Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour bonjour
Ce matin j'avais rdv avec la neurologue de la clinique donc celle qui gère la sep dans son ensemble et mon neuro du CHU gère les traitements. Depuis que je suis sous rituximab j'ai une surveillance trimestrielle

Tout d'abord concernant ocrevus et rituximab, les patients ont le soucis que le covid soit intensifié. Attention je parle là de deux traitement et des paroles de la neuro.
Et encore plus si on a plusieurs cas de comorbidite
Par exemple pour moi c'est la sep plus l'insuffisance surrénale et l'obésité.
J'ai le jackpot

Ensuite elle aimerait que pour les immunodéprimés ce soit moderna et Pfizer car le taux de réussite est de 95% et divisé par deux pour nous.

Ensuite on ne peut pas se faire vacciner à n'importe quel moment. En effet lorsqu'on est sous immunosuppresseurs en perf semestrielle, les lymphocytes baisse jusqu'à atteindre le plus vas au 3eme mois puis remonte les 3 mois suivants
Donc il faut éviter de faire le vaccin à 3 mois de rituximab surtout si on le prend depuis un moment.
Donc elle va voir pour que je me fasse vacciner 5 semaines avant la perf pour la première injection et 2 semaines avant pour la seconde injection
Mais elle m'a expliqué que ça va être très compliqué car tout est un peu compliqué pour tout mettre en marche

Pour les autres immunosuppresseurs elle m'a dit qu'il n'y avait pas de soucis plus que ça

Ça n'empêche que nous ne sommes pas prioritaire malgré tout

Je la revois mi février pour emg des membres inférieurs

Voilà les nouvelles que j'ai eu

Merci beaucoup lélé pour ces infos intéressantes.
Je pense que, pour le moment, l'organisation vaccinale est compliquée mais elle va s'améliorer et s'élargir progressivement.
Bonne soirée à toi

en effet intéressant !

Bon on va attendre le feu vert de nos neuros !

Bonjour,

J'ai vu mon médecin traitant hier et on a parlé du covid.
Masques : en tissu ou sans, c'est pareil. Le masque de la pharmacie, je peux l'enlever mais je dois continuer à le mettre dans les transports en commun (perso, je le garde pour aller dans les commerces).
Vaccin : j'ai eu mon rappel en décembre et j'avais prévu de me faire vacciner en octobre pour que ça me protège tout l'hiver. Le médecin m'a donnée une ordonnance pour faire une sérologie covid 19 au laboratoire. Je dois la faire en fin d'été. Ce n'est qu'avec ses résultats qu'il me dira quand faire le rappel de vaccin.

"Qu’en est-il de la prise en charge par la Sécurité Sociale ?
La sérologie Covid est prise en charge exclusivement sur ordonnance pour faire un diagnostic rétrospectif d’infection virale, ou après vaccination, pour mesurer le taux d’anticorps chez les personnes immuno-déprimées."

Lola

Aloha, mesdames !

les risques de formes graves an cas d'infection par la covid19 sont en effet démultipliés avec certaines pathologies, notamment les maladies auto-immunes, comme la Sep. De plus, nos traitements immunosuppresseurs, du fait de leur effet sur notre système immunitaire, qu'il s'agisse des 'anti CD20' comme Ocrevus et Rituximab, ou d'autres comme le Methotrexate notamment pour d'autres pathologies, nous exposent à un autre effet : de n'être pas ou peu répondant à la vaccination. Nous sommes 130 000 patients dans ce cas en France... dont moi.

Pourquoi donc ? Parce que la forte déplétion des lymphocytes B induite par nos traitements nous empêche de développer les anticorps nécessaires. J'en suis à 4 injections Pfizer, la dernière en août, assez éloignées de la perf précédente. La sérologie montre bien que je ne suis pas du tout répondant à la vaccination - comme j'en ai parlé déjà il y a quelques temps.

