piqûre or not piqûre

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hirondelle

piqûre or not piqûre

Message non lu par hirondelle »

[color=blue][size=18][size=9]Bonjour,

nouvelle sur le forum, je viens vous demander votre avis.

Ma SEP a été décelée en décembre 2006, mais je l'avais déjà depuis plusieurs années avant (au moins vers 2004). Depuis, j'ai eu des petits soucis et ma dernière IRM qui date de lundi montre une activité de la maladie. Mon neuro me conseille de débuter à la rentrée un traitement:
soit 1 piqûre par jour, soit une toute les semaines, et l'une est sous cutanée, l'autre intra muscullaire. je ne connais plus le nom des médicaments.
(Je répète un peu betement les propos du neuro.)

Sincèrement je ne suis pas trop favorable à débuter un traitement, mais je sais que la maladie est sournoise et peut me créer plus de soucis.
Qu'en pensez vous?
Pouvez vous, par votre expérience me réexpliquer le choix entre ces deux traitements?
Le neuro me dit qu'il n'y a pas d'effets secondaires mais quand je vous lis je vois le contraire.

merci de me donner vos opinions.

A bientôt[/size][/size][/color]
franck

Message non lu par franck »

bonsoir et bienvenue sur ce forum

les traitement ce doit etre avonex et copaxone

avonex une piqure par semaine en intramusculaire
effet secondaire :etat gripale apres l'injection
mais je n'ai pas ce traitement quequ'un d autre te renseignera mieux

copaxone soucutane 1 fois par jour
effet secondaire: franchement pas grand chose
a part l'endroit ou tu pique qui reste rouge quelques jours
(donc il faut pas piqué au meme endroit trop souvent)
ce traitement fonctionne plustot bien sur moi
et sur ma soeur (ouai chouette famille...)


voila si tu as des questions
tu n'as qu'a repassé
A++
TOYTOY

Choix pour Traitement

Message non lu par TOYTOY »

Bienvenue Hirondelle,

Je comprends tes interrogations, j'ai eu les mêmes, il y a 3 mois quand il a fallu choisir.
Pour ma part, j'ai choisi Avonex qui permet de ne se piquer qu'une fois par semaine. Je trouve que ça revient déjà assez vite comme ça !!!
Pour ce qui est des effets secondaires, le syndrome grippal annoncé, est bel et bien réel. Ma première injection a été terrible, j'ai bien cru que je laisserai tomber de suite.
Mais, j'ai persisté, encouragée par les témoignages de certains qui m'ont démontré que les effets secondaires se réduisaient au fil des injections.
Et effectivement, j'ai eu une super chance, et dès la 2ème injection, je ne les ai plus eus. Il me reste toutefois, une bonne dose de fatigue (plus ou moins de façon aléatoire) le lendemain de l'injection, que je fais la veille au soir, et quelquefois, mais ce n'est pas systématique, un peu froid.
Au final, pour le moment en tout cas, je ne regrette pas mon choix.
J'espère t'avoir un peu aidée à prendre une décision. N'hésite pas à me poser des questions si tu en as.
Courage
hirondelle

Message non lu par hirondelle »

merci pour vos 2 réponses. Ce forum va, je pense m'aider dans mes démarches, mes choix et l'acceptation de cette croix!
Il s'agit bien de copaxone et surement avonex. mais vous dites que ce dernier n'a que peu d'effets secondaires mais il s'agit de betaferon ou interferon et j'ai lu tout un post concernant ce traitement, peu flatteur tout de même. S'agit il de la même chose?

merci.
Isis

Message non lu par Isis »

moi je n'ai pas eu le choix du traitement c'est le neurologue qui me l'a proposé en fonction de ma sep.

moi pareil j'ai été sous avonex 1 an 1/2 au début de la maladie puis j'ai arreté... 1 an 1/2 plus tard j'ai repris le rebiff 44 (un autre interferon) 3 injections pas semaine; que j'ai pris jusque janv 2005 où j'ai arreté pour faire un bébé, j'ai repris en 2007 lors d'une violente poussée et je viens d'arreter en prévision de bébé n° 2 :D je reprendrais 3 semaines apres l'accouchement sur ordre du Neuro... c'est à dire dans je ne sais combien de temps :lol:
Pose le pour et le contre, c'est bien si tu as le choix mais ne pas l'avoir c'est pas plus mal parfois... je t'aide pas bcp là je crois :oops: :)
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonsoir Hirondelle, et bienvenue !

