Syndrome des Jambes Sans Repos : la solution Pramipexole

[Bashogun]

Ce n'est pas un traitement contre la sclérose en plaques, mais contre le syndrome des jambes sans repos dont la prévalence est très forte parmi la population touchée par la SEP. Dont moi, depuis des années et bien avant la SEP.

Je pensais qu'il n'existait pas de traitement et je me débrouillais pour calmer mes jambes grâce notamment au froid sous la plante des pieds ou des séries de flexions. Même ainsi, trop souvent, l'endormissement pouvait être très difficile ; même ainsi, il arrivait souvent que je retrouve ma femme à dormir sur le canapé. Car, oui, je dois bien l'avouer, je bats ma femme régulièrement - de nuit, sans le savoir ! Mes jambes dansent la gigue bien malgré moi et sans que je m'en rende compte. Si bien que de guerre lasse, ma femme doit s'exiler sur le canapé pour espérer dormir un peu.

Surprise, donc, la semaine dernière lors d'un énième rendez-vous hospitalier qui devait cette fois initier une rééducation kiné. Le professeur m'a interrogé sur la Sep et autres et j'ai parlé du SJSR qui m'afflige. Il me dit alors qu'il existe un traitement !

Ô joie ! ô quel espoir ! ô veilles toutes ces nuits !
Qu'ai-je vécu ce temps avec tant d'insomnies !

Va, cours, vole !

Il s'agit donc du Pramipexole, prescrit principalement pour la maladie de Parkinson, qui agit comme récepteurs de la dopamine (= agoniste). En effet, le SJSR serait dû à un déficit de dopamine dans certaines régions du SNC.

Troisième nuit avec ce traitement. Je le prends vers 22h, il faut une heure et demie avant que je sente la fatigue monter. Au lit, pendant l'endormissement, mes jambes ne me tiraillent pas et je peux m'endormir assez aisément. D'après ma femme, mes jambes ne l'ont pas agressée ces 3 dernières nuits.
Je me sens plus reposé la matin et me lève plus facilement. La fatigue peut survenir, mais plus tard dans la matinée et me semble plutôt due au Rituximab.

Je ferai un point régulièrement.

Voir
https://www.ameli.fr/assure/sante/theme ... ion-causes
https://fr.wikipedia.org/wiki/Pramipexole

[Lois007]

Merci d'avoir partagé l'info Bashogun, c'est bon à savoir ça!
Et waouh, depuis le temps que ce SJSR te cause des problèmes, c'est vraiment génial que ce traitement soit efficace pour toi!

Je pensais moi aussi qu'il n'y avait pas de traitement pour ça, mon neuro m'avait filé du Baclofène mais sans grande conviction et j'avoue que ça ne fait pas vraiment effet pour ce SJSR (du moins en ce qui me concerne).
L'huile de CBD semblait avoir quelques effets mais vu le prix, je n'y suis pas restée très longtemps...

J'ai hâte que tu nous dises ce que ça donne sur du plus long terme, mais j'suis vraiment scotchée qu'il y ait un traitement qui marche, vraiment contente pour toi, ça doit être un soulagement incroyable!

[Bashogun]

Hello !

l'intérêt de ce traitement se confirme ! S'il ne permet pas de rallonger mes nuits (4h30 hier, 5h30 ce matin), ce qui tient plus à la Sep, au moins me permet-il de m'endormir rapidement et sereinement.
D'ailleurs, il fonctionne, pour moi en tous cas, un peu comme un somnifère : une fois pris, vers 22h 22h30, il faut environ 1h30 pour bailler comme un sonneur. Signe que mon lit m'appelle !

Je note en outre qu'après ce quelques jours, ce traitement a l'air d'avoir un effet sur l'ensemble de la journée suivante puisque je n'ai plus de symptômes en début de soirée et qui me gênaient ensuite tout a long de la soirée.

Et puis il y a ça :

Épidémiologie du syndrome des jambes sans repos
Le SJSR affecte 7,2 à 11,5 % de la population générale occidentale. En France, la prévalence est estimée à 8,5 % de la population, elle augmente avec l’âge et les femmes sont deux fois plus touchées que les hommes.
https://www.em-consulte.com/en/article/251793

Je suis touche par le SJSR depuis trtèèèès longtemps, donc pas si vieux à l'époque. Mais surtout, il apparaît qu'il touche principalement les femmes, de l'ordre de 75%, comme la Sep.
Et de trois !
- la Sep
- le SJSR
- la capsulite rétractile (dite 'épaule gelée') qui m'a bloqué toute l'année dernière.
3 pathologies typiquement féminines... Euhhhh... ça interroge, forcément... Question d'hormones ?
C'est ce que je pense concernant la Sep depuis longtemps.
Il y a la grossesse qui protège (afflux d'hormones)
Il y a un risque démultiplié de poussée post-partum (moins d'hormones, moins variées)
L'an dernier, deux études ont mis au jour la piste d'une insuffisance de testostérone comme facteur dans la Sep.
Y aurait-il une galante damoiselle pour me prêter une jolie robe ?

