Zéro traitement

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Re: Zéro traitement

Message non lu par Nostromo » 11 mai 2022, 15:49

Yo Marg',
Margot a écrit :le principal c'est que le nombre de tes lésions soit inversement proportionnel à celui des mots que tu alignes, et ça semble le cas.
Pas dit :).

Bon, ayé, je me mets tout nu pour te répondre. Admire donc, sur le petit gif animé que je viens de faire à l'instant rien que pour toi, ouioui c'est bien moi, à quel point c'est Las Vegas en périventriculaire (IRM de 2014).
IRM.gif
IRM.gif (508.85 Kio) Consulté 494 fois
Le nombre des lésions, sincèrement, on s'en cogne...
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

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Message non lu par Linette2021 » 11 mai 2022, 16:09

Nostromo a écrit :
11 mai 2022, 15:49
Bon, ayé, je me mets tout nu pour te répondre. Admire donc, sur le petit gif animé que je viens de faire à l'instant rien que pour toi, ouioui c'est bien moi, à quel point c'est Las Vegas en périventriculaire (IRM de 2014).
Jolies lésion JP :D... que des périventriculaires ou tu en as d'autres?
Nostromo a écrit :
11 mai 2022, 15:49
Le nombre des lésions, sincèrement, on s'en cogne...
j'ai lu beaucoup de témoignage de changement de traitement pour cause de nouvelles lésions à l'IRM alors qu'il n'y avait pas de poussées. On dirait que les euros ne s'en foutent pas pas tant que ça :/

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Re: Zéro traitement

Message non lu par Nostromo » 11 mai 2022, 17:18

Coulinette,
Linette2021 a écrit :Jolies lésion JP :D... que des périventriculaires ou tu en as d'autres?
Las Vegas, hein mdr

Sinon, c'est un peu partout le même b*rdel, ici c'était juste un exemple que je reconnais avoir tout de même choisi pour son côté un peu impressionnant. L'animation complète (sagittale FLAIR) correspond simplement à une tranche d'un peu plus d'un centimètre d'épaisseur. Mais à part ça j'ai ce qu'il faut en médullaire, en sous-tentoriel (cervelet tout autant que tronc cérébral ; ce sont d'ailleurs ces lésions qui m'ont laissé des symptômes aussi discrets que permanents, qui font que je ne fais pas illusion plus de dix secondes à l'examen clinique), comme en juxtacortical, enfin la totale, quoi :mrgreen:. Quand je disais que dès le scanner du premier jour de ma phase diagnostique, celui qu'on fait essentiellement pour éliminer la possibilité d'un AVC, sur les images pourtant toutes pourries du scanner les toubibs étaient déjà quasi-certains que c'était la sep...
j'ai lu beaucoup de témoignage de changement de traitement pour cause de nouvelles lésions à l'IRM alors qu'il n'y avait pas de poussées. On dirait que les [n]euros ne s'en foutent pas pas tant que ça :/
D'après ce qu'en écrivaient sur leurs comptes-rendus les radiologues qui me faisaient passer les IRM, la (quasi) totalité des lésions étaient déjà présentes lors de ma toute première IRM de fin 1995. D'ailleurs, à l'exception de ma névrite optique, toutes les poussées que j'ai eues après celle de fin 1995 se contentaient de faire resurgir des symptômes que j'avais déjà connus lors de poussées antérieures à 1995 : on peut donc supposer qu'il s'agissait de nouvelles inflammations sur des zones qui avaient déjà été atteintes, donc pas d'apparition de nouvelle lésion, juste "on en remet une couche".

Une ou deux fois, les radiologues m'avaient bien trouvé des lésions qu'on ne voyait pas sur les IRM précédentes, mais ils les attribuaient systématiquement à l'amélioration des techniques d'imagerie, plutôt qu'à l'apparition de "vraies" nouvelles lésions.