Un "détail" qu'il faut connaître toutefois sur les interférons... Ils peuvent provoquer une réponse dépressive, avec apparition d'idées noires. Ca n'est bien sûr pas le cas pour tout le monde, tout dépend j'imagine de la personnalité de chacun.

Bon courage pour le choix, j'imagine que ça ne doit pas être facile. Et n'hésite pas revenir nous en parler !

Lelette
Irène K

question d'angoisse !

Message non lu par Irène K »

Bonsoir tout le monde !
Voilà, je suis nouvelle sur ce forum, et ne connais pas grand monde encore mais après avoir lu vos petites discussion, j'aimerai bien savoir si injection d'Avonex dans le muscle du bras est douloureuse. Mon neuro vient de me parler de ce traitement que je doit commencer et l'idée d'un stylo qui te projette une aiguille dans le bras :( :(
Je suis habituée aux injection car je fais de l'insuline trois fois par jour étant diabétique, mais l'injection est sous mon controle, et de plus je le fait dans le ventrequi n'est pas douloureux du tout. comment est-ce les premières fois?car après j'imagine ce n'est qu'une question d'habitude :roll:
Merci
Virgin

Re: question d'angoisse !

Message non lu par Virgin »

Irène K a écrit : comment est-ce les premières fois?car après j'imagine ce n'est qu'une question d'habitude :roll:
Merci
moi j'ai été sous Avonex et c'était fait par une infirmiere et jamais dans le bras :!: toujours dans les fesses (bien dodues :lol: )
TOYTOY

Message non lu par TOYTOY »

Virgin, c'est normal que ça ne soit pas dans le bras, car pour Avonex, il s'agit de piqûre intra musculaire, et non pas de sous-cutanée, donc, on les fait soit dans les fesses (quart supérieur), soit dans les cuisses.
karima

Message non lu par karima »

je me sens isolée la!!suis je la seule a n avoir aucun traitement?
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Coucou,

Tu n'est pas la seule Karima: je n'en n'ai pas non plus.
Irène K

Zut alors!

Message non lu par Irène K »

Je ne comprends pas.
C'est pourtant bien dans le bras ou dans le cuisse dont le neuro m'a parlé; je verrai bien demain avec lui car il veut me faire un examen; quelque chose qui a avoir avec mes muscles; je n'ai pas vraiment compris. Il m'a aussi prescrit un médicament, le Lyrika, pour m'aider avec les fourmillement dans les membres inférieurs. Je ne l'ai pas encore commencé, mon diabétologue voulait que je fasse auparavant une analyse de sang. Entre temps je ne supporte plus mes jambes, surtout au niveau de la plante des pieds!!!
Je vous tiendrai au courant !
Ya sas ! (salut à vous tous en grec)
hirondelle

Choix fait!

Message non lu par hirondelle »

Bon voila,
je viens de faire mon choix...à contre coeur car il est drolement difficile de passer à un traitement à vie. Surtout que je suis très peu médocs!
J'ai opté pour la copaxone à raison d'une piqure tous les jours.
Je vous tiendrai au courant de la suite.
Pour l'instant je suis allée chercher le traitement mais je ne l'ai pas commencé. Il faut que je revois mon neuro pour la première piqure!
Ca me sape un peu le moral tout ça!
Ca me stresse l'idée de devoir me piquer tous les jours....
A bientôt
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Hirondelle,

Depuis le début de ce post, j'ai commencé la Copaxone (ça fait un peu plus d'un mois maintenant, j'ai entamé ma deuxième boîte). Franchement, je ne regrette pas d'avoir pris celui-là (j'ai aussi eu le choix). La piqûre tous les jours, c'est un rythme à prendre, on s'y fait (on me dit souvent : "pensez aux diabétiques qui doivent se piquer 3 fois par jour !").
J'ai un stylo injecteur, mais je ne m'en sers pas (à part à l'arrière du bras, où je ne peux pas pincer la peau et piquer en même temps :lol: ). Pour les effets secondaires, à part une légère brûlure pendant la demi-heure suivant l'injection, franchement, RAS. Ca ne laisse même pas de traces, contrairement à Franck semble-t-il.