[Bashogun]

Un petit point après une semaine de traitement.

Pas une seule fois je n'ai eu à souffrir du syndrome des jambes sans repos tous ces derniers jours. Ni en soirée, ni même la nuit sans que je le sache ; ma femme a pu dormir, donc, plus tranquillement.
Pas même lorsque je ne l'ai pas pris, volontairement, samedi soir : sachant qu'il m'endort, je ne voulais pas qu'il me gâchât la soirée de rencontre sépienne. Il s'est donc installé et assure une protection au-delà du soir de la prise.
Et aucun effet secondaire à déplorer durant toute cette semaine.

Reste le temps de sommeil, sur lequel il ne saurait agir. 6h au plus pour moi.

N'hésitez pas, donc, à en parler à votre médecin traitant ou neurologue.

Bien à vous.

[maglight]

Yep

Un petit point après une semaine de traitement.
.../....
Pas même lorsque je ne l'ai pas pris, volontairement, samedi soir : sachant qu'il m'endort, je ne voulais pas qu'il me gâchât la soirée de rencontre sépienne. Il s'est donc installé et assure une protection au-delà du soir de la prise.
Et aucun effet secondaire à déplorer durant toute cette semaine.

Heureuse de savoir, que notre soirée Sépienne, aura doublement contribuer a te tester !
Cette amélioration pour le SJSR est une super nouvelle !
A bientôt de te lire, bashô
tchuss, mag

[Caribou]

Salut Basho !

Dis-donc, ça à l'air de marcher top ce traitement ! Et c'est encore mieux si il a pas d'effet secondaire !...
Je comprend que ça change un peu la vie pour le sommeil !

Dis-moi, avant le traitement, ton SJSR était-il présent toutes les nuits ?

Carib'

[Bashogun]

Dis-moi, avant le traitement, ton SJSR était-il présent toutes les nuits ?

Tous les soirs à peu de choses près. Au coucher, moins, mais trop souvent. Pour la nuit, il était fréquent que ma femme me reproche gentiment le matin que mes jambes dansent le jerk ! Elle dort mieux en ce moment et ce n'est pas un mal.

Et c'est encore mieux si il a pas d'effet secondaire !...

En fait, il peut y en avoir pas mal et pas des plus réjouissants :
https://www.boehringer-ingelheim.be/sit ... rol_fr.pdf
Ce médoc a tendance à m'endormir, c'est un effet secondaire, je crois bien.
Pour les autres je croise les doigts... Je prends la version 0,18 mg, la plus faible, j'espère que ça limite les risques.

[Caribou]

Hé !

Arf, ça fait pas mal d'effet secondaire en effet, ça m'a tout l'air de pouvoir provoquer un sacré cocktails molotov tout ça !
L'important c'est que ça marche pour toi, les effets secondaires font souvent très très peur mais heureusement pour la plupart et pour les plus graves, ils sont aussi très très rares...

Des bises,
Carib'

[Bashogun]

Un peu plus d'un mois sous Pramipexole - et c'est le bonheur !

Depuis que je le prends, pas une seule fois mes jambes ne m'ont empêché de profiter normalement de la soirée.
Je peux m'endormir rapidement sans les tiraillements habituels de mes jambes qui m'obligeaient souvent à me relever plusieurs fois pour des séries de flexions ou une cure de froid sous la plante des pieds sur la terrasse.
En fait, il me fait l'effet d'un somnifère (moi qui ne les supporte vraiment pas !). Une fois pris, il ne faut pas une demi-heure avant que je commence à bailler.
Et mes jambes, aux dires de ma femme, ne dansent plus la gigue toute la nuit - pour son plus grand bonheur !

Je ne dors pas plus longtemps (au plus 6h)
mais je dors mieux et profite davantage de ces quelques heures.

[lélé]

C'EST la bonne nouvelle de la semaine ça !!!!

[khadija]

En effet, c 1 bonne nouvelle Bashogun . Jte souhaite q ça dure..
Tu c, jme demande si ce n'est pas ce symptômes qui commence en moi ? Ça vient seulement le soir ?