Pour le coup des neuros qui te changent de traitement si apparition de nouvelle(s) lésion(s) d'une IRM à l'autre, mon exemple personnel n'est pas pertinent, puisque tout porte à croire qu'aucune nouvelle lésion ne m'est apparue depuis... un bon moment. Ce qui me fait contester cette méthode des neuros pour te changer de traitement, est qu'elle se contrefout d'associer une nouvelle lésion à un quelconque symptôme objectivé par l'examen clinique. C'est là que je peux peut-être faire valoir mon cas personnel : le feu d'artifice de lésions que tu vois sur l'animation peut être associé à exactement zéro symptôme. La seule vraie question qu'on doit se poser est dès lors : qu'est-ce qu'on en a à foutre, de se retrouver au bout d'un certain temps avec plein de lésions, tant que celles-ci restent asymptomatiques ?

Mébon, les neuros n'ont que ça à se mettre sous la dent, faut les comprendre... L'IRM n'était, à l'origine, considérée que comme un outil diagnostique. Ce n'est qu'avec l'apparition des premiers traitements qu'on s'est mis en tête (1) de l'utiliser également comme outil pronostique -- sachant que le pronostic individuel de la sep reste encore, à ce jour, impossible. Trouve l'erreur :).

(1) L'idée d'utiliser l'IRM comme outil pronostique est apparue vers la fin des années 1990 - début des années 2000, sous la houlette de neuroradiologues aussi brillants que Frederik Barkhof. On doit à Barkhof les critères diagnostiques IRM en vigueur jusqu'à il n'y a pas si longtemps, comme on lui doit le concept de "paradoxe clinico-radiologique" (= ce que tu vois à l'IRM n'est que très médiocrement représentatif de ce que tu peux voir à l'examen clinique). Et malgré ça... comme je disais : trouve l'erreur :).
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Message non lu par Linette2021 » 11 mai 2022, 17:58

Nostromo a écrit :
11 mai 2022, 17:18
Coulinette,
Linette2021 a écrit :Jolies lésion JP :D... que des périventriculaires ou tu en as d'autres?
Las Vegas, hein mdr

Sinon, c'est un peu partout le même b*rdel, ici c'était juste un exemple que je reconnais avoir tout de même choisi pour son côté un peu impressionnant. L'animation complète (sagittale FLAIR) correspond simplement à une tranche d'un peu plus d'un centimètre d'épaisseur. Mais à part ça j'ai ce qu'il faut en médullaire, en sous-tentoriel (cervelet tout autant que tronc cérébral ; ce sont d'ailleurs ces lésions qui m'ont laissé des symptômes aussi discrets que permanents, qui font que je ne fais pas illusion plus de dix secondes à l'examen clinique), comme en juxtacortical, enfin la totale, quoi :mrgreen:. Quand je disais que dès le scanner du premier jour de ma phase diagnostique, celui qu'on fait essentiellement pour éliminer la possibilité d'un AVC, sur les images pourtant toutes pourries du scanner les toubibs étaient déjà quasi-certains que c'était la sep...
j'ai lu beaucoup de témoignage de changement de traitement pour cause de nouvelles lésions à l'IRM alors qu'il n'y avait pas de poussées. On dirait que les [n]euros ne s'en foutent pas pas tant que ça :/
D'après ce qu'en écrivaient sur leurs comptes-rendus les radiologues qui me faisaient passer les IRM, la (quasi) totalité des lésions étaient déjà présentes lors de ma toute première IRM de fin 1995. D'ailleurs, à l'exception de ma névrite optique, toutes les poussées que j'ai eues après celle de fin 1995 se contentaient de faire resurgir des symptômes que j'avais déjà connus lors de poussées antérieures à 1995 : on peut donc supposer qu'il s'agissait de nouvelles inflammations sur des zones qui avaient déjà été atteintes, donc pas d'apparition de nouvelle lésion, juste "on en remet une couche".

Une ou deux fois, les radiologues m'avaient bien trouvé des lésions qu'on ne voyait pas sur les IRM précédentes, mais ils les attribuaient systématiquement à l'amélioration des techniques d'imagerie, plutôt qu'à l'apparition de "vraies" nouvelles lésions.

