront te rassurer.
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plume
cissou, le neuro m'en a parlé aussi, mais d'un commun accord, j'ai préféré commencer par un ttt de 1ère intention au cas où. Là je viens de le commencer et je revois mon neuro dans 2 mois: si aucune amélioration, je passe direct au tysabri mais au moins j'aurais essayé les interférons. Et comme toi, le tysabri me fait peur...
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cissou55
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