Il y a une solution avec le protocole Evusheld, une bithérapie qui consiste à injecter des anticorps monoclonaux anti-covid sans passer par la case lymphocytes B. Pour en bénéficier, il faut d'abord faire une sérologie qui atteste que l'on est non/peu répondant à la vaccination (elle est remboursée pour les patients sévèrement immunodéprimés, mais il faut le préciser au labo afin qu'elle ne soit pas 'hors nomenclature). Par expérience, il vaut mieux que l'ordonnance précise qu'on est immunodéprimé (la mention ALD ne suffit pas).
Ensuite, il y a la question des comorbidités / des risques d'effets secondaires. Ainsi, pour éviter tout risque cardio-vasculaire, il faut procéder à une analyse de la glycémie et du cholestérol. En cas de cholestérol, impossible d'être sous Evusheld - je suis tombé de très haut quand les résultats sont arrivés, je n'imaginais pas un instant avoir du cholestérol !!
Si bien que je reste encore tout nu face au covid...

lélé a écrit : ↑15 janv. 2021, 15:56Ça n'empêche que nous ne sommes pas prioritaire malgré tout

Nous sommes prioritaires pour une 4è dose, j'ai pu la faire début août. Nous sommes prioritaires pour Evusheld, mais sous conditions.

Prenez bien soin de vous

Oui bashogun j'ai fait ma 4e dose et un mois après le neuro m'a fait faire une sérologie et j'étais à 0.2
Ça dure pas longtemps

Pour le masque je continue avec le ffp2 dans les lieux publics ou avec mes kinés sur conseil de mon neuro
Dehors je commence à l'enlever seule et j'ai sur moi des chirurgicaux

Mon mari porte la masque au travail, il est chauffeur de bus.

lélé a écrit : ↑12 mai 2022, 17:23 Oui bashogun j'ai fait ma 4e dose et un mois après le neuro m'a fait faire une sérologie et j'étais à 0.2
Ça dure pas longtemps

Pour le masque je continue avec le ffp2 dans les lieux publics ou avec mes kinés sur conseil de mon neuro
Dehors je commence à l'enlever seule et j'ai sur moi des chirurgicaux

Mon mari porte la masque au travail, il est chauffeur de bus.

Bonjour Lélé

mon neurologue va voir s'il met en place ce traitement, en es tu satisfaites ? tu ressens une différence...?
savoir que j'ai changé de forme comme par hasard depuis ce fichu covid me déprime encore plus

si seulement ce traitement pouvait être un peu bénéfique....
merci et bonne soirée

Bonjour à tous et bonne année je suis encore dans les temps

il y a un sacré bout de temps que je ne m'étais pas connectée pour des raisons que vous connaissez, baisse de moral, plus de motivation et j'en passe......

c'est donc décidé je vais commencer le traitement anticorps anti-CD20, ce qui correspond à ocrevus d'apres ce que j'ai compris, avez vous des retours à me faire ? en êtes vous contents ?

où les faites vous ?

bises

lélé a écrit : ↑12 mai 2022, 17:23 Oui bashogun j'ai fait ma 4e dose et un mois après le neuro m'a fait faire une sérologie et j'étais à 0.2
Ça dure pas longtemps

Pour le masque je continue avec le ffp2 dans les lieux publics ou avec mes kinés sur conseil de mon neuro
Dehors je commence à l'enlever seule et j'ai sur moi des chirurgicaux

Mon mari porte la masque au travail, il est chauffeur de bus.

bonjour lélé,

comment vas tu ? bonne année
je voulais te demander si tu étais toujours sous anticorps anti-CD20 ? et si oui où tu le faisais stp
merci

Bjr fiso78 !

Merci é également, bonne année.

Ojourdui, comment ça va ?

Désolée, jne peut rien te dire concernant ce ttt. Par contre, j'te souhaite d'avoir des réponses..
Bon courage à toi pour ce traitement anticorps anti-CD20, ce qui correspond à ocrevus q tu dois donc prendre. Tu nous parleras de ton expérience

@Bientôt.