Pour le coup des neuros qui te changent de traitement si apparition de nouvelle(s) lésion(s) d'une IRM à l'autre, mon exemple personnel n'est pas pertinent, puisque tout porte à croire qu'aucune nouvelle lésion ne m'est apparue depuis... un bon moment. Ce qui me fait contester cette méthode des neuros pour te changer de traitement, est qu'elle se contrefout d'associer une nouvelle lésion à un quelconque symptôme objectivé par l'examen clinique. C'est là que je peux peut-être faire valoir mon cas personnel : le feu d'artifice de lésions que tu vois sur l'animation peut être associé à exactement zéro symptôme. La seule vraie question qu'on doit se poser est dès lors : qu'est-ce qu'on en a à foutre, de se retrouver au bout d'un certain temps avec plein de lésions, tant que celles-ci restent asymptomatiques ?

Mébon, les neuros n'ont que ça à se mettre sous la dent, faut les comprendre... L'IRM n'était, à l'origine, considérée que comme un outil diagnostique. Ce n'est qu'avec l'apparition des premiers traitements qu'on s'est mis en tête (1) de l'utiliser également comme outil pronostique -- sachant que le pronostic individuel de la sep reste encore, à ce jour, impossible. Trouve l'erreur :).

(1) L'idée d'utiliser l'IRM comme outil pronostique est apparue vers la fin des années 1990 - début des années 2000, sous la houlette de neuroradiologues aussi brillants que Frederik Barkhof. On doit à Barkhof les critères diagnostiques IRM en vigueur jusqu'à il n'y a pas si longtemps, comme on lui doit le concept de "paradoxe clinico-radiologique" (= ce que tu vois à l'IRM n'est que très médiocrement représentatif de ce que tu peux voir à l'examen clinique). Et malgré ça... comme je disais : trouve l'erreur :).
Je pense l'incapacité de cerner la maladie, de l'appréhender fait que certains médecins font le plus par peur de faire le moins... normalement le changement de traitement doit se justifier cliniquement ET radiologiquement mais les nouvelles lésions à l'IRM font peur aux médecins... en 2014 Catherine Luzebeck disait de nombreuses lésions à l'IRM lors du diagnostic sont de mauvais pronostic pour l'évolution de la sep... c'est très imprécis tout ça et tellement individuel. C'est fou à quel point le corps humain a ses propres lois qui peuvent échapper à la médecine..

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Message non lu par Margot » 11 mai 2022, 18:43

Linette2021 a écrit :
11 mai 2022, 17:58
C'est fou à quel point le corps humain a ses propres lois qui peuvent échapper à la médecine..
Oui c'est fou, c'est fou, c'est fou et ça n'arrange pas toujours nos affaires...

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Message non lu par Nostromo » 11 mai 2022, 23:08

Linette2021 a écrit :en 2014 Catherine Luzebeck disait de nombreuses lésions à l'IRM lors du diagnostic sont de mauvais pronostic pour l'évolution de la sep... c'est très imprécis tout ça et tellement individuel.
Je ne te le fais pas dire. En plus dans mon cas, je me tapais en même temps syndromes pyramidal et cérébelleux, qui sont chacun de mauvais pronostic aussi.

A part ça, c'est pas Luzebeck (elle n'est pas d'ascendance belge :mrgreen:), c'est Lubetzki (ascendance polonaise, donc) riree
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Message non lu par Linette2021 » 12 mai 2022, 08:30

Nostromo a écrit :
11 mai 2022, 23:08
A part ça, c'est pas Luzebeck (elle n'est pas d'ascendance belge :mrgreen:), c'est Lubetzki (ascendance polonaise, donc) riree
Haha on ne sa refait pas... j'appelle tous mes étudiants par leur prénom car j'ai cette fâcheuse tendance à écorcher les noms de famille !!