[mariel13]

Comme khadija et Lélé ! c'est la bonne nouvelle de la semaine Bashogun pour le partage

[Bashogun]

En effet, c 1 bonne nouvelle Bashogun . Jte souhaite q ça dure..
Tu c, jme demande si ce n'est pas ce symptômes qui commence en moi ? Ça vient seulement le soir

Bonjour Khadija,
cela survient principalement le soir - mais sans doute parce que c'est le moment où l'on est enfin au repos après la journée. Mais ça peut arriver aussi durant la journée, avec des expressions différentes.
En fait, le SJSR peut survenir à tout moment quand on est au repos. Au restaurant, c’est très courant, déjeuner ou dîner. Ce n'est pas pour rien si l'on parle aussi d'impatiences. Il était courant que je doive me dégourdir les jambes en allant fumer une cigarette.
Quant à la nuit... l'endormissement peut devenir extrêmement difficile et c'est durant la nuit que les jambes deviennent quasi indépendantes et partent en live, au grand dam du conjoint.
Durant la journée, le SJSR peut aussi se manifester par une sensation de froid dans les jambes, parfois intense. J'ai longtemps fait la chasse aux courants d'air... Tout le problème, en l’occurrence, c'est de faire la part des choses entre le SJSR et le reste. J'ai longtemps pensé que cette sensation diurne de froid provenait du SJSR. Je me demande maintenant s'il ne s'agissait pas de paresthésies Sep - et ainsi du premier signe du passage en progressive. Cette sensation de froid date en effet de 2015 ou 2016...

Tu c, jme demande si ce n'est pas ce symptômes qui commence en moi ? Ça vient seulement le soir ?

Je peut difficilement te dire ce qu'il en est, donc !
Comment et quand cela se manifeste-t-l pour toi ?

Bien à vous

[Loutrinette]

Et bien voilà qui était très intéressant!
Les effets secondaires connus me bloquent un peu et je dois déjà gérer ceux de la Prégabaline alors pour le moment je vais en rester là et tant que j'arrive à m'en sortir avec ma crème mais si ça venait à empirer je sais qu'il y a une solution et c'est déjà bcp pour moi.
Merci.

[Bashogun]

Aloha, Loutrinette !

Les effets secondaires connus me bloquent un peu

Je comprends tout à fait, mais il ne faut pas oublier que les effets secondaires - et tout traitement, même anodin, peut en avoir - sont plus ou moins fréquent, voire rares.
Le Pramipexole provoque par exemple une somnolence, mais c'est un effet secondaire que je tourne à mon avantage : il se substitue ainsi aux somnifères - que je en supporte vraiment vraiment pas !!
N'hésite pas, tout de même à consulter ton neurologue à ce sujet.
AU plaisir de te lire.

[Loutrinette]

Je sais bien que pour chaque avantage il peut y avoir un effet secondaire, j'essaye juste de peser le pour et le contre.
La prégabaline me fait tourner la tête, dès que je me penche en avant je me crois dans un manège mais toutes mes douleurs neurologiques ont disparus alors ça en vaux la peine.
L'optimizette m'a fait perdre ma libido et prendre 10 kilos mais je ne souffre plus à en pleurer tous les mois en me vidant de mon sang alors ça en vaux la peine.
Le syndrome des jambes sans repos, pour le moment je le gère et je n'ai pas envie de m'infliger de nouveaux problèmes si ce n'est pas absolument nécessaire. Je garde cette option pour quand je ne pourrais plus faire autrement.

[Naesis]

Ah ça l'impatience !!! Parfois c'est vraiment insupportable ! J'en ai depuis aussi loin que je me souvienne et il m'a fallu un temps fou pour comprendre que ce n'était pas normal ! Je pensais dans ma candeur enfantine que quand j'avais mal aux jambes ça voulait dire que j'étais fatiguée et que tout le monde devait avoir ça
Au final je crois que de fait je l'ai accepté et je le tolère relativement bien ( relativement hein ça dépend des fois !!!) ... J'ai la chance contrairement à toi Bashogun d'avoir un compagnon au sommeil de plomb donc à priori quand il dort ça ne le gêne pas ...Par contre pour qu'il s'endorme c'est une autre paire de manche parfois Il me dit que je bouge énormément pour ce qu'il a pu voir et je me demande à l'heure actuelle si ce n'est pas en partie ça qui me donne la sensation d'être aussi fatiguée ...Côté sommeil réparateur ça laisse perplexe
Ce que je supporte vraiment pas en tout cas et ça m'arrive de plus en plus souvent c'est que les bras s'y mettent ...je ne sais pas si c'était le cas pour toi mais autant les jambes ça va, je connais, je m'y suis faite, autant ça ... ça me met les nerfs en pelote !