Ne t'inquiète pas, ça va le faire !

b4
Isis

Message non lu par Isis »

Tu sais moi je me pique tous les deux jours et ça devient une habitude maintenant, comme quoi on s'habitue à tout

bon courage

b2
hirondelle

Message non lu par hirondelle »

merci et je vous raconterai quand j'aurai débuté!!
hirondelle

Message non lu par hirondelle »

pouvez vous me dire si il est préférable de se piquer le matin ou le soir?
Au départ je pensais que le matin était le mieux mais finalement avant le coucher....
Qu'en pensez vous? Comment faites vous?

Merci.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Moi c'est à 11h15 ! Tout simplement parce que c'est l'horaire auquel les infirmières pouvaient venir le plus facilement chez moi les premiers jours, et puis parce que ça m'arrange bien : le matin, adieu les grasses mat', et le soir, en cas de sortie, il faut se trimbaler avec son matériel :? . N'oublie pas que c'est TOUS LES JOURS, et toujours à la même heure (avec un battement d'une heure quand même). Comme pour la pillule... :wink:
hirondelle

Message non lu par hirondelle »

je m'imagine bien sortir le matos en plein film au cinéma.....ou alors au resto.... :D
Il faut que ce soit toujours à la même heure????
Dans la journée, je bosse et je me lève à 6h30!!!!
J veux faire des grass mat le week end..!!!!. :?
Isis

Message non lu par Isis »

pour moi la piqure le matin car quand je la faisait le soir j'étais très mal la nuit :oops:
par contre je ne respecte pas les heures :oops: l'infirmière ne me la pas dit mais comme vous n'avez pas le même traitement peut être que ça vient de là ? heureusement pour moi que je prends le Bétaféron alors car je la fais suivant l'heure que je me réveille :wink: et pas besoin d'infirmière donc très souple

bon courage à toi Hirondelle pour le début

b2
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

pendant les 4 ans ou je l'ai prit je me piquais le soir et franchement je ne regarder pas l'heure donc le mieux ne stress pas et prends le traitement tout les jours et tu verras tout va tres bien ce passer je te fais de grosses bizzz
hirondelle

Message non lu par hirondelle »

je n'ai pas encore commencée. je pars lundi pour 7 jours à vélo avec tente, sac de couchage....je ne me vois pas emporter mon matériel de droguée!!!
je ne voudrais pas risquer une crevaison pour une seringue mal rangée...!!! :D :D

je vous raconterai
mimoun

Message non lu par mimoun »

je commence avonex jeudi soir a 19h donc je dirai mon expérience ....
hirondelle

Message non lu par hirondelle »

Je viens vous donner des nouvelles.
Depuis vendredi je suis sous copaxone, et franchement, ça se passe très très bien. Moi qui était angoissée avant me voilà pour l'instant rassurée.
Avec le programme Ailes, une infirmière vient à domicile pour m'expliquer comment procéder et dès la troisième injection je l'ai fait seule, sans le stylo injecteur.
Je n'ai à ce jour, pas de douleur, pas de malaise, pas de rougeur....ça ne durera peut etre pas mais c'est toujours ça de pris!!!!
Je pense que sous peu je serai autonome.
Ca me rassure car j'étais très inquiète.
Merci pour tous vos conseils.
Bonne journée. Ici en Bretagne, c'est la tempète, pluie et vent![size=24][/size][size=24][/size]
hirondelle

Message non lu par hirondelle »

[size=24][/size]Qui peut me dire comment on fait pour passer en gros caractères???? :?
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

pour passer en gros caractere tu clic sur CTRLet sur le A ensuite tu choisis l'ecriture que tu veux
Lelette

Message non lu par Lelette »

Ravie que ça se passe bien pour toi Hirondelle ! Et que tu aies fait ta rando avant la tempête :wink: (ici, limite Normandie-Région parisienne, le ciel est tout gris, et le vent et la pluie s'en donnent à cœur joie... un temps à rester au lit !)
Isis

Message non lu par Isis »

Contente que ça se passe bien Hirondelle

et oui ici aussi tempête tu es dans quel coin de la Bretagne ?

b2
hirondelle

Message non lu par hirondelle »

Je suis à Nantes mais originaire du Pays Bigouden et de Rennes....
Isis

Message non lu par Isis »

et moi je suis à 45 km de Nantes une voisine :wink:
tu es suivie ou ?

b2
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