Continue à mettre à mal les théories scientifiques!
Belle journée

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Re: Zéro traitement

Message non lu par Margot » 12 mai 2022, 09:44

Bonjour à tous,

Je reviens à l'objet de ce post qui est zéro traitement.
Je me souviens avoir rencontré, au hasard de mes errances médicales, une neurologue qui ne prescrivait absolument pas de traitement systématique. Elle semblait ne pas trop y croire. Moi, à l'époque j'étais traitée (c'était au tout début de ma maladie) et j'avais une foi aveugle en mon prescripteur. J'étais jeune et naïve.
Prendre zéro traitement, par choix, demande d'avoir suffisamment confiance en notre intuition et en ce que dit notre corps. Bien sûr il y a une réflexion un peu scientifique (au niveau qui est le nôtre) mais je crois qu'avant tout c'est une affaire de ressenti. Avec un zest de philosophie de vie si ça nous branche.
Au bout du compte, quelque chose de pas très compliqué.

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Message non lu par Linette2021 » 12 mai 2022, 10:16

Margot a écrit :
12 mai 2022, 09:44
Bonjour à tous,

Je reviens à l'objet de ce post qui est zéro traitement.
Je me souviens avoir rencontré, au hasard de mes errances médicales, une neurologue qui ne prescrivait absolument pas de traitement systématique. Elle semblait ne pas trop y croire. Moi, à l'époque j'étais traitée (c'était au tout début de ma maladie) et j'avais une foi aveugle en mon prescripteur. J'étais jeune et naïve.
Prendre zéro traitement, par choix, demande d'avoir suffisamment confiance en notre intuition et en ce que dit notre corps. Bien sûr il y a une réflexion un peu scientifique (au niveau qui est le nôtre) mais je crois qu'avant tout c'est une affaire de ressenti. Avec un zest de philosophie de vie si ça nous branche.
Au bout du compte, quelque chose de pas très compliqué.
Bonjour Margot,

L'épouse de Mitt Romney, ex candidat à la présidence américaine et milliardaire est atteinte de sep. A l'annonce de son diagnostic , elle, fille de milliardaire également et son mari ont investi dans une fondation de lutte contre la sep et recruté les meilleurs chercheurs en la matière des États Unis. Elle est suivi dans ce centre. elle a pris un traitement de fond au début de la maladie mais ensuite ses médecins ont décidé de le lui arrêter et de continuer à traiter uniquement les poussées... qui sont devenus avec le temps de plus en plus espacés, aujourd'hui et ce depuis plusieurs années, son seul traitement c'est une alimentation équilibrée (beaucoup de jus de légumes verts et à feuilles), la réflexologie et le sport.

Comme dit mon mari, elle a toute une fondation qui s'occupe d'elle pour au final décider d'arrêter le traitement. Je pense qu'il n'y a pas de règles et que le traitement est utile certainement pour les sep avec poussées agressives car il permet de réduire légèrement le nombre de poussées mais pour les sep avec poussées facilement récupérables est-il nécessaire? encore un point d'interrogation... Mais au début de notre maladie, comme dans mon cas, on n'a pas de recul sur le type de sep qu'on a et on est tenté par le traitement pour pas le regretter ... mais au fond j'ai juste une seule envie vivre avec ma sep et la gérer ...

C'est bien évidemment une vision personnelle...

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Re: Zéro traitement

Message non lu par PatrickS » 12 mai 2022, 10:35

Bonjour,
Margot a écrit :
11 mai 2022, 10:13
PatrickS a écrit :
10 mai 2022, 11:40
Moi, c'est simple: jamais de traitement.
Ce n'étais pas un choix vu qu'o ne m'a rien proposé depuis le départ.
Patrick
Et ben je crois que, pour toi, le hasard a bien fait les choses. Tu t'en sors très bien comme ça, un traitement ne t'aurait sûrement apporté que des désagréments.
Surtout qu'au début, je faisait confiance aveuglément aux médecins.
Si on m'avais proposé un traitement quelconque, j'aurai sauté dessus immédiatement.

