Céphalées et Tecfidera

[Naasli]

Bonsoir à toutes et à tous,

J'aimerai avoir votre avis, vos témoignages concernant le traitement Tecfidera.
Depuis 2 mois et demi, je suis sous Tecfidera 240 mg matin et soir que j'ai introduit progressivement pour limiter les effets secondaires.
Comme j'ai souvent la poisse! j'ai quelques effets secondaires, notamment les bouffées de chaleurs avec rushs cutanés de la face, sympa mais
heureusement c'est ponctuel et j'ai l'impression que cela s'atténue. A suivre!
Ce qui est beaucoup moins sympa, ce sont les céphalées en casque fréquentes et parfois intenses associées à des nausées et d'une fatigue écrasante. Ces céphalées sont associés de quelques vertiges mais pas systématiquement.
Avez-vous eu ce genre d'effets indésirables sous Tecfidera? Est-ce que cela fini par s'atténuer? Il y a des jours ou je me dit que je vais stopper ce traitement.

Sarah

[Djilsep]

Bonsoir,

Sarah je ne prend pas ce médicament, mais j'ai fait une recherche pour toi ci après un article qui parle des effets secondaires du tecdifira et d'autres médicaments pour la sep:
Voici le titre de l'article, il suffit de le coller sur google:

Mechanism and adverse effects of multiple sclerosis drugs: a review article. Part 2
Aryan Rafiee Zadeh, Keyvan Ghadimi,

Je te souhaites bon courage.

[Naasli]

Bonjour,
Merci à toi Jilsep pour cette information.
Et les autres, il n'y a personne sous Tecfidera ?!
Je vais essayer de supporter encore un peu.
Bon dimanche
Sarah

[Kade]

Hello,

Je suis ce traitement depuis presque 3 ans. Je le supporte plutôt bien, et ne compte pas de maux de tête parmi les effets secondaires que je rencontre. Mais j'en ai peu, on dirait que j'ai de la chance...

Bonne journée et bon courage!

[Naasli]

merci à toi Kade pour ta réponse
Bonne soirée
Sarah

[Septendre]

Hello,
Sous Tecfidera depuis 3 ans, J'ai eu quelques enchainements qui se sont calmés. globalement, ça se passe bien. Je fais la liste :
- Le flush avec les rougeurs : J'en ai eu, au départ, c'était marrant mais... gênant. Je prenait de l'aspirine 300 et ça se calme assez vite. Ensuite selon ton alimentation, ça apparait ou pas. je prends une banane avec matin et soir, et ça va globalement. Les rougeurs sont très rares, mais les coups de chaud et sensations de brulures sont plus fréquentes. Il y a une étude statistique qui montre qu'il y a de meilleurs résultats chez les personnes qui ont le flush. ça permet de mieux supporter. Pour l'instant, c'est une à 1 à 5 fois par mois.
- Les douleurs de ventre : ça a arraché les premières semaines. Spasfon oblige. ça tord au point de me réveiller si je dors. ça se réduit, mais très lié à l'alimentation. Les bananes font leur effet aussi. Mais jamais prendre à jeun.
- Céphalées: J'en ai eu au début, pas tous les jours, mais autour de 2-3 fois par semaine. Je prenait du doliprane pour faire passer. Depuis un an mon neuro m'a prescrit d'autres médocs à prendre lors des céphalées, et ça va mieux. Je suis plus autour de 1-2 fois par mois. A voir avec ton Neuro.
- L'effet casque et fatigue intense, je connais bien. J'appelle ça l'effet "red eyes". C'est une nuit blanche combiné avec un décalage horaire. Tellement fort que je lévitais total. ça durait entre 20min et 2 heures selon les jours. ça s'est beaucoup réduit à 5min-20min de temps en temps. Je l'avais autour de 12h-14h. Génial quand j'étais à la maison, je m'endors en 2min si je met la tête sur l'oreiller. Sinon, au travail, c'est l'enfer . Il fallait résister, le temps que ça passe et ne pas s'endormir au travail surtout quand c'est barbant ... Alors, je ne sais pas si ce dernier symptôme est du au Tecfidera. Je crois qu'il a été lié à la SEP. Puisque j'ai commencé à l'avoir après la dernière poussée avant la prise de médication.

Il faut surveiller les constantes immunitaires et le foie dans la durée. Globalement, j'arrive à bien vivre avec ce traitement et les effets secondaires sont devenus très secondaires ... pour l'instant.
J'espère que ça va t'aider à appréhender le traitement.

Bonne continuation.

[Naasli]

Merci Septendre pour ta réponse très complète. Tu as eu pas mal d'effets secondaires sous Tecfidera mais tu me donne un peu d'espoir. Je subit les mêmes hormis les douleurs abdo, je n'ai jamais eu de troubles digestifs. Je vais essayer de continuer mais pas facile au boulot.
Bise à toi
Sarah

[Djilsep]

Sarah, j'ai une question si tu me permet;
Pourquoi tu es sous traitement alors que tu as une sep forme RR! T'as déja essayé Avonex ou rebif?

[Naasli]

Bonjour Djilsep,
Pour répondre à ta question, je n'ai jamais pris Avonex ou Rebif. Le Tecfidera est mon premier traitement. C'est un immunomodulateur indiqué chez les personnes atteintes d'une sep RR.
Bonne journée à toi
Sarah

[Djilsep]

Merci pour ta réponse et je te souhaites bon courage.

Moi je suis sous avonex des injections, j'aurai aimé avoir juste des comprimés.
Mais je ne sais pas à base de quoi le neurologue choisit le traitement.

Moi il ma dis, tu as trois choix rebif, avinex ou betferon. J'ai choisi avonex car cnest une injection par semaine.

Bonne soirée

[khadija]

Bjr Djilsep !

Selon moi, par rapport à mon expérience.. Je dirais q pour la proposition d'1 ttt, le neuro "se baz" par rapport à l'irm du patient + o stade clinique + o ttt "anciens", car plus de recul + "o revues scientifiq k'ils liz"..

Pour rappel, la sep compte principalement 3 formes cliniques : 1 - forme rémittente-récurrente 2 - forme secondairement progressive é 3 - forme primaire progressive.

Le but du ttt é de ralentir la maladie é pas de la guérir. La sep é 1 maladie mystérieuse é multifactorielle.
La sclérose en plaques é une maladie dont il é difficile de prédire l'évolution. De ce fait, il é également difficile de prévoir l'efficacité d'un médicament..

Plus tôt le ttt é mit en place, mieux c dans l'évolution de la maladie pour profiter + longuement q possible de ses bénéfices..

L'arrêt du traitement sera décidé si la maladie évolue trop vite.. Ou si les effets secondaires sont devenus intolérable.