[Loutrinette]

Les bras c'est pénible!!
Tout le monde me prenais pour une dingue quand j'en parlais en plus
Pour s'endormir, quand tu sais pas comment les mettre... Je finis toujours par les mettre sous ma tête sous l'oreiller mais bonjour les engourdissements au réveil.

[Bashogun]

Bien le bonjour à vous deux,

Les bras c'est pénible!!

Ce que je supporte vraiment pas en tout cas et ça m'arrive de plus en plus souvent c'est que les bras s'y mettent ...

De mémoire, le SJSR peut toucher les bras dans 20% des cas.
J'ai la chance que les miens ne l'aient pas été.
Mais je l'ai cru, il y a quelques temps - et j'ai eu bien tort : en fait, j'ai commencé à avoir des paresthésies au bras gauche il y à environ deux ans, je crois : je les ai mises sur le compte de la Sep. Puis, ça a évolué et c'est devenu plus gênant sans être vraiment douloureux ; cette fois, je les ai mises sur le compte de mon SJSR. ET puis, mon épaule gauche s'est complètement bloquée ! Il s'agissait en fait d'une capsulite rétractile qui m'a pourri la vie pas mal de temps.
J'ai beau dire et écrire depuis longtemps qu'il ne faut pas lire tous nos symptômes par le seul prisme de la Sep, je me suis fait avoir...
Mais elle avait quand même un air de famille - et puis c'est aussi une maladie qui touche très majoritairement les femmes - ma 3è maladie de femme... Il m'a fallu plus d'un an pour en réchapper.

Aujourd'hui, avec la Pramipexol, je dors mieux, ma femme itou et les soirées sont plus agréables.

[Motor]

Les bras c'est pénible!!
Tout le monde me prenais pour une dingue quand j'en parlais en plus
Pour s'endormir, quand tu sais pas comment les mettre... Je finis toujours par les mettre sous ma tête sous l'oreiller mais bonjour les engourdissements au réveil.

Pareil, le neuro me regardait avec des grands yeux ronds. Bon c'est des myoclonies propriospinales, obligé de me shooter aux médocs les plus lourds pour dormir...Me pourries la vie au point de plus bosser...

[Naesis]

J'ai la chance que les miens ne l'aient pas été.
Mais je l'ai cru, il y a quelques temps - et j'ai eu bien tort : en fait, j'ai commencé à avoir des paresthésies au bras gauche il y à environ deux ans, je crois : je les ai mises sur le compte de la Sep. Puis, ça a évolué et c'est devenu plus gênant sans être vraiment douloureux ; cette fois, je les ai mises sur le compte de mon SJSR. ET puis, mon épaule gauche s'est complètement bloquée ! Il s'agissait en fait d'une capsulite rétractile qui m'a pourri la vie pas mal de temps.
J'ai beau dire et écrire depuis longtemps qu'il ne faut pas lire tous nos symptômes par le seul prisme de la Sep, je me suis fait avoir...
Mais elle avait quand même un air de famille - et puis c'est aussi une maladie qui touche très majoritairement les femmes - ma 3è maladie de femme... Il m'a fallu plus d'un an pour en réchapper.

Le problème Bashogun c'est que parfois on a tellement de trucs différents qu'on fini par s’emmêler les pinceaux à essayer de savoir de qui vient quoi...C'est souvent mon cas ...On peut croire comme tu l'as fait en toute bonne foi pouvoir imputer telle chose à une pathologie et se planter ...C'est le jeu

Moi en ce moment c'est ma fatigue qui me turlupine par exemple et j'ai tellement d'options et de choses à prendre en compte pour espérer savoir à quoi c'est dû, (sans compter qu'elles pourraient même toutes être des facteurs en même temps) que c'est l'enfer pour s'y retrouver !

[lélé]

Je remonte ce poste
Depuis une semaine les symptômes sont de plus en plus forts
A tel point que je dois dormir sur le fauteuil
Mes doigts de pied de crispent et jc a voulu me masser pour calmer la douleur mais là crispation est tellement forte que j'ai réussi à envoyer jc à un mètre de moi et à lui faire perdre l'équilibre
Par contre ça touche soit une jambe mais rarement les deux ensemble
Et mes bras sont touchés
J'ai vu en faisant des recherches que ça arrivait
Ma perf de rituximab est remise à lundi et je verrai avec le neuro de l'HDJ ce qu'il peut le proposer
J'ai même peur d'aller au lit