Patrick
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Re: Zéro traitement

Message non lu par François_ » 12 mai 2022, 11:56

Bonjour à tous,

Merci Margot d'ouvrir ce post très interessant.

Dans ton cas si j'ai bien compris la maladie n'a pas progressé depuis l'arrêt des médicaments.
Tu es en progressive? Avais tu encore des poussées avant de les arrêter ou étaient-elles stabilisées au moins au début par les médocs?

Dans mon cas depuis ma première poussée il y a 2 ans traitée par Tecfidera puis aujourd'hui ocrevus après une poussée motrice sévère qui n'a rien récupéré.
Depuis malgré ocrevus j'ai des lésions qui apparaissent quand même (5 nouvelles en moins d'un an quand même et récemment une probable nouvelle poussée).
Sans compter que régulièrement j'ai les symptômes d'anciennes poussées qui reviennent par moment sur le devant de la seine puis disparaissent. La charge inflammatoire doit reprendre sans doute (nostromo tu confirmerais je pense)

voila du coup je vais probablement:
- conserver ce traitement visiblement peu efficace (on se dit que sans ce serait peut être pire ... ou pas finalement on en sait rien
- ou monter encore en puissance (mon neuro commence à aborder l'autogreffe)
- ou lâcher tout et bouffer des graines

la je suis bien paumer à l'heure actuelle. Ce post tombe à pic et me permet de nourrir un peu ma réflexion...

si vous avez des avis je suis bien preneur!

bonne journée à tous

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Re: Zéro traitement

Message non lu par Margot » 12 mai 2022, 12:20

Hello François,

Oui je suis en progressive. Avant de l'être j'ai fait beaucoup de poussées, plusieurs par an, le handicap s'est installé, et j'étais en traitement. J'ai essayé tous les traitements de fond de l'époque et je ne sais pas s'ils m'ont fait du bien ou du mal... Lors des poussées importantes, les bolus m'ont bien aidée. Maintenant je n'ai plus de poussées et j'en suis bien contente même si je m'aggrave un peu au fil du temps.

J'ai ouvert ce post mais attention, je ne veux surtout pas dégoûter les gens de leur traitement. Chaque chose en son temps (en progressive, il n'y a pas vraiment de traitement de fond intéressant actuellement), chaque sepien sa sep, chaque patient son propre cheminement.

Bien à toi,

lélé
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Message non lu par lélé » 13 mai 2022, 00:08

Ton poste est intéressant car il nous permet de faire un point sur les traitements ou pas.

François c'est rare l'autogreffe en France,
Secondaire progressive.

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Message non lu par mariel13 » 13 mai 2022, 09:19

Bonjour Margot et à tous ,

J’ai vu de la lumière Las Vegas 🤩
alors je participe 🫢

Ne t’inquiète pas Margot nous avons tous que nous sommes différents avec cette colocataire enquiquinante….

Me rappelant une période pas si lointaine d’être libre 🤩 enfin sans piqouze, sans voyage touristique en VSL au frais de la princesse 😉 bref sans tout ce bxrdel mais ça a eu une fin (2015) c’était en été avec les chaleurs et j’ai effrayé une connaissance tellement j’étais mal enfin ce que je déteste autant être fatiguée à ce point 😔
Alors celui qui s’extasie devant moi sur le fait d’être en Ald sera très bien reçu 😝
Sans violence bien évidemment de toute façons je ne pourrai pas 😝
Donc mon neurologue m’a prescrit ce traitement de seconde ligne Tysabri qui pour l’instant me convient reste à faire l’Irm 🎉
Enfin, je fais confiance au neurologue qui me suit depuis 1998 😌 et pour l’instant cela me convient pas trop mal ! Et entre temps il est passé chef de service enfin ça ne change rien …j’ai un Sep atypique 😱🤪🤭 comment réagir face à une annonce pareille ? Je préfère en rire certes douloureusement mais au final je lutte avec mes petits gros bras 🤭

