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bour

Aucun traitement!

Message non lu par bour »

Bonjour!
Je viens d'arriver sur le forum, je viens chercher un peu d'aide parce que quelques petites choses vis à vis de ma mere me dérangent.
Ma maman à la SEP depuis 25 ans maintenant.
Cette SEP evolue lentement et regulierement sans poussées.
Cette maladie la ronge au fil des mois, petit à petit, sans répis.
Elle se dégrade continuellement et malgres cette evolution viscieuse, de rares poussées (environ 1 tous les 2 ans) arrivent à faire encore plus de dégats.
Ce qui me pose question, c'est qu'il existe apparement pas mal de traitements de fond pour eviter ces poussées, mais je ne comprends pas pourquoi ma mère n'en a aucun.
Si on pouvait au moins faire en sorte que ces satanées poussées disparaissent, ma mere pourrait pê rester en fauteuil encore plusieurs années au lieu de finir trop rapidement dans un lit sans plus pouvoir bouger.
Elle a essayé l'interferon, mais elle a eu tous les effets secondaires sans aucun effet benefique.
On lui a dit que pour sa forme de sclerose, ce ttt ne fonctionne pas.
Elle a seulement des injection de fer et de vitamines toutes les semaines.

Est ce que quelqu'un est atteint de la même forme de SEP que ma maman?
C'est pê normal qu'elle n'ait pas de ttt, mais comme je n y connais rien, j'aurais voulu avoir votre opinion la dessus.

Si vous pouviez me renseigner, ce serait vraiment tres gentil.

D'avance merci beaucoup.
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Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
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Message non lu par Defcom »

bonsoir bour
Il existe plusieurs formes de SEP,dont certaines sont sans traitement,malheureusement.
On distingue 3 formes de sclérose en plaques, selon la façon dont la maladie évolue dans le temps .

Forme cyclique rémittente
Dans 70 % à 80 % des cas, la personne sera d’abord atteinte de la forme cyclique rémittente. La maladie se manifeste alors par des poussées suivies de rémissions. Une poussée est définie comme une période de survenue ou d’aggravation des signes neurologiques durant au moins 24 h, séparée de la période précédente d’au moins 1 mois. Durant ces poussées, des réactions inflammatoires se produisent, qui provoquent la démyélinisation des fibres nerveuses. Durant les rémissions, la myéline se reforme en partie autour des fibres, ce qui entraîne une régression complète ou partielle des symptômes.

Formes chroniques progressives
Les formes progressives connaissent quant à elles une évolution lente, mais continue. Quatre-vingts pour cent des personnes souffrant de la forme cyclique rémittente souffriront d’une forme progressive dans les 15 ans qui suivent le diagnostic de la maladie. On l’appelle alors forme progressive secondaire. La progression est dite primaire lorsque, dès le départ, la maladie évolue lentement sans période de rémission.

Forme progressive rémittente
Cette forme se caractérise par une évolution lente et constante de la maladie (une forme progressive primaire) marquée par des poussées de symptômes.

Source Passeportsanté.net

Reste a savoir de quelle forme de SEP est atteinte ta maman.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
bour

Message non lu par bour »

Merci defcom pour votre reponse.
La forme de SEP dont est atteinte ma mère est très certainement la 3e.
Je suppose donc qu'il n y a pas de traitement!
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

J'ai une SEP primaire progressive et il n'y a pas de traitement. La seule chose que mon neurologue m'a dit: "on peut essayer certains traitements qui apporterons peut être des améliorations à vos symptômes". Comme ce sont des traitements relativement lourds (effets secondaires) et que les résultats ne sont que éventuellement, peut être, avec beaucoup de chance, j'ai préféré ne rien prendre. J'ai fait des recherches et je pratiques le régime Seignalet, je n'ai plus de progression de mes symptômes mais une légère amélioration au bout de 18 mois.

A+ Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
bour

Message non lu par bour »

Je vais me renseigner sur ce regime, mais je doute fort que ma mere le suive, elle a dejà essayé tellement de choses comme la cuisine macrobiotique, la methode kousmine, mais elle n'est jamais allé jusqu'au bout.
Elle se laisse aller, j'ai vraiment l'impression qu'elle baisse les bras!
Patick, c'est vraiment super si tu arrives à recuperer , je suis tres contente pour toi!
gis

Message non lu par gis »

J'ai aussi fait ce choix de "non traitement" depuis 9 ans, et ça va bien !
Au moins, je n'ai pas les effets secondaires... c'est toujours ça de pris
:wink:
bour

Message non lu par bour »

C'est vraiment super gis si ça se passe bien pour toi.
Marie-Reine

Message non lu par Marie-Reine »

mon amie a été detecter il y a 8 ans et pas de traitement pour elle non plus, nos sommes aller voir un natutophate en suisse il fait de la biorésonnance, de l'osthéopathie, il est kiné et lui nous a bien dit que pour la sep,( marguerite à la 3ème) il compare sa sep à un sac à dos et on va la soulager du poid, c'est à dire faire que la chute ne soit pas brutal, mais loin dans le temps en pente douce et du coup dans un premier temps il va la survitaminé et lui a supprimer les produits laitiers mais les remplace par le soja et les fromages de chèvre. c'est vrai qu'elle a le moral donc ça la tiens!
karima

Message non lu par karima »

moi non plus ayant une progressive je n ai pas de traitements.au début on m a donné methotrexate pendant un an et c etait pire les bolus non plus on n en fait plus trop d effets secondaires.par contre depuis que j ai un respirateur la nuit pour apnée du sommeil ça va mieux surtout au point de vue douleurs(du au meilleurs sommeil sans doute!)kiné 3 fois par semaines aussi.et je dois dire que depuis que je suis allée a kerpape et qu on a pris en main tout ce qui pouvait améliorer ma vie et atténuer fortement les douleurs ça va beaucoup mieux.de toutes façons les plus anciens du fofo savent bien ce que je pense des traitements!!!!! :oops: :oops:
bour

Message non lu par bour »

Karima, c'est quoi kerpape?
Marie reine, j'entends souvent qu'il faut supprimer les produits laitiers!
On m'a dejà parlé des naturopathes, mais à part à paris, il n y en a pas pres de chez nous!

Chacun de vous arrive à trouver une aide pour faire face à cette maladie et je trouve ça vraiment genial.

J'aimerai que ce soit aussi le cas pour ma mère!
karima

Message non lu par karima »

kerpape c est un grand centre de rééducation a coté de lorient dans le morbihan en bretagne
bour

Message non lu par bour »

D'accord!
Et ce centre de reeducation t'as vraiment apporté quelque chose?
Ma mere etait allé il y a quelques années à Lorient pour faire un séjour d'une semaine avec Désiré Merien, ça te dis quelque chose?
karima

Message non lu par karima »

non pas du tout désolée!!
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