Et je suis encore sur mon tel alors que je vais chez le kiné….
Bonne nouvelle j’arrive à taper dans mes mains en chevalier servant une dizaine de fois sans vaciller !🎉🥳 enfin à la fin je m’écroule 😝

Sinon, j’ai tendance à faire appel à la nature pour me soigner (éducation anglaise) 🫢 malgré mon traitement 🤔
enfin j’ai vendu les oignons à ma fille quand elle est grippée 🥳


Bref rien de nouveau courage et j’y vais avec mes petites jambes 🥳

Ça me rappelle une chanson d’un qui disait que dans la vie faut pas s’en faire 😉
Oui il était gentil…
Bon courage à tous !
Bises
Marie-LL

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Message non lu par mariel13 » 13 mai 2022, 09:19

Bonjour Margot et à tous ,

J’ai vu de la lumière Las Vegas 🤩
alors je participe 🫢

Ne t’inquiète pas Margot nous avons tous que nous sommes différents avec cette colocataire enquiquinante….

Me rappelant une période pas si lointaine d’être libre 🤩 enfin sans piqouze, sans voyage touristique en VSL au frais de la princesse 😉 bref sans tout ce bxrdel mais ça a eu une fin (2015) c’était en été avec les chaleurs et j’ai effrayé une connaissance tellement j’étais mal enfin ce que je déteste autant être fatiguée à ce point 😔
Alors celui qui s’extasie devant moi sur le fait d’être en Ald sera très bien reçu 😝
Sans violence bien évidemment de toute façons je ne pourrai pas 😝
Donc mon neurologue m’a prescrit ce traitement de seconde ligne Tysabri qui pour l’instant me convient reste à faire l’Irm 🎉
Enfin, je fais confiance au neurologue qui me suit depuis 1998 😌 et pour l’instant cela me convient pas trop mal ! Et entre temps il est passé chef de service enfin ça ne change rien …j’ai un Sep atypique 😱🤪🤭 comment réagir face à une annonce pareille ? Je préfère en rire certes douloureusement mais au final je lutte avec mes petits gros bras 🤭

Et je suis encore sur mon tel alors que je vais chez le kiné….
Bonne nouvelle j’arrive à taper dans mes mains en chevalier servant une dizaine de fois sans vaciller !🎉🥳 enfin à la fin je m’écroule 😝

Sinon, j’ai tendance à faire appel à la nature pour me soigner (éducation anglaise) 🫢 malgré mon traitement 🤔
enfin j’ai vendu les oignons à ma fille quand elle est grippée 🥳


Bref rien de nouveau courage et j’y vais avec mes petites jambes 🥳

Ça me rappelle une chanson d’un qui disait que dans la vie faut pas s’en faire 😉
Oui il était gentil…
Bon courage à tous !
Bises
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Message non lu par Naasli » 13 mai 2022, 10:48

Bonjour Margot,

Ne t'en fait pas, ton poste permet un partage d'expériences et chacun mène sa réflexion par rapport aux différents traitements médicamenteux.
Personnellement, depuis le début, je ne suis pas convaincu du bien fondé de traiter MA sep de façon préventive et au cas ou une éventuelle poussée, une éventuelle évolution... Je me laisse le temps de la réflexion jusqu'à septembre prochain (prochain IRM) et je prendrai une décision.
L'essentiel reste une alimentation équilibrée, une activité sportive et essayer de trouver une paix intérieure. Vaste sujet!!! Je n'ai pas encore trouvé cet équilibre, je parle de la paix intérieure.
Je précise que je ne suis pas contre les traitements. Je me soigne depuis plus de 15 ans par Levothyrox pour une maladie de Hashimoto car je vois le véritable intérêt.
Avec ou sans traitement, je vous souhaite le meilleur.
Bonne journée
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Re: Zéro traitement

Message non lu par maglight » 25 mai 2022, 10:03

Hello à tous,
Margot a écrit :
09 mai 2022, 18:48
Quelques personnes sur ce forum ne prennent aucun traitement, j'en fais partie.
Ce post pourrait servir à ce qu'elles s'expriment sur le pourquoi du comment de cette situation ; est-ce un choix, est-ce une décision médicale...
Dire aussi comment elles le vivent.
Ça m'intéresse...
Merci Margot, pour ce post.
Ce post manquait, car en début de maladie, on a peu de visibilité sur le nombre de personnes qui vivent bien, sans traitement
et ça peut être déterminant, quand à leur choix.

Pour ma part, je ne suis jamais passée par la case traitement, pour plusieurs raisons.

J'ai fait un long séjour dans le service neuro, qui m'a un peu alerté sur l'impuissance générale face à notre pathologie (et pas que.)
Quant on m'a proposé, comme à tous, un traitement, l'annonce de 30 % de réduction des poussées, bah j'ai trouvé ça, très moyen.
En gros, je me suis dit, donc si j'ai 1 poussée tous les ans, au bout de 10 ans, j'échappe a 3 poussées.
Les 7 autres, auront autant de chance ( ou pas) de toucher une zone, qui me mettra à mal.
J'aurais pu me dire, c'est déjà ça de gagné, sauf que....c'est sans compter les effets secondaires.
Il s'agit de lire un peu le forum, pour ce rendre compte qu'ils existent bel et bien.
A ce stade, malgré une poussée violente, je ne savais pas exactement à quel point cette SEP, serait agressive.
Autant de SEP que de sépiens le maitre mot du forum !
Après, je me suis penchée sur mon historique médical. Jusque là, je rencontrais des problèmes de santé majeur plutôt grave, puis de très longue période, sans même attraper un rhume.
En posant sur la table, tout ces constats, j'étais déjà bien refroidie. Enfin, je me suis tournée vers ce type de proverbe.
- La chance souri aux audacieux
- Qui ne tente rien n'a rien
- Qui verra, verra
-Nul n'est plus chanceux, que celui qui croit en sa chance
- Crois en toi, et le ciel t'aidera
- 100 pour-cent des gagnant, on tenté leur chance ^^ et ainsi de suite
Bref, tout ce que je pouvais trouver pour me convaincre et pour assumer ce choix devant le neuro et devant mes proches.
Puis à commencer un long décompte. Chaque jour, au réveil, je pense, jusque là, tout va bien :D
j'ai ajusté un peu ma vie en complément, histoire de ne pas avoir à croire qu'en la chance, car c'est bien connu, la chance ne dure qu'un temps !
Ca fera plus de 2000 fois que je me réveille avec le sourire et j'espère continuer ce décompte, encore très longtemps.
Et si ça s'arrête demain, bah là, je me dirais, ça aura été au moins, ça de pris ! ( merci les proverbes)
Voilà, :D je suis trop contente, d'avoir tenté le coup, et désolée pour le pavé.
Tchuss, maglight
(avec une minuscule :wink: Dydouche )

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Margot
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Re: Zéro traitement

Message non lu par Margot » 25 mai 2022, 13:09

Contente de te lire maglight, je t'attendais.

Oui car j'avais plus ou moins compris que tu ne prenais pas de traitement et nous ne sommes pas si nombreux dans ce cas.
Ton choix, réfléchi et encouragé par... toi-même et ta sélection de proverbes me plaît bien.
Je pense que tu n'as pas gardé de séquelles de ta grosse poussée ?
Je te souhaite fort d'avoir devant toi des milliers de réveils avec le sourire.
Merci d'être passée par ce post !

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Re: Zéro traitement

Message non lu par Linette2021 » 25 mai 2022, 13:17

maglight a écrit :
25 mai 2022, 10:03
Hello à tous,
Margot a écrit :
09 mai 2022, 18:48
Quelques personnes sur ce forum ne prennent aucun traitement, j'en fais partie.
Ce post pourrait servir à ce qu'elles s'expriment sur le pourquoi du comment de cette situation ; est-ce un choix, est-ce une décision médicale...
Dire aussi comment elles le vivent.
Ça m'intéresse...
Merci Margot, pour ce post.
Ce post manquait, car en début de maladie, on a peu de visibilité sur le nombre de personnes qui vivent bien, sans traitement
et ça peut être déterminant, quand à leur choix.

Pour ma part, je ne suis jamais passée par la case traitement, pour plusieurs raisons.

J'ai fait un long séjour dans le service neuro, qui m'a un peu alerté sur l'impuissance générale face à notre pathologie (et pas que.)
Quant on m'a proposé, comme à tous, un traitement, l'annonce de 30 % de réduction des poussées, bah j'ai trouvé ça, très moyen.
En gros, je me suis dit, donc si j'ai 1 poussée tous les ans, au bout de 10 ans, j'échappe a 3 poussées.
Les 7 autres, auront autant de chance ( ou pas) de toucher une zone, qui me mettra à mal.
J'aurais pu me dire, c'est déjà ça de gagné, sauf que....c'est sans compter les effets secondaires.
Il s'agit de lire un peu le forum, pour ce rendre compte qu'ils existent bel et bien.
A ce stade, malgré une poussée violente, je ne savais pas exactement à quel point cette SEP, serait agressive.
Autant de SEP que de sépiens le maitre mot du forum !
Après, je me suis penchée sur mon historique médical. Jusque là, je rencontrais des problèmes de santé majeur plutôt grave, puis de très longue période, sans même attraper un rhume.
En posant sur la table, tout ces constats, j'étais déjà bien refroidie. Enfin, je me suis tournée vers ce type de proverbe.
- La chance souri aux audacieux
- Qui ne tente rien n'a rien
- Qui verra, verra
-Nul n'est plus chanceux, que celui qui croit en sa chance
- Crois en toi, et le ciel t'aidera
- 100 pour-cent des gagnant, on tenté leur chance ^^ et ainsi de suite
Bref, tout ce que je pouvais trouver pour me convaincre et pour assumer ce choix devant le neuro et devant mes proches.
Puis à commencer un long décompte. Chaque jour, au réveil, je pense, jusque là, tout va bien :D
j'ai ajusté un peu ma vie en complément, histoire de ne pas avoir à croire qu'en la chance, car c'est bien connu, la chance ne dure qu'un temps !
Ca fera plus de 2000 fois que je me réveille avec le sourire et j'espère continuer ce décompte, encore très longtemps.
Et si ça s'arrête demain, bah là, je me dirais, ça aura été au moins, ça de pris ! ( merci les proverbes)
Voilà, :D je suis trop contente, d'avoir tenté le coup, et désolée pour le pavé.
Tchuss, maglight
(avec une minuscule :wink: Dydouche )
Je suis bien tentée par ce choix Maglight... et ça me taraude de plus en plus ... tenir jusqu'à la prochaine poussée et voir! Mon IRM est prévue en juin et un point sur les traitements sera fait à ce moment... continuer le plegridy, passer à copaxone ou attendre la prochaine poussée pour traiter. A suivre...

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Re: Zéro traitement

Message non lu par Marie91 » 25 mai 2022, 13:42

Grâce à ce poste, on s appercoit qu il y a quand même pas mal de monde sans traitement (Patricks, Nostromo, Cacahuète, Maglight, Naasli, Lune, Emmasonia...) auquel s ajoute Margot (qui a lancé ce sujet intéressant) et moi-même, cela fait déjà une dizaine de personnes. Et sans doute en ai je oublié et d autres qui n ont pas encore vu le poste. Je trouve que c est beaucoup malgré tout.. En tout cas ça peut peut être aiguiller certains sepiens et les aider dans leur décisions. Sans oublier qu autant de sep que de sepiens et de situations différentes, à chacun donc de faire ce qui lui semble le plus adapté à son cas, même si pas toujours facile de prendre une décision. Merci encore Margot pour ce